РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят — страница 17 из 34

Кроме домашней работы, Сережа с Мариной Александровной готовили рисунки на школьные конкурсы, поделки к сезонным праздникам, тематические презентации. Особенно удачной получилась работа на конкурс «Пожарная ярмарка».

Марине Александровне пришла идея сделать из пластилина панно с блестками, изображающими петуха. Также из блесток была сделана надпись: «Не впускай в дом красного петуха!»

Поделка оказалась настолько удачной, что заняла первое место сначала на школьной, затем на районной, а позже и на краевой ярмарке работ и в конце концов – почетное место в городском музее противопожарной пропаганды.

Призовые места приносили приятные бонусы нашей школьной учительнице в виде прибавки к зарплате.

К концу учебного года пришло печальное для нас, но хорошее для Марины Александровны известие. Ей предложили работу, и она приняла предложение.

До конца года оставалось совсем немного, Сережа смог закончить учебный год без ее участия. Утром он вставал самостоятельно и ходил делать оставшиеся уроки к свекрови. Он повзрослел и окреп. Четко выполняя инструкцию (посмотреть направо, а затем налево), аккуратно переходил дорогу.

В следующем году Сережа должен был учиться в первую смену. Я успевала бы сама собирать и отправлять его в школу. После уроков он мог находиться дома один. Но заставить себя сесть за домашнее задание по-прежнему не умел.

Было непонятно, как удастся в новом учебном году сочетать вечерние уроки с продолжающимися тренировками.

Я предпочла не беспокоиться заранее. У меня и так было много страхов и тревог. Все больше нарастала убежденность в том, что продолжать учебу в этом классе Сережа не должен. Надо менять обстановку. Но так, чтобы не повредить его учебе и быть уверенными в успехе.

Завершающим аккордом в этом вопросе послужила моя беседа со школьным психологом в конце учебного года.

С трех до девяти лет у сына был статус ребенка-инвалида.

В конце второго класса, при очередном освидетельствовании на МСЭ (медико-социальной экспертизе), оснований для инвалидности у Сережи не нашли – он был аттестован в школе, успешно осваивал общеобразовательную программу, имел круг сверстников, с которыми общался.

Инвалидность сняли. Администрация школы, видимо, не знала этого, поэтому решила избавиться от не вполне удобного ребенка благовидным способом. В конце года все учащиеся проходили психологическое тестирование.

Неудивительно, что психологическое состояние Сережи не было блестящим. В беседе со мной психолог стала мягко, но настойчиво предлагать мне перевести Сережу на домашнее обучение.

«Какие для этого основания?» – спросила я. Вместо доводов о том, что ребенку трудно в агрессивной для него школьной среде, психолог беззастенчиво указала на наличие у него инвалидности.

Я с горечью отметила про себя: мои опасения, что инвалидность может использоваться учителями как препятствие для обучения среди одноклассников, средство давления на родителя, оказались верны.

«Инвалидности у Сережи больше нет. Ее сняли», – ответила я.

Надо было видеть разочарованное лицо психолога. Ей ничего не оставалось, как деликатно свернуть беседу на то, что нужно «укреплять нервную систему ребенка», «посещать психологические тренинги» (не в школе, конечно!). Я выслушала ее и устало вышла из кабинета.

Я выиграла очередной раунд этой игры на выживание моего сына в социуме. Сколько еще будет этих испытаний? Выдержим ли мы их? Я не знала.

И стала планировать перевод Сережи в частную школу.

Впереди было лето, так что время подумать, как это сделать, имелось.

Глава 25Ликвидация пожара. Лето на даче

Весной на нашей даче случилось несчастье.

Муж дал ключи от дома своим друзьям, которые хотели отдохнуть на природе в выходные дни. На дачной кухне стоял электрический чайник, который не отключался автоматически из-за сломанной крышки. Пользоваться им было можно, но оставлять без присмотра – нельзя.

Заменить бытовую технику при столь незначительной поломке казалось роскошью. Поэтому чайником продолжали пользоваться, «принудительно» выключая его после закипания.

Гости об особенностях чайника не знали. Неисправность стала причиной замыкания и пожара. Сгорело большое отдельно стоящее здание, включавшее кухню, баню и веранду. Снести и построить все заново за короткий период времени возможности не было. Строительство затянулось на несколько лет, превратив наш летний отдых в преодоление череды трудностей.

Мы готовили и ели в маленькой пристройке без окон.

Вещи я стирала и полоскала вручную в большой оцинкованной емкости на улице. Для мытья организовали туристическую палатку.

Все наши денежные накопления шли на строительство.

Ни о каких поездках «на отдых» и других расходах мечтать не приходилось.

На счастье, лето выдалось солнечным. Всей семьей мы очищали участок от досок, спиленных обгоревших веток.

Несмотря на трудности, удавалось купаться в надувном бассейне и загорать.

Сережа с соседским мальчиком Ваней освоили воздушного змея и бегали с ним по очищенному участку земли, стараясь не задевать груды досок и стройматериалов.

У нас с мужем все чаще стали возникать стычки по поводу приоритета в расходовании финансов. Львиную долю в бюджет вносил он. Я не имела равного права голоса в этом вопросе. Это угнетало меня, все чаще я чувствовала свою беспомощность и зависимость. Ведь «кто платит, тот и заказывает музыку».

Все осложнялось тем, что частично вину за произошедшее я возлагала на него. Как и для большинства женщин, для меня важным были удобство и комфорт (возможность иметь красивое пространство, путешествовать, хорошо одеваться). Для него – совершение крупных покупок, строительство, ради чего семья в течение нескольких лет должна была отказывать себе в самом необходимом: отдыхе, развлечениях, красивой одежде.

Сейчас я понимаю, что мы оба допускали ошибки в выстраивании приоритетов и не желали договариваться.

Я была инфантильна и незрела. Мне хотелось сиюминутных радостей.

Муж пытался заложить крепкий, прочный фундамент для быта, преувеличивая значимость для нас строительства дома и не обращая внимания на детали.

Я не допускала, чтобы Сережа носил старую или не подходящую по росту и возрасту одежду и обувь. Это могло дать лишний повод для насмешек и издевательств.

Объяснить это мужу было трудно. Он рос в парадигме представлений о том, что «не одежда красит человека», «не все то золото, что блестит», «не по виду суди, а по делам гляди». Эти нормы и ценности внушили ему родители. И все же…

Из-за особенностей Сережи я не могла позволить себе устроиться на дополнительную работу. Моей собственной зарплаты хватало только на минимальные траты.

Возникало чувство бессилия, невозможности что-то изменить.

Пенсию по инвалидности на Сережу мы уже не получали.

Муж оказывал помощь старшему сыну, который учился в другом городе. Формально я имела право высказать свои пожелания и претензии в отношении планирования финансов, но последнее слово оставалось за мужем.

В этих сложных условиях я не оставляла надежды создать для Сережи более комфортные условия для учебы. Я предложила перевести его в частную школу, которую посещал старший сын моей подруги-соседки.

В этой школе можно было находиться до вечера и выполнять там домашние задания[29]. Тем более что найти достойную замену Марине Александровне в качестве гувернантки я не могла. В моем сознании возникали картины нашей счастливой жизни, где я могу вздохнуть с облегчением и даже реализовать себя.

Я позвонила в школу и договорилась с завучем о встрече.

Приближался сентябрь. Зная от соседей стоимость месячного обучения в частной школе, я надеялась, что нам удастся как-то состыковать бюджет. Также я надеялась на то, что сумею организовать «доставку» Сережи в школу и из школы вместе с ребенком соседей.

Этот план вдохновлял меня, я надеялась на начало новой жизни.

Глава 26Провал идеи о частной школе. На старые рельсы

Казалось, все складывалось удачно. Стоял конец августа.

Через неделю мы с Сережей должны были идти на встречу с завучем частной школы.

Первым неприятным известием стало значительное повышение цены на обучение. С нового учебного года она неожиданно повысилась на 30 %, что делало наши планы маловыполнимыми. Женя предупредила, что пребывание в группе продленного дня и проведение дополнительных занятий и других мероприятий оплачивается отдельно.

Вторым ударом стало то, что возникла проблема с «доставкой» Сережи в школу. Женя забеременела третьим ребенком, и их семья планировала переезд в новую квартиру. В этом случае они, конечно, не смогли бы помогать нам подвозить и забирать Сережу. Я понимала, что дополнительно платить за то, чтобы кто-то водил ребенка в школу и обратно, нам не хватит денег.

Может быть, Сережа сможет ходить в школу самостоятельно? Она находилась в двух кварталах от нашего дома. Сравнительно недалеко. Летом дорога была безопасна.

Однако зимой ситуация резко менялась: нужно было идти через дворы, которые плохо расчищали от снега. К тому же нужно было переходить через два центральных проспекта с оживленным движением.

Предыдущая зима была суровой, со снежными заносами. Придорожные сугробы после прохода снегоочистительных машин превышали рост взрослого человека. Вывозили снег нерегулярно. Я неоднократно наблюдала, как какой-нибудь прохожий или ребенок буквально скатывался с такого сугроба под колеса проезжавшей машины.

В центральном месте проспекта был установлен цифровой светофорный переход. На проезд транспорта выделялось 60 секунд, а на переход пешеходов – только 25.

В зимнее время, по гололеду и снегу уложиться в эти секунды было затруднительно даже взрослому человеку.

Дополнительной кнопки для регулировки работы светофора не существовало. Приходилось останавливаться рядом