Дети, которых мы видели в этой школе-интернате, казались мне настоящими героями. Некоторые из них передвигались с большим трудом, но никто не ездил на инвалидной коляске. С чудовищными контрактурами суставов (из-за спастики, свойственной ДЦП), опираясь на подмышечные костыли, они чистили снег во дворе под руководством педагога.
Однажды занятие у Сережи пришлось на морозный день. Столбик термометра опустился на отметку 25 градусов мороза. Мы очень удивились, когда увидели группу ребят в холле, собравшихся ехать на лыжную базу. Может быть, некоторые из них просто стояли и наблюдали за товарищами, а не катались на лыжах, но это в 25 градусов мороза! Я была потрясена.
Меня поймут те, кто знает об особенностях кровоснабжения пораженной нервной ткани. Холод только усиливает онемение и боль в конечностях. Но желание вырваться из рутины, из монотонной повседневной среды пересиливало все возможные препятствия! Передвигаясь чуть ли не ползком, дети собирались внизу, в холле учреждения, и ждали автобус, на котором предполагалось ехать на лыжную базу.
Много позже я узнала, что качественный скачок (переход на другой уровень) поврежденный мозг может совершить только за счет тренировок на грани возможного. Когда еще чуть-чуть – и будет срыв компенсации. Принцип универсальный, может применяться и в спорте, и в обучении.
Дети, находящиеся в интернате, разрушали все существующие у меня стереотипы. Хочу отдельное восхищение выразить «трудовику» из этой школы (к сожалению, не знаю, как его звали). Не унижая, не заставляя ребят, он умел убедить их трудиться. Он относился к ним без «жалостливости», которую многие принимают за сочувствие. САМОМУ руководить собой, ситуацией и свободой передвижения – вот цель развития ребенка. А задача взрослых – помочь ему в этом.
Недавно мы с мужем обсуждали собственную проблему. Мы наблюдаем за развитием ребенка, пытаемся ему помочь, обеспечиваем его необходимыми средствами. Но главная трудность в том, что по мере взросления ребенка необходимо меняться и нам самим. Нам как родителям нужно взрослеть. И делать это приходится в те сроки, когда это необходимо ребенку (а не когда мы к этому готовы).
В этом месте происходит колоссальный сбой. Мы же ВЗРОСЛЫЕ. Мы меняться не хотим! С чего бы это нам меняться?!
Представьте две конгруэнтных фигуры – чем больше развивается личность ребенка, тем меньше места в его жизни должны занимать мы, взрослые. А у детей с нарушением развития надо чуть-чуть притормаживать процесс уменьшения взрослого, потому что процессы личностной зрелости у таких детей запаздывают. Их надо к этому слегка подталкивать.
Есть много работ психологов (в том числе зарубежных), посвященных изучению феномена преодоления. Одними из первых исследователей были Г. Олпорт, Э. Фромм, З. Фрейд, К. Левин, Э. Эриксон, А. Адлер и др. [26].
«Преодоление» у людей – это компонент волевого поведения, целенаправленности действий, мотивации поступков; это ключевое отличие от процесса преодоления у животных.
Действия человека определяются не первичным мотивом при столкновении с препятствием, а характером преград. В зависимости от этого формируется и стратегия поведения.
Мотив преодоления в описанной выше ситуации с лыжной прогулкой – не достижение удовольствия, а возможность почувствовать себя полноценной личностью, способной продемонстрировать свободу воли. Вызвать уважение к себе и достигнуть самоуважения. Бросить вызов обстоятельствам и одержать победу. Заместить физическую немощь силой духа. Почувствовать себя СИЛЬНЫМ.
Психолог и писатель Лео Бабаута дает детальные рекомендации по выработке «Правила предела» [27]. Под этим понятием он подразумевает движение к рубежу дискомфорта, к тому, что тяжело дается.
Важно найти баланс, нужно «подходить к краю, но не срываться вниз». Бабаута рекомендует чередовать занятия на пределе с простыми делами. С его точки зрения, соотношение должно быть следующее: 20–40 % – легкие и привычные дела, остальное – занятия на пределе. У детей с особенностями развития соотношение прямо противоположное: 60–80 % – привычные занятия, 20–40 % – занятия на пределе.
Старайтесь регулярно давать ребенку возможность действовать самостоятельно, на грани его возможностей. Не торопитесь опережать его желания. Всегда дайте возможность сделать самому. Если вы куда-то идете – начните собираться пораньше. В конце концов, лучше опоздайте. Глобально это ничего не решит. А вот то, что ребенок сможет сам одеться, обуться, собраться, – очень важно. Запаситесь терпением. Это в ваших интересах.
Чем раньше вы делегируете ему обязанности по самообслуживанию, тем раньше облегчите его хотя бы относительное автономное существование.
В то же время важно не срываться на ребенке, не ругать и не корить. Если дело «застряло» – доделайте вместе. В следующий раз объем задания можно расширить. Полезно разбивать процесс на мелкие кусочки («ты наденешь шапку, а я завяжу шнурки»). Главное – терпение и настойчивость.
Глава 16. Истерика
После слова «мама» у Сережи начали появляться и другие слова. Но говорить он по-прежнему не хотел. Общаться в принципе и выполнять какие-то целенаправленные действия ему было очень трудно. Выгибался, кричал, убегал. Тогда Галина Викторовна научила меня занятиям «рука в руке». Она сказала: «Хотя бы 5 минут он должен позаниматься с вами вместе». Я на занятиях и каждый вечер дома усаживала его. Сначала буквально на несколько минут.
Один раз на воскресном занятии у Галины Викторовны Сережа особенно капризничал, но я не поддавалась, продолжала держать его за руку, как она меня и учила. Тогда он больно укусил меня за кисть. Своей реакции я сама потом удивилась. Меня вдруг захлестнули горечь и обида, накопившиеся за последние несколько лет. Сдерживаемая ярость, злость на родственников (почему они не понимают мои страдания?), на судьбу (за что мне так досталось?), на ребенка (за что он меня укусил?) всколыхнулись в моей груди с небывалой силой. Мне стало так горько, больно и обидно, что я убежала в туалет школы и минут пятнадцать рыдала в кабинке.
В это время в соседнюю кабинку неровной походкой зашла девочка, живущая в этом интернате. Я притихла. Вспомнила, что я взрослая женщина, у меня есть муж, семья, дети, дом, где я хозяйка. Дома ждет кот, который встретит ласковым мурлыканьем. На подоконнике цветут мои любимые фиалки. Все близкие меня, безусловно, любят. А этот ребенок – сирота. Она живет в казенном учреждении, где даже нет собственной спальни и туалета. Где все звуки слышно через перегородку.
А еще есть болезнь, которую трудно побороть, и этот ребенок с ней один на один. Я замолчала, мне стало стыдно. Вытерев слезы, я вернулась в кабинет и увидела, что Галина Викторовна спокойно занимается с Сережей. Она ничего не сказала мне, и мы никогда не обсуждали этот случай позже. Ее внутренняя сила и уверенность укрепили мой дух, я продолжала бороться…
Периодически нас лишали сил Сережины истерики. Расскажу об одной особенно тяжелой ситуации. Как известно, один из самых сильных детских страхов – страх остаться одному, без родителей. Им шантажируют детей, когда говорят им, что сейчас я «тебя уведу от мамы» или «твою маму уведу от тебя».
Во время одной из Сережиных истерик мы находились дома втроем – я, старший сын и младший сын. Понять, чего хочет Сережа, было невозможно. Успокоить тоже. Мы все перепробовали – бесполезно. Мы были обессилены. Тогда Витя предложил мне: «Давай его в комнате закроем?» Я не сторонник таких методов, и это был шаг отчаяния – все остальные попытки успокоить ребенка не дали результата. Мы закрыли Сережу в его комнате. Я продолжала успокаивать его через дверь, разговаривала с ним. Он то заходился в крике, то замолкал. Когда он замолкал – мы открывали дверь. Снова начиналась истерика. Мы вновь закрывали дверь.
Я не помню, сколько это продолжалось. Я была совершенно измучена физически и морально. Пусть тот, кто испытал подобное, первый бросит в меня камень, но этот способ принес результат.
Кстати, старший сын перенес все произошедшее гораздо легче. Возможно, потому, что не чувствовал груза ответственности за наказание. К счастью, больше такие ситуации не повторялись.
Считаю ли я эту стратегию оптимальной? Нет. Но и вины не испытываю, потому что твердо знаю, что других методов на тот момент просто не осталось.
Истерики – очень распространенное явление для детей с РАС. Они могут выражаться в крике, агрессивных реакциях, направленных на себя (аутоагрессия) или на окружающих. Выглядит это очень отталкивающе и вызывает чувство тревоги и отвращения. Вызвать истерику может любой, иногда совершенно неочевидный для окружающих фактор.
На самом деле основных причин три: страх перед меняющейся реальностью, потребность получить желаемое и нежелание исполнять запросы окружающих. Для детей с РАС очень важно постоянство среды, и бурную реакцию может вызвать любое изменение – например, если на ребенка надели новую одежду, а не ту, к которой он привык. Или если пошли другой дорогой, взяли не ту игрушку – таких мелких и незначительных на первый взгляд моментов может быть много.
Родители обычно понимают, что произошло. Но объяснить эту ситуацию всем вокруг невозможно. Таких родителей окружающие часто упрекают в том, что они плохо воспитывают ребенка, что он не умеет себя вести. Все это еще больше усугубляет ситуацию.
Я много раз заходила в тупик: сначала не могла вывести ребенка на прогулку или сходить с ним к бабушкам в гости, потому что он начинал кричать по дороге. Потом не могла завести его обратно домой, потому что снова начиналась истерика.
В итоге мы с мужем выработали следующую тактику. Каждый вечер мы втроем садились в машину и ездили по городу в самые разные места: в магазины, парки, кафе, гости. Находились там ровно столько, сколько могли выдержать. До известной степени это помогало.