она, просто позвонила в салон красоты и сказала: «Здравствуйте, мне надо побрить голову под ноль».
«Я теперь от этого мастера никогда и никуда не уйду, – говорит Надя, поправляя модную стрижку с косой челкой. – Он сделал вид, что буквально каждый день бреет длинноволосых девушек с большими животами налысо, что рак – это тоже повседневность. В общем, он всё сделал правильно: мы всё время хохотали, он отстриг мне хвост, назвал его «бобиком», мы с этим «бобиком» разговаривали. Потом он уговорил меня «бобика» сохранить. Я не хотела. «Кого я буду обманывать? Я не буду ходить в парике. Если я буду лысой, значит, буду ходить лысая», – говорила я. А он отвечал: «Ты не знаешь, сколько будет блоков. Может быть, ты все-таки захочешь парик. А это твои волосы».
«Тебе так и не захотелось надеть парик?» – спрашиваю я.
«Нет. Но я теперь понимаю тех, кто их носит: я смотрела на себя в зеркало и думала, что моя лысая голова – это страшный ужас и кошмар. Меня боялся мой старший ребенок, он мне говорил: «Мама, ты похожа на пришельца». И я дома ходила с покрытой головой, потому что, когда я снимала шапку, он начинал плакать. И я могла снять шапку, только когда сын спал.
А потом, уже после рождения Гриши, мы с мужем пошли в театр с нашими друзьями. И человек, наш приятель, который меня знал, искал меня глазами в холле, а я лысая стояла рядом с ним, он меня не узнал. Когда он меня увидел, у него лицо просто стекло. Он не удержал лица вообще, сказал: «Ой, мне сейчас надо, вот, сходить в буфет». И смылся».
Я спрашиваю Надю, простила ли она этого своего бывшего друга. Кивает. Я спрашиваю, понимает ли она, чего он боялся. Пожимает плечами: «У нас просто никто не знает, как себя вести в этой ситуации, у нас этому не учат». Я спрашиваю, как надо вести себя, встретив после долгой разлуки человека и обнаружив, что он лысый после химиотерапии. Надя отвечает так, будто к ответу на этот вопрос она готовилась, будто где-то там, у себя в голове, между заботой о детях, работами и подготовкой к будущим «Играм победителей» пишет инструкцию о том, как надо общаться с онкобольными:
«Если ты встречаешь кого-то, кто плохо выглядит, у кого нет волос или на лице внезапно появилась маска, надо найти тон, которым тактично уточнить, хочет ли человек поговорить о происходящем, поделиться. Но это требует колоссальных усилий. Либо сделать вид, что ничего не происходит. И это тоже трудно. Я очень благодарна тем людям, которые продолжали на меня смотреть тем же взглядом, которым они смотрели на меня до этого. Этого нельзя требовать от людей, все живые, но те люди, которые, не поведя бровью, продолжали со мной общаться, меня очень поддержали. Оказывается, это очень важно, черт побери, уметь управлять собственными эмоциями и быть готовым к тому, что в мире разные вещи происходят и люди бывают разными». Мультик у Гриши заканчивается. Я собираюсь домой. У меня тоже дети. На пороге спрашиваю ее: «А что стало с твоим «бобиком»?»
«Свои волосы, в итоге, я отдала в программу «Сантиметры красоты» фонда «Жизнь». И из них сделали фантастической красоты каре для девочки-подростка. Когда мне пришла эта фотография, у меня, как у клоуна, брызнули слезы, потому что ты видишь свои волосы на голове другого человека. Это очень странно. И красиво». – «Ты познакомилась с этой девочкой?» – «Нет» – «Хотела бы?» – «Нет. Я бы просто не смогла. И не уверена, что ей было бы приятно».
В заключение этой главы я бы хотела привести вторую часть рекомендаций, составленных пациенткой Евгенией Паниной и онкохирургом Андреем Павленко для людей, которые лечатся от рака, и их родственников. Эта часть посвящена периоду интенсивного лечения.
– Точка, в которой вы оказались, очень важная: лечение идет полным ходом. Оно вроде бы действует, так вам говорят врачи. Верьте им. Разговаривайте со своим организмом, как можно больше думайте о том, что и как сейчас с вами происходит, что будет происходить.
– Как правило, лечение онкологических болезней сопряжено с большим количеством негативных физиологических моментов: выпадают волосы, тошнит, сереет и обвисает кожа. Надо научиться принимать себя таким, какой ты есть с этой болезнью. Это твоя жизнь. Всё в ней твое, даже эта болезнь. Это очень трудно, но надо научиться любить себя даже слабым, даже беспомощным.
– В этот момент важна помощь близких, особенно для женщин. Важно не допустить того, чтобы онкологическая пациентка видела, как выпадают ее волосы, следует предложить ей заранее постричься. Следует помочь ей воспринимать происходящее как игру. Действует всё, даже такие, казалось бы, незначительные комплименты, как: «Какая у тебя, оказывается, хорошая форма черепа! Какой трогательный ёжик! Тебе идет короткая стрижка!»
– Надо постараться при этом соблюсти баланс между доброжелательностью и искренностью. Если вы скажете пациенту, переживающему химиотерапию, что он отлично выглядит, – это будет враньем. Чувствительный и мнительный человек, а онкобольные именно таковы, вообще воспримет это как упрек: ты не болеешь, а симулируешь. Постарайтесь сказать честно и спокойно: «Ты замечательно выглядишь сегодня. А как ты себя чувствуешь при этом?» Постарайтесь давать себе труд действительно интересоваться самочувствием и мироощущением того, кто болеет.
– «Ты сильный, ты справишься» – одна из наиболее раздражающих онкобольного фраз. Самая раздражающая – «Держись!» Понятно, что вы хотите, чтобы больной верил в то, что тяжелый период пройдет и здоровье вернется. Но на деле человеку кажется, что его оставляют одного бороться с болезнью. Лучше сказать: «Я с тобой, что бы ни случилось и как бы ни повернулось. Вот моя рука».
– Не стоит говорить, что вы бы не смогли так жить и наверняка бы умерли – это кокетство и обесценивание серьезности момента. Лучше сказать о том, что не до конца представляете себе, столько сил уходит на то, чтобы выживать, что видите и понимаете, сколько другого важного ваш близкий успевает делать, несмотря на болезнь. Было бы здорово, если бы об этих делах у вас нашлось время поговорить подробно.
– «Выздоравливай!» – опасное пожелание. Понятно, что вам хотелось бы, чтобы ваш близкий поправился поскорее. Ну, так и ему бы хотелось. Но поскорее в случае с онкологией – не выйдет. И не в силах больного раком это изменить. Вот он и сердится, расстраивается, опускает руки в ответ на это дежурное «Выздоравливай». Вместо этого лучше сказать: «Обнимаю бережно, если позволишь. Очень хочу, чтобы тебе было хотя бы капельку полегче. Я на днях буду в твоем районе, позвоню и спрошу, чего тебе купить. Позволь мне что-нибудь тебе купить. Мне, правда, хочется быть хоть капельку полезным».
– Пожалуйста, постарайтесь воздержаться от любого рода советов и рекомендаций общего порядка: гулять, пить воду, отдыхать, быть в хорошем настроении и так далее. Понятно, вам очень бы хотелось, чтобы можно было сделать что-то простое, от чего всем бы стало легче. Но, во-первых, таких чудес не бывает, а во-вторых, простые рекомендации выглядят незаинтересованными попытками отмахнуться от по-настоящему трудных проблем. Кроме того, попытка что-то посоветовать с ходу как будто бы намекает на то, что человек, сражающийся с болезнью довольно продолжительное время, полный идиот. И не в состоянии узнать, что именно ему требуется. Вместо этого лучше подробно и заинтересованно поговорить о том, как идет болезнь, от чего становится лучше, от чего – хуже. Договориться сделать что-то, приносящее облегчение (прогулка, мороженое в кафе, фильм с бокалом вина), вместе.
– В принятии себя в болезни надо идти от частного к общему, не стесняясь малости своих шагов. В этот момент очень важно выбрать пример для подражания в болезни. Для Евгении Паниной, как мы знаем, таким примером стал Серван-Шрейбер и его стратегия «Антирак». Возможно, для вас или ваших близких путеводная звезда будет другой. Возможно, кто-то из героев этой книги.
– Все люди, которые оказываются вокруг онкологического пациента, его друзья и коллеги, в пиковый момент существуют исключительно для того, чтобы давать маленькие задания и укреплять веру в то, что всё получится. Обязательно надо приходить к больному в гости или в больницу, но не быть назойливыми. Ни в коем случае нельзя приходить и сидеть, тянуть время, только потому, что ты пришел и потратил полдня на дорогу. Это никому не нужно и всем очевидно. Надо обязательно прийти с каким-то делом. Если вы принесли еду, подогрейте ее, накройте красивый стол. Если вы принесли книгу, почитайте. Возможно, у пациента нет сил читать. Если у больного есть силы, предложите погулять, только не бездействуйте и не «высиживайте» обязательный визит, это бесит.
– Важно поймать момент, когда сам пациент не может справиться со своими негативными мыслями, эмоциями, пониженным настроением. До этого момента лучше не доводить, но коли дошли, очень важно обратиться к психологу, психотерапевту или даже к психиатру. Возможно, ситуация такая трудная, что только специалист сможет с ней справиться. Очень часто больные или их родственники наотрез отказываются от услуг психологов и психиатров. Как правило, онкологические пациенты сетуют: «Мне не голову надо лечить, а рак». Это не так. Если голова не в порядке, то рак будет в разы труднее вылечить. Важно донести эту мысль и до самого пациента, и до тех, кто рядом.
– Не бойтесь, если специалист предложит вам преодолеть проблемы с помощью каких-то медикаментов, даже антидепрессантов. В небольших количествах под контролем врача они неопасны. А вот загнанная в угол депрессия на фоне лечения от рака гораздо опаснее и вреднее. Если пациент не справляется и не хочет справляться, отказывается обращаться к психологу, то к специалисту может прийти его родственник или близкий человек. Вместе они смогут быстрее найти выход из сложившейся ситуации.
– Если ход вашей болезни и стратегия ее лечения позволяют, постарайтесь не бросать работу. Работать с онкологическим диагнозом не просто можно, нужно! Крайне важно, чтобы коллеги и сослуживцы незаметно помогали пациенту. Чтобы из этого не делалась история героического преодоления или, наоборот, дискриминации – «ах, бедненький больной», было бы замечательно, если бы работодатели смогли придумать для такого сотрудника неочевидно щадящий график.