РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят — страница 18 из 34

с трамвайными путями, что было неудобно и опасно. Дети старались успеть перебежать дорогу на зеленый сигнал светофора, но зимой легко поскользнуться и упасть.

Я в душе проклинала чиновников, ответственных за такой режим пересечения дороги, и даже писала жалобы в администрацию города и дорожные службы. Но все без толку.

Доходило до смешного: администрация края ссылалась на решение администрации города, а администрация города сетовала на то, что решение принимает край. Круг замыкался. Существует такое понятие – «бюрократический круговорот», когда человек вынужден ходить по кругу формальных отписок чиновников. Заниматься этим не было ни сил, ни времени.

Сложившаяся ситуация вызывала тревогу и заставляла медлить с решением о переводе Сережи в частную школу.

Перед запланированной встречей с завучем сын заболел.

Я отменила визит.

Успешное окончание второго класса позволяло надеяться на возможность продолжения обучения по программе общеобразовательной школы. Но успех был зыбким. До сих пор приходилось выполнять домашнее задание вместе с ним, разъясняя каждый этап выполняемых действий.

К третьему классу Сережа во многом уже мог разобраться самостоятельно. Но по-прежнему необходимо было присутствие рядом взрослого, который побуждал бы его к этому. Часто малейшая неудача приводила к нервному срыву, слезам и отчаянию. Приходилось успокаивать ребенка, а затем продолжать задание. Волевые усилия были развиты недостаточно в результате незрелости лобных долей мозга, окончательно формирующихся позднее других его отделов[30]. Не хватало саморегуляции и самоконтроля.

Я боялась любого изменения школьного режима, смены коллектива, педагога. Не знала, что ждет ребенка там, в неизвестности, в другой школе. Да и расходы на обучение оказались непреодолимы.

За лето эмоции поутихли. Я оттягивала момент принятия решения. Читала родительские форумы, изучала чужой опыт, но так и не смогла сделать однозначного вывода.

Как я уже говорила, беседы с Палкиной не приносили результата. Я просила разобраться, принять меры по защите сына, но зачастую возвращалась после этих встреч в слезах.

Муж в школу не ходил. Он сам в детстве перенес травлю.

В его случае причиной для буллинга было заикание. И ему почему-то казалось, что сын тоже должен пережить тяжелый опыт и «справиться». Хотя между ними существовала огромная разница. Муж был одарен интеллектуально, имел отличную память, ему легко давались иностранные языки. Учеба в школе не вызывала у него никаких трудностей.

Для Сережи каждый шаг, каждая ступенька развития была скорее неожиданным бонусом, подарком, чем предопределенностью. Каждый следующий этап мог стать последним в цепочке достижений.

С непонятным для меня удовлетворением муж рассказывал, что его отец «был в школе два раза за всю жизнь: на школьной линейке в первом классе и в последнем классе на выпускном». Я не понимала, чем тут можно гордиться, с чего брать пример.

Продолжая сомневаться и страдать, я вставала утром с мыслью, что «все обойдется», и ложилась в отчаянии и слезах.

Так продолжалось довольно долго…

Глава 27Стрела в самое сердце. Осознание своей беспомощности

Оглядываясь назад, задумываешься.

Где, в какой точке начался переломный момент твоей жизни?

Что заставило колеса мельницы, перемалывающей зерна твоей судьбы, заскрипеть, остановиться и начать движение в другую сторону?

Природная катастрофа? Болезнь?

У всех по-разному.

В науке это явление называется «эффект бабочки»[31]. Маленькое, незначительное событие имеет далеко идущие последствия.

В моем случае таким событием стали пять слов, сказанные мужем.

Но обо всем по порядку.

В 2012 году неврологическое отделение в стационаре, где работал муж, преобразовали в сосудистый центр. Как известно, смерть от инсульта занимает вторую позицию среди всех причин смерти[32]. На тот момент в мире уже существовала инновационная технология проведения тромболизиса (растворения тромба) в первые часы после мозговой катастрофы (ишемического инсульта мозга).

Эта процедура была призвана разрушить тромботическую массу и восстановить движение крови по закупоренным тромбом мозговым сосудам. Министерству здравоохранения необходимо было создать условия для оказания такой высокотехнологичной помощи больным.

Мужу пришлось решать проблему открытия одного из городских сосудистых центров: оснащать отделение оборудованием, заниматься комплектованием кадров, расширением площади отделения. Часто он оставался на работе значительно дольше, чем это предусматривалось рабочим временем. Брал на себя большую нагрузку: сам таскал и собирал функциональные кровати, закупал лампы освещения для сотрудников, оснащал ординаторскую бытовой техникой. То есть относился к созданию сосудистого центра как к своему детищу, полностью отдаваясь этой работе.

Энтузиазм его как руководителя подпитывался тем, что в первые полгода существования отделения у врачей существенно увеличились зарплаты. Казалось, что наконец-то государство услышало запрос врачебного сообщества.

Но изменения коснулись не всех. Должностной оклад обычного врача в других сферах медицинской деятельности оставался на уровне минимальной тарифной сетки и был ниже прожиточного минимума. Все остальные выплаты регулировались поступлением из фонда социального страхования в виде премии.

В нашей семье сложилась ситуация, когда два врача одинаковой квалификации получали зарплату, различавшуюся в три раза!

С одной стороны, я радовалась, что совокупный семейный доход увеличился. Появилась возможность не отказывать себе во многих покупках. Отпала необходимость месяцами копить на крупную бытовую технику, считать деньги перед походом в магазин.

Полной неожиданностью для меня стал разговор с мужем за семейным столом в период его «финансового процветания». Я стала жаловаться на то, что в учреждении, где работала я, десятилетиями не повышают зарплату. Какие бы усилия ты ни прикладывал, единственным способом поощрения являлась очередная грамота к празднику или крохотная премия.

Бесконечные обращения врачей на конференциях и съездах оставались неуслышанными. Обещания «разобраться», «подумать», «принять решение» со стороны министерства ничем не заканчивались.

Подобные домашние разговоры и жалобы не редкость в семьях врачей. Обычно, слушая мои сетования, муж согласно кивал и печально поддакивал, но не в этот раз.

Подняв на меня глаза, он со значением произнес: «А за что вам платить?» Очевидно, он имел в виду, что значимость работы специалистов моего учреждения существенно меньше, чем его.

Я осеклась. Это был удар под дых. За свою жизнь мне много раз приходилось слышать грубые и незаслуженные слова. Имея больного ребенка, я слышала и терпела оскорбительные и обидные реплики в транспорте, в очереди в магазине, на улице[33].

Еще боˆльшую жесткость приходилось видеть со стороны бюрократической системы. Равнодушие, манипулирование человеческими интересами уже перестали вызывать удивление. Начальство в ответ на мои жалобы и перечисление того, что я делаю помимо своих должностных обязанностей (чтение лекций, разработка методических писем, дополнительные консультации больных), отвечало, что «так и нужно работать», «остальных надо уволить!». Такие реплики обычно приводили к тому, что я замолкала и уходила ни с чем, опустив глаза в пол.

Стало понятно, что рассчитывать на улучшение собственных доходов, работая на одном месте, не удастся. Устроиться же на дополнительную работу нет возможности: слишком зависим был от меня сын. Я терпела, зная, что усилия не проходят даром, близкие знают мою ценность, мой потенциал.

И вдруг… такая подножка!

До рождения второго ребенка я была руководителем первичного подразделения в нашей службе. После рождения Сережи роли в семье поменялись. Я осталась рядовым врачом, а мужа повысили в должности. Он получил свой статус трудом и большими усилиями. Я гордилась им и считала, что он заслужил почет, уважение и достойную зарплату. Но также верила, что он знает и о моих возможностях, о том, что только воля обстоятельств мешает моей реализации.

Как выяснилось, это было не так. Пять слов выбили опору, на которой держался мир. Я ощутила себя раздавленной и униженной. Вмиг почувствовала свое зависимое и ущербное положение.

Произошедшее четко указывало на мое место в жизни и в семейной иерархии. Я оказалась жалкой курицей, не способной ни на что иное, кроме высиживания цыплят, кудахтанья и махания крыльями.

Устроить скандал? Указать мужу на дверь? Посчитав свои доходы, я честно призналась себе, что на свою зарплату не смогу обеспечить себя и младшего сына (старший, напомню, жил в другом городе).

Однако через три месяца зарплата мужа резко сократилась. Видимо, государство решило, что поощрений достаточно. На мой вопрос: «Где же оценка невероятных заслуг?» – он пожал плечами и согласился с тем, что ошибался и «от государства ждать нечего». Рана в душе затянулась, но выводы я сделала.

В детстве нам внушали, что надо хорошо учиться и работать. Больше ничего делать не нужно. Подразумевалось, что кто-то (начальство, члены семьи) оценит труд по достоинству. Оказалось, что дела обстоят иначе.

Я решила добиться финансовой независимости.

Пришлось признать, что деньги являются ее мерилом.

Механизмом, ставящим тебя на один уровень с остальными, будь то друзья, коллеги или члены семьи.

Глава 28Норман Дойдж. Fast for words

Когда мы учились в мединституте, педагоги внушали нам, что настоящие врачи должны читать только «серьезную» литературу – толстые книги, в которых научным языком раскрывалась узкая область знаний.