… Потом мы поедем на море.
При диагнозе Евгении Паниной – миеломная болезнь – возможен один из двух видов трансплантации: аллогенная трансплантация от родных или аутотрансплантация. Панина решает рискнуть, у нее есть родная сестра.
Рискнуть раз и навсегда, а потом быть уверенной в завтрашнем дне – мне кажется, это лучше. Надо рискнуть. Решаю поступить именно так…
…Рискнуть не вышло. После обследования выяснилось, что моя сестра не подходит в качестве донора. Ну что же. Значит, выбора у меня нет. Остается только один путь – аутотрансплантация. Со всеми вытекающими. Значит, так надо. Как мне объяснили, у меня возьмут мои собственные стволовые клетки и после специальной обработки их снова мне пересадят.
В какой-то момент становится страшно: если рак всё равно вернется, зачем все эти мучения? Но не бросать же всё на полпути. Капитолина говорит: «Мы вас лечим для того, чтобы вы жили». Если честно, пока не очень понимаю, о чем она говорит, в чем меня пытается убедить. Но вот сегодня она спросила, есть ли у меня планы на «после больницы». Ну конечно, есть, что за вопрос! Я так соскучилась по семье, я хочу собрать всех дома, за большим столом, я хочу повезти всех своих на море, я хочу наслаждаться каждой минутой, я хочу еще английский выучить! Кажется, я ей про всё это и рассказала. Она, по-моему, впервые с момента нашего знакомства улыбнулась. И говорит: «Вот видите, это и значит жить. Чтобы хоть сколько-нибудь вот так, как вы говорите, пожить, надо попробовать всё, что только есть в арсенале у медицины. Мы попробуем. И будете жить, сколько Бог даст». Почему-то это меня успокоило: мы попробуем, а там – как Бог даст.
Ей сказали: пересадка – ваш единственный шанс пробиться в жизнь. И она за него уцепилась. Ей сказали: поскольку донор клеток – вы сами, то больше их взять будет неоткуда. Но болезнь, возможно, вернется. И она сумела научиться с этим жить. Ей показали стерильный бокс отделения трансплантации: стеклянный аквариум без возможности выйти наружу, обнять или даже потрогать кого-то из родных. И она приняла это как данность. Надо попытаться сделать всё, что возможно. А там – как Бог даст. Так в конце ноября 2010-го Евгения Панина стала готовиться к аутотрансплантации, которая, по прогнозам врачей, не избавит ее до конца жизни от рака, от риска возвращения болезни, но даст некоторую отсрочку, шанс.
Теперь, когда я почти вплотную подошла к этой решающей черте в своей болезни, мне опять не по себе. Я уже, конечно, ученая. Я всё понимаю, и мне не нужны лишние доводы, которые могли бы меня убедить в том, что бороться надо. И что борьба – это такая же часть лечения, как и лекарства. Мало того, эту борьбу за себя, за свою жизнь я вижу повсюду: дочь ищет для меня доноров крови (переливания нужны каждый день, помногу, а доноров нет или есть, но только за деньги, хотя даже за деньги – не хватает), врачи пытаются подобрать тот самый единственно верный вариант посттрансплантационной терапии, который снизит вероятность рецидива, я им очень благодарна. Мне стыдно перед всеми за то, что у меня самой не хватает мужества смотреть всему тому, что меня ждет, в глаза. Мне страшно.
Опять хватаюсь за ту самую спасительную соломинку, что вытащила меня из сумрака сомнений всего несколько месяцев назад. Хватаюсь за мою прикроватную Библию – «Антирак».
В декабре 2010-го самая важная для Паниной глава «Антирака» Давида Серван-Шрейбера – о казуистических случаях, когда вера и надежда пациентов, их родственников, врачей буквально «вытаскивали с того света». В главе о том, как не поддаться влиянию статистики, профессор Шрейбер рассказывает историю профессора зоологии Стивена Джей Гулда. В июле 1982 года в возрасте сорока лет он узнал, что страдает мезотелиомой брюшной полости – редким и опасным раком, который приписывают воздействию асбеста. После операции он попросил своего врача указать ему лучшие статьи, посвященные мезотелиоме. Онколог, хотя до этого она всегда была очень откровенной, уклончиво ответила, что медицинская литература не содержит ничего действительно достойного на эту тему. Но помешать преподавателю университета рыться в документации на тему, которая его занимает, это всё равно что, как писал сам Гулд, «рекомендовать целомудрие Homo sapiens, примату, который более всех других озабочен сексом». По выходе из госпиталя он направился прямо в медицинскую библиотеку университетского городка и устроился за столом со стопкой недавно вышедших журналов. Часом позже он понял причину поведения своего врача. Научные исследования не оставляли никакого сомнения: мезотелиома была неизлечимой, со средним сроком выживания в восемь месяцев после постановки диагноза! Гулд почувствовал, как паника охватила его, а тело и сознание замерли на добрых 15 минут. Но увлеченность преподавателя университета взяла верх и спасла его от отчаяния. Действительно, он провел свою жизнь за изучением природных явлений и представлением их в цифрах. Если из этого можно было сделать какой-либо вывод, то он заключался в том, что в природе не существует никакого незыблемого правила, которое бы применялось одинаково ко всем. Изменение является самой сущностью природы. В природе среднее значение является абстракцией, «законом», который человеческое сознание старается применить к изобилию индивидуальных случаев. Для Гулда вопрос заключался в том, чтобы знать, каково его личное место, отличное от всех остальных, в диапазоне вариаций вокруг среднего значения. Если среднее значение выживания составляет восемь месяцев, то это означает, что половина людей, пораженных мезотелиомой, прожило менее восьми месяцев. А к какой половине принадлежит он сам? Поскольку он был молод, не курил, был в добром здравии (помимо этого рака), а его опухоль была диагностирована на ранней стадии, и он мог рассчитывать на наилучшие методы лечения, то были все основания полагать, что он находится в «хорошей» половине, с облегчением заключил Гулд. Уже это было небольшой победой. Затем он осознал еще кое-что: все кривые выживания имеют одну и ту же асимметричную форму: по определению, половина случаев сконцентрирована в левой части кривой, от 0 до 8 месяцев. Но другая половина, справа, – «распределение», как это называется в статистике, – всегда имеет «длинное крыло», которое может даже длиться достаточно долго. Гулд стал лихорадочно искать в статьях кривую выживаемости при мезотелиоме. Когда он ее наконец нашел, то смог констатировать: действительно, правое крыло распределения длится многие годы. Таким образом, даже если среднее значение составляло всего восемь месяцев, на самом краю правого крыла небольшое число людей прожили годы при этой болезни. Гулд не видел никакой причины, почему ему также не находиться в самом конце этого длинного правого крыла, и вздохнул с облегчением.
Взбодренное этими открытиями сознание биолога поставило Гулда перед третьей очевидностью, такой же важной, как и две первых: кривая выживания, которая находилась перед его глазами, касалась людей, которых лечили 10 или 20 лет до этого. В онкологии два явления эволюционируют постоянно: обычные курсы лечения, с одной стороны, и, с другой, наши знания о том, что может сделать каждый для усиления воздействия этих курсов лечения. Если обстоятельства меняются, кривая выживаемости также меняется. Возможно, с новым курсом лечения, который он получит, и при небольшом везении он станет частью новой кривой, с более высоким средним значением и с более длинным правым крылом, которое уйдет далеко, очень далеко, до естественной смерти в позднем возрасте.
Стивен Джей Гулд умер через 20 лет от другой болезни. Ему хватило времени, чтобы завершить одну из замечательных научных карьер эпохи. За два месяца до смерти Гулду довелось присутствовать при публикации своей основной работы «Структура теории эволюции». А продолжительностью своей жизни он превзошел в 30 раз предсказания онкологов.
Урок, который преподает, по мнению Серван-Шрейбера, великий биолог Гулд, ясен: статистика является информацией, а не приговором. Цель онкологического пациента, который хочет бороться против неизбежности, заключается в том, чтобы дать себе все шансы оказаться в конце правого крыла кривой. Серван-Шрейбер пишет: «На самом деле никто сейчас, ни один врач, ни один ученый, не может предсказать с точностью течение рака ни для одного пациента. Слишком много составляющих в этом уравнении с неизвестным результатом. Но важно другое. На мой взгляд, нет ни одной области современной науки, которая бы развивалась так стремительно, как онкология. И лично у меня есть надежда дожить до какого-нибудь решительного прорыва».
Этой надеждой наполнены книги Серван-Шрейбера. Во многом ради этого он их и писал: продлить жизнь, дождаться нового, еще более действенного препарата, который сейчас, может быть, изобретут. Вот-вот… Еще немного подождать.
В Американском госпитале в Париже профессор Давид Серван-Шрейбер стал исключительным пациентом. К нему врачи приходили не по служебной надобности, а из душевного порыва пожать руку, из профессионального интереса – поговорить, обсудить, поспорить.
Лечащий врач Давида доктор Ален Толедано, щурясь на яркое парижское солнце, что беззастенчиво бьет прямо в окна этой ставшей знаменитой палаты Давида Серван-Шрейбера, вспоминает: «К нам попал уже не просто «пациент Серван-Шрейбер», к нам попал автор книги «Антирак», человек, который знает о раке едва ли не больше своих лечащих врачей, но при этом демонстрирует поразительное мужество и готовность сражаться. Для меня было огромной честью быть доктором Давида. Мы подолгу сидели с ним на террасе его палаты, вот здесь, мы много разговаривали. И после каждого разговора я выходил ошеломленным. Вы только вдумайтесь, какой путь проделал этот человек! Какую жизнь он отвоевал у рака! Мы все обязаны ему тем, что его пример нас вдохновлял, давал нам силы идти вперед. В трудную минуту я вспоминаю Давида и часто рассказываю о нем своим пациентам».