РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят — страница 16 из 34

Приехав домой, я провела обучающий курс для врачей в своем учреждении. А позже мне предложили читать лекции на курсах повышения квалификации для врачей-неврологов при Алтайском государственном медицинском университете.

Через пару лет я увидела в амбулаторных картах больных описание симптомов, а в диагнозах – информацию, дающую полное представление о речевой патологии у больного. Это был сигнал о том, что усилия не напрасны и обучение принесло плоды.

Впоследствии я окончила еще два тематических курса в этом институте и успешно сдала экзамен на сертификат специалиста.

В институте речи под руководством В. М. Шкловского нам расшифровали патологические механизмы, происходящие в мозге. Многое оказалось полезным для решения задач, стоящих перед моей семьей здесь и сейчас.

Но случилось и еще кое-что. Новые достижения, осознание качественного скачка, который я совершила, а также подтверждение успеха в разных аудиториях перед студентами, врачами, педагогами, логопедами позволили мне по-другому взглянуть на себя.

До этого момента я была очень скованна и зажата. Внутри меня существовало множество запретов и ограничений.

Мои личные качества и полученное воспитание были и суровым судьей, и непримиримым критиком.

Почему-то казалось, что я недостойна.

Недостойна выходить из толпы.

Недостойна говорить громко.

Недостойна быть услышанной.

Недостойна права на собственное мнение и суждение, на отстаивание иной точки зрения.

Недостойна иметь хороший доход, личное время, красивую одежду.

Недостойна быть счастливой, наконец.

Это «недостойна» могло продолжаться бесконечно.

Вся моя предыдущая жизнь складывалась из этих кусочков «недостойности», которую я никогда не смела оспаривать.

Впервые у меня стал возникать вопрос: а правильно ли это?

После моих лекций, посвященных проблемам речи как высшей психической функции, ко мне стали подходить слушатели и говорить слова благодарности.

Я видела, что они говорят искренне, от души. Не было никакой необходимости льстить мне. Я не обладала властью или административным ресурсом. От меня не зависели размер их зарплаты или премии, возможность карьерного роста.

Однажды ко мне подошел коллега и с чувством произнес:

«Я получил столько удовольствия от лекции, что готов был бы за нее заплатить!»

Это смутило меня, но и заставило задуматься. А правильно ли я оценивала себя до сих пор? Не была ли моя собственная шкала достижений искаженной и удобной окружающим и близким людям?

Вспомнилась ситуация выбора, в которой оказалась наша молодая семья в самом начале совместной жизни.

В середине девяностых моя подруга и ее муж организовали крупную торгово-закупочную компанию, ставшую лидером на местном рынке услуг. Им нужны были люди, готовые работать по выходным.

Мы с супругом еле сводили концы с концами. Я находилась в декретном отпуске, не работала, все время проводила дома с двухлетним старшим сыном, вела хозяйство.

Зарплата мужа – на тот момент начинающего врача – оставляла желать лучшего. Денег с трудом хватало даже на еду. Я предложила супругу дать мне возможность работать по выходным, принося свою долю заработка в наш семейный бюджет. Но в таком случае ему пришлось бы в эти дни заниматься ребенком и домашним хозяйством самостоятельно.

Супруг с возмущением отверг эту идею, аргументируя это тем, что у ребенка не будет возможности общаться с обоими родителями одновременно. И добавил: «Мама-бизнесвумен нам не нужна». Я согласилась.

Вспоминая сейчас тот случай, я не уверена, что мужем руководили благие намерения. Мне кажется, что он боялся финансовой конкуренции в семье, равенства с ним в правах. И тем самым загонял меня в прокрустово ложе зависимости от него, комплексов и ощущения собственной ущербности.

Пришла пора признаться самой себе, что быть в роли послушной жены было удобно и мне самой. Зачем изучать что-то новое, искать работу? Встречаться с неизвестным, принимая на себя риски, испытывать психологическое неудобство и нести ответственность за принятые решения? Роль мамы и хозяйки удобна и уютна, хоть и не приносит уважения и признания заслуг. Но зато снимает ответственность.

Вспомнила, как свекровь настойчиво предлагала мне «сразу же родить второго вслед за первым».

Судьба мамы моего мужа была непростой. Ей приходилось совмещать работу и заботу о семье и детях. Разрываться между стремлением к профессиональному росту и долгом жены и матери.

На первый взгляд, ее совет был хорошим. Маленькая разница в возрасте между детьми при условии благополучной, обеспеченной жизни, когда все члены семьи чувствуют свою реализованность, помогают друг другу, была частью благоприятного сценария.

Но доход мужа был невелик. Мы жили в однокомнатной квартире втроем с ребенком, мужу в течение полугода задерживали зарплату. В случае рождения второго малыша мы вынуждены были бы вернуться к свекрови, рассчитывая на ее помощь. При этом увольняться с работы она не хотела. О какой профессиональной и социальной реализации я могла мечтать?

Свекровь приводила в пример собственный тяжелый опыт и жизнь матерей с маленькими детьми в послевоенное время, когда приходилось «резать старые мужские трусы на детские пеленки и заворачивать в них детей». Такой сюжет не вдохновлял, а пугал. У меня были сомнения, являлся ли совет пожеланием счастья.

Тогда детское пособие было мизерным и ставило женщину в унизительное положение просящей. Этих денег хватало на две банки импортной детской смеси, купленной на местном рынке (в магазинах ее не продавали). Если бы я ушла в декретный отпуск со вторым ребенком вслед за первым, у меня не было бы ни малейшего шанса выйти из замкнутого круга материальной зависимости, я стала бы «прачкой и кухаркой» без жалованья и права голоса.

Бывает, что осознанность формируется поздно. Впервые я четко осознала свою ценность как специалиста только к сорока годам. Пребывая в плену бесконечного стечения обстоятельств, мы чувствуем себя жалкими и никчемными, не понимаем, что сначала должны доказать что-то себе, не прибегая к чужим мнениям и суждениям.

Но для этого надо постоянно работать. Только преодолев массу препятствий и временных неудач, доказывая себе свой успех, можно найти подтверждение собственной ценности.

Во всем мире сейчас популярна теория развития мозга (theory of mind), которая объясняет, почему мозг развивается определенным образом. Какие процессы и этапы проходит «модель психического» в развитии. И что именно нарушается в этом процессе при патологиях, в частности при РАС[26].

В этой концепции немалая роль уделяется имитации.

Согласно данной теории, младенец с первых дней жизни сначала неосознанно, а потом с возрастающей степенью осознания копирует модель поведения взрослого, находящегося рядом.

Позже от имитации действий ребенок переходит к имитации эмоций. Постепенно он учится получать информацию о себе и других, осознавая себя и чужие намерения в общении и взаимодействии.

Это весьма обобщенная трактовка. Считается, что у детей с РАС нарушен механизм формирования представлений о себе и других, а также мотивы поведения и поступков.

Эту концепцию можно перенести и на самые высокие, социальные формы деятельности, и на личностную зрелость. Наблюдая за тем, как меняется (или кем является) находящийся рядом взрослый, ребенок учится на его мотивах и поступках, в чем-то имитируя их, и по мере взросления переносит пример поведения в свой собственный опыт.

Вывод очевиден: если не развиваешься сам, трудно ожидать здоровый процесс взросления и трансформации у ребенка. События моей жизни и выводы, которые я сделала, стали отправной точкой для нового этапа жизни.

Я, как бабочка, сбросила оболочку куколки. Крылья были слипшимися и клейкими. Но я уже предвкушала полет.

Глава 24Второй класс позади. Пожарная ярмарка

Учебный год подходил к концу. Несмотря на мои опасения, Сереже удалось удержаться во втором классе, закончить год без троек (ученики начальной школы начинают получать оценки со второго класса). В этом была несомненная заслуга Марины Александровны, ее тактичного и внимательного подхода к моему сыну.

Кроме уроков она занималась с ним изобразительным искусством. Благодаря ее таланту Сереже удалось уйти в рисунках от шаблонных человечков и перейти на «сюжетное» рисование[27]. Рисунки были далеки от идеала, в них сквозила стереотипность образов (свойственная людям с РАС). Однако сюжетная линия была понятна, учитель (и любой взрослый) видел в рисунке замысел и его воплощение.

Я уже могла не помогать Сереже в выполнении домашних работ по рисованию, он имел по предмету твердую четверку. С помощью Марины Александровны среди его работ появилось немало «шедевров», вызывавших у меня неподдельное восхищение.

Сережа рисовал на плотных листах ватмана формата А3. Тут были и «Зимние забавы», изображающие детей, катающихся в парке на санках, лыжах и коньках, и «Год дракона» с огромным разноцветным китайским драконом, украшенным стразами и блестками, и «Летний луг» с целым полем ромашек среди зеленой травы, напоминающий о жарком лете.

Рисунки выполнялись обычной школьной гуашью.

Они отличались простотой и очарованием. При переезде в другую квартиру я не решилась выбросить эти работы. Слишком яркими, щемящими и искренними они были.

Когда я устраивала презентацию своей первой книги, мне пришло в голову провести благотворительный аукцион с целью сбора средств для АНКО (автономной некоммерческой организации) «Все мы разные»[28].

Я стала думать, что можно сделать лотами для продажи. Вспомнив про Сережины рисунки, я купила для них добротные рамки, оформила и выставила на аукцион вместе с книгами на тему аутизма, нарушений развития и патологии речи. Картины имели успех и быстро были раскуплены гостями.