В то время я просто ловила «энергию Ци» (жизненная энергия, основа китайской философии), или ВДОХНОВЕНИЕ. И мир вокруг меня преображался.
Потом я дарила свои «поделки» друзьям и начинала другое занятие.
Во время творчества я испытывала такое счастье, что и сама не замечала, как улыбка не сходит с лица.
Существует мнение, что семьи, воспитывающие аутичных детей, испытывают больший стресс, чем семьи, имеющие детей с другими особенностями.
Матери испытывают очень сильное ограничение личной свободы из-за сверхзависимости своих детей. Ребенок не поощряет мать, не смотрит в глаза, иногда даже не отдает ей предпочтения в контакте. Он не несет достаточного эмоционального отклика, радости от общения.
В то же время зависим от нее, не отпускает ее, не хочет оставаться наедине с другими, даже с очень близкими другими членами семьи. Поэтому мать оказывается в «ловушке», а родственники невольно это поощряют.
Родные не испытывают эмоций, приносящих радость от общения с ребенком, – ведь он постоянно кричит и не проявляет привязанности. Они не испытывают положительных эмоций, компенсирующих трудности.
Аутичные дети могут не радоваться приходу бабушки, не встречать отца с работы.
Все это ранит родителей, приводит к депрессии, невротическим проявлениям. Родственники начинают избегать общения с такими детьми, подсознательно уходить от контакта.
Отцы часто начинают проводить много времени на работе. Тем более что на них ложатся обязанности по обеспечению семьи.
Братья и сестры тоже испытывают трудности психологического плана, потому что родители часто жертвуют их интересами. Они могут чувствовать, что обделены вниманием, им кажется, что родители любят их меньше, чем больного ребенка.
Проблемы обостряются в период прохождения критических точек развития (поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение переходного возраста).
Объяснить родителям то, что полный отказ от себя не способствует развитию ребенка, порой бывает очень трудно. Важно достичь единства и понимания в выработке единой стратегии поведения в семье. Труднее всего сохранить при этом чувства друг к другу, не погрязнуть в море дрязг, претензий и обид [37].
Необходимо искать ресурсы, помогающие сохранить внутреннее равновесие, нишу, где можно обрести покой и радость созидания.
На тему поиска энергии сейчас написано немало книг, в том числе в жанре нон-фикшен. Каждый ищет свой рецепт.
Лично для себя я вывела следующую формулу. С одной стороны, мне интересны занятия, связанные с цветом, игрой красок, интересным их сочетанием. Все это элементы одного из психотерапевтических направлений – цветотерапии. Когда просто хаотично водишь кистью по бумаге или льешь краску на стекло, иногда получается необычный «коктейль» – оригинальные оттенки, мазки, витражи. Все это завораживает и гипнотизирует, отвлекает и развлекает. Создает состояние расслабленности и счастья.
С другой стороны, я не люблю незаконченных проектов.
Проект должен быть пусть маленьким, но завершенным. Поэтому я выбираю работу с небольшими объектами: арт-открытки, цветы-броши, рисунки на бокале.
Определитесь с проектом и временем, когда вы можете реально заниматься творчеством, заранее подготовьте инструменты. Если ничего нет, просто возьмите детские краски, лист бумаги – и… творите. Можете вообще ни о чем не думать, выплесните на бумагу все свои эмоции, позвольте кисти делать то, что она захочет. Берите разные цвета.
Представьте, что каждая полоска – это какой-то отрезок вашей жизни. Потом попытайтесь нарисовать цветовой набор той жизни, которую вам хотелось бы прожить.
Это только один пример из множества способов сделать перезагрузку.
Всегда ищите свою энергию, только это даст вам по-настоящему устойчивую опору! Остальной мир – зыбкий и ненадежный, никто не может гарантировать абсолютную поддержку в любой период времени. Научившись находить опору в себе, вы сумеете находить источник энергии в себе в любых условиях, в любое время.
Глава 26. Страхи
Говоря о детях с проблемами в развитии, невозможно не коснуться темы детских страхов. Все мы в детстве боялись, например, стоматолога. Но то, что происходит с ребенком-аутистом в кабинете у врача, запоминается надолго. Особенно если есть какой-то предыдущий негативный опыт общения с врачами (у нас он, к сожалению, был).
Когда пришла пора совершить визит к стоматологу, потребовалась помощь четырех взрослых и роторасширитель. Под наркозом в то время детям зубы не лечили, поэтому нам просто повезло, что до шести лет сын в лечении не нуждался (хотя с гигиенической чисткой зубов «бои» идут до сих пор). Как я уже сказала, сейчас родители таких детей прибегают к наркозу.
В семье работала методика, которая называлась «врач Рогачев». В городской детской поликлинике работал стоматолог, врач от бога. Его чары сначала подействовали на моего трехлетнего старшего сына – после визита к чудо-врачу он стал спокойно садиться в кресло и переносить лечение. А потом тот же метод я применила к Сереже.
Я до сих пор не знаю, что действовало эффективнее: спокойный, убаюкивающий гипнотический голос, руки профессионала, любовь к детям? Не знаю. Но метод работал безотказно. После 2–5 минут, проведенных в стоматологическом кресле, все дети успокаивались.
А потом они навсегда переставали испытывать страх перед стоматологическим креслом.
С Сережей было то же самое. После продолжительной подготовительной работы и всяких «вкусностей», с помощью которых мы смогли завести его в кабинет, включились обаяние и мастерство доктора – и все получилось.
К сожалению, доктор Рогачев погиб в довольно молодом возрасте. Мы все скорбим по нему до сих пор.
Говоря о страхе перед врачом, в частности стоматологом, можно добавить, что сейчас некоторые организации (например, некоммерческая организация «Звездный дождь» в Челябинске) [39] разрабатывают программы профилактической стоматологии – в них входят профилактические осмотры, регулярный уход за зубами. Все это позволяет предотвратить разрушение эмали.
Если проблемы с зубами все же появились, есть выход – лечение под наркозом. Но и тут возникают трудности. В государственных клиниках всегда очереди на лечение, а частные стоматологические поликлиники не всегда лицензированы на лечение зубов у детей под наркозом. В итоге одной моей клиентке пришлось ехать в соседний областной центр, чтобы вылечить и удалить зубы своему ребенку.
Страхи занимают одно из ведущих мест в формировании аутистического поведения. С раннего возраста выясняется, что многие обычные предметы и явления (игрушки, бытовые приборы, шум воды, ветра, жужжание насекомых и т. д.), а также некоторые люди могут вызывать у ребенка постоянное чувство страха.
Стратегия состоит не в том, чтобы избегать раздражителя – надо учить ребенка справляться с раздражителем, титруя его в малых дозах. Говоря научным языком, это метод «парадоксальной интенции». При этом надо обязательно быть с ребенком рядом, внушать ему уверенность в его безопасности. Слишком громкие звуки лучше приглушать.
Знаю случаи из практики, когда родителям приходилось надевать на ребенка строительные наушники, чтобы он мог посещать школу. Иногда специалисты советуют записывать звуки, которые вызывают страх, и давать прослушивать – начиная с небольшой экспозиции, постепенно увеличивая продолжительность и громкость.
Я заметила, что Сереже помогала простая словесная формула, которую он произносил как мантру. Всегда, что бы ни происходило в жизни ребенка, я говорила ему: «Ничего страшного не случится. Все будет хорошо».
Став старше, он подбегал ко мне на переменах между занятиями и спрашивал: «Мама, ничего же страшного не случилось? Все же будет хорошо?» Я кивала головой:
«Да, все будет хорошо».
Такие простые слова, а сколько уверенности, спокойствия, надежды они внушают! Я стала пользоваться этой присказкой буквально со всеми клиентами, которые приходили ко мне на прием.
Я повторяла им заученную фразу: «Ничего страшного не случилось. Все будет хорошо». Людям иногда именно этих слов не хватает. Таких простых слов.
«Но это же ложь и вранье, человек утратит бдительность и не будет концентрироваться на решении проблемы!» – возразите вы.
А вот и нет! Как правило, такого ответа ждут очень тревожные пациенты или их родственники, которые прекрасно отдают себе отчет в происходящем. Дать общий посыл, убедить человека успокоиться, внушить уверенность – это очень важно. Внушая себе позитивную информацию, мозг по-другому начинает воспринимать реальность. Не происходит излишней активации лимбических структур и поясной извилины, действия становятся более целенаправленными.
Страхи (или, говоря научным языком, фобии) – один из наиболее ярких и трудных симптомов у детей с РАС.
Но это не значит, что с ним невозможно и не нужно справляться. Запаситесь терпением и шаг за шагом преодолевайте эту напасть. И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Глава 27. Психиатр
Это очень больно, когда твой ребенок становится пациентом психиатра.
Накануне пятилетия Сережи для повторного оформления на ПМПК необходимо было иметь на руках заключение психиатра. Никаких частных специалистов на тот момент у нас в городе не было. Но был консультативный прием врача-психиатра в поликлинике по месту жительства.
На нашу беду, у нас такой прием вела врач, визит к которой вспоминали как страшный сон многие мои знакомые. До этого мы уже имели «счастье» столкнуться с ее заключением при отборе старшего сына в начальную школу.
В начале 2000-х существовали различные варианты обучения в начальной школе. Мы называли их «1/3» (для продвинутых детей) и «1/4» (для более слабых). Это значило, что ребенок мог пройти программу начальной школы за 3 или за 4 года.