– Возможно, коллегам стоит обсудить между собой тактику поведения со своим временно ослабленным коллегой. Надо договориться о том, чтобы исключить бестактные вопросы типа: «А ты что, в парике? Ты в косынке? Почему? Как долго ты будешь лечиться? Что говорят врачи? Как ты себя чувствуешь?» Эти вопросы можно и нужно задавать, но не праздно, а действительно участвовать в разговоре. В противном случае лучше промолчать. Неинтересно – не спрашивайте. Так честнее.
– Пациент всегда ждет, когда и как он пойдет домой. Это самое главное ожидание на протяжении всего лечения. Это надо понимать и близким, и врачам. Об этом можно и нужно говорить прямо, здесь нельзя врать или выдавать желаемое за действительное.
Глава 18
Через два с половиной месяца после курса химии меня в первый раз выписывают. Дома две недели тянутся долго. Очень тяжело: дикая слабость, перепады настроения. Иногда доходит до того, что хочется обратно в больницу. Дома всё кажется чужим, всё пугает…
Начинают выпадать волосы. Я привыкла, что мужчины считают меня красивой женщиной. Быть лысой – это, оказывается, ужасно, но вариантов нет. Уговорила своего мастера приехать домой и обрить меня налысо. Посмотрела на себя в зеркало: вроде ничего. Надо же, красивый череп. Хожу по квартире и постоянно ловлю свое лысое отражение в зеркалах, стеклах, во взглядах мужа и дочерей. Какая я? Я другая? Это я?
Маюсь. Никак не могу найти свое место в собственном доме. Не покидает ощущение, что в квартире всё изменилось: высота потолков, размер комнат. Ощущение непривычное и неприятное. Становлюсь невыносимой, отвратительной самой себе, раздражительной. Хочу вырваться из этих вроде бы родных четырех стен и боюсь выйти наружу. Что меня там ждет?
Помимо страха того, что ждет «снаружи», изнутри Женю поедом ест еще один страх: со дня на день должны прийти первые, промежуточные, результаты анализов после химиотерапии. Оценив их, врачи примут решение о том, правильная ли стратегия лечения была избрана. А это, в свою очередь, будет означать: они и дальше будут лечить Панину по заранее намеченному пути или придется сделать остановку, поворот, а может быть, и вовсе прекратить и пересмотреть всё начатое.
Ожидание результатов и связанных с ними решений, страх и надежду на них Евгения держит в себе, ни с кем не деля. Молчание кажется ей самым правильным способом сохранить мир и покой в семье. И она делает вид, что никаких анализов она не ждет, а все остальные делают вид, что не знают, что Панина ждет анализов.
Все суеверно боятся то ли спугнуть удачу, то ли накликать беду. Но если причину тревоги Жене, как ей кажется, неплохо удается скрывать от близких, то саму тревогу не скроешь. Она меряет квартиру шагами, как тигр в клетке. И, как тигр, на всех бросается: «Нет, всё в порядке! Да, мне хорошо дома! Нет, меня ничего не тревожит! Да, я вас люблю всех, черт побери!» Иногда справиться с чувствами не получается. Она злится и плачет. Плачет и злится. Наконец, ближе к концу сентября приходит промежуточный результат: химиотерапия действует. Та стратегия лечения, на которую сделали ставку врачи, сработала. Выдох. Но это только самое начало пути. Вдох. До победы еще очень и очень далеко. И пока никто не решается давать никаких гарантий. Надо продолжать лечиться, действуем по плану. С удивительным для самой себя облегчением Панина возвращается в больницу.
Если бы всего полгода назад кто-то мне сказал, что я буду рада вернуться в больницу для того, чтобы опять «химичиться», опять оказаться запертой в этих стенах, опять мучиться от тошноты, головокружений и слабости, я бы, наверное, даже рассмеялась, настолько всё это еще полгода назад было «не моей» жизнью, настолько больница была для меня местом работы, местом, где я отдавала приказы, а не подчинялась, где я принимала решения, выносила вердикты, где я была врач, а не пациент. Просто поразительно, как быстро внешние обстоятельства меняют человека. На тотальную перемену всего и вся в жизни мне хватило полгода. Теперь командуют мной. И вот я уже радостно возвращаюсь на «химию». Но тут выясняется, что для продолжения курса химиотерапии мне нужен «Дексаметазон». В той дозировке, которая разрешена к продаже в нашей стране, мне нужно выпивать 80 таблеток в сутки, а это один из десяти препаратов, которые я принимаю…
За рубежом есть «Дексаметазон» в нужной мне дозировке: достаточно всего трех с половиной таблеток в день. Но в России его нет, не разрешен. Старшая дочь через знакомых в Германии достает лекарство, надежные друзья тайно провозят его в чемодане, становясь потенциальными преступниками, рискуя оказаться под стражей. Бред, сюр какой-то…
Это не бред и не сюр. Это следствие одного из десятков странноватых постановлений Минздрава России и вызывающей много вопросов российской регистрационной политики в отношении медикаментов. Работает это так: есть список лекарств, разрешенных к продаже и выпуску на территории Российской Федерации. Ввоз остальных – контрабанда. Кому бы и как бы они ни были нужны.
По закону о бесплатной медицине в нашей стране, клиники, в том числе и онкологические, официально получают для бесплатного лечения пациентов строго оговоренные препараты. Но, по мнению врачей, многие из них устарели и не дают того качества лечения и качества жизни, которые могли бы дать новые, уже существующие в мире, но не одобренные нашим Минздравом лекарства. И получается, что доктор должен сообщить пациенту странную вещь: от его напасти вроде бы есть средство. Но у него на это нет средств. Может ли хороший доктор сказать такое пациенту? Может ли вообще человек сказать человеку: «Ты умрешь, потому что в стране, где бесплатная медицина гарантирована любому гражданину Конституцией, средства бесплатной медицины сильно ограничены, а сам ты необходимое тебе лекарство оплатить не сможешь, ибо беден. Или даже лекарство может быть само по себе и недорого, но в стране, где тебя лечат, его невозможно купить?»
Я спрашиваю об этом профессора Рашиду Орлову, заведующую химиотерапевтическим отделением Санкт-Петербургского городского клинического онкологического диспансера. Доктор Орлова внимательно слушает. А потом, словно уточняя, повторяет вопрос почти слово в слово: «Говорить ли больным, что существует такой препарат, который им показан, который их, возможно, спасет, но которого нет в расписанной на них квоте, потому что это дорогостоящий препарат и денег у пациентов на его покупку может не быть, а само лекарство, например, не разрешено к продаже в России?»
Я киваю. И, зная, что могу доверять, рассказываю Рашиде Вахидовне, как недавно в благотворительный фонд обратилась мама одной маленькой пациентки и рассказала, что ее ребенку было проведено лечение в Москве, а потом для проведения оставшихся двух курсов химиотерапии их отправили в больницу по месту жительства. В маленький провинциальный город, каких сотни по России. В больнице этого городка ребенка положили под капельницу. И бдительная мама заметила, что препарат, который капают ее ребенку, не того цвета, каким был химиотерапевтический препарат в московской больнице. А назначение врачом не менялось. Проведя по горячим следам свое маленькое «мамское» расследование и приперев докторов к стенке, женщина выяснила, что ее ребенку вместо химиотерапии капают… физраствор. Потому что препарата «Космеген» (описываемые события относятся к 2012 году, сегодня «Космеген» в разных видах и дозировках есть в России и доступен, но некоторых других лекарственных препаратов такая недоступность касается по-прежнему), назначенного пациентке, в больнице маленького городка уже полгода нет и, как сказали в главке, в ближайшие несколько месяцев не будет: ну не закупило государство, забыло, наверное, посчитало неважным. А сказать об этом в глаза маме никто из докторов не решился.
Всю ночь мама провисела на телефоне, отыскала координаторов благотворительного фонда, умоляла привезти «Космеген» в больницу маленького города. Спустя двое суток эта конкретная проблема была решена: благотворительный «Космеген» доставлен в больницу, ребенку начат необходимый курс химиотерапии…
Координаторы рассказывают, что врачи отделения старались не встречаться с ними взглядом. А главный врач нашел в себе силы и попросил прощения, сказав, что совершенно не знает, как ему жить и работать дальше. Правда, выяснить, были ли еще пациенты, которым вместо действующего препарата капали физраствор, не удалось. И совершенно неясно, кого винить в этой, слава богу, благополучно разрешившейся истории.
Повторюсь, я знаю, что могу доверять питерскому доктору Рашиде Вахидовне Орловой. И я рассказываю ей эту историю. Орлова выслушивает до конца. Встает. Подходит к окну, отворачивается. Я смотрю на ее ровную спину, не понимая, что происходит, не зная, что предпринять. Рашида Вахидовна – статная, красивая, уверенная в себе женщина. На интервью она надела черную водолазку и яркий шейный платок. Я еще подумала в самом начале: «Как стильно». Но вот уже несколько минут она совершенно несолидно грызет уголок яркого шейного платка, а ее плечи подпрыгивают. Профессор Орлова старается не заплакать, но плачет. Какого черта я вообще полезла к ней со своими неудобными вопросами? Почему эта хорошая и честная доктор должна отвечать передо мной за кособокость всей здравоохранительной системы?
Доктор Орлова шумно выдыхает. И на ощупь приведя себя в порядок, возвращается в кресло. Подается вперед. Сжимает в замке руки: «Я знаю, как правильно отвечать на вопрос «Можно ли не говорить?» Я свой урок на эту тему однажды хорошо выучила. И теперь до гробовой доски буду убеждена, что при выборе стратегии лечения, при назначении препарата я больше никогда не буду думать об экономической и даже правовой стороне вопроса. Я считаю, что пациенту надо назначать то, что считается лучшим в медицине на данный момент. А выбирать назначение только лишь из реалий имеюще