Провозглашенный нашим образованием лозунг «Учись учиться» [69] никак не соответствует нейробиологической основе зреющего мозга. Ситуация, когда ученик САМ может быть мотивирован на поиск сложной информации и выполнение заданий в постоянно меняющихся условиях (множества учебников, пособий, рабочих тетрадей, разных программ, разных требований учителей), да еще при том, что учитель не считает своим долгом эту информацию донести до ученика в простой и доступной форме, – трагедия современного образования.
Принцип преемственности, последовательности и систематичности [70] – концепция, на которой строилось образование в советской школе. Современная парадигма свела роль учителя к контролю, перенеся на плечи родителя ношу ответственности за усвоение материала. Впрочем, это тема для отдельной беседы.
В контексте описанной мною ситуации творческое задание, безусловно, было продиктовано учебным планом и при участии ребенка, возможно, могло бы принести какую-то пользу.
Есть целое направление психологии – сказкотерапия [71], когда с помощью метафорических сказочных сюжетов находятся пути решения внутренних конфликтов, нерешенных проблем. На поверхность удается вывести некую мораль, реализацию идеи: «чтобы получить результат, надо потрудиться», «если будешь бережно обращаться – что-то (кто-то) отплатит тебе тем же».
Сказочный герой может быть наблюдателем. От его лица может вестись повествование. Самый сильный эффект дает элемент неожиданности задания, я бы даже сказала – его нелепость для обычного человека.
Кто знает? Может быть, не будь той сказки о микроволновке, вы, уважаемый читатель, не смогли бы увидеть и эту книгу. Может, она так и осталась бы нереализованным творческим проектом.
Сочиняйте сказки. Сочиняйте их сами, рассказывая ребенку перед сном. Сочиняйте вместе с ним, дополняя и перекраивая сюжет. Позволяйте сочинять ему самому. Рисуйте сюжеты из сказок на бумаге. Лепите героев из пластилина.
Но ни в коем случае не смейтесь над ребенком. Герои могут быть реалистичными и выдуманными, узнаваемыми и не очень. Все это неважно. Пусть они помогут научить ребенка прописным истинам. Что добро побеждает зло. Что труд всегда будет вознагражден. А тайное всегда становится явным.
Глава 46. Сахарная булочка
Жизнь наша была довольно напряженной. Высокий темп обучения, повышенные требования к объему выполнения задания.
Но должны же быть минуты радости, причем без обязательств и гонки? Это было сложно осуществить, тем более что вечером нас опять ждали занятия дома.
И все-таки время находилось. Отвлечься от бытовой суеты мы могли по дороге из садика.
С работы я шла до садика мимо домов и магазинов и покупала в кулинарии сахарную булочку за 15 рублей. Она была горячая, ароматная и очень свежая.
Потом я заходила за Сережей, и мы шли домой пешком два квартала. Почему-то эти прогулки сейчас мне кажутся самыми счастливыми из того периода жизни.
Рабочий день был позади, можно было ненадолго выдохнуть. Я смотрела по сторонам, а Сережка жевал булочку, вдыхая аромат свежеиспеченного лакомства. Собеседник из него был посредственный. На вопрос: «Как ты провел день?» – он отвечал коротко, а иногда молчал. Но это же не экзамен, оценки за ответы никто не ставил.
Случалось, что он коротко что-то рассказывал о событиях, которые произошли в садике. Чаще это делала за него я, частично домысливая информацию.
Можно было по дороге смотреть на прохожих, следить за происходящим скользящим взглядом, внутренне расслабиться и не думать ни о чем.
Сережа тоже был по-своему счастлив, потому что ел свою булочку и шел ДОМОЙ. Аромат и вид этой булки отпечатался в моей голове навсегда – стоит только закрыть глаза, и я вновь ее вижу…
Когда дают советы родителям: «Вы должны уделить ребенку минимум полтора часа в день, чтобы пообщаться и выслушать», то у меня все время возникает вопрос: «Когда?!»
Да, мы общались с Сережей в то время, когда я занималась делами по дому. Однако в это время внимание рассеяно, ты сосредоточен на чем-то другом.
Я могла так общаться со старшим сыном, когда он был в детсадовском возрасте. Потом, спустя годы, он с легкой обидой вспоминал, что я часто машинально отвечала ему, когда он был маленький: «Да, конечно, сынок», «Будем, обязательно будем!», не всегда попадая в контекст его вопроса.
Общаться с ребенком-аутистом – это отдельное искусство. Чаще всего у ребенка с такими нарушениями НЕТ стремления к беседе. Взрослый сам создает смысл, формирует контекст происходящего, формирует запрос. А потом самому приходится отвечать на этот запрос. Необходимо сосредоточиться на общении, делать это непроизвольно не получается.
Очень помогает организованный режим, когда вся семья точно знает, когда и чем заниматься. Например, с 19:00 до 20:00 приготовление ужина и принятие пищи, а с 20:00 до 20:30 – занятия с ребенком.
Однако иногда устаешь от этого «беличьего колеса», от обязанности следовать режиму, хочется спонтанности, беззаботности, попросту СВОБОДЫ. Долгие годы этим островком свободы была… дорога. Если погода была хорошая, отсутствие машины было благом, а не досадным ограничением. В этом смысле жить в небольшом городе, а не в мегаполисе – это плюс.
Еще один нюанс. Дети с РАС часто отказываются идти, держась за руку. Прекрасно помню чувство облегчения, когда я смогла наконец-то спокойно взять старшего сына за руку (в возрасте двух лет) и пойти с ним в магазин, на прогулку или в детский сад.
С младшим этого не произошло. Это угнетает, нет синхронности движения (он то идет чуть впереди, то чуть отстает). Долгое время была реальная опасность, что сын импульсивно бросится на дорогу, может попасть под транспорт.
Постепенно эти опасения исчезли. Но за руку меня он так и не взял (впрочем, и никого другого). Я могла попросить его дать мне руку в какой-то ситуации (поддержать меня при переходе через лужу, выходе из транспорта, по скользкой дорожке).
Когда он стал совсем взрослым, мы договорились, что лучше и безопаснее будет, если я буду держаться зимой за его руку, потому что иначе могу упасть и получить травму. Он с этим согласился. Теперь зимой скользкие и заснеженные участки дороги мы проходим вместе, и он не возражает.
К сожалению, иногда приходится принимать правила игры другого человека. Никаких законов здесь нет. Для себя я решила, что буду уважать право личности моего ребенка на выбор собственного пространства, если это не несет угрозы обеим сторонам.
Знаю одно: даже когда мы переживаем эмоции РЯДОМ, это совместные эмоции. Мы можем вместе смеяться, грустить. Сын замечает смену моего настроения, если мне становится грустно. И я жду. Жду, когда растает последняя льдинка в сердце Кая.
Глава 47. Болезнь
Когда наступило лето, я тяжело заболела. Случилось это в первый день моего отпуска. То ли сказалось высокое нервное напряжение последних нескольких лет, то ли подхватила какую-то особо зловредную инфекцию в переполненном автобусе. Словом, на следующий день поднялась высокая температура, появились симптомы тяжелого инфекционного заболевания.
Я была на даче одна с детьми. Муж уехал на работу (у него было суточное дежурство, график отпусков у нас не совпадал).
Сначала я пробовала лечиться тем, что было в домашней аптечке, однако состояние ухудшалось. На третий день за нами приехал знакомый (муж как раз вновь дежурил в стационаре), отвез нас в город, меня – сразу в неврологическое отделение во время дежурства супруга.
Справиться с болезнью удалось не сразу, лихорадка продолжалась, несмотря на антибактериальную и противовирусную терапию, состояние было тяжелое, пришлось делать люмбальную пункцию.
Через три недели болезнь отступила, но потом в течение двух месяцев каждый вечер меня беспокоили приступы головной боли, длящиеся несколько часов подряд. Обезболивающие препараты не помогали.
Оставшуюся часть лета (я была на больничном, муж взял отпуск) жили на даче. Несмотря на слабость и на постоянное «мерцающее» состояние сна и бодрствования, развивающие занятия с Сережей мы не прерывали.
Приготовление пищи взял на себя муж. За продуктами в магазин ходил старший сын, брал с собой Сережу. Утром я чувствовала себя лучше, у нас с собой были книги и журналы с заданиями. Сережа не сопротивлялся, мы потихоньку двигались вперед.
К осени мое физическое состояние улучшилось, я смогла выйти на работу, Сережа – в садик, Витя – в выпускной класс школы. Начался новый учебный год. Надо было приспосабливаться к ситуации, времени на уныние, хандру и недомогание не было.
В последние годы в медицине сменилось отношение к поведению пациента во время болезни. Раньше основным советом докторов был полный покой. И действительно, на раннем этапе заболевания все силы организма мобилизованы на то, чтобы справиться с врагом (в моем случае так и не удалось узнать, что это был за враг – бактерия или вирус).
В период болезни в мозге преобладают процессы торможения. Однако после острого периода (в описанном случае это были три недели, проведенные в стационаре) болезнь переходит в другую стадию.
Тактика врачей на этом этапе болезни меняется. На профессиональном языке это называется «активное ведение больного». Это не значит, что нужно выходить на работу и трудиться полный рабочий день. Но и залеживаться в постели тоже вредно.
Все наши органы и системы должны активно функционировать, а это невозможно без движения. Одна тысяча шагов в день [72] – вот тот минимум, который должен проходить человек, даже выздоравливающий после тяжелого заболевания или операции, испытывающий слабость и недомогание. Медленным шагом, в комфортном темпе, не отходя далеко от дома, но надо двигаться.