произвольный, целенаправленный характер. Она полна смыслов и значений. Слушая Оксану Александровну, я относилась к ее советам просто как к рецепту, подсказке.
Ребенок рисует параллельные линии? Превращайте их в дорогу, которая тянется от вашего дома к лесу, куда вы пойдете гулять летом и собирать грибы. Живете на берегу моря? Тогда придумайте, как вы идете к морю ловить рыбу. Закручивает мелком спирали на доске? Сочините историю про то, что на улице зима, началась вьюга, которая наметает снег. Живете в пустыне? Значит, это песчаная буря. Придумывайте истории, которые связаны с вашей действительностью, с вашим климатом, теми переживаниями, которые вы испытываете в повседневной жизни. Пусть это станет частью сюжета. Подрисуйте остальные детали. Пусть они станут простыми и узнаваемыми. Все это формирует у ребенка нужные ассоциативные нейронные связи, создает образ мира и окружающей его действительности.
Оксана Александровна научила меня черпать ресурсы в семье [20]. Благодаря ей я осознала, что близкие являются опорой в борьбе с болезнью, а не помехой.
Уместно сделать некоторое отступление, чтобы пояснить психоэмоциональные особенности, свойственные родителям детей с РАС. Длительный стресс формирует повышенную тревожность, неуверенность в себе, особую ранимость. И все это неблагоприятно отражается на эмоциональном развитии ребенка. Поэтому в психологической помощи нуждаются не только сами дети, но и все члены семьи, особенно матери.
В идеале помощь семье должен оказывать психотерапевт. Но в реальной жизни такими специалистами часто оказываются логопед, педагог-дефектолог и другие специалисты, работающие с ребенком. Они включены в контекст и вызывают у родителей наибольшее доверие, желание следовать их советам и рекомендациям.
Также необходимо учитывать то, как именно переживают стресс разные члены семьи. Первоочередной задачей являются нормализация взаимоотношений внутри семьи, выработка единого и адекватного понимания проблем больного ребенка.
Есть негласные этические правила, которые должны соблюдать специалисты. На начальных этапах следует избегать бесед, касающихся прогноза ребенка в плане обучения, социальной адаптации при тяжелых нервно-психических заболеваниях. Необходимо научить мать наблюдать за развитием ребенка, обучать конкретным приемам коррекционной работы.
Должна быть индивидуальная психотерапия членов семьи с одновременным обучением. Это ведущий аспект консультирования с конкретными лечебно-коррекционными программами. В настоящее время есть целый спектр методик, включенных в Клинические рекомендации по реабилитации детей с РАС [1], имеющие высокий уровень доказательности.
Также нужно помочь выработать стратегию взаимодействия внутри семьи, воспитывающей ребенка с РАС. Если удается консолидировать усилия всех членов семьи, стрессовая нагрузка на мать уменьшается. Соответственно, освобождается ресурс для эффективного взаимодействия с больным ребенком, что положительно сказывается на его развитии.
Чем чаще появляются в обществе дети с нарушением развития, тем больше стратегий и опыта вырабатывается для борьбы с этим недугом. Путь этот энергозатратный, и не стоит рассчитывать на то, что кто-то сделает всю работу за вас.
Для того чтобы научиться приемам и особым подходам к ребенку, необходимо посещать занятия, а потом многократно отрабатывать все на практике, несмотря на протесты ребенка или его нежелание сотрудничать. Работает железное правило: делай сначала сам (на глазах у малыша), затем вместе с ним, потом просто присутствуй рядом и поддерживай. Продолжительность занятий может варьироваться. Пусть вас это не смущает. Успех все равно придет.
Консолидируйте усилия внутри семьи. Без помощи близких не обойтись. Если нет возможности помочь больному ребенку, помогите тому члену семьи, который работает с ним. Возьмите на себя часть хозяйственных забот, старайтесь поддержать друг друга.
Трудности могут укрепить семью. Взаимная поддержка не только благоприятно скажется на отношениях родителей, на развитии больного ребенка, но и поможет в воспитании здоровых детей. Послужит им хорошей моделью для создания собственной семьи в будущем.
Глава 13. Дефектолог
Когда Оксана Александровна ушла в декретный отпуск, я очень расстроилась. Из Центра ранней помощи нас исключили (посещать его можно было только до трех с половиной лет), других вариантов получать помощь до определения ребенка в коррекционный детский сад тогда не было. По совету Оксаны Александровны мы начали заниматься с Галиной Викторовной, логопедом-дефектологом школы-интерната для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Мы ездили к ней по субботам, она давала задание на неделю, дома я занималась с Сережей неделю сама. Тогда еще про методику DIR-floortime никто не знал[3]. Это особый подход к детям, имеющим нарушения в психоэмоциональном развитии. Основное действие происходит на полу (floor), отсюда и название. Метод основан на присоединении к ребенку в его игре, когда педагог следует за его интересом, понемногу включается во взаимодействие, учит коммуницировать, создавая радость от взаимодействия. Сейчас эта методика внесена в перечень Клинических рекомендаций по реабилитации детей с аутизмом (2020 г.) [1].
Когда я увидела, как Галина Викторовна, уже немолодая на тот момент женщина, ползает за моим ребенком по полу, я не знала, как выразить ей свою признательность. Даже родные бабушки для сына такого никогда не делали.
Представление о работе логопеда у меня было следующее: ребенок сидит за столом, смотрит в зеркало и послушно выполняет упражнения вслед за логопедом.
Галина Викторовна ломала все стереотипы. Она ловила буквально несколько минут внимания ребенка где угодно – на полу, за столом, в шкафу с книгами – и вовлекала его в выполнение заданий. Терпению и самоотдаче я училась именно у нее. Сама человек нелегкой судьбы, она за копейки отдавала свою энергию, время, да что там говорить, жизнь нам, несчастным родителям и детям. Я участвовала в занятиях, поэтому все приемы брала у нее.
Приведу пример. Знание основных цветов (красного, синего, зеленого, желтого) мы отрабатывали два года. Сережа их соотносил между собой, но названий не запоминал. Не просто не говорил, но и не находил по названию предмет нужного цвета.
Позже я узнала, что существует определенный участок мозга, ответственный за эту функцию определения цвета. Этот участок, видимо, не запускался. Казалось, разбудить его невозможно. Но Галина Викторовна продолжала методично из урока в урок повторять и повторять задания в игровой форме.
Это была настоящая школа преодоления. Именно Галина Викторовна развила у Сережи звуковую и слоговую насыщенность, помогла выработать навыки самоконтроля. Она сама вызвалась пойти с нами на первую МПК (медико-педагогическую комиссию, этому будет посвящена 21-я глава книги).
Через два года у Галины Викторовны умер супруг, она осталась в нашем городе совершенно одна, поэтому уехала в Иркутск к сестре.
В каком бы мире она сейчас ни находилась, низкий ей поклон от нас!
Стоит подробнее остановиться на системе подкрепления, используемой дефектологом. На таком раннем (речь не о возрасте ребенка, а о его коммуникационных возможностях) этапе поощрение должно иметь простую и прямолинейную форму, действующую на уровне гуморальных и нейромедиаторных систем. Чаще всего формой поощрения на этом этапе являются сладости.
Хотя могут быть и исключения. В качестве примера нейропсихолог А. В. Цветков, описывавший на своем вебинаре приемы коррекции при тяжелых речевых нарушениях, рассказывал, что, например, для определенного ребенка лучшим поощрением был… соленый огурец.
Подкрепление осуществляется на очень примитивном уровне, буквально как кусочек сахара для дрессировки животного (в эволюционном смысле уровень развития незрелого мозга ребенка примерно соответствует уровню созревшего мозга высшего млекопитающего. Сравнение очень упрощенное, не стоит воспринимать его буквально).
Галина Викторовна использовала в качестве поощрения драже M&M's. Когда стало понятно, что подкрепляющий механизм сработал, она стала приносить на занятия маленькие конфетки в виде капелек шоколада и при выполнении задания быстро давала их Сереже в ладошку.
Если рассматривать систему поощрения в иерархическом смысле, она выглядит следующим образом: на втором этапе развития мозга поощрением становится похвала. Например, в форме ярко окрашенных эмоциональных жестов. Чаще всего это аплодисменты. Также можно подкреплять выполнение задания словами: «Молодец!», «У тебя получилось!», «Ты это сделал!»
Третьим, высшим уровнем поощрения является сам результат от сделанной работы. В этом случае никакой внешний подкрепляющий фактор уже не нужен.
Понятие «подкрепление» в широком смысле означает стимул, действие, следующие за реакцией, которые служат увеличению частоты возникновения этой реакции. Основы заложены в теориях изменения поведения и выработки оперантного условного рефлекса.
Б. Ф. Скиннер (B. F. Skinner, 1968) считает, что обучение полностью основано на принципах подкрепления. «Обучение представляет собой использование различных подкрепляющих факторов в процессе подготовки занимающихся. Без обучения они учатся в своей естественной среде, однако преподаватели, используя различные факторы подкрепления, способствуют повышению эффективности обучения, стимулируют появление поведения, которое в противном случае развивалось бы очень медленно, а также добиваются развития поведения, которое в противном случае вообще бы не возникло» [22].
В 1980-х годах тема получила неожиданное развитие. Карен Прайор написала о системе подкрепления в своей книге «Не рычите на собаку». Эта книга совершила настоящий переворот. Она доказала, что дрессировать можно любое живое существо