Вердикт выносила комиссия в подготовительном классе школы по месту жительства. В состав комиссии, среди прочих, входила врач-психиатр (психоневролог). Эта доктор не дала моему старшему сыну рекомендацию пойти на программу «1/3». Мне пришлось написать заявление, что я беру последствия обучения ребенка по этой программе на себя.
Мои надежды оправдались: старший сын справился с программой вполне успешно, благополучно окончил начальные классы, потом средние. В старших и вовсе стал победителем городской и краевой олимпиады по физике.
Сейчас он уже взрослый – окончил престижный факультет одного из ведущих университетов страны, затем аспирантуру, написал диссертацию и получил президентскую стипендию как подающий надежды молодой ученый. А в раннем детстве впечатления на доктора он не произвел…
В тот слякотный весенний день мы с Сережей пришли на консультативный прием к психиатру. Ничего хорошего от этого визита я не ждала.
Врач узнала меня. Беседу она начала с ехидного вопроса:
«Ну как там ваш старшенький?» Я поняла, что легко не будет, и невозмутимо ответила: «Все хорошо, он победитель краевой олимпиады, в университет вне конкурса поступать собрался» (что было истинной правдой).
Тогда она принялась за Сережу. Предложила ему рассказать сказку про Колобка. Он ее, естественно, не рассказал. У него просто не было адекватного словарного запаса для пересказа. Да и содержание этой сказки было ему незнакомо. В силу задержки развития образовался пробел в семантическом поле русского фольклора, хорошо знакомом сверстникам.
После пары вопросов я прочитала приговор в ее глазах.
Я пыталась защищать своего ребенка, делая акцент на том, что он умеет читать. Сережа продемонстрировал чтение нескольких простых слов.
Но это ее совершенно не убедило. Из контекста сказанного психиатром выходило, что сын сможет учиться только в специализированной школе по адаптированной программе (для умственно отсталых детей). Я видела, к чему идет дело, и стала возражать. Врач была непреклонна: «Пойдете в диспансер к психологу на тестирование». Я согласилась.
Дети с психическими расстройствами часто подвергаются стигматизации и дискриминации [40]. К сожалению, это может сказываться и на возможности получения адекватного образования и медицинской помощи. Работники здравоохранения могут играть ключевую роль, способствуя изменению отношения к этим детям как в лучшую, так и в худшую сторону.
Статья 11 Закона Российской Федерации от 02.07.1992 № 3185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» гласит: «несовершеннолетние при оказании им психиатрической помощи пользуются правом на уважительное и гуманное отношение, исключающее унижение человеческого достоинства». Лишить ребенка возможности развития до уровня, когда личность будет способна осознавать себя в социуме и приобретет необходимые навыки и механизмы адаптации, – это ли не худший вариант унижения достоинства?
Даже СЕЙЧАС, описывая пережитую в прошлом ситуацию, я негодую. Я сама врач и прекрасно отдаю себе отчет, что за вердиктом специалиста стоит судьба человека, члена общества.
Неоднократно встречала случаи, когда специалисты в медицинских, общеобразовательных учреждениях советуют родителям соглашаться на инвалидизирующий диагноз (при сомнительном прогнозе) и определить малыша в специализированное образовательное учреждение с наиболее низким уровнем требований к образованию ребенка.
Но ошибка с определением образовательного маршрута может очень дорого обойтись малышу. Вернуться обратно в стены обычного образовательного учреждения будет практически невозможно.
Нельзя лишать маленького человека шанса стать развитой личностью, имеющей в будущем гражданские права.
Он должен получить право на полноценное образование, квалифицированную работу и многое другое.
Я видела слезы матерей, которые просидели дома на пособие с ребенком до 18 лет, «выброшенным» из общеобразовательной программы. Возможности получения полноценной специальности для этого ребенка оказывались закрыты. Глубоко убеждена, что это преступление против прав личности, а не помощь семье.
Врачи-психиатры сейчас признают, что динамика психических функций возможна у больных даже с диагнозом «умственная отсталость». Перед тем, как выносить вердикт о необратимом интеллектуальном дефекте, нужно учесть принцип «семь раз отмерь, один раз отрежь».
В последние годы во врачебном сообществе представление о незыблемости интеллектуального дефекта у больных с отставанием в развитии стало меняться.
Знание о пластичности мозга медленно, но верно проникает в медицинское сообщество. Его учитывают даже врачи старого поколения, которые раньше считали, что интеллектуальный дефект необратим, «с чем родился, с тем и умрешь».
С проблемами здравоохранения тесно переплетены проблемы образования. Ребенок является «материалом», с которым придется работать педагогам в связке с родителями. Это очень сложно и ответственно. Иногда кажется, что проще перевести ребенка в менее требовательную среду.
Мне очень нравится современный подход – возможность обучаться несколько лет в одном классе по определенной программе. Постепенно увеличивая уровень сложности, можно добиться для ученика конкретных результатов, не теряя цели достичь определенного уровня образования.
Взгляд на свое дитя, конечно, субъективен. Нам кажется, что наши дети то самые умные, то самые обиженные, то самые несчастные.
Но с другой стороны, только родитель знает самые тонкие особенности и нюансы развития ребенка, отмечает даже небольшие изменения, которые произошли за короткий промежуток времени. Специалист должен учитывать те замечания, о которых хочет поведать ему родитель, постараться разобраться в ситуации и решить ее в пользу ребенка. Дать ему шанс на обучение, а не лишать этого шанса.
Глава 28. Психологическое обследование
В назначенный день мы поехали в психоневрологический диспансер на консультацию, чтобы пройти психологическое тестирование и уточнить степень интеллектуального развития Сережи. Психиатр сказала, что мы должны зайти сначала к ней, но я схитрила.
Первым делом мы пошли к психологу. После ожидания в очереди Сережа успел устать и начал капризничать. Невербальные тесты он проходил неравномерно: более сложные задания выполнял лучше, чем простые. Было много отказных реакций. Психолог была в замешательстве.
Буквально за две недели до этого Сережа неожиданно начал рисовать фигурки людей. Я уже видела примеры того, как он нарисовал нашу семью. Я решилась. «Нарисуй человечка!» – попросила я в кабинете психолога. Сын нарисовал. У человечка были голова, уши, волосы, глаза, нос, рот, руки, ноги и все пальцы на руках и ногах. Психолог с удовлетворением отметила: «Пограничная норма» (имеется в виду, что уровень интеллектуального развития находится в пределах нормальных значений, соответствующих возрастному этапу развития). Я не отставала: «Напишите заключение!» Она написала.
С результатами мы пошли в кабинет к психиатру. Та с неудовольствием посмотрела на заключение психолога и побежала к ней разбираться. Когда вернулась, раздраженно взяла медицинскую карточку в руки. «Я все равно остаюсь при своем мнении!» А в заключении написала: «Эмоционально-волевая недостаточность».
Я плакала и смеялась одновременно: диагноз РАС не был указан, диагноз УО (умственная отсталость) не был указан!
Это была победа. У моего сына появилась возможность адаптации в садике для детей с нарушением речи.
Я понимала, что это всего лишь маленький шажок на бесконечно долгом пути, который нам еще предстоит пройти. Но это был шанс. Мы не могли его упустить.
Мы вышли на улицу. Был март, вокруг серость и грязь, но мне казалось, что горят огни и вокруг раздается треск хлопушек и фейерверков. Я сдавала в жизни много экзаменов и тестов, но НИКОГДА не испытывала такого чувства ликования, как после того визита в диспансер.
Сейчас во всем мире существует практика – оставлять диагноз РАС на всю жизнь, не меняя его [41]. В зарубежных странах это дает преимущества, преференции для получения социальных пособий, трудоустройства.
Поэтому члены семьи не избегают постановки такого диагноза для ребенка, сохраняют его, чтобы получить гарантии социальной защиты.
В России диагноз «аутизм», наоборот, может осложнить жизнь. Ребенка могут не взять в детский сад или школу.
Могут перевести на домашнее обучение из-за трудностей с поведением, коммуникацией или отсутствием необходимых для такого ученика специалистов, например, тьютора. Таким образом, из-за диагноза ребенок будет лишен возможности социализироваться. Поэтому лучшим вариантом на период дошкольного возраста Сережи я считала снятие диагноза. Аутизм четко ассоциировался в голове у нашего лечащего психиатра с умственной отсталостью, и доказательство того, что у ребенка сохранен интеллект, не позволило ей подтвердить этот диагноз. Моему ребенку это давало шанс на успешную адаптацию.
Все психологические тесты, предназначенные для оценки интеллектуального развития (а их великое множество), делятся на вербальные и невербальные. Это значит, что для проведения одних нужно предъявлять инструкцию в виде слов (вербально), а другие можно проводить, пользуясь просто картинками. Есть большая вероятность, что ребенку-аутисту может по какой-то причине не понравиться задание.
Он может не понять инструкцию или человека, который проводит эксперимент. Например, ребенку может быть неприятен тембр голоса специалиста. Или слишком резкий аромат духов. Может найтись тысяча причин, почему ребенок не захочет взаимодействовать со специалистом.
Тест-рисунок не требует непосредственного участия сопровождающего [42]. Ребенок сидит за отдельным столиком, его ничего не раздражает.