Мы познакомились с Надей десять лет назад: обе были волонтерами в онкологическом отделении Российской детской клинической больницы. Для Нади волонтерство стало способом найти смысл и вкус в однообразной жизни менеджера. Этим смыслом оказались «Игры победителей» – ежегодные спортивные соревнования для детей, победивших рак, которые Надя придумала и вместе с фондом «Подари жизнь» стала проводить в России. Помню, я как-то спросила ее, что самое главное случилось с ней на «Играх победителей», и она ответила: «Надежда» – «В каком смысле?» – «Надежда, что всё не напрасно, что за мучительно трудным лечением есть жизнь, что то, чего еще вчера не было, что было недоступно, сегодня появляется и лечит. И, значит, надо надеяться. Понимаешь?» Теперь Надя рассматривает меня. И я в принципе понимаю, о чем она: больница, в которой мы провели огромное количество времени, – мир герметичный. Ты видишь ребенка и его родителей в точке отчаяния: получен диагноз, оставлен дом, предстоит длинное и трудное лечение. В московские больницы, разумеется, попадали самые тяжелые пациенты. Многие погибали. Прощания с детьми – самая сложная часть жизни волонтера, жизни больницы. Но на прощания с детьми волонтеры приходят, а на 1 сентября в каком-то далеком городе, на свадьбу, в роддом, когда у бывших больных детей рождаются уже свои, прекрасные и здоровые дети, волонтеры не приходят. Тем, кто ее не видит, жизнь после болезни кажется неочевидной, несуществующей.
На «Игры победителей» приезжают дети, победившие болезнь. Повзрослевшие, они подходят к своим прежним больничным волонтерам, и те их не всегда узнают, а узнав, часто плачут.
«Знаешь, какая самая счастливая для меня картинка «Игр победителей?» – вдруг, полуобернувшись, спрашивает Надя. Киваю. Надя разливает зеленый чай в прозрачные чашки и несколько секунд молча улыбается, вспоминает: «Представь, Лужники, 2015 год, пятые игры. Церемония награждения, я стою рядом с трибуной и вижу ее сзади. Награждают футбол, и команды очень многочисленные, поэтому места на пьедестале мало. Из одной команды выходит мальчик лет девяти, который не очень хорошо ходит, он прихрамывает. С ним выходит мама. Она понимает, что он может свалиться с этой трибуны, потому что они все толкаются, им вручают медали. И она забирается на трибуну вместе с ним, у него за спиной встает на колени, и он опирается на нее… Для меня это абсолютный символ того, что происходит с этими мамами. Это символ надежды на полную и окончательную победу. Ведь она своего ребенка вытаскивает, ставит и добивается того, чтобы он среди живых стоял на этой трибуне. Маму саму при этом не будет видно, она на коленях стоит за своим ребенком, он опирается на нее, пока ему на шею вешают медаль. Вот это для меня «Игры». Это всё, что нужно знать про цену победы и про ее важность. Это нужно, согласись».
Выходит, что к моменту, когда самой Наде поставили диагноз «рак», она уже десять лет, что называется, «плотно варилась в теме». Нельзя сказать, что у нее были заранее приготовленные ответы на все те вопросы, которые обычно задает себе онкобольной. Но кое-какие ответы у Кузнецовой были.
– Что ты почувствовала, когда уже про тебя лично прозвучало это слово «рак», когда тебе поставили онкологический диагноз?
– Первое, что я почувствовала, – это что мне повезло: я к этому моменту десять лет варилась в теме. Это амортизацию дало фантастическую. Я оказалась психологически готова, потому что я много чего прошла с другими людьми. И разговоров на эту тему, и кризисов, и выхода из этих кризисов я наблюдала много. То есть я видела, как сначала плохо-плохо, потом хорошо. Ну, не хорошо, нормально.
– Ты спросила: «За что?»
– Конечно, нет.
– А «почему – я?»
– А почему не я? Я же все эти вопросы задавала себе раньше, когда очень любимые мною дети болели и когда они уходили. Я уже задавала тогда себе эти вопросы, понимаешь? Уходили дети, которые вообще не могли уйти, так сильно мы их любили, в них столько жизни, столько энергии. И ты в эти моменты понимаешь, что не все зависит от силы воли и любви. Что есть статистика: грубо говоря, на 100 тысяч человек сколько-то там заболевает. Не заболела бы я – заболел бы кто-то другой из этих 100 тысяч человек. Почему не я? Всё время крутится эта рулетка, на кого-то выпадает. Выпала на меня. Ну, о’кей. Значит, идем и разбираемся с этой ситуацией.
Она говорит о раке – своем и вообще – очень конкретно, называя его драконом: «Мне кажется, рак – это такой отвратительный дракон. Есть люди, которые ему дали по морде, и он в ответ огрызнулся. На кого-то, как на Галю Чаликову или Раису Горбачеву, которые как следует ему врезали, огрызнулся смертельно. Я, пусть и скромно, но царапину на его щеке оставила – и от меня он отмахнулся полегче, чем от других, я не такой весомый для него персонаж. Где-то краем глаза заметил, махнул. Но знаешь что? Мы его добьем». И я вижу, что это не просто слова, она настроена решительно.
«Ты поэтому решила рассказать мне свою историю?» – осторожно спрашиваю ее. Отвечает: «Нет. Я решила рассказать для того, чтобы женщины, которые, вслед за мной, окажутся в похожей ситуации, знали о том, что я через всё это уже прошла и у меня всё хорошо, это важно».
И я понимаю, что Надя уже психологически готова ответить на вопрос о том, как она сделала выбор между быстрым и привычным для онкологов прошлого лечением (прервать беременность, вырезать опухоль, пройти через щадящий курс химиотерапии) и – оставить ребенка, начав химиотерапию прямо во время беременности, имея пусть небольшой, но риск нанесения вреда здоровью малыша.
«Был же еще и третий вариант, Катюш, – говорит Надя. Я не понимаю. – Был, был. То есть умом я сейчас понимаю и тогда понимала, что нельзя ничего не делать с опухолью, позволяя ей расти на фоне беременности. Но мне было страшно. И пока я на приеме слушала доктора, то кивала головой, всё слышала и вроде бы всё понимала: что точно не откажусь от ребенка, что буду лечиться. Мне казалось, что я очень спокойная. Правда, в этот же день мне надо было сделать МРТ, и у меня случился дичайший приступ клаустрофобии. Но потом я успокоилась и поехала обсуждать план лечения к химиотерапевту».
Химиотерапевт Даниил Строяковский сказал понятные и обычные в этом случае слова: «Я должен озвучить риски». И стал говорить о том, что есть очень небольшая вероятность того, что химия окажется несовместимой с беременностью или навредит ребенку. В этот момент Кузнецова подняла на него глаза и твердо произнесла: «Я не буду травить абсолютно здорового ребенка при таких возможных рисках».
С точки зрения плана лечения это означало катастрофу: она отказывается лечиться, опухоль гарантированно вырастет и ее погубит. Строяковский некоторое время помолчал, а потом, глядя прямо на Надю, сказал, отчетливо произнося каждое слово: «Это твое право. Но в этой версии у тебя может остаться целых два здоровых ребенка. Только мамы у них не будет. Ты готова сделать этот выбор?»
Надя плачет. Гриша не видит этих слез, он следит за мультиком. Я пытаюсь поставить себя на ее место, и это невыносимо. «Ты понимаешь, почему мне важно рассказать эту историю? – вдруг спрашивает Надя, возвращаясь в начало нашего разговора. – Мне очень важно, чтобы у людей была надежда. Я через это прошла, я родила здорового ребенка, я принимала химиотерапию во время беременности, и это не принесло вреда Грише». Надя поворачивается ко мне. Я вижу ее лицо – немного усталое, как у любой мамы маленького ребенка, двоих маленьких детей, но полное решимости довести задуманное до конца: «Еще пять или десять лет назад у меня не было бы никаких вариантов сохранить беременность, родить Гришу, таких протоколов химиотерапии, таких схем, таких лекарств просто не существовало. Да, мне повезло, что меня лечили лучшие врачи на свете, умные и начитанные, они знали всё самое новое, до чего добралась наука, что придумано, что вышло на рынок. Но ведь сотни женщин, которые оказываются в моей ситуации, не знают, что такой выход вообще возможен».
На шестом месяце беременности 35-летняя Надежда Кузнецова начала химиотерапию: три блока во время беременности, роды, один блок после рождения Гриши, операция. Гриша родился на 36-й неделе – так решили врачи – обычным здоровым ребенком.
«Тебя в роддоме жалели?» – спрашиваю Надю. Смеется: «Нет, никто ничего не понял. Просто думали, что такая бритая мадам, неформалка. С другой стороны, даже я со своим десятилетним опытом общения с онкологическими никогда не видела ни одной лысой беременной и не слышала ни про одну знакомую беременную женщину, которая столкнулась с раком. В этой дурацкой болезни всегда есть что-то, к чему ты не готов, даже если тебе кажется, что подготовился, что тебя ранит».
Надю ранили волосы. Точнее, необходимость с ними расстаться. Обычно волонтеры в детских больницах рассказывают девочкам, как они хороши без волос, как красивы. Детские драмы, связанные с необходимостью сбрить косы, – повседневность онкологических отделений.
Когда мы познакомились с Надей, у нее была длинная и очень толстая коса. Я никогда не видела Надю с какой-то другой прической. Теперь у нее модная короткая ассиметрия. «После болезни, – улыбается Надя, – у меня появился свой парикмахер». Парикмахер появился вынужденно: сразу после первого блока волосы стали выпадать, а к третьему стало ясно, что короткой стрижкой не обойдешься. Надо бриться налысо. «Я не ожидала, насколько для меня были важны мои волосы», – говорит Надя. Мы листаем в телефоне ее «лысые» фотографии. На них Надя очень красивая. «Ты красивая», – говорю я. Кивает. «Да. Но тогда мне так не казалось. Знаешь, я была потрясена тем, что я совершенно не соответствую тому, что сама говорила прежде больным детям: я не эльф и не инопланетянка. И мне совсем не нравится быть лысой. То есть штука в том, что это кому-то другому ты можешь нравиться лысым. Тебе это неприятно. Ты ценишь ту свою внешность, к какой привык. Я хотела видеть себя в зеркале такой, какой была до болезни». Человека, который обреет ее налысо, Кузнецова нашла через знакомых – дали телефон и