На следующей кассете, которую вставляет в плеер Наталия Шадхан, за красивым деревянным столом с низко нависающей лампой в питерской гостиной доктора Андрея Гнездилова сидят уже знакомые нам Зорза, сам Гнездилов, медсестры, медбратья и молодые, совсем дети, волонтеры первого в России Петербургского хосписа. Во время съемки к ним присоединяется улыбчивая сорокалетняя женщина с короткой стрижкой. В какой-то момент начинает рассказывать собеседникам о том, как накануне впервые поехала в петербургский поселок Лахта искать этот самый «первый в России хоспис»: «Вышла из электрички и встретила каких-то женщин. Долго думала, как правильно спросить, не скажешь же так, с бухты-барахты: «Хоспис». Я говорю: «А где у вас тут такая специальная больница, где не лечат, но как бы вот лежат такие люди, которых уже не вылечить…» И тут они мне: «А? Хоспис? Так это вам через пути и направо по тропинке». И я, конечно, остолбенела», – хохочет женщина. Это Вера Миллионщикова. Такая, какой она была в 1989 году. Врач-радиолог из Москвы, постепенно отошедшая от профессии, но так и не сумевшая оставить пациентов. Ежедневно она навещает тех, кого раньше лечила, но кому медицина в итоге помочь не смогла. Она пока не знает, что работает «выездной хосписной службой», она просто облегчает боли, моет, переворачивает, исполняет желания, утешает родственников, подолгу разговаривает с теми, чья тоска по живому неравнодушному человеческому слову причиняет страдания едва ли не большие, чем те, которые причиняет болезнь. Таких пациентов всё больше. И о том, как справляться, как не выгореть и как умудриться помочь как можно большему числу нуждающихся, Вера приезжает узнать у доктора Гнездилова. И у него дома знакомится с пионером мирового хосписного движения Виктором Зорзой. Она подробно и внимательно расспрашивает Гнездилова с Зорзе о том, как устроен хоспис, почему так важны этим умирающим людям живые и веселые собеседники, как вообще устроено обезболивание, чем хоспис отличается от стационара, откуда на всё это берутся деньги. На следующей пленке, которую показывает мне Наталия Шадхан, дата – декабрь 1993 года. По сугробам вокруг кирпичного недостроя бегает черная собака. За ней в шапке набекрень идет Виктор Зорза, за ним – Вера Миллионщикова. Размахивая руками, они рассказывают друг другу о том, что здесь, на этом самом месте, около московского метро «Спортивная» вот-вот появится первый московский хоспис. Тут будет большой и просторный вход, тут – гостиная с часами (они так и говорят: «с часами», хотя даже стены еще не доведены под крышу), вот тут – палаты, из которых можно будет прямиком выезжать во двор. «Во дворе посадим розы», – невозмутимо говорит Миллионщикова, указывая пальцем куда-то в центр метрового сугроба. А потом они заходят внутрь недостроя. И уставшая Вера усаживается на строительные козлы. Изящная дамская шляпка съезжает у нее куда-то за ухо. Глядя прямо в работающую камеру, Миллионщикова говорит: «Я такая голодная, я бы поела». Голос из-за кадра, голос режиссера Шадхана, спорит: «Давайте вначале запишем интервью…» Тут вклинивается Зорза: «Запишем интервью, как ты, Вера, станешь главным врачом первого московского хосписа». – «Я? Я не хочу становиться главным врачом! Это совершенно не мое!» – возмущается Вера. И потом, минут, наверное, 30 рассказывает о том, как это совершенно противоречит ее духу, ее натуре – руководить. Как она бы с гораздо большей радостью и готовностью взялась быть простой нянечкой, санитаркой в этом возводимом ею хосписе. Зорза настаивает: «Вера, кроме тебя, больше некому. Я годами искал человека, который был бы способен тащить на себе всё хосписное движение. Это ты». – «Это я? – растерянно переспрашивает Вера. – Ну, может быть, я год-два поруковожу, чтобы тут всё наладилось, а потом уйду в то, что я люблю: в обычную сестринскую работу. Хорошо?» Кассета заканчивается.
Шадхан идет за новой, а я, смеясь в голос, роюсь в своем диктофоне. И, найдя, наконец, нужную запись, ставлю ее Наталии. Это фрагмент интервью Нюты Федермессер, записанного на четверть века позже этой съемки: Веры Васильевны уже нет в живых, хоспис работает, как часы, а Нюта получила предложение стать директором Центра паллиативной помощи, то есть перейти из благотворителей в медицинские чиновники. «Ты понимаешь, у меня есть полная уверенность, что я не справлюсь, что меня переоценили. У меня нет никакого опыта работы в бюджете, я не врач. Да и вообще я терпеть не могу руководящую работу», – говорит она.
«А что ты любишь?» – «Я люблю с пациентами разговаривать, переворачивать их, гладить, облегчать им жизнь. Мне нравится руками работать, понимаешь?» – «Но ты согласишься. Почему?» – «Знаешь, достало ныть. Надоело быть просто общественником и орать: «Там плохо, здесь плохо…» А тут всё вроде предельно ясно: есть полномочия, делай. И если отказаться, то грош цена всей твоей критике. А соглашаться всё равно страшно: непонятно, осилишь или нет». Она действительно согласилась. С внутренней оговоркой: это ненадолго, просто поставить на ноги Центр паллиативной помощи, где прежде, с точки зрения защиты прав пациентов, обессиленных болезнью, в основном немолодых людей, творилось что-то неописуемое, а про нормальные схемы обезболивания никто не слышал. Так у нее появились права, полномочия и ответственность.
Разумеется, одним-двумя годами ничего не ограничилось. Как когда-то у ее мамы, Веры Миллионщиковой, ставшей в 1994-м главным врачом Первого Московского хосписа и проработавшей им до самого последнего дня своей жизни, до последнего вздоха.
16 апреля 2015 года во время прямой линии президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер сумела задать президенту России вопрос о доступности обезболивающих. Владимир Путин ответил, что не в курсе проблемы, но пообещал разобраться. 1 июля 2015 года обновленный Закон вступит в силу. В 2018-м Нюта станет доверенным лицом мэра Москвы Собянина, затем вступит в ОНФ. В самом начале 2019 года будет принят Закон «О паллиативной помощи», а Федермессер объедет все имеющиеся в России учреждения паллиативного ухода, будет записывать, фотографировать, скандалить и всё больше и больше убеждаться: масштаб работы, которую предстоит сделать, несопоставим с той, что сделана. Возможно, на то, чтобы изменить отношение к беспомощному человеку в России, уйдет целая жизнь, а возможно – жизнь не одного человека, не одного поколения. Но это не значит, что не надо пытаться.
На следующей пленке, сохранившейся у вдовы документалиста Шадхана, Вера Миллионщикова ведет по свежевыкрашенным коридорам хосписа начальника Департамента здравоохранения Москвы. Рядом с Верой, сосредоточенный и внимательный, идет Виктор Зорза. Он тоже что-то поясняет специалистам Горздрава. Начальник понимающе кивает и ободряюще улыбается. Потом спрашивает: «А где реанимация?» И Зорза взрывается: «Вы так и не поняли философию хосписа! Никакого хосписа с таким отношением не получится, вы ничего не поняли!» Миллионщикова останавливает его. И очень терпеливо и тихо объясняет: «Это хоспис. Здесь не спасают, не реанимируют, не вставляют трубку аппарата искусственной вентиляции легких. Здесь берегут жизнь до самого конца, позволяя прожить ее достойно». Тогдашний начальник Горздрава Сельцовский, несколько его замов, группа сопровождающих лиц и несколько десятков человек, оказавшихся в этом коридоре в день открытия Первого Московского хосписа, замирают. И слушают тихий и уверенный голос Веры Миллионщиковой. Голос, которым она, кажется, впервые формулирует «Заповеди хосписа». Теперь они висят при входе. А Первый Московский хоспис носит ее имя.
1. Хоспис – это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
2. Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.
3. Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.
4. Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.
5. Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.
6. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.
7. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл.
8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.
9. Принимай от пациента всё, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать – пойми человека, прежде чем понять – прими его.
10. Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.
11. «Незапланированный» визит не менее ценен, чем визит «по графику». Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и всё-таки… позвони.
12. Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать всё возможное. Если думаешь, что не всё успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.
13. Хоспис – дом для пациентов. Мы – хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.
14. Репутация хосписа – это твоя репутация.
15. Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.
О высшем порядке, который любила и умела устанавливать и которого придерживалась в своей жизни Вера Миллионщикова, мы теперь говорим с ее младшей дочерью Нютой Федермессер. И вдруг хохочем, вспоминая одну выдающуюся пациентку хосписа, Ирину Михайловну Леонтьеву. Ее, 90-летнюю, в хоспис принимала еще Вера Васильевна.
Пациентка Леонтьева поступила в хоспис слабенькой, но сильной духом. Помню, как с интересом изучала она хосписное меню: «О! Груши! Не может быть! Курочка на гриле – обожаю». За те полгода, что я часто бывала в хосписе, Ирина Михайловна дважды выписывалась и дважды снова возвращалась, а всего ее «заездов» в хоспис оказалось больше десятка. Ей же принадлежало совершенно гениальное определение хосписа, однажды страшно рассмешившее Миллионщикову. «Вера Васильевна, ваш хоспис – это наш пионерский лагерь», – как-то сказала она, в очередной раз «заехав поднабраться сил». Через год пациентка Леонтьева и главврач Миллионщикова ненадолго окажутся соседками по хоспису. Еще одно из поразительных совпадений рака.