Я прекрасно помню, как это хосписное движение, сама идея хосписа возникала. Это было на моих глазах, но я не верил своим глазам. Это были девяностые, дикое позднесоветское время, когда любые идеи милосердия казались полным абсурдом, а жесткая государственная мораль была особенно беспощадной: ну болен человек и болен, пусть умирает. И тут появилась Вера Васильевна и сказала: «Как же так? Это ведь человек!»
Говорить о таком – непривычное для чиновника его уровня упражнение. Но он не просто посторонний чиновник, он не просто дает деньги, а действительно интересуется, болеет этим делом, знает, как на самом деле всё устроено и в хосписном движении, и в Первом Московском хосписе: «Люди, которые работают в хосписе, – это просто герои наших дней, незаметные, но совершенно незаменимые. Они ежедневно совершают скромные подвиги за, как правило, не очень большую зарплату, ежедневно, ежечасно помогают людям, ежедневно сталкиваются со смертями как с частью своей работы… Девчонки молодые – сестры, врачи, молодые, но опытные. Эта, на мой взгляд, сверхблагородная миссия заключается в том, что даже если человека нельзя вылечить, ему можно создать условия для полноценной, насколько это возможно, жизни до конца, столько, сколько отведено…»
На государственном уровне понятие паллиативной помощи было сформулировано в 2011 году. В 2019-м Госдума приняла новый Закон «О паллиативной помощи», согласно которому: паллиативная медицинская помощь – это комплекс мероприятий, направленный «на улучшение качества жизни неизлечимо больных граждан и облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания». Закон предусматривает лечение «методами и лекарственными препаратами, в том числе наркотическими лекарственными препаратами и психотропными лекарственными препаратами».
Паллиативная помощь, согласно документу, может оказываться как в стационаре, так и на дому. Кроме того, паллиативная помощь может быть оказана, даже «если состояние гражданина не позволяет выразить ему свою волю и отсутствует законный представитель». Решение об этом будет «приниматься врачебной комиссией либо, если собрать врачебную комиссию невозможно, консилиумом врачей или непосредственно лечащим (дежурным) врачом». К сожалению, этот закон, его номер 323-ФЗ, сводит паллиативную помощь только к медицинской, там нет ни слова о том, что это помощь всей семье, и помощь комплексная.
Закрепление в документе права на обезболивание – это хорошо. Но это право и так в законе было прописано. А вот о помощи дома, о праве пациента на лечение боли лекарствами, соответствующими интенсивности боли, нет ни слова. Не уточнен порядок оказания помощи пациентам, которые в силу своего состояния не могут подписать информированное добровольное согласие, то есть настолько плохо себя чувствуют, что ручку держать не могут. Во взрослой паллиативной помощи таких большинство. В новом проекте закона не написано, что в помощи нуждаются члены семьи, родители маленьких пациентов. Всё это предстоит сделать.
Обществу придется уяснить простую разницу: для обычной больницы пациент – это механизм, который главным образом необходимо починить, а для хосписа, если мы договариваемся, что хоспис – это дом, пациент – личность, человек. В хосписе чинить «шестеренки» уже поздно, они уже сломаны, тут лечат симптомы: обезболивают, уменьшают тошноту и рвоту, помогают справиться с нарастающей одышкой, прогрессирующей депрессией. Помогают наладить отношения с семьей, учат близких правильно ухаживать за человеком, не унижая при этом его достоинство. «Справедливости ради, в хорошей и правильной больнице всё это тоже должны делать, – уверен доктор Михаил Ласков. – В некоторых крупных больницах могут и должны быть и паллиативные учреждения».
Фундаментально главное отличие хосписа от больницы: в хосписе не реанимируют, не проводят терапию, направленную на борьбу с болезнью, не пытаются мешать болезни развиваться, работают только с симптомами.
Так минута за минутой идет жизнь, в которой уже не будет химиотерапии, инъекций, борьбы, принудительного подключения к аппарату ИВЛ, которое часто продлевает дни, часы и минуты жизни.
Хоспис – это дом, где не врут. Здесь считают, что нельзя давать человеку и его близким ложную надежду, в конце жизни – не обманывают.
Зато здесь скрупулезно налаживают схему обезболивания и не будут говорить: «Надо терпеть». Над кроватью в хосписе повесят (должны повесить) рисунки ребенка или внука. Медсестры в хосписе называют (должны называть) человека по имени, знать его. В хосписе белье должно быть цветным, как дома. Здесь всегда спросят: что ты сейчас хочешь: тишину или гостей, мороженое или бургеры, книгу, фильм, разговор по душам. Потому что времени на неправильный выбор уже не осталось.
Идеально, если хоспис находится рядом с твоим домом, еще лучше, если хоспис приходит домой в лице врача выездной службы. Хорошо, когда медсестра хосписа может приехать днем, ночью, на выходных – тогда, когда нужно. А социальный работник хосписа поможет получить удобную инвалидную коляску от государства.
В маркетинге есть выражение «кампания 360 градусов», то есть та, что включает все каналы коммуникации. То же самое можно сказать о хосписной помощи: помощь нужна не только медицинская, но и социальная, психологическая, не только пациенту, но и его семье. И еще очень важно иметь право получать эту помощь дома.
В конце 2017 года правительство РФ выделило 4,3 миллиарда рублей на развитие помощи в конце жизни. Вот только средства были потрачены крайне неэффективно. По правилам, их можно тратить исключительно на закупку обезболивающих препаратов, оборудование для паллиативных отделений, хосписов и на аппараты ИВЛ. А на обучение и привлечение врачей нельзя, на покупку автомобилей для выездных служб нельзя, на психологическую и другую помощь семье нельзя. На это тратятся благотворительные деньги.
Государственные средства позволяют выплачивать врачам зарплату и закупать обезболивающие. Паллиативная помощь не заработает так, как нужно, пока нет понимания, что хоспис – не больница. Пока мы сами не начнем требовать человеческого отношения к своим близким.
Мы говорим об этом с Нютой Федермессер, младшей дочерью Веры Миллионщиковой, учредителем Фонда помощи хосписам «Вера», руководителем Московского Центра паллиативной помощи, главным мотором борьбы за права тех, «кому уже нельзя помочь», но прежде всего – моей подругой. Это важно. Мы говорим на «птичьем» языке людей, давно и хорошо знающих друг друга и проблему, которой занимаемся. Мы знаем, как должно быть, мы обе уверены, что хоспис – не точка невозврата. Это этап. Это дом по пути из жизни – дальше. Этот этап должен сохранить проходящему его достоинство и наполнить любовью.
Глава 33
«Ты уверена, что в книге мне стоит рассказать историю хосписного движения подробно?» – спрашиваю Нюту. Энергично кивает: «Если не рассказать, как всё начиналось, никто не поймет, какой огромный был проделан путь». И я еду в Петербург. Чтобы рассказать, надо начинать отсюда.
Я сижу в квартире на Васильевском острове. Напротив меня – изящная женщина, кутающаяся в тонкий шерстяной платок. В комнате от пола до потолка большие видеокассеты из прошлого века. Она берет одну из них: «Хотите, я вам покажу?» Старый видеоплеер заглатывает кассету, на экране монитора появляется изображение: бодрый, коротко стриженный мужчина несоветского вида заходит в деревянный дом, жмет руку сухонькому доктору с бородой и светлыми, почти прозрачными глазами, которые бывают у очень добрых, долго живущих на свете людей. Доктор и гость проходят в комнату, где на кроватях с необычным для советского медучреждения – цветным! – бельем лежат умирающие люди. Доктор подробно представляет всех пациентов. Один из них рассказывает, что теперь чаще всего вспоминает, как в детстве гонял голубей на площади у дома: «Надо было присесть на корточки, разогнаться, не вставая и так руками взмахнуть: ууууух! Каждую ночь про это сон вижу. И наш двор вспоминаю». Другая пациентка, женщина, сидит в шезлонге в саду у деревянного дома. Она улыбается доктору и гостю. И вдруг поет протяжную казацкую песню про цветное покрывало, которым мама бережно укрывает сына, а потом им же жена укрывает мужа. Долго смотрит прямо в камеру и неожиданно рассказывает, что помнит, какие фасоны шляпок были в ее юности.
«Будете еще смотреть?» – спрашивает меня женщина, ее зовут Наталия Шадхан. Она вдова одного из лучших петербургских режиссеров документального кино Игоря Шадхана. Конечно, конечно, буду! Мне важно увидеть, кажется, вообще всё, что успел снять ее муж. Игорь Шадхан единственный, кто снимал первый приезд в Россию основателя мирового хосписного движения Виктора Зорзы – американского советолога, колумниста The Washington Post, отца, у которого рак отнял дочь. Зорза одним из первых в мире осознал, насколько важно сделать так, чтобы конец жизни был таким же полным уважения, любви и достоинства, каким обыкновенно бывает ее начало. Вышло так, что у дочери Виктора, Джейн, обнаружили рак, когда ей было 25 лет. Через 5 месяцев девушки не стало. Болезнь протекала в чрезвычайно острой форме. Когда дело стало совсем непоправимым, родители Джейн – девушка переехала из Америки в Великобританию, жила и работала в Лондоне – обратились за помощью в один из первых хосписов в Англии. И вся семья была поражена заботой и отношением сотрудников хосписа. «Я умираю счастливой», – сказала Джейн и просила родителей в память о ней создавать хосписы для больных раком по всему миру. Именно поэтому через два года после смерти Джейн Виктор Зорза вместе с женой Розмари написали книгу о своей дочери «Путь к смерти. Жить до конца». Виктор Зорза занялся организацией хосписов, подобных английскому, по всему миру, и спустя несколько лет, в конце 1980-х, приехал в Россию и стал искать единомышленников. В начале 1990 года вместе с Андреем Гнездиловым Зорза открыл первый в России хоспис, а на пленке Игоря Шадхана, которую я теперь смотрю, одна из их первых встреч. Шадхан снимал практически безостановочно встречи, перемещения, разговоры с пациентами, чаепития с теми, кто искал встречи с Гнездиловым и Зорзой, кто уже тогда, в самом начале 1990-х, пытался понять, как и в России сделать так, чтобы смерть больше не была связана с унижением, болью и бесправием.