, включая примитивного морского гребешка. В книге также описаны несложные принципы обучения с подкреплением [23].
В работе с людьми эти принципы доказали свою эффективность на спортивных тренировках, репетициях театральных трупп, в школах и в семейном воспитании. Данный подход полезен и в самообразовании.
Однако такое обучение – не спасение от всех несчастий. Оно не решает медицинские, генетические и психологические проблемы. Цель – помочь сформировать нужные навыки, наладить отношения с окружающими. Избавить от вредных привычек.
По мнению Прайор, умение тренировать животных может помочь использовать навыки при работе с детьми [23].
В России большое распространение получил метод АВА-терапии (прикладной анализ поведения). Применение методики подкрепления на раннем онтогенетическом этапе развития мозга вполне оправдано. Если все сенситивные периоды пройдены и необходимый уровень зрелости левого полушария и префронтальных отделов коры головного мозга не достигается, единственным способом адаптации является формирование желаемых навыков и смягчение нежелательных форм поведения, что лежит в основе АBА-терапии. Метод научно обоснован, широко апробирован во всем мире и является одним из наиболее эффективных. Он имеет высокий уровень доказательности и входит в клинические рекомендации.
В России это единственный метод, который широко используется в центрах, занимающихся реабилитацией детей с РАС, в том числе в регионах. Существуют специальные образовательные проекты, осуществляющие дистанционное обучение родителей детей с РАС, – например, в Екатеринбурге школа для родителей «Я особенный» проводит онлайн-обучение родителей под руководством квалифицированных педагогов [24].
Работа с детьми, находящимися на низком этапе развития мозга в соответствии с аналитико-эволюционным подходом, предполагает особые приемы и методы. Уровень развития помогают определять специальные тесты, которые проводит нейропсихолог. Необходимо привлекать внимание ребенка и дробно вести с ним в короткие промежутки времени коррекционную работу. Для этого можно пользоваться системой подкрепления, о которой рассказано выше (или взять на вооружение любую другую систему подкрепления, которая будет эффективна).
Глава 14. Обучение и самообучение
В период, когда обнаружились проблемы с развитием у Сережи, я начала учиться – постоянно и отчаянно. В поисках ответов на интересующие меня вопросы я прочитала огромное количество литературы, и профессиональной, и научно-популярной. Я прошла три курса специализации в Институте речи имени В. М. Шкловского в Москве, сдала экзамен на сертификат специалиста. На экзамене в конце цикла логопеды аплодировали мне, единственному врачу среди них.
После моей презентации, посвященной вопросам афазии, в Санкт-Петербургском институте врачей-экспертов куратор курса, доцент кафедры неврологии, сказал, что за 25 лет работы он впервые столкнулся с таким уровнем исследования, и сразу предложил написание научной работы на кафедре.
Прослушав мои лекции на факультете усовершенствования врачей-неврологов, одна из докторов спросила: «Это тема вашей диссертации?» Я засмеялась: «Моя диссертация ходит в садик». Регалии и награды не были моей целью. Тщеславие, честолюбие – на все это не было времени. В моем сознании все время возникали вопросы, на которые я постоянно искала ответы.
По мере взросления Сережи задачи менялись. Одна проблема уходила на задний план, другая становилась актуальной. Я откладывала одни книги, искала другие. И ответы… находились.
Я всегда любила много читать, с помощью книг пыталась найти пути выхода из любой ситуации. Возможно, этому способствовал врожденный дух исследователя. А может быть, это было обусловлено тем, что в нашей семье не накапливался семейный опыт поколений. Бабушка потеряла свою маму (мою прабабушку) в возрасте одного года – та умерла от осложнений после неудачного аборта.
Мою маму бабушке в возрасте двух лет пришлось оставить в семье сестры. Бывшая узница концлагеря Равенсбрюк в Германии, военнопленная с 1943 по 1945 год, бабушка боялась преследования, когда вернулась на родину в Россию. Оставила маленького ребенка на попечение своих сестер и уехала работать в Магадан. В итоге самые близкие мне женщины не имели необходимого жизненного опыта, который приобретается при контакте с матерью в детстве.
Так или иначе, с раннего детства я взахлеб читала. Сколько себя помню, читала везде – в спальне, на кухне, в туалете, в ванной, используя для этого любую свободную минутку. Сначала прочитала всю родительскую библиотеку, включая литературу, вовсе не предназначенную для меня по возрасту. Затем стала посещать районную и городскую библиотеки, выуживая с полок самые разнообразные потрепанные, старые, никому не нужные книги на разные темы, часто не детские и не художественные. Я была всеядна.
Постепенно я поняла, что прочитанные тексты, полученные когда-то знания, сложенные в долгосрочную копилку, можно использовать как подсказки для действий. Так понемногу складывались кусочки пазла под названием «коррекционная работа».
Я была прилежным исполнителем всех заданий, которые давали педагоги. Но делала это осознанно, понимая, на каком этапе развития находится мозг моего ребенка, какую следующую задачу надо решать.
Со временем я заметила, что шаблонный путь не очень эффективен. Я нанимала педагогов, водила Сережу на занятия и выполняла с ним задания. Однако задания были примерно одни и те же. Разница была лишь в том, сторонником какой школы был педагог, каким дидактическим материалом владел. Не было индивидуальности, «селективной направленности» в работе. Я стала двигаться на ощупь. Пробовала одно, другое, стала задумываться: почему одно получается, а другое – нет? Стала видеть взаимосвязи.
Большой прорыв случился после обучения в Институте речи им. В. М. Шкловского. Я и сейчас просто боготворю Татьяну Григорьевну Визель, на курсе которой мне посчастливилось побывать. Для меня она является эталоном лектора – необыкновенно обаятельная и при этом выдающийся профессионал. Она умеет донести информацию до слушателей в мягкой, ненавязчивой и в то же время объемной форме.
Виктор Маркович Шкловский, руководитель института, тоже часто присутствовал на наших занятиях. Человек невероятно живого ума, чуткий и внимательный к людям, он очень сочувствовал больным – независимо от их возраста и статуса. Мог подойти и участливо заговорить с любым – и с подростком, и со стариком.
Не будет преувеличением сказать, что Шкловский – самый выдающийся российский специалист в науке о речи конца XX – начала XXI века.
Наконец мои знания начали приобретать вполне определенные вид и форму. В них появилась структура. Обучение на курсе было насыщенным, занятия проводились без выходных. Однако усталости мы не чувствовали, впитывали информацию как губка. Преподаватели, живые современники А. Р. Лурии [2], стали для нас проводниками в мир знаний о мозге, чем я и все мои сокурсники очень гордились.
Когда я бываю на зарубежных конференциях и спрашиваю, кого из наших ученых знают зарубежные коллеги, то всегда слышу имена Л. Выготского, А. Лурии, Н. Бернштейна.
Красивой, логичной и практичной «упаковкой» этих знаний, на мой взгляд, занимается нейропсихолог А. В. Цветков, внук ученицы А. Р. Лурии Л. С. Цветковой [8]. Вебинары Андрея Владимировича невероятно информативны, логически выверены, научно обоснованы. Я в них много раз участвовала и участвую – продолжаю учиться и сейчас.
Кроме прочего, чтение обладает еще и рядом полезных свойств, совсем не лишних в ситуации длительного хронического стресса, в которой неизбежно оказывается родитель проблемного ребенка. Читая, мы развиваем интеллект, постоянно тренируем память, а это защищает от таких болезней, как деменция. Во время чтения происходит переключение внимания с личных проблем на другие области, расширяется кругозор, «карта жизни» становится масштабней. Появляется уверенность в своих знаниях, развивается креативность, улучшается настроение [25].
Я понимаю, что не у всех родителей есть потенциал таких профессиональных возможностей, какие были у меня, да это и не всем нужно. Многое в нашей стране изменилось в лучшую сторону – расширились представления о возможностях, намного больше стал арсенал средств абилитации.
Сейчас вышли клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра у детей» (одобрены 17 июля 2020 года Научно-практическим советом Минздрава России) [1]. Хотя они неидеальны и не отвечают всем запросам и потребностям родителей и специалистов, но все же гораздо лучше, чем то, что предлагалось семьям до этого. В документ включены новейшие методики диагностики и работы для детей с РАС.
Я предлагаю родителям алгоритмы, которые помогут им самим быть активными участниками процесса. Как говорится в известной поговорке, везет тому, кто сам везет.
Глава 15. Школа ДЦП
В «школу ДЦП» (школа 6-го вида для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата) мы ездили по субботам. Некоторые дети посещают ее как обычную школу, в обед их забирают домой. Но есть ребята из районов и городов края, дети-сироты, они живут в школе по типу интерната, то есть круглосуточно. Семейные уезжают домой на каникулы и на выходные, а сироты остаются. Вот с ними мы и сталкивались, посещая эту школу. Иногда мы ждали начала занятий или гуляли во дворе, невольно наблюдая за этими ребятами. Эти наблюдения в неформальной обстановке позволили мне сделать маленькое открытие.
Нас не учили, как много может сделать мотивация для преодоления болезни и связанных с ней препятствий. Многие больные, приходя на экспертизу, сознательно или нет, пытаются вызвать сочувствие, преувеличить свой дефект с целью получения социального пособия (на языке профессионалов это называется «рентное поведение»).