Увеличилась смертность женщин от рака ободочной кишки, гортани, костей и мягких тканей, меланомы кожи, молочной железы, шейки матки, опухолей мочевых органов и рака тела матки.
В ноябре 2018 года хирург-онколог Андрей Павленко вернулся к операционному столу. Теперь его рабочий день – это утренняя конференция, консультации пациентов, операции, а потом, уже почти ночью, бесконечные встречи и разговоры, касающиеся развития CancerFund. И уже понятно, что первым шагом нового фонда будет создание канцер-регистра, с помощью которого можно будет оценить ситуацию в стране: «Нам необходимо знать, что происходит с больными после первичного приема у онколога, что – после операции или химиотерапии, что – потом. Россия не может приблизиться ни к европейским, ни к американским честным показателям, потому что мы используем показатели грубые. У нас заполняются бумажные формочки, которые хранятся где-то у районных онкологов. Как они заполняются, мы представляем: баба Люба пришла, смахнула бумаги со стола, часть регистра потерялась. Где больные? Наверное, там. Выпадают из общего наблюдения и пропадают в небытие. И это экстраполируется на отношения доктор – пациент и на отношение общества к болезни. То, за чем не следят пристально, кажется неважным, вытесняется из поля зрения. Хочешь чаю?»
Мы пьем чай и смотрим на звезды над замерзшей Фонтанкой.
«Давай представим, что ты создал канцер-регистр, – спрашиваю я Павленко. – Что дальше?» Мне кажется, сейчас будет медленный разговор о несбыточных мечтах. Но Павленко опять загибает пальцы: у него есть план, он всё продумал, у него на размышления был целый год болезни.
«Да, надо начинать с электронных регистров. Сюда должны вноситься данные по всем онкохирургам. Как они оперируют? С какой частотой? Какая нозология? С какими осложнениями? С какими результатами? Как часто у пациентов возникают рецидивы? Как часто возникает прогрессирование? По какому пути пошла болезнь? Как она прогрессирует? Эти закономерности очень интересны для онкологов. Большой массив таких данных даст нам ключ к пониманию масштаба проблемы. Мы понимаем сейчас, что проблема глобальна, но не можем облечь ее в какие-то рамки.
У нас сейчас нет сильного инструментального голода. Что это значит? Практически все диспансеры оборудованы современным диагностическим оборудованием, есть компьютерные томографы, МРТ, УЗИ, эндоскопические стойки. В некоторых регионах есть проблемы, но из-за волны по поводу принятия программы онкологии (Национальной стратегии по борьбе с онкологическими заболеваниями) инструментальный голод не особо виден. Но контакта между медицинским учреждением и пациентом, в том числе с пациентом, у нас нет. У нас не существует государственных программ скрининга, это точно. Причем надо понимать, что диспансеризация и скрининг – это разные вещи. Их роднит только то, что и то, и другое подразумевает постоянный контакт человека и клиники, пациента и врача».
«О каких скринингах речь? Что бы в этой области ты хотел изменить?»
«В понимании онколога ранняя форма – это интраэпителиальный рак, то есть рак, который на 100 % можно излечить минимальным эндоскопическим внутрипросветным (то есть неинвазивным, «без разреза») вмешательством, если говорить о раке желудочно-кишечного тракта. В понятии нашего Минздрава ранний рак – это первая, вторая стадии заболевания. Если мы берем вторую стадию заболевания для рака пищевода, там пятилетняя выживаемость не превышает 55 %. При раке желудка – 60 % для второй стадии. Но это не ранняя форма рака, мы 40 % пациентов теряем в течение следующих пяти лет, они умирают при прогрессировании заболевания. В общем, скрининг и диспансеризация – разные понятия. Отличается от них и профилактика рака – устранение факторов, которые могут приводить к развитию онкологического заболевания: борьба с курением, устранение канцерогенов, устранение загрязнений окружающей среды и так далее. Это более глобальная проблема. Часто наши чиновники от медицины сильно путаются в показаниях, они не понимают, в чем разница между этими тремя терминами: диспансеризация, скрининг и профилактика.
Так вот, у нас нет государственной программы скрининга, к сожалению, ни по одному онкологическому заболеванию. В Советском Союзе была хорошо развита система скрининга рака шейки матки – знаменитый ПАП-тест, мазок, и большинство ранних форм были выявлены на стадии дисплазии, предракового заболевания, которое обязательно перерастает в рак, если его не лечить. Сейчас, насколько я знаю, у нас нет и этих программ, они не финансируются, не проводятся на популяционном уровне. А это как раз то, во что надо вкладывать деньги. Потому что лечение третьей, четвертой стадий на несколько порядков дороже, чем лечение рака на ранней стадии. Когда мы можем обойтись только простым хирургическим вмешательством, больному не надо будет проводить дорогостоящие химиотерапию, таргетную терапию, иммунотерапию. Если бы мы вложили средства один раз в развитие скрининговых программ, то увеличили бы частоту выявления ранних форм рака, снизили бы в конечном итоге нагрузку на бюджет. Это бы не сразу произошло, но лет через 5–10 позитивные изменения были бы видны невооруженным глазом», – говорит Павленко.
Мы выходим на мороз, прошептав «до свидания» задремавшей гардеробщице, скрипнув в абсолютной ночной тишине тяжелой дверью клиники высоких медицинских технологий. Где-то залаяла собака, мимо пронеслась темная иномарка с грохочущим внутри хитом 1990-х. Павленко надо ехать домой: там жена, дети, но ему надо договорить, дорассказать свой план. И уже забравшись одной ногой в машину, он задерживается, не садится, договаривает: «Все врачи четко знают, какие раки хорошо выявляются на ранних стадиях: рак молочной железы, рак шейки матки. Визуальные формы – рак кожи, меланома. Рак простаты, колоректальный рак. Вот пять локализаций раковых опухолей, по поводу которых можно было бы спокойно и с хорошим результатом проводить скрининговые программы. Не дешево и не быстро. Это будет стоить денег, причем немалых, потому что оборудование для скрининга недешево. Но в конечном итоге это принесет фантастический результат: мы сэкономим деньги на лечение и мы спасем жизни. Только это никого не интересует».
«А что интересует?» – спрашиваю. Хотя этот разговор на морозе с человеком, почти усевшимся в машину, выглядит довольно странно.
«У нас все всё время бегут: срочно купить всем томографы! Купили. Специалистов не обучили. К томографам программ по обучению нет, техники как хотят, так и работают, томографы ломаются. Деньги освоены, а эффекта нет. У нас нет долгосрочных целей, которые необходимо ставить для решения глобальных проблем, к сожалению. Кстати, знаешь, болезнь учит планированию: ты лежишь и придумываешь себе день за днем нормальной жизни, ты строишь план. И у тебя есть время сделать его идеально отточенным».
Он улыбается. Дверь хлопает. Машина уезжает. Я некоторое время стою, пораженная очередным невероятным эффектом замены «За что?» на «Зачем?» И, кажется, верю, что все задуманное онкологу Андрею Павленко удастся.
Глава 23
Я не понимаю себя, не чувствую. Не чувствую почвы под ногами. Мне опять страшно. Всё опять переворачивается с ног на голову.
Медленно, но верно я учусь жить с раком. Иногда мне кажется, что я хороший ученик. Иногда – что не очень. Тогда я паникую, мечусь, пытаюсь что-то переиграть, придумать еще какой-то более действенный вариант. Потом успокаиваюсь, возвращаюсь в свою колею. Но чувство уверенности в завтрашнем дне, чувство того, что всё, что я делаю, – единственно верный путь к выздоровлению, – это чувство никак не приходит.
В жизни каждого онкологического больного наступает момент, когда он вдруг начинает сомневаться в том, что все возможные средства для его спасения задействованы. И в том, что эти средства действительно сработают. Как правило, этот момент сопряжен с поиском панацеи на стороне. Пациент или семья принимаются штудировать Интернет, популярные, специализированные и даже сомнительные издания в поисках какого-нибудь удивительного «альтернативного» спасения.
Кто-то бросается на поиски «немедицинского» способа решить все проблемы еще на стадии постановки диагноза и выбора оптимального метода лечения. Кто-то – в самом разгаре химиотерапии, устав от многочасовых капельниц и их тяжелых последствий. Но в возможность существующего на свете «волшебного» и «моментального» способа излечения в какой-то момент верят почти все: видимо, так устроен человек.
Временами начинает казаться: всё напрасно, медицина бессильна. Та самая медицина, которой я прослужила столько лет, та медицина, в руки которой я теперь отдала себя…
В голову приходит убийственная мысль: на свете нет лекарства, что может вытащить меня, поднять и вернуть в нормальную жизнь. Какой-то всё еще сохранившейся частью рассудка понимаю: это обыкновенная психология пациента – цепляться за пусть даже призрачную иллюзию того, что на свете есть нечто, способное совершить быстрое и удивительное чудо, спасти. Но страх подавляет рассудок. Страх питает неуверенность в том, что я иду правильным путем. Страх подталкивает к попыткам найти что-то мгновенное, немедицинское, другое…
В общем, я прошу дочь найти кого-то, кто не врач, но кто согласится помочь. Разум подсказывает: так не бывает, но где-то внутри теплится надежда – а может быть, это и есть мой шанс на спасение?
Об этой слабости, о «страхе после страха» Женя отважится признаться мне только через несколько месяцев после знакомства и нашей совместной работы над проектом. Да и то в ответ на мой возмущенный рассказ о том, что во дворе одной из крупных московских клиник появились граффити на асфальте: «Лечу от рака. Быстро и гарантированно. Запатентованный альтернативный способ». И телефон. Я негодовала: «Во дворе больницы гуляют мамы с больными детьми. Возможно, их вера в медицину зыбка, дети болеют долго, тяжело и не всегда вылечиваются. А бывает и так, что помочь невозможно. Но ведь вполне может случиться, что какую-нибудь не очень образованную маму такое объявление заинтересует? И, оставив лечение, она помчится на край света за чудодейственным снадобьем, лишив ребенка шанса быть вылеченным средствами официальной медицины? Просто от отчаяния помчится, устав ждать?!»