Я молча пошла в кабинет, достала припасенный на обед йогурт и кошелек с деньгами, дала этой молодой женщине еду и деньги на билет. Налила ей чаю, подержала ребенка, пока она ела йогурт. У женщины появилось молоко, она смогла покормить ребенка грудью.
Я стояла и с грустью рассматривала гладкие мраморные ступени учреждения. Их не раз недобрым словом поминали инвалиды, которые боялись поскользнуться и упасть на них, так и не добравшись до верхних этажей, где были кабинеты начальников.
У нас сейчас много говорят о толерантности (неважно, к инвалидам или другим людям, которые «не такие, как все»). Чувство терпимости должно вырасти сначала в нас самих, а потом уже декларироваться, а не наоборот. А если говорить про родителей «особых детей», то они испытывают постоянное чувство вины, пусть и не обоснованное.
Россия подписала Конвенцию по правам инвалидов в 2006 году. Везде в СМИ популяризируется идея, согласно которой в стране происходят глобальные изменения в отношении этой категории граждан. Надо помнить, что должна быть грань между деликатной помощью и назойливым вниманием окружающих.
С проявлениями нетерпимости мы сталкиваемся повсюду: в школе, поликлинике, больнице, на почте, в магазине, транспорте. Это чудовищно, несправедливо, катастрофично по отношению к любому человеку.
Но есть маленький нюанс. Взрослый независимый человек может защитить себя сам, используя все имеющиеся в арсенале средства: аргументированную речь, обращение в правоохранительные органы, обращение к группе сочувствующих или, в конце концов, ведя диалог на одном языке с обидчиком.
Но есть категории людей, по разным причинам ограниченных в использовании этих приемов: у кого-то не хватает физических сил, у кого-то – языковых средств. Кто-то настолько эмоционально подавлен, что ему такой выход даже не придет в голову. А кому-то воспользоваться методами самозащиты не дает находящееся на руках дитя. Самые уязвимые категории – это старики, дети, беременные женщины и женщины с маленькими детьми. Они особенно нуждаются во внимании и защите.
Дать универсальный совет, как себя вести в сложных ситуациях, не получится. С одной стороны, основная задача – помочь своему ребенку стать частью социума. С другой стороны, с незрелой и уязвимой психикой защищаться от этого социума бывает очень сложно.
В первую очередь придется научиться строить защиту вам самим – взрослым. К моменту, когда у меня появился особенный ребенок, я была уже взрослой женщиной, но до той поры никогда не видела в свой адрес столько агрессии. Став уязвимой, я испытала на себе все «прелести» такого положения. Постепенно я научилась правильно реагировать на конфликтные, сложные ситуации и демонстрировать эту уверенность моему ребенку.
А еще приходится признать, что иметь на что-то право (право быть матерью, женщиной, да просто больным или слабым человеком) в определенных условиях – большая роскошь.
Часть II. «И все-таки она вертится…»
Глава 19. День рождения
Четвертый день рождения Сережи сильно отличался от предыдущего. Когда сыну исполнялось три, всем нам было очень трудно. У меня не осталось ни одной фотографии с трехлетия сына. Сережа не мог сидеть со всеми за одним столом, он постоянно вопил. Чтобы избавить гостей от этих «спецэффектов», мы усадили ребенка в соседней комнате за компьютер, и он весь вечер смотрел мультфильмы (тогда мы их еще включали).
День рождения без именинника. Сейчас я бы просто не стала приглашать гостей. Мне хватило бы сил, чтобы противостоять установкам родственников, устоявшимся традициям и непониманию окружающих: «Как это можно не позвать гостей и не усадить всех за стол?» Мне было бы все равно: осуждение родни, гнев мужа, разочарование старшего сына из-за того, что праздник не состоялся.
Но тогда я была еще не настолько крепка духом, не могла выступать одна против всех. Я терпела эту «пытку гостями», вымученно улыбалась сквозь подступающие слезы. Муж, думаю, испытывал то же самое, но также терпел. Это было очень больно.
В четыре года Сережа уже сидел с нами вместе за столом и, если бы не крайне скудная речь, вполне был похож на обычного ребенка (периодически были навязчивые движения по типу «взмахов крыльев бабочки», но мы старались не фиксировать на этом внимание). В гостях были друзья с детьми, родственники, соседи. Все прошло сравнительно благополучно. Все приглашенные, конечно, понимали, что у ребенка серьезные проблемы с развитием, но праздник все равно удался.
Почему мне нравится читать переводные издания с рекомендациями о том, как работать с детьми, у которых проблемы развития? Потому что такое чтение само по себе несет психотерапевтическую установку.
Что является главной идеей цивилизованного общества? В центре мироздания находятся человек как личность и семья. Все остальное вторично. В какой степени взаимодействовать с окружающими – решать самому человеку.
Особенно меня растрогал следующий подход к взаимодействию с семьями, воспитывающими детей с РАС [21]. Если вы не хотите принимать помощь в виде прямого контакта с человеком (пускать его в семью), можете предложить ему приготовить для вашей семьи обед и в замороженном виде предоставить его вам. Заметьте: не пригласить к себе домой, не прийти на кухню и приготовить пищу, а упаковать еду в контейнеры и передать (возможно, через курьера) в семью с больным ребенком.
Тот, кто не жил с психически больными людьми, даже не представляет себе, как бывают важны уважение к приватности и такт. Я уже говорила: родственники больных детей очень уязвимы, им приходится тратить силы на то, чтобы ухаживать за собой и ребенком, терпеть особенности его поведения, изыскивать резервы для занятий. Сил на то, чтобы тесно взаимодействовать с окружающими, иногда просто не остается. Переживания таких людей следует уважать.
Но это не значит, что нужно устраниться! Все возможно: и дружба, и прекрасное соседство, и успешно выстроенные родственные отношения. Просто необходимы чуткость и деликатность. А этого нам всем порой не хватает.
Я заметила такую вещь: у нас не принято проговаривать проблемы. Мы все стараемся замалчивать, оставляя двусмысленность и недосказанность. Это делается, очевидно, с той целью, чтобы в случае упрека иметь возможность оправдаться: «Ты меня неправильно понял, я совсем другое имел в виду…»
Это ловушка, и она держит нас в плену необозначенных границ. Поэтому лично я решила границы устанавливать. И самой им следовать.
Глава 20. Друзья
Я упомянула, что на дне рождения Сережи были наши друзья. Мы с ними дружили семьями, вместе отмечали праздники, вместе ездили отдыхать. Видя происходящее у нас, наши близкие друзья проявили необыкновенный такт и сочувствие, за что я им несказанно благодарна.
В Москве мы жили у Шадриных. Три недели Катя (жена одноклассника мужа) терпела нас и всячески поддерживала. Если бы не помощь и поддержка друзей, мы просто не смогли бы так долго жить в дорогой для нас Москве. Мы с мужем оба работали врачами, жили в бедном сибирском регионе, денег кое-как хватало только на самое необходимое.
Экономия на проживании в то время была для нас очень нужна, и Катя откликнулась самым естественным образом.
Катя сама из многодетной семьи. Коренная москвичка, она с большим участием отнеслась к нашей беде. Пытаясь скрасить нелегкую жизнь семьи проблемного ребенка, она взялась за организацию нашего досуга в городе. Благодаря ей мы посетили много достопримечательностей и памятных мест. Еще она мужественно терпела бытовые сложности, связанные с нашим пребыванием в их с Сергеем скромном жилище. Огромное спасибо ей за это!
Семейство Олейниковых устраивало для всех нас отдых и праздники. Мы ездили то на базу отдыха, то в Горный Алтай, то останавливались в санатории с отдельной сауной и бассейном. Финансирование этих поездок брал на себя Андрей, глава семьи. Наталья была организатором и вдохновителем.
По совместительству Наталья была и нашим фотокорреспондентом. Многие самые ценные кадры сделала она. До сих пор в нашей семейной коллекции хранятся фотографии ее авторства. Она с большим терпением делала кадр за кадром до тех пор, пока Сережа не обращал взгляд на камеру. И аутизм исчезал. Мы видели немного задумчивого, но вполне смышленого и развитого малыша с большими голубыми глазами.
Семейство Колченко (родители и очаровательные дочери) сопровождало нас на всем нашем тернистом пути. И никто ни разу не скривился и не осудил. Таким терпимым отношением мы обязаны Ларисе, необычайно мягкой, тактичной и сострадающей. Мать Ларисы, директор одной из городских школ, воспитала в дочери удивительную чуткость и терпение, и это отразилось на характере ее внучек (моих крестниц), Оли и Кати.
Девчонки, погодки, были старше Сережи на 6 и 7 лет соответственно. Как маленькие учительницы, они вовлекали его в разные игры, читали с ним книжки, рисовали картины мелками, красками, таскали за собой на прогулках по лесу, нимало не смущаясь из-за его странностей и капризов.
Однажды во время поездки нас сопровождала другая семья с ребенком. На базе отдыха, когда выключили телевизор, по которому шла реклама, у Сережки случилась истерика. Женщина тихо сказала: «Какой ужас, как они это терпят!» Игла вонзилась мне в сердце и долго колола.
Наши прекрасные друзья ни разу не допустили упрека или какой-то бестактности в наш адрес. Спасибо вам за терпение и поддержку – вы помогали нам все эти долгие годы, и это очень ценно для нас! Мы этого никогда не забудем!
Возвращаясь к зарубежным источникам, хочется отметить, что психологическая помощь и поддержка семей в странах с развитой социальной поддержкой довольно четко структурирована. И это здорово. Родитель больного ребенка с РАС находится в таком подавленном и растерянном состоянии, что выхода из ситуации бывает просто не видно.