Сначала промелькнула мысль – лететь на лечение в Израиль, но потом все-таки решила, что наши врачи лучшие и им я доверяю больше.
Я стала просыпаться по ночам и слышать голос: «Ты умрешь!» Потом вообще перестала спать. Я не могла работать с детьми, особенно с малышами, потому что ощущала себя какой-то порченой, грязной. Я была словно стеклянная – не могла давать им тепло, которое давала раньше.
Как-то я пошла в торговый центр и поняла, что не хочу ничего себе покупать. В голове была только одна мысль, зачем мне все это, если я умру.
В этот момент ко мне прилетает дочка. И мне захотелось перед смертью надышаться: я решила, что эти две недели проведу с ней, и мы отправились в путешествие по Кипру. Только потом мы полетели в Москву, где началось мое лечение – с химиотерапии, после которой у меня был полный регресс опухоли.
Во время химиотерапии мучила ужасная тошнота и непереносимость запахов, есть ничего не хотела, был герпес на всех слизистых оболочках, стоматит, диарея и очень сильная слабость. Не могла подниматься по лестнице. И тут я задумалась: а каково же пожилым людям! Вдруг я стала замечать больных, немощных, возрастных. Это было открытием. Раньше было не до того, жизнь была на бегу. Кстати, все, что я все же с усилием ела, чтобы восстановиться, сейчас вообще не могу есть.
Я очень боялась алопеции. Я всегда была длинноволосой блондинкой и такой девочкой-девочкой с рюшами. Волосы для меня были чем-то сакральным. Раньше мне даже снились сны: если потеряю волосы, то это буду уже не я. Парик я не смогла себе подобрать: мне все не нравилось. Я решила, что буду носить платки с крупными серьгами. Начала смотреть мастер-классы – как их можно завязывать и наматывать. Я всегда на улицу выходила красивой, даже когда шла гулять с собакой. И на химиотерапию тоже ездила красивой.
Когда речь зашла об объеме операции, я очень хотела вообще удалить грудь, избавиться от нее, но мой хирург рассказал мне об исследованиях: разница между органосохранной операцией и мастэктомией в плане рецидивов минимальная.
Лечение вместе с лучевой терапией у меня заняло почти девять месяцев. И семь лет была эндокринотерапия* тамоксифеном*.
До Кипра я много работала с косметологами и пластическими хирургами. Я тогда активно делала уколы красоты. Я очень боялась стареть – и попросила своего гинеколога назначить мне заместительную гормональную терапию. Может, это совпадение: я начала пить эти таблетки и через полгода обнаружила свою опухоль. В это же время был переезд в жаркий климат, много стрессов.
После диагноза все поменялось – теперь я не боюсь стареть. Я нравлюсь себе со своими швами, складками, двойным подбородком. Я поменяла свой стиль, потому что начала отекать рука. Мне нужна была одежда свободного кроя. В те годы была большая проблема с онкологической реабилитацией. Я купила книжку 1982 года издания, как делать массаж при отеке. Я прочитала, что полезно плавать, и каждое утро в шесть утра ходила плавать на море. Купила палки для скандинавской ходьбы. Но отек все равно нарастал. Я тогда не знала, что это называется лимфедемой*. И только в 2018 году случайно попала к лимфологу, а потом на свою первую пациентскую сессию. И я подумала, что хочу создать группу взаимопомощи на Кипре. Это было очень непросто, не в последнюю очередь и потому, что многие не хотели, чтобы окружающие знали об их диагнозе. Тогда же я узнала про равное консультирование.
Поддержка у меня была фантастическая: и среди коллег на Кипре, и в Москве среди друзей. Мой первый муж везде водил меня за руку. Когда закончилось мое лечение, то в одной из социальных сетей я написала, что на щите любви и поддержки меня просто вынесли на путь излечения. Никогда в своей жизни я не чувствовала столько внимания и эмпатии от моего окружения.
Рак для меня был огромным испытанием. Я задавала себе вопросы – за что и почему заболела. Но у меня не было ответов. Более того, как раз в это время моя жизнь была очень комфортной. Я сама себе говорила: «Ну как же так, я только начала так хорошо жить – и тут вдруг рак!» И мой муж тоже был полон «стигм» про рак. Он говорил: «Ну как же так, я только нашел себе женщину, которую всю жизнь искал». С его стороны была полная поддержка. Он сдувал с меня пылинки.
Если спросить меня: «Боюсь ли я, что рак вернется?» Конечно боюсь! Кстати, раньше я боялась даже просто произносить это слово. И обследования до сих пор для меня – это стресс.
Я вспоминаю, когда во время учебы в медицинском институте бывала в онкоцентре: было очень страшно – повсюду люди на каталках, на каждом шагу люди без волос. И когда заболела, то поняла, что теперь я с ними по одну сторону баррикады. А вот когда мое лечение закончилось, я осознала, что уже не с ними. И такое ощущение у меня было в Иерусалиме, когда я ходила к плите Гроба Господня. Это было невероятное ощущение! Это был мой источник силы. Помню, как прямо грудью легла на эту плиту – и вдруг как будто отделилась от тела и вижу, как хаотично рисуются магнитные черные стрелки, которые потом выстроились ровно. Тогда я поняла, что здорова, что кто-то меня исцелил.
У меня есть еще один источник силы – пещерная церковь рядом с Лимасолом (город на Кипре). Когда я вышла в ремиссию, то очень много ездила по монастырям, в некоторых даже хотела остаться. Появилось ощущение жизни, я радовалась каждому солнечному лучу, шелесту листвы, меня накрывало ощущение счастья. Я так остро чувствовала жизнь, как никогда. Это было что-то фантастическое!
После диагноза я стала больше помогать людям, хотя я помогала всегда. Но теперь я стала помогать онкологическим пациентам. Я стала верить в Бога. Стала больше ценить хороших людей. Мой фокус с личного сместился на общественное. И по-прежнему мечтаю спасти мир, который еще мечтала спасти в детстве, когда очень хотела быть эпидемиологом и бороться со страшными заболеваниями, такими как чума.
Как только мы с мужем переехали в Санкт-Петербург, я сразу связалась с благотворительной программой «Женское здоровье» и спросила, нет ли для меня работы. Там мне рассказали про группу взаимопомощи – и уже через месяц я стала вести эту группу. Потом меня пригласили в проект по раку груди «Верни мамму!». Это был 2018 год. А через год фонд «Женское здоровье» организовал обучение равному консультированию. И я стала равным консультантом.
Равный консультант – это человек с опытом онкологического заболевания, который прошел все этапы лечения и принял свой диагноз, прошел обучение, которое включает в себя элементы консультирования, профилактики эмоционального выгорания, и обладает эмпатией. Равный консультант – это волонтер. Он помогает человеку, равному с ним диагнозом, который для него не пациент, а клиент. Потому что равный консультант не лечит, а оказывает информационную и эмоциональную поддержку.
Мое знакомство с врачом-лимфологом вылилось в полноценный проект «Лимфедема: мы вместе». В 2024 году этот проект «Дыши, борись, живи!» стал лауреатом ежегодной Всероссийской премии «Будем жить!» – за мужество и вклад в борьбу против рака в номинации «Лучшие проекты».
Всем, кто только в начале непростого пути к выздоровлению, хочу сказать: «Я ошибалась, рак – это не приговор». Очень важно знать сроки оказания медицинской помощи онкологическим пациентам. Очень важно найти своего врача и довериться ему. И не забывайте, что есть пациентские сообщества. Это необычайная сила и поддержка, которая помогает понять, что ты не один!
Глава 10История Марии Ляпиной
Я знаю случаи, когда после экстракорпорального оплодотворения (ЭКО)* в жизни женщин звучит диагноз – рак молочной железы. В истории Марии Ляпиной тоже было ЭКО. На момент постановки диагноза в 2020 году ей был 41 год, стадия 2А, гормонозависимый* рак молочной железы, Санкт-Петербург.
Я думаю, что моя история рака молочной железы началась в 2015 году, когда, прожив в браке 15 лет, я решилась на экстракорпоральное оплодотворение*. И было пять безуспешных попыток за три года. Конечно, взаимосвязь между раком молочной железы и ЭКО окончательно не изучена и не доказана. О ней говорят лишь некоторые исследования и врачи. Однако есть факторы, повышающие вероятность заболеть онкологией, – и это как раз мой случай. Но я ни разу не пожалела об этой попытке испытать радость материнства.
Когда я обследовалась для ЭКО, на ультразвуковом исследовании была обнаружена шишка в левой груди. Врач сказал, что это фиброаденома* и что она может рассосаться при кормлении грудью. И я на это образование даже не обращала внимание. Но оно, хоть и медленно, но продолжало расти. В ноябре 2020 года я решила записаться в один из благотворительных фондов для бесплатного скрининга рака молочной железы. И по результатам ультразвукового исследования и маммографии* меня срочно направили на биопсию*, потому что было подозрение на злокачественное образование. А через неделю был готов результат гистологии* – и доктор очень буднично сказал, что у меня рак и будем лечиться. В этот момент я не совсем понимала, что это и о чем он говорит.
Мой путь привел меня в городской диспансер Санкт-Петербурга. Так как опухоль была размером с куриное яйцо, мое лечение началось с химиотерапии. Ее называют неоадъювантной*, потому что ее цель не профилактика, а лечение, то есть мое образование надо было уменьшить. Когда мой хирург при осмотре увидел эту шишку, прилично выпирающую бугром, он спросил, почему я так поздно пришла к нему. Но я ведь доверилась своему диагнозу – фиброаденома*. И потом, у меня не было боли, а, оказывается, рак на начальной стадии не болит. Теперь-то я понимаю, как важно регулярно проходить обследование и не игнорировать любые изменения в своем организме.
Я, как и многие другие люди, столкнулась с химиотерапией впервые. Поэтому у меня не было страха перед первой капельницей. Меня беспокоил лишь один вопрос, смогу ли я сесть за руль сразу после процедуры. Первые несколько дней после лечения я испытывала легкую тошноту, но это не было чем-то из ряда вон выходящим. Я ощущала некоторую ломоту и слабость, как при обычной простуде. Однако уже на седьмой день я почувствовала себя почти здоровой.