Родители отказывались верить, что у их дочери шизофрения, и в конце концов добрались до университета Нью-Йорка, где и познакомились с доктором Наджаром. Тот сразу же отправил пациентку на биопсию лобных долей – опыт, почерпнутый из моего случая. В ходе биопсии обнаружились и очаг воспаления, и специфические антитела, атакующие глутаматные рецепторы в мозгу. Девушке провели курс лечения стероидами, обменное переливание плазмы и терапию иммуноглобулином. В итоге галлюцинации и паранойя исчезли, но поскольку лечение начали слишком поздно, до сих пор неясно, станет ли она когда-нибудь «прежней».
«Если пациент ведет себя как шизофреник, это вовсе не значит, что у него шизофрения, – вот что сказал мне доктор Наджар. – Мы должны допускать возможность ошибки и быть начеку».
В ходе подготовки статьи мне было интересно узнать мнение доктора Бейли – невролога, утверждавшего, что виной моих проблем являлись алкогольная зависимости и стресс. Что он думает об окончательном диагнозе? Однако когда я дозвонилась до него, оказалось, что он даже не слышал о таком заболевании, хотя о моем случае писали почти все крупные медицинские журналы (включая «Медицинский альманах Новой Англии» и «Нью-Йорк таймс»).
Весной 2009 года я стала двести семнадцатым пациентом с диагнозом «анти-NMDA-рецепторный энцефалит». Через год эта цифра удвоилась. Сейчас пациентов с моим диагнозом уже несколько тысяч. И все же доктор Бейли, который считается одним из лучших неврологов в стране, никогда даже не слышал о такой болезни. Урок, который необходимо извлечь, учитывая, что с 1930-х годов процент неправильных диагнозов в США не уменьшился, – никогда не ограничивайтесь мнением одного врача.
Может, в других отношениях доктор Бейли и является превосходным врачом, но во многом он представляет собой ярчайший пример того, что не так с современной медициной. Я была для него всего лишь одной из многих (он признался, что принимает по тридцать пять человек в день). Доктор Бейли – побочный продукт дефектной системы, вынуждающей неврологов осматривать n-е число пациентов, уделяя каждому по 5 минут, чтобы выполнить «норму». Эта система ужасна. И доктор Бейли, увы, не исключение из правила. Он и есть правило.
А исключением стала я. Мне просто повезло. Я не стала жертвой системы, которая неизбежно упускает из внимания случаи вроде моего – те, что требуют от врачей времени, терпения и индивидуального подхода. В разговоре с доктором Бейли меня потрясло то, что он не знал о существовании моего заболевания, но самым глубоким потрясением было другое – что я вообще выжила, поправилась, что могу сейчас писать эту книгу.
Но самым неприятным в моей работе над подготовкой статьи стало то, к чему я оказалась совершенно не готова. Мне предстояло передать записи с больничных камер видеонаблюдения фоторедактору «Пост», который хотел использовать в статье мои снимки из больницы. Сама я пока не смотрела эти записи, и, если честно, даже и не собиралась.
Но когда у редактора не получилось запустить файл, он позвал меня на помощь. Мне удалось заставить диск работать, но в процессе я мельком увидела себя в больничной ночнушке. Худую, как скелет. С безумным взглядом. Я была чем-то рассержена и агрессивно тянулась к камере.
Я вздрогнула и отвернулась, выдавила улыбку и попыталась сосредоточиться на дыхании. У меня возникло сильнейшее желание выхватить у редактора записи и сжечь их или хотя бы спрятать, чтобы никто их не увидел. Даже после всего, что я выяснила, после всей проделанной работы я оказалась не готова увидеть это. Но что-то в этих записях притягивало меня, заставляя смотреть на экран.
На тот момент я сумела дистанцироваться от своего безумия и рассматривала его как нечто гипотетическое. Но стоило мне увидеть себя на экране вблизи, вживую, как эта дистанция между журналистом и объектом стерлась без следа. Эта девушка на записи была напоминанием о том, как хрупка грань, отделяющая нас от безумия и болезни, и как мы зависим от капризов нашего предательского организма, который когда-нибудь неизбежно навсегда отвернется от нас. Я поняла, что всего лишь пленница, как и все мы. И с этим осознанием пришло болезненное чувство собственной уязвимости.
Тем вечером я вернулась домой, а ночью мне снились тревожные, сменяющие друг друга сны. В одном сне мы с мамой и Алленом были в Саммите.
– Помнишь, как ты лежала в больнице? – спросила мама и расхохоталась. – Ты так обезумела, что… – Она так безудержно смеялась, что не могла закончить фразу.
– Что случилось? – спросила я, хватаясь за блокнот и диктофон.
Но она все смеялась, хватая воздух ртом; истерика мешала ей говорить.
Потом второй сон – как внезапное продолжение первого: я голая иду по коридору эпилептического отделения и ищу туалет, чтобы спрятаться там. Слышу, как мимо идут медсестры, и пытаюсь скрыться, но, завернув за угол, натыкаюсь на Аделину – медсестру-филиппинку. Только теперь я уже одета.
– Сюзанна, – говорит она, – слышала, ты совсем себя не бережешь. Это очень плохо.
Хотя мне не хочется истолковывать эти сны по Фрейду, они явно символизируют мою озабоченность тем, как я вела себя в больнице и как окружающие воспринимали меня во время выздоровления. Я не хотела, чтобы мое психологическое состояние в ходе работы над первым крупным заданием для «Пост» было настолько неустойчивым, не хотела ощущать уязвимость и расстройство, но эти видеозаписи, несомненно, выбили меня из колеи.
Итак, хотя я сама еще не знала, готова ли вернуться к серьезной работе, четвертого октября «Пост» опубликовала самую крупную статью в моей карьере. Заголовок гласил: «Мой загадочный потерявшийся месяц безумия: счастливую 24-летнюю девушку вдруг настигает паранойя и припадки. Неужели я сошла с ума?»
48. Комплекс выжившего
Одно дело исследовать собственную историю болезни и абстрактно рассуждать о людях, страдавших тем же заболеванием; совсем другое попытаться познакомиться с реальными людьми, которые, как и я, рисковали стать жертвами системы.
Поскольку я была единственной пациенткой больницы университета Нью-Йорка, у которой когда-либо диагностировали анти-NMDA-рецепторный энцефалит, у меня возникло ощущение, будто я была единственным выжившим ветераном войны, которому не с кем было поделиться боевыми воспоминаниями. Оказалось, я была неправа.
Хотя моя болезнь была действительно редкой, она являлась всего лишь одним из более чем ста различных аутоиммунных заболеваний, которыми только в США болеют более пятидесяти миллионов человек – ошеломляющее число, более чем утроившееся за последние тридцать лет. Тревожные цифры: большинство пациентов с аутоиммунными заболеваниями – женщины (75 процентов). То есть аутоиммунные заболевания встречаются у женщин чаще, чем все виды рака, вместе взятые, являясь, пожалуй, главной причиной инвалидности среди женщин всех возрастов.
Существует множество теорий, объясняющих эту непропорциональность, – от генетической предрасположенности и факторов окружающей среды до гормональных причин (большинство женщин заболевают в детородном возрасте). Вероятно, играет роль и то, что перед иммунной системой женщин стоят более сложные задачи: ведь ей требуется распознать плод, то есть, по сути, отчасти чужеродное тело, и обеспечить ему безопасные условия развития во внутриутробном периоде. А чем сложнее система, тем серьезнее ее повреждения. Но на данный момент причина такой разницы в цифрах не выяснена; ученые могут лишь предполагать.
Доктор Далмау и врачи из его лаборатории выявили еще несколько видов аутоиммунных заболеваний, связанных с реакцией антител на определенные рецепторы и затрагивающих мозг. Анти-NMDA-рецепторный энцефалит по-прежнему остается редким заболеванием, но эта болезнь не единственная.
В настоящее время аутоиммунные заболевания, вызываемые активностью определенного рода антител, выделены в самостоятельную группу синдромов. Лаборатория доктора Далмау определила еще шесть типов антител, связывающихся с различными рецепторами в мозгу и «охотящихся» на них подобно антителам, связывающимся с NMDA-рецепторами. Меня это поразило. И это число неокончательное. Доктор Далмау предполагает, что в конце исследований таких антител окажется около двадцати, а возможно, и больше. Когда эти антитела наконец будут выявлены, у десятка заболеваний, ныне безымянных или проходящих под общим названием «энцефалит или психоз неизвестной этиологии», появится имя.
Стоит ли удивляться, что после публикации в «Пост» мой почтовый ящик оказался завален письмами от родителей детей, которым недавно диагностировали самые разные аутоиммунные заболевания; от женщин моего возраста, страдающих той же болезнью в острой стадии; от людей, подозревающих, что у их близких «мое» заболевание и жаждущих узнать о наиболее эффективных методах лечения. Как любая глубокая травма, аутоиммунное заболевание меняет человека и раскрывает его сердце. Пережившие так много готовы отдавать и помогать любому, кто оказался в похожей беде. Но открываясь людям, демонстрируя им свои кровоточащие раны, вы становитесь уязвимы, открыты всем стихиям.
В то время я услышала много историй, напоминавших мою собственную; встречались и более страшные случаи. Слова людей, с которыми я общалась, не давали мне спать по ночам: почему это случилось со мной? Почему именно у меня антитела решили атаковать мозг? И почему именно я смогла поправиться?
Это вопросы, которые и я теперь задаю себе постоянно – не из жалости к себе, а из искреннего желания узнать, почему именно мой организм решил обернуться против себя самого. С другой стороны, а почему бы и нет? В мире насчитывается несколько тысяч пациентов с анти-NMDA-рецепторным энцефалитом, и не для всех дело закончилось хорошо. Одна пожилая женщина скончалась в результате неверного диагноза (ей диагностировали инфекцию мочеполовой системы); беременная женщина потеряла ребенка из-за обострения симптомов; нескольким девушкам удалили яичники, так как тератому так и не обнаружили, а иммунодепрессанты, которые так хорошо помогли мне, оказались неэффективными.