Хосписа боялись и Татьяна, и Виктор. Татьяна, кажется, больше. Но первым человеком, который в хосписе зашел в его палату, была Вера Миллионщикова. «Курите?» – спросила. Он кивнул: «Курю, но какое это теперь имеет значение…» Она предложила: «Давайте покурим?» Он даже привстал на кровати от неожиданности предложения. Они курили, болтали, он рассказывал Вере Васильевне, как был инженером и строил дороги и мосты на Кубе, она расспрашивала про Гавану и тамошний Малекон, между делом уточняя: «Вам не больно? Как с болевым синдромом справляетесь?» Он кивал и благодарно говорил громким голосом: «Как сюда привезли, как обезболили, так прямо другим человеком себя чувствую». А потом полушепотом тайком просил ее: «Сделайте, пожалуйста, так, чтобы Танечка меньше плакала». Она кивала и обещала: «Вы не волнуйтесь, за Татьяной мы проследим. Вам точно не больно?»
Выйдя в коридор, Миллионщикова вполголоса дает четкую инструкцию персоналу: «Больной уходящий. Жене – внимание и присмотр. И валокордин. Она всё тоже понимает, но не может пока… осмыслить. Это естественно. Что еще. Он не пьет, и это ее беспокоит. Поставьте пол-литровую капельницу. Для нее больше, чем для него. И дайте им время попрощаться».
Через несколько дней Виктор ушел, держа руку Татьяны в своей. В последние, очень важные дни, часы и минуты его жизни никто из них не отвлекался на пеленки, бульоны, судна и, главное, – боль. «Ему до самого конца не было больно», – расскажет мне Татьяна. И невозможно описать, насколько для нее это было важно.
Эти три слова «не было больно» оказываются самыми важными в жизни любого, чей рак не удается победить. Именно боль, как правило, делает существование человека и его близких невыносимой, мешает осмыслить и принять происходящее, не дает возможности понять и принять неизбежное. Победа над болью – это борьба за достоинство, с тем, как победить боль, у онкологов и докторов, работающих в паллиативной системе нашей страны, как правило, самые большие, порой неразрешимые проблемы. Впрочем, до 2011 года самого понятия «паллиативная помощь» в России не существовало. Хоспис, основанный Верой Миллионщиковой, почти 20 лет существовал, а государство отказывалось официально признавать само понятие «паллиативная помощь».
Паллиативная медицина (от слова pallium – плащ, покров) занимается не болезнью, а человеком в целом, личностью.
Когда мы с Верой Миллионщиковой попробовали сформулировать, чем паллиативная медицина отличается от всякой другой, Вера Васильевна сказала: «Хирург видит в пациенте органы, история жизни пациента не нужна хирургу для того, чтобы он мог сделать свою работу. То же самое и стоматолог, и гинеколог. А вот врач из сферы паллиативной помощи не может сказать: у меня пациент с раком поджелудочной железы, потому что такая фраза убьет всю философию паллиативной помощи. Уход за тяжелобольными не так уж сильно отличается в зависимости от заболевания. Будь то рак в последней стадии или тяжелая форма сердечно-сосудистой недостаточности – симптомы приблизительно одинаковы. В хосписе ищут подход к человеку, а не изучают диагноз».
Тогда же мы с Миллионщиковой попытались сформулировать определение хосписа на русском языке. Вышло так:
Хоспис – это дом, где не спасают жизнь, но берегут ее. Главное, что должен бесплатно гарантировать хоспис оказавшемуся там человеку, – это полноценный уход, присутствие близких, обезболивание и максимальную самостоятельность до конца жизни.
Представляется важным еще раз подчеркнуть, что весь уход, который человек получает в хосписе, должен быть бесплатным. Учреждение, в котором за паллиативную помощь берут деньги, не имеет права называться хосписом. «За смерть нельзя брать деньги», – говорила Вера Миллионщикова.
По методике расчета нуждающихся в паллиативной помощи, используемой Всемирной организацией здравоохранения, ежегодно количество нуждающихся в ней в России оценочно равно 1 300 000 человек, и с прогнозируемым ростом продолжительности жизни россиян эта цифра будет увеличиваться. На сегодняшний день в России еще не работают, но уже разрабатываются профстандарты для паллиативной помощи, а еще через 10 лет появятся дипломированные выпускники вузов, обученные работать с неизлечимыми пациентами. Если считать вместе с родственниками, а с ними нужно считать, потому что в тяжелую болезнь и смерть вовлечена вся семья, то выходит, что в паллиативной помощи нуждаются 18 миллионов человек. Получают же ее меньше четверти, около 350 тысяч россиян ежегодно. О родственниках речи не идет. Что происходит с остальными? Остаются дома без помощи, в реанимации или в больницах – в общем, не там, где можно рассчитывать на полноценный уход, отсутствие боли и сохранение достоинства. В 29 российских регионах среднее количество паллиативных коек для взрослых меньше 30, в половине из них отсутствуют выездные патронажные службы хосписа. В 15 регионах не организовано оказание паллиативной помощи дома для взрослых, а в 52 – для детей. В 11 регионах вообще отсутствуют паллиативные койки для детей. К несчастью, сейчас паллиативную помощь в России оказывают не более чем 15 % из тех, кому она нужна. Неизлечимо больной человек в конце жизни почти никогда не может сам получить медицинские и социальные услуги, в которых он нуждается и на которые он имеет право. Учреждения соцобслуживания и медицинские организации оказывают паллиативную помощь на дому только в Москве. Помощь до пациента «не доходит», а сам он дойти до нее физически не может.
На сайте pro-palliative.ru опубликован список, в котором 143 хосписа и паллиативных отделений страны. С адресами, телефонами и контактами руководителей. К сожалению, уровень паллиативной помощи в этих отделениях неодинаков, неодинаковое и финансирование. Паллиативная помощь в России только начинает развиваться и становиться такой, какая принята в Европе, США, Израиле и Японии – прогрессивных, с точки зрения медицины и уважения к пациентам, странах. Это развитие потребует не только сил и средств государства, но и усилий со стороны общества: уважения к правам человека до самого последнего момента, признания за пациентом права на полноценную жизнь, желания, капризы, общение с близкими, любовь до самого конца.
В одном из столичных хосписов я как-то видела женщину, державшую руки в тазике со снегом. Спросила: «Что вы делаете?» И она очень спокойно ответила: «Я захотела потрогать снег в последний раз в своей жизни. И волонтеры мне его принесли. Представляете, какое счастье?» Через день ее не стало. «Красивая смерть», – наверное, сказала бы Вера Миллионщикова.
В 2019 году в Москве качественную паллиативную помощь можно получить:
– в государственном бюджетном учреждении «Центр паллиативной помощи», рассчитанном на 200 мест, и девяти его филиалах – восемь хосписов (включая Первый Московский хоспис) для взрослых и один детский. Во всех этих учреждениях помощь оказывается абсолютно бесплатно, за счет средств госбюджета.
Прямо сейчас в нескольких паллиативных отделениях Москвы предпринимаются попытки выстроить новый уровень помощи. Возможно, к моменту, когда эта книга выйдет, мест, где оказывают качественную паллиативную помощь, будет больше.
– помимо стационара, у упомянутых выше паллиативных учреждений есть выездные службы, врачи и медсестры которые в ежедневном режиме приезжают домой к пациентам;
– в бесплатном некоммерческом детском хосписе «Дом с маяком», при котором также работает выездная служба. Ежегодно в «Доме с маяком» помогают примерно 700 семьям.
В Москве приемлемое финансирование медицинских учреждений, соотношение государственных и благотворительных денег в паллиативе примерно такое, как в развитых странах: 80 % – государственные деньги, 20 % – благотворительные. Собранные средства, как правило, идут на то, что невозможно купить или осуществить за счет госбюджета. В первую очередь это организация немедицинской помощи пацентам хосписов – создание уютной обстановки для того, чтобы у человека была возможность ощущать себя дома, а не в больничных стенах; это возможность организовать индивидуальный подход к каждому пациенту – исполнить желание, помочь родственникам принять ситуацию, организовать для них возможность круглосуточного пребывания с родным человеком; еще это привлечение волонтеров, без которых качественная паллиативная помощь невозможна. Также за счет благотворительных средств возможна закупка необходимого оборудования и расходных материалов, которые из-за сложностей системы госзакупок нельзя купить за государственный счет.
В 2019 году в России работает круглосуточная служба поддержки, ее телефон 8–800–700–84–36. Позвонив по нему, родственник или сам пациент может получить всю необходимую информацию: обезболивание, уход, проблемы.
В 2019-м уже мало кто помнит, что в самом начале 1990-х одним из первых, кто услышал Веру Миллионщикову с ее идеей создания Первого Московского хосписа, был Анатолий Чубайс. Мне до сих пор странно, что пресса, знающая и обсуждающая почти все подробности карьеры и личной жизни Чубайса, об этой странице его биографии помалкивает. Мне кажется, его интервью для первого издания «Победить рак», данное мне в 2012 году, едва ли не единственное, в котором он говорит о своей причастности к Первому Московскому хоспису. Причем вопроса о хосписе не было в нашей предварительной договоренности. В списке, утвержденном для беседы, – научные разработки в области онкологии, которые финансирует РОСНАНО.
Если честно, я боялась, что он не захочет говорить о хосписе и откажется встречаться. В середине разговора, когда список оговоренного уже был исчерпан, я решилась: «Вы были первым, кто поверил Вере Васильевне еще в 1993 году. Что вы тогда знали о хосписах? Почему дали деньги? Почему не перестаете давать до сих пор?» От внезапности вопроса он начинает ерзать на стуле, краснеет. Не понимаю: разозлился или смущен. С минуту собирается с мыслями. А потом говорит вдруг так страстно и с таким волнением, что поверить невозможно, что это говорит тот самый Чубайс: «Это очень большая история, я уж не знаю, для романа или для драмы. Эта история и для меня лично, и для нашей страны немножко не типичная. Мы все-таки живем в довольно жестоком мире. Но тем не менее у нас всегда находятся люди абсолютно бескорыстные, готовые в сложнейших условиях поставить перед собой, казалось бы, невыполнимые задачи. И всех вокруг заразить верой в то, что они выполнимы. Вера Васильевна Миллионщикова, человек, который создал первый хоспис в России и создал хосписное движение в России, – это человек, которому мне хочется поклониться в ноги.