Запутанный случай
Глава 24Неэффективность терапии в ревматологии
После выхода моей первой книги некоторые обвинили меня в том, что истории в книге сплошь ванильно-шоколадные. Мол, хеппи-энды. Пришел – полечился – и полетел в свободную и счастливую жизнь.
Но те, кто внимательно читал книгу, знают, что не все истории в ней заканчивались радужно. И даже там, где звучало сладкое слово «ремиссия» ближе к финалу, даже в этом случае истории моих пациентов, ревматологических пациентов, мало похожи на идиллические пасторальные картинки.
Что может мешать дисциплинированному пациенту, нацеленному выполнять все рекомендации, и опытному доктору, который хочет помочь?
1. Неэффективность препарата
Да, даже самые сильные, эффективные и проверенные препараты могут быть не эффективны. Это не значит, что препарат тут же переносится из списка «хороших» в «плохие». Это означает, что конкретно этому человеку, пациенту, препарат не подошел. Его стоит сменить.
2. Малая доза препарата
Очень частая история. К сожалению, использование препарата в полдозы дает не «половину эффекта». Чаще всего это отсутствие эффекта. Либо настолько незначительные эффекты (утренняя скованность не три часа, а два с половиной или пятнадцать припухших суставов, а не двадцать два), что пациент его не видит. Либо видит, но его – и меня, его врача, – не устраивает этот «недорезультат».
В этой ситуации при кажущейся ее простоте нас – меня и пациента – подкарауливает проблема.
Увеличь дозу – получи эффект. Что может быть проще?
Но! Часто пациент против. Почему? Он уже принимал этот препарат. Возможно, долго принимал. Год. И эффекта не было. А тут доктор предлагает тот же самый препарат. Пациент слышит это как «такое же лечение». Психологически это принять сложновато. Особенно если пришел к новому доктору. Старый-то не помог.
И ждешь от нового доктора новых решений. А он – опять за старое лечение. И предлагает «всего-то» увеличить дозу препарата, который не удивил. И не помог.
И вот тут, если у врача есть время и умение убедить пациента, может наступить чудо. Я серьезно сейчас. Настоящее чудо.
Метотрексат в дозе 10 и 20 мг в неделю – совершенно разные истории. То же самое касается сульфасалазина. В дозе 2 таблетки в сутки (1 грамм) и в дозе 2 таблетки 2 раза в сутки (2 грамма) – эффект может быть совершенно разным.
Кстати, это же касается и более высоких доз. Метотрексат может использоваться и в дозе 25–30 мг в неделю. Сульфасалазин – в дозе 3 грамма в сутки. И при этом будет достигаться та самая – желанная и, казалось, далекая и несбыточная – ремиссия.
И здесь нас подкарауливает еще один нюанс. Пациенту страшно. Страшно получать такие «высокие», а значит, «токсичные», «опасные» дозы лекарств. Я намеренно беру сейчас эти слова в кавычки. Это цитаты. Реальные цитаты моих – и не только моих – пациентов.
А как на самом деле? Переносимость малых – полных терапевтических – доз может не отличаться. А вот эффект может быть абсолютно разным.
3. Плохая переносимость препарата
Будем честны, никому не хочется менять боль в суставах на ежедневную тошноту и рвоту. Слабость. Головокружение.
Никакое лечение не должно быть страшнее болезни.
И здесь возможны варианты.
А. Снижение дозы препарата. Если его в меньшей дозе не будет хватать, то сочетание препарата в меньшей дозе со вторым базисным препаратом.
Б. Можно подождать. Если побочные эффекты не угрожают жизни. Если тошнота, головная боль, метеоризм, послабление стула или другие побочные эффекты терпимы, со временем они могут стать меньше.
В. Отмена препарата. Стоит это делать вместе с врачом. Договориться, что будет заменой отмененному препарату. Сразу ли заменяем или нужно подождать, понаблюдать за состоянием, сдать анализы.
Кстати, бывают ситуации, когда после отмены препарата возобновляем его же. И… о чудо! – на самом деле не чудо – переносится он совершенно нормально.
Почему не чудо? Потому что мы – врачи и пациенты – склонны связывать все наши беды с недавно назначенным препаратом. А причин для этих бед множество: стечение обстоятельств, кишечная инфекция, пищевые излишества… Да что угодно.
Стоит дать шанс препарату. Шанс себе. На улучшение. На ремиссию. Это того стоит, поверьте.
4. Побочные эффекты
Я вынесла этот пункт отдельно от третьего.
Иногда препарат переносится идеально. А мы обнаруживаем в анализах:
• повышенные печеночные ферменты;
• сниженные показатели красной или белой крови.
Собственно, в любой инструкции мы можем обнаружить десятки «побочек».
Почему этот пункт так важен и вынесен отдельно от побочных эффектов, нарушающих самочувствие?
Потому что даже при хорошем самочувствии необходимо выполнять рекомендации и сдавать анализы, назначенные врачом.
Повторю, даже при хорошем самочувствии. Не пренебрегайте этой рекомендацией, пожалуйста!
5. Стечение обстоятельств
Да, так тоже бывает. Был день рождения – и были алкогольные напитки.
Поехали в отпуск – забыли взять лекарство с собой.
В походе неудобно колоть уколы.
Никак не могла записаться на прием к врачу – и решила пока не принимать препарат.
Таких историй много, и все они разные. Но, к сожалению, заканчиваются примерно одинаково. Снижением эффективности терапии или отсутствием эффекта.
Самое главное, что пациенты не всегда признаются, что был перерыв в терапии. Причина же «несолидная», «стыдно признаваться». Либо забывают о том, что был перерыв в терапии пару месяцев.
В итоге врач делает ложные выводы. Выводы о неэффективности терапии. Терапии, которая при правильном соблюдении оказывается эффективной.
Какие выводы? Пациентам – обязательно рассказывайте, какие перерывы в терапии были. Врачам – не забывайте уточнять, принималась ли терапия, как написано в заключении. Или «три месяца и все». Пациент может и забыть это упомянуть.
6. Детородные планы
Да, они все усложняют. Не буду кривить душой.
Вопреки болям. Утренней скованности. Хромоте. Общей слабости. Очень хочется стать мамой. Стать папой. И эти желания порой сильнее инстинкта самосохранения. И здравого смысла. Простите, товарищи пациенты. Но это действительно так.
Так что же теперь, детей не рожать?
Почему же, планировать. Вместе с врачом. И рожать. Добиваться ремиссии. И с выигрышных позиций – с разрешенной и безопасной для планирования терапии – начинать авантюру под названием «деторождение».
А если я хочу прямо сейчас?
К сожалению, высокая степень активности заболевания снижает шансы как забеременеть, так и выносить беременность. Ставит под удар и маму, и эмбрион/плод/ребенка. К тому же есть определенные интервалы между отменой терапии и началом планирования. Несоблюдение этих интервалов чревато последствиями – пороками развития, несовместимыми с жизнью.
Поэтому планируем беременность только с врачом!
7. Самостоятельная коррекция терапии (пациентом без врача)
Уж сколько раз твердили миру… (с)
Меняй терапию только с врачом. Согласуй. Уточни.
Но… прочитал страшную статью, что данный препарат «сплошная химия», соседка сказала, что ее «тетя пила и умерла от этих таблеток». Страшные истории умеют впечатлять. Ну и понеслась душа в рай. А таблетки – в пыльную коробку, а то и в мусорку.
Результат, думаю, будет понятен. Но на всякий случай поясню. Возмездие после отмены придет не сразу. Базисные препараты накапливаются неделями и выводятся так же постепенно.
Поэтому неосведомленным новичкам может показаться, что отмена терапии «ничего такого» за собой не повлекла. Отменил и отменил. А вот через 8–12 недель придут неминуемые последствия. Но, как часто это происходит, не всегда отмену препарата свяжут с отсроченным обострением: «простудился», «переохладился», «так получилось».
Стоит больших усилий убедить пациента, что связь «отмена препарата – ухудшение самочувствия» прямая. Для кого-то это очевидно, а кому-то – попробуй докажи.
Доказываем. Куда деваться. Нам же нужен эффект. Нам – это и врачу, и пациенту. Я не устану это повторять.
Мы – команда. Цели у нас общие. Не получится одному биться, а другому расслабляться или бунтовать. «Когда в товарищах согласья нет, на лад их дело не пойдет, и будет из него не дело – только мука…» Лебедь, рак и щука – это не про нас, ребята. Правда?
8. Желание немедленного эффекта и неправильные выводы/действия в связи с этим
Занудно напомню, что базисная терапия накапливается постепенно. Неделями. Иногда месяцами. Начальный (!) эффект от терапии оцениваем через три (!) месяца терапии.
Как невозможно заставить девять женщин родить ребенка за один месяц, так и базисную терапию невозможно ускорить.
Стоит ли терпеть боль и другие проблемы, пока базис не накопится? Нет, конечно. Есть и другие препараты, которые облегчат состояние «здесь и сейчас». Противовоспалительные стероидные и нестероидные противовоспалительные препараты – в первую очередь. Какие из них выбрать – спросите своего врача. Есть масса факторов, определяющих этот выбор.
9. Субъективные причины
«Не хочу ждать», «не хочу пить химию», «мне кажется, мне не легче».
О первых двух причинах мы уже говорили в первой книге. Сейчас хочу остановиться на третьей.
Я очень люблю записывать – даже в самой краткой записи – количественные характеристики того, что происходило на первичном приеме. Чтобы потом было с чем сравнить.
Да, сейчас у нас три припухших сустава. А сколько было полгода назад? А, шестнадцать.
Скованность с утра пятнадцать минут, сложно расходиться, больно. А полгода назад скованность была весь день. После двух часов дня только чуть легче становилось.
«Посчитайте свою боль». От нуля до десяти – насколько сильно болит? Ну, на четверочку. А теперь найдем ваш ВАШ[17] полгода назад. А была-то восьмерочка! Вот и посчитали.
Плохое быстро забывается. Защитная реакция психики. Неплохая, кстати. Но, чтобы понять, насколько стало лучше, надо вспомнить, с чего все начиналось.
Любой вектор можно построить только через две точки: прошлое и настоящее. Построили вектор – и устремились в будущее. К еще большим улучшениям. К минимальной степени активности. К ремиссии.
История 24Неудобный пациент
– Лена, доверяю тебе самое дорогое! Заходи, пап. – Коллега-кардиолог буквально впихивает ко мне в кабинет рослого сопротивляющегося пациента.
– Здравствуйте, Павел Дмитриевич. Проходите, проходите.
– Ох, как будто у меня есть варианты. – Он идет и хромает на правую ногу. – Ну, я сдаюсь. Лечите меня.
– Давайте для начала продиагностируем. А потом приступим к лечению.
– Ну давайте, что ль, – снисходительно смотрит на меня сверху вниз двухметровый усатый пациент.
– Жалуйтесь, Павел Дмитриевич. С этого всегда начинаем.
– Да на дочь свою я жалуюсь, вцепилась в меня, как клещ. Иди, говорит, лечись. Хромой ты нам не нужен.
– Так и сказала? – поддерживаю я игру.
– Ну, не сказала. Но мне ж за внучатами в школу ходить. А коленка не ходит.
Ага, мы продвинулись к сути дела. Коленный сустав беспокоит, да так, что хромает большой и еще совсем не старый мужчина. Шестьдесят два года.
– Только колено беспокоит?
– Ой, да если б, доктор. Я из-за колена и не пришел бы. Не сдался. Руки перестали гнуться. Видите? Никак! – Он с трудом сгибает кисти. И они не сгибаются. – А с утра еще хуже! К обеду только еле-еле шевелиться начинают.
Утренняя скованность явно больше часа. Поражаются мелкие суставы кистей. И коленный сустав. Ныряю в анализы.
– Смотрите, измерители воспаления повышены. Скорость оседания эритроцитов (СОЭ) и С-реактивный белок (СРБ) явно выскочили за верхнюю границу нормы. А еще повышены ревматоидный фактор и антицитруллиновые антитела.
– А? Что за абракадабра? – растерянно переспрашивает Павел Дмитриевич.
– Не волнуйтесь, я переведу эту абракадабру на человеческий. Это белки, которые создала ваша собственная иммунная система. И они, к сожалению, нападают на ваши суставы.
– Ничего себе, это вот по этим анализам видно?
– Да, это достаточно специфические анализы. И что самое главное, они совпадают с вашими жалобами. То, что происходит с суставами, – это, собственно, и есть действие этих антител. И еще целой группы товарищей.
– Прям ОПГ какая-то внутри отдельно взятого организма, – усмехается мой пациент.
– Да, это очень правильное сравнение. А по-нашему – это аутоиммунный процесс. Свой собственный иммунитет нападает на организм хозяина.
– Так это не артроз?
– Ну, артроз сам по себе есть. Уж по возрасту ему пора быть. Сужены суставные щели – совсем немного. Но причиняет вам беспокойство совсем не он.
– Так… а как называется мой диагноз? Тоже абракадаба?
– У вас ревматоидный артрит.
– Ревматоидный артрит… И что мне с ним делать?
– Я распишу, что вам нужно принимать. Метотрексат – раз в неделю, на следующий день после него фолиевая кислота. И пока метотрексат начнет работать, нам нужен еще один препарат. Он будет работать здесь и сейчас. Снижать боль, отек.
– Так, а может, только его и пить?
– Тогда заболевание продолжит разрушать суставы, и обезболивающие перестанут помогать.
Павел Дмитриевич вздыхает.
– Через три месяца жду вас. Обсудим, чего мы достигли.
– Подождите, это все три месяца таблетки пить и колоться?
– Да, прямо до следующей нашей встречи. Даже если она наступит чуть позже, значит, принимаете дольше.
Пациент покачал головой, кряхтя, поднялся и похромал на выход.
Уже на следующий день мне позвонила испуганная Настя.
– Лен, слушай… С папой прям плохо. Уколол метотрексат – тошнить стало… рвота три раза… – Голос Насти дрожал. – Что нам делать?
– Так, спокойно. Так бывает, ну не зря же он у нас родственник врача. Что-нибудь, да пойдет не по плану. Давай так, неделю даем ему прийти в себя. И вместо метотрексата начнем лефлуномид, его надо пить ежедневно.
– Лен, а он такой же… тяжелый?
– Настя, да ты знаешь, и метотрексат не такой уж тяжелый. Многие его отлично переносят. Смело начинайте лефлуномид. То, что на метотрексат такая реакция, не значит, что и дальше нас будут преследовать неудачи.
Три месяца пролетели незаметно.
– Здравствуйте, Елена Александровна, помните меня?
– Как не помнить, Павел Дмитриевич. Присаживайтесь, рассказывайте. Как успехи?
– Ой, Елена Александровна, травлюсь таблетками вашими уж три месяца. А проку нет. Дал себе зарок: дойду до вас, как договаривались, и тогда уж брошу.
– Кого бросите?
– Таблетки ваши.
– Что, совсем не лучше?
– Ой, да ужас какой-то… – Пациент выглядит расстроенным.
– Как кисти работают, покажите!
Павел Дмитриевич – неожиданно – сжимает руки в кулаки.
– Так а как же… – Я молча показываю на кисти.
– Так болят же, Елена Александровна!
– Я поняла, что болят. Но если вы помните, в кулак вы не могли руки сжать, а теперь вот… Отлично. Давайте еще посчитаем, сколько у нас припухших суставов, а сколько болезненных.
Вышло четыре вместо девяти – в прошлый раз. И колено – припухшее, но меньше. Почти не хромает.
В анализах тоже получше, но не норма.
Результат есть, но на троечку. Мне, как отличнице и как ревматологу, такого результата мало. И пациенту тоже мало.
Несмотря на то что утренняя скованность сократилась с трех часов до часа, количество припухших суставов с девяти до четырех и объем движений увеличился, нам этого мало. Нам – пациенту и врачу.
– А как переносите лекарства?
– Да нормально, доктор, переношу. Обезболивающие таблетки, правда, стал пить через раз. Болит все-таки меньше, вы правы.
– Мы к терапии добавим еще одни таблеточки.
– В смысле, добавим? А мы разве не закончили лечение?
– Павел Дмитриевич, мы только начали. Ревматоидный артрит – заболевание хроническое. Оно с вами надолго. Точнее, навсегда. Враг-то внутри. Помните, мы говорили про иммунитет, который стреляет по вашим суставам?
– Ну нет, Елена Александровна, я на такое не подписывался. Вон мужики наши в санаторий ездят раз в год – и с суставами проблем нет.
– У мужиков другие диагнозы, другие ситуации. Наша терапия надолго, Павел Дмитриевич, иначе паровоз под названием «Ревматоидный артрит» двинется вперед и будет сминать сустав за суставом. Если я вас не убедила, очень советую поговорить с еще одним ревматологом.
– Зачем это? – скептически смотрит на меня Павел Дмитриевич.
– Ну, во-первых, вас сюда привела дочка, по знакомству. Это несколько мешает нам с вами, вам кажется, что тут все по-свойски. Во-вторых, новости мои – не очень приятные. И от них проще убежать, чем согласиться с ними, правильно?
Он смотрит на меня, удивленный моей откровенностью.
– Ну и третье. Несмотря на то, что и я, и вы не вполне довольны результатом лечения, вам стало полегче, так? – Я дожидаюсь, пока пациент не кивнет мне. – Это произошло постепенно и поэтому не так заметно. И вам сейчас не так страшно бросать терапию, потому что болит не так сильно. Но терапия закончит свое действие, и нам придется начинать все сначала. Но, возможно, с гораздо худших позиций. Я вам добавляю второй базисный препарат, сульфасалазин. Он будет помогать первому – лефлуномиду. И противовоспалительные препараты нужно будет пить ежедневно – чтобы боли и припухание становились меньше, пока сульфасалазин подействует.
– А если меня опять будет тошнить?
– Будет тошнить – будем менять терапию. Никто над вами издеваться не будет. Никакое лечение не должно быть страшнее болезни.
Мы снова расстались на три месяца. И снова они промелькнули. Следующий визит нес за собой новые сложности. Повысились печеночные пробы втрое. Придется расставаться со вторым препаратом-помощником.
А ведь он нам дал очень неплохой эффект. Я с трудом нашла единственный болезненный сустав.
Нам бы радоваться, но пациент был очень напуган повышением АЛТ и АСТ.
– Теперь что, со здоровыми суставами на погост? – восклицал он.
– Павел Дмитриевич, да поживем еще. Печень ваша жива, слегка перегружена. Приведем в порядок ваши ферменты.
Я не обманула, печеночные ферменты без сульфасалазина нормализовались буквально через три недели. Но… еще через пару месяцев снова начали побаливать суставы и С-реактивный белок начал ползти вверх.
Настало время новой комбинации. На сцену вышел плаквенил. В сочетании с аравой, само собой.
Не буду вас томить. Он не сработал. Три месяца спустя – ноль эффекта: «Что с ним, что без него, Елена Александровна».
Опять появилась хромота, небольшой отек в суставах, скованность минут сорок.
Жить можно, но… это не ремиссия. Да и на снимках появилось две новые дырочки. Многовато – за год.
Я уже было задумалась о генной инженерии, но выяснилось, что буквально лет семь назад у Павла Дмитриевича был туберкулез. Хоть и излеченный, нам с его дочкой как-то страшновато было нырять в это приключение.
Сдаваться? Ну нет. У нас оставалось еще два варианта. Да, еще целых два.
Об этом я и рассказала на приеме обоим – пациенту и его дочке, моей коллеге.
– Вариант первый: мы добавляем гормоны, две таблетки метипреда. Пробуем погасить воспаление и через несколько месяцев будем уходить с него, постепенно. И вариант второй: к араве возвращаем метотрексат… – Тут мои слушатели вздрогнули, синхронно, вдвоем, и совершенно одинаково поморщились. – Только в маленькой дозе. В сочетании с аравой, возможно, хватит и половины дозы.
В один голос отец и дочь выбрали первый вариант. На два месяца мы добавили метипред. На нем стало волшебно.
– Папа порхает, Лена, спасибо тебе! – восторженно щебетала мне в трубку Настя.
Но… когда дело дошло до снижения метипреда – по четвертушечке, да раз в неделю, – уже на отметке полторы таблетки стали потихоньку возвращаться боли и скованность.
Больше года мы бились и… оставались на месте.
С одной стороны, на месте – это не ухудшение. С другой стороны, мы хотели ремиссию. Стойкую ремиссию. Желательно без гормонов.
– Ну что, давайте попробуем ваш метотрексат… Только я хочу лечь в стационар. Чтобы, если мне будет плохо, вы это видели сами.
– И страдали вместе, – добавила я. – Хорошо, стационар – так стационар.
Первая – после долгого перерыва – инъекция метотрексата походила на спецоперацию. Пациент перекрестился. Я – мысленно – тоже.
Укололи. Смотрим друг на друга.
– Ну что?
– Ну… ничего…
– Я вас провожу в палату, вот мой телефон. Если что – звоните.
Это было в девять утра. Захожу в палату в десять.
– Полет нормальный?
– Да вроде да…
В одиннадцать пациент мой уминает бутерброд.
В двенадцать попросился домой.
– Нет уж, до завтра вы с нами. Утром кровь сдадите, позавтракаете – и в десять жду вас.
Анализы были в порядке. Самочувствие тоже.
Пациент попросился на выписку. Да я, собственно, и не удерживала.
Встретились мы через три месяца. Снова эта цифра. Пока у нас есть проблемы – и нет ремиссии, – это стандартный интервал между коррекцией терапии. Именно через двенадцать недель в среднем накапливаются базисные препараты.
Полтора года с нашей первой встречи. Павел Дмитриевич пришел с цветами.
– Ну что, Елена Александровна. Одолели вы меня. То есть артрит мой. Гормоны мы сняли. Колю метотрексат, пью лефлуномид. Ничего не болит. Тьфу-тьфу-тьфу, – и он трижды постучал по моему столу.
Анализы были в порядке. И «измерители воспаления», и печеночные ферменты. В течение следующих трех лет – а именно столько прошло с того визита – мы сохраняем ремиссию. Видимся раз в год. На снимках новых дырочек нет.
Был ли этот путь простым? Нет.
Могли ли мы свернуть? В любой момент.
Удовлетвориться малым. Испугаться. Устать.
Но нам троим – мне, пациенту и его дочери – хватило упорства «додавить» ситуацию. И добиться своего.
Ну и молодцы же мы, скажу я вам!