Да, такое возможно. Если мы посмотрим на эпикризные сроки развития детей в России [11] и за рубежом, то увидим некоторую вариативность. У нас, например, считается нормой, когда ребенок начинает ходить в год. У американцев – в полтора года.
В какой-то степени нормы действительно устарели. Я неоднократно слышала в очередях в поликлинике и во время прогулки с детьми, как мамы рассказывают друг другу, что обманывают педиатров и неврологов во время диспансеризации. «Сочиняют» данные, чтобы соответствовать норме, когда их спрашивают, сколько слов в активном словаре у ребенка.
Мамы часто намеренно искажают информацию, чтобы у врача не возникало вопросов к развитию. Действительно, в большинстве случаев в течение двух-трех месяцев малыш набирает положенное по норме количество слов, часто все выравнивается само собой. В повседневной жизни я встречала не очень много семей с детьми, которые к году уже имели отчетливый словарный запас.
Однако здесь есть риски. Существует определенный временной интервал для развития мозга, во время которого должны происходить качественные изменения. Если они не происходят, путь развития меняется – появляется патологический процесс (или, говоря медицинским языком, заболевание).
Возникает еще вопрос: всегда ли задержки речевого развития сопровождаются нарушением интеллекта? Исходя из определения («интеллект или ум – качество психики, состоящее из способности осознавать новые ситуации, способности к обучению и запоминанию на основе опыта, пониманию и применению абстрактных концепций и использованию своих знаний для управления окружающей человека средой»), можно понять, что осознавать новые ситуации и применять абстрактные концепции без речи чрезвычайно трудно.
Для глухих (и слепоглухих) с рождения детей есть специальные методики, позволяющие им на неречевом уровне сформировать такое понимание. Но для этого необходимо желание ребенка идти на контакт, сотрудничать с педагогом. У детей с РДА такого желания нет.
Отдельного комментария заслуживает диагноз «ранний детский аутизм». Нозологический подход к пониманию болезни продиктован комплексом наблюдений автора, который дал ей название. Лео Каннер – австрийский и американский психиатр, известный первым описанием детского аутизма в 1943 году и последующими работами в этой области, один из основателей детской психиатрии. Детский, или инфантильный, аутизм назван в честь него синдромом Каннера.
В последние несколько десятилетий детские специалисты стали замечать увеличение числа детей с нарушением коммуникации и задержками развития, в том числе – речи.
В 2012 году ВОЗ расширила группу болезней со схожими симптомами, объединив их понятием РАС (расстройство аутистического спектра). Расстройства аутистического спектра – это группа сложных расстройств развития мозга [5]. «Зонтичный» термин охватывает такие состояния, как аутизм и синдром Аспергера. Для этих расстройств характерны трудности в области социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченный круг интересов и занятий. На вопрос, как часто такие дети будут иметь недоразвитие интеллекта, поисковик выдает нам уже более лояльные цифры (уровни умственной деятельности у людей с РАС варьируются в чрезвычайно широких пределах – от тяжелого нарушения функций до превосходных невербальных когнитивных навыков. По оценкам, около 50 % людей с РАС страдают также от умственной отсталости).
Таким образом, это уже не тот процент, который я увидела в начале 2000-х в справочнике. В чем же проблема? В неправильно сформированной выборке? В отсутствии критериев отбора больных для постановки такого диагноза?
Наиболее вероятен, как мне видится, устаревший подход к определению болезни. Он был оправдан много столетий назад, когда единственной возможностью группировать больных, чтобы назначить им верное лечение, было объединение по сходству признаков болезни или симптомов. Медицинские справочники носили в основном описательный характер. В последние десятилетия наука достигла такого уровня, что смогла заглянуть в святая святых – головной мозг. Исследования на живом мозге с помощью методов нейровизуализации и данные, которые таким образом удается получить, просто невозможно переоценить!
Может быть, пришло время обновить и сам взгляд на болезнь? Начать считать ее не совокупностью симптомов, а неким сбоем в развитии постоянно меняющейся, динамической системы, которой является мозг?
Идея не нова, об этом в разное время говорили многие ученые. Наиболее оправдан следующий подход: считать болезнь состоянием мозга на определенной эволюционной стадии развития. Исходя из этой позиции, будет понятна ступень, на которой оказался ребенок в определенном возрастном периоде. Возникнет и понимание следующих шагов, которые необходимо сделать специалистам.
Все вышеизложенное – это, конечно, гипотеза, о которой можно дискутировать. Но здравое зерно здесь есть: изменив подход к заболеванию, можно облегчить понимание происходящих процессов и своевременно вмешиваться в них.
Если ваш ребенок так и не заговорил в два с половиной года – бейте во все колокола. Если педиатр или невролог поликлиники говорят, что «все пройдет», – не верьте.
Уже не пройдет. Если родственники уверяют: «Что ты цепляешься к ребенку, отец вон тоже поздно заговорил, а университет окончил!» – не слушайте, ищите специалиста, который назначит лечение и разработает план абилитации. Чем раньше будет выявлена проблема и начата коррекция, тем больше вероятность, что ребенок сможет преодолеть патологию развития. Время работает против вас!
Глава 5. Выбор
Сереже 3 года и 5 месяцев. Лето, мы с ним на даче, где нет интернета и телефона. Нет горячей воды из крана, душа по первому требованию. На все приходится тратить время. Но это и хорошо. Я растворяюсь в рутинных делах, заботах. Мы полностью отрезаны от внешнего мира. Живем почти первобытной жизнью – я не крашусь, не смотрю в зеркало, не ношу украшений и приличной одежды.
Мы одни. Приготовление пищи, мытье посуды и другие повседневные дела занимают меня полностью. Я не отвлекаюсь. Нахожусь почти в медитативном состоянии «здесь и сейчас». В голове крутятся вопросы: «Как жить дальше?», «Зачем?», «Что нас ждет впереди?».
Никто не верит в моего ребенка, не обещает, что «все будет хорошо». Свекровь тяжело вздыхает и предлагает деньги на лекарства, которые не приносят никакого эффекта. Я вижу в ее глазах приговор.
Муж иногда начинает: «Может, стоит подумать…» И замолкает. Я знаю, что он имеет в виду. Работая в медико-социальной экспертизе, сама сотни раз видела загубленные жизни и распавшиеся семьи из-за появления в семье больных детей. А еще он добавляет: «Представляешь, когда наступит подростковый возраст?..» И я опять знаю, о чем он.
Когда ребенок входит в пору подростковой зрелости, гормоны бушуют, но у ребенка с неразвитыми фронтальными отделами мозга нет тормозных механизмов, чтобы контролировать сексуальную энергию. Это страшно, иногда бывает даже опасно. Но сейчас мне больше всего горько оттого, что мне это говорит он – мой муж и Сережин отец. Остальные просто молчат. Зачем им что-то говорить? Это наша беда, наше горе.
Я механически мою тарелки, чищу Сережке зубы, готовлю еду. Никто не смотрит, не оценивает, не советует. Я одна. Сережка периодически бессмысленно скачет, размахивая руками, бегает по маленьким двум смежным комнатам садового домика взад и вперед, издавая какие-то звуки. То же самое происходит и на улице, во дворе. Я пытаюсь отвлечься и рисую с натуры – за окном склонилось дерево черемухи. По-моему, тогда я смогла нарисовать только черный ствол. Искривленный и раздвоенный.
Потом, много позже, найдя этот рисунок в куче бумажного хлама на растопку печки, поразилась, как может силуэт дерева так недвусмысленно передать душевную боль, тоску и печаль.
Заниматься с Сережкой я даже не пытаюсь – это бесполезно, он не слышит меня, он полностью погружен в свой мир неизвестных мне переживаний. Я включаю телевизор. Равнодушно, машинально слушаю и смотрю, что происходит на экране. Периодически мимо пробегает Сережа.
Помню, на экране шел какой-то документальный фильм. Он был о судьбах детей-маугли. Это дети, которые из-за чудовищных родителей оказались в условиях депривации (тогда я узнала это слово – оно означает отсутствие чего-то самого необходимого). Малыши жили в собачьих будках, на псарнях, в хлеву вместе со скотиной. Сюжеты были ужасны и вызывали чувство тошноты и ненависти к родителям этих детей. Но были и истории, завершившиеся относительно благополучно: когда дети-маугли начинали говорить, общаться, взаимодействовать с социумом, хотя и попадали в него достаточно поздно (в 4–6 лет).
Запомнился один диалог. Журналист брала интервью у воспитательницы детского дома-интерната, куда попал такой ребенок. Журналист спросила: «Каков рецепт успешной реабилитации?» Воспитатель ответила: «Важно, чтобы рядом с таким ребенком был человек, который поверил в него. Неважно, кто это будет: мать, отец, родственник или чужой человек. Главное, чтобы верил».
Во мне что-то щелкнуло. Я смотрела на эту женщину, и мне стало ужасно стыдно. Она обнимала чужого парня, а я сижу и размышляю, что мне делать с МОИМ ребенком. Я плохо спала той ночью. А утром проснулась с принятым решением: я сделаю все, что могу. Пусть это утопия, но больше в этой жизни у моего сына нет НИКОГО, кто бы поверил в него и сделал все возможное.
Есть некоторые научные наблюдения, которые касаются веры. Я о них читала, но пока никаких научных объяснений этим феноменам не существует.
Проводились наблюдения за двумя группами пациентов (если не ошибаюсь, речь шла о людях с последствиями перенесенного инфаркта миокарда). За пациентов одной группы родственники молились (причем неважно, были они верующие или нет), за пациентов другой группы – нет. Сами пациенты не знали об этом. Показатели выздоровления были достоверно лучше у пациентов, за которых молились родные.