Я была поражена, когда узнала, что существует услуга Respite Care [21], – в рамках этой программы людям с отклонениями периодически предоставляется временная сиделка или няня, чтобы члены семьи могли провести некоторое время вдали от ежедневных забот.
К счастью, сейчас и в России появились сообщества для родителей детей с аутизмом. Участники таких союзов помогают друг другу. Масштабы мероприятий напрямую зависят от уровня благосостояния в целом в регионе. Не подняв уровень жизни людей в целом, не решить проблемы и уязвимых групп населения.
Если есть друзья, которым вы доверяете, которые примут особенности вашей семьи и окажут психологическую помощь и поддержку – это огромный ресурс, на который вы сможете опираться. Это может стать и прекрасной проверкой отношений. Как лакмусовая бумажка, покажет, прочна ли, истинна ли дружба.
Нужно оценивать существующие реалии и исходить из них. Друзья – это люди, которых вы выбрали сами, которые близки вам по духу, мировоззрению, личной философии. Если ваши ценности не совпадут в результате жизненных испытаний – ну что ж, значит, вам не по пути. В таких случаях говорят: «Жизнь все расставила по своим местам».
Глава 21. Первая МПК
Мы понимали, что Сережа нуждается в специализированном детском садике с обучением по особой программе, и стали готовиться к прохождению ПМПК. В заключение психиатра в поликлинике вписали диагноз, который нам выставили в московском Центре психического здоровья, – РДА. Тогда я еще не знала, что это – клеймо.
В назначенный день и час в июне 2007 года мы пришли на комиссию. Галина Викторовна, наш логопед-дефектолог, сама вызвалась нас туда сопровождать. Она уже видела перспективы развития у ребенка и хотела замолвить за него слово.
В холле школы-интерната я увидела толпу родителей и детей. Все гурьбой столпились около дверей. Администратор начала по очереди вызывать детей с родителями из списка. Я понимала, что чем раньше мы зайдем, тем лучше результат у нас будет.
Наконец пригласили нас. Я была поражена, увидев в кабинете работающей не одну, а целых четыре состава комиссии одновременно. За каждым столом сидели по 3–4 человека, напротив располагались родитель с ребенком. И все одновременно говорили.
Я напряглась, потому что понимала, что Сереже в такой обстановке будет очень трудно. Много людей, постоянный шум не позволят ему сконцентрироваться нужным образом. Ситуацию немного спасало то, что с нами была Галина Викторовна. Пока она была рядом (около 10–15 минут), он вполне сносно показывал картинки, выполнял задания. Но как только она отошла (ее окликнула знакомая педагог), он тут же стал отвлекаться и залез под стол.
Вердикт комиссии был таким: «Обучение в ДДУ (детском дошкольном учреждении) по специализированной программе для детей с ЗПР (задержкой психического развития) и укороченным периодом пребывания (3–4 часа в день)». Когда я задала вопрос: «А почему период пребывания такой короткий?», педагог заявила: «Дольше находиться в садике он не сможет». На что я справедливо заметила: «А вы документы внимательно изучали? Характеристику читали? Он уже два года в садик ходит на полный день». Она смутилась и исправила на «полный день». Мне стало понятно, что в таком плотном потоке детей педагог просто не смог внимательно изучить документы и вынес заключение на основании представлений о ребенке во время тестирования.
В целом я поняла, что такой диагностический подход – очень поверхностный, потому что ситуация для ребенка непривычная. Шумно, скученно. А атмосфера экзамена – очень напряженная. Я уже писала, как это влияет на таких детей.
Позже, немного успокоившись, мы вместе с мужем приняли решение не торопиться и оставить ребенка еще на один год в обычном детском саду. Я обратила внимание на то, что, если в карточке останется психиатрический диагноз (РДА), речевого садика нам не видать. Прямо мне на этот вопрос никто не отвечал, председатель комиссии сказала уклончиво: «В речевой детский сад мы направляем детей с сохранным интеллектом». Было ясно, что, если сохранный интеллект не будет документально подтвержден, логопедического сада нам не видать.
Обучаясь на специализации в Центре патологии речи, я узнала, что, согласно нормативным документам, детей с алалией и другими сложными отклонениями в развитии (в том числе речевыми) должны наблюдать в течение трех недель в условиях специализированного садика, чтобы сделать вывод о сохранности интеллекта и определить программу обучения. Ничего этого, конечно, не делалось. Как это часто бывает, законы у нас далеки от жизни. Я копила силы для дальнейшей борьбы…
ПМПК – это организация, в состав которой входят специалисты медицинского, педагогического и психологического профиля (как правило, это учитель-логопед, педагог-психолог, учитель-дефектолог, социальный педагог, врач-невролог и врач-психиатр, иногда ряд других специалистов – воспитатель, педагог начальных классов).
Основная задача комиссии – выявить причины проблем в обучении ребенка и рекомендовать ему образовательную программу, которую он сможет успешно освоить.
Также члены комиссии должны дать рекомендации по преодолению или облегчению тех трудностей, которые у него есть (в учебе, поведении, взаимоотношениях, здоровье, развитии) [29].
В настоящее время условия прохождения комиссии значительно изменились. Комиссии ПМПК «вывели» из состава органов образования и сделали независимыми.
Расширили рекомендации и количество программ.
Многое изменилось в лучшую сторону. Однако элемент субъективности, случайности все же есть. А самое главное – остро не хватает самих коррекционных учреждений. Но об этом речь пойдет в другой главе.
Стоит отметить, что заключение комиссии носит рекомендательный характер, родители не обязаны следовать ему. Ответственность за судьбу ребенка лежит только на родителях. По итогам обследования комиссия готовит протокол, с которым родителя должны ознакомить под роспись. Заключение выдается на руки родителю.
Мне заключение не показывали, рекомендации озвучили на словах. Заключение специалистов я не видела, никаких бумаг на руках у меня не было.
Подстроить под себя время проведения комиссии маловероятно. Единственное, что можно сделать, – приехать вовремя. Не слишком рано – ребенок устанет, и результаты тестов ухудшатся. Но хорошо, если будет возможность немного адаптироваться к обстановке: нужно приехать минут за 10–15 до начала.
Главное – успокоиться самому родителю и внушить ребенку чувство уверенности и защищенности.
Также надо помнить, что существует комиссия по обжалованию решений более высокой инстанции, куда вы также можете обратиться, если не согласны с полученным заключением. Вы имеете право задать все вопросы, которые вас интересуют, в том числе и по порядку обжалования решения. Чем больше материала будет о ребенке, тем более полная картина о нем будет составлена. Отстаивать интересы ребенка – ваша основная задача.
Глава 22. Санаторий
Летом, когда Сереже было четыре года, нам дали путевку в психоневрологический санаторий. Типично «совковый», с манной кашей на завтрак, единственным туалетом и душевой в конце коридора и покрикивающим персоналом. Добровольно я бы такой летний отдых никогда не выбрала. Однако там проводились занятия с психологом и логопедом, и это преимущество перевесило другие доводы.
(Не упрекайте меня в снобизме – у меня были обычные детство и юность в детских лагерях и стройотрядах с уличными туалетами и стиркой белья в речке.)
В тот момент, когда нам предстояло поехать в санаторий, комфортный летний отдых уже был – большинство наших соотечественников ехали отдыхать на побережье Средиземного, ну или на крайний случай Черного моря.
Мы с Сережей попали в психоневрологический санаторий.
День был расписан по часам, однако на дворе стояло лето, погода была хорошая. Я пыталась воспользоваться каждой свободной минуткой и пойти с ребенком на улицу. Меня поразило, какой бедной была игровая площадка, – на ВСЕХ детей были только одни качели. Дети толпились в очереди к ним. Как обычно бывает в государственных учреждениях, было довольно много детей из интернатов, семей «с низкой социальной ответственностью». Возле качелей случались и драки. Но и в этой среде были ребятишки с чутким и отзывчивым сердцем.
Запомнился один мальчик лет десяти – двенадцати из многодетной сельской семьи. Он проникся самым искренним участием к Сереже, играл с ним в свободное время, гулял с чужим, неговорящим, плохо общающимся ребенком. Он напомнил мне моего двоюродного брата из босоногого сельского детства, который всегда уступал мне, городской девочке, в уличных играх. Поначалу у меня никак не получалось победить в игре «Пекарь» [30], я постоянно проигрывала. Сестра дразнила меня, а брат, видя, что я собираюсь плакать, стал потихоньку мне поддаваться. А потом я стала более ловкой и смогла уже сама побеждать в уличных играх.
Прошло много лет, у моего брата уже есть внуки. А я до сих пор помню, как он пожалел меня в далеком детстве.
Было нелегко, у меня возникали подозрения, что многие процедуры будут Сереже недоступны из-за его упрямства. Нам удалось провести курс логопедического массажа. Сережа боялся на первых сеансах, но потом стал послушно открывать рот, пока логопед проводила там манипуляции разными блестящими металлическими инструментами (зондами).
А еще мы освоили азы глобального чтения. Сидя вечером с Сережей в своей комнате, я раз за разом накладывала карточки на полу по типу «лото» с коротким словом на картинку. Мало-помалу у Сережи стало получаться повторять это действие.
Но санаторий запомнился мне не только этим. Именно там я научилась видеть людей насквозь. Приведу пример. Среди отдыхающих был ребенок, мальчик лет 9–10 с бабушкой.