Джанет написала электронное письмо своим друзьям, рассказав об отчаянном состоянии Сары и о том, что единственный способ спасти ее – это внести в список взрослых на нужное место в соответствии с тяжестью ее болезни. Она нажала «отправить» в 22:00 в пятницу 24 мая 2013 г., затем закрыла компьютер и легла на кровать рядом с Сарой, среди трубок, проводов и пикающих мониторов, а Фрэн уже спал на кушетке рядом.
На следующее утро Джанет включила свой компьютер, надеясь, что пришло несколько ответов, но вместо этого она увидела сотни сообщений, и за ночь был разработан закулисный план стремительного натиска в сфере связей с общественностью. Первым об истории написала корпорация Philadelphia Inquirer, после чего с семьей связались из CNN. Оказалось, что съемочная группа была в городе, приехав на выходные в День поминовения, и их отправили в больницу к Саре. Сюжет вышел в эфир на канале CNN 27 мая. Он начинался с того, как Сара сидит на больничной койке с надетой на лицо кислородной маской и поет: «Twinkle, Twinkle, Little Star», – ударяя по пластинкам ксилофона{291}. Начальные школы и дома престарелых по всей стране писали письма поддержки.
Однако OPTN не поддалась, и представляющий их врач ответил: «У меня разрывается сердце. Это не идеальная система. Идеальной системы не существует. Это лучшее, что мы можем сейчас делать. Если я поменяю систему, чтобы дать Саре преимущество, другой пациент, очень вероятно, подросток, окажется в невыгодном положении. Мы создали систему, которая старается быть максимально справедливой для всех»{292}.
В ответ Джанет и «Команда Сара» разместили петицию на change.org, твердо веря в то, что нет никаких медицинских причин, по которым Сара или любой другой ребенок младше 12 лет и в таких же обстоятельствах не должны быть включены в очередь за органом взрослого донора. Ее подписали 500 человек. Потом 1000. Потом 100 000. Потом 400 000. С каждой подписью на имя президента OPTN автоматически отправлялось электронное письмо. После 48 000 его почтовый ящик переполнился.
Другой поворотный момент настал, когда сенатор Пэт Туми и бывший тогда конгрессменом Пэт Миэн из Пенсильвании присоединились к делу и обратились к Кэтлин Сибелиус, секретарю по здравоохранению и социальному обеспечению. Джанет и Сибелиус поговорили по телефону, но Сибелиус была согласна только пересмотреть политику, однако на это ушли бы месяцы и Саре уже было бы слишком поздно помогать.
Доводы, которые использовала Сибелиус, принимая решение, имели очевидный смысл. Правила трансплантации легких были установлены прозрачным образом на основе самых убедительных из имевшихся на тот момент доказательств. Если несправедливость по отношению к больным детям будет исправлена, существует вероятность того, что несправедливость будет допущена по отношению к другой группе. При нехватке органов пересадка легких взрослого пациенту-ребенку может означать еще одну смерть в листе ожидания взрослых. И хотя имелись сообщения о десяти случаях пересадки легких от донора-взрослого реципиенту-ребенку, после которой дела у детей шли хорошо, тысячи случаев доказывали, что у взрослых с пересаженными легкими взрослого дела идут хорошо.
Убитая горем из-за позиции Сибелиус, семья в качестве последнего средства обратилась в суд. Судебное заседание состоялось 5 июня 2013 г. под председательством федерального судьи Восточного округа Пенсильвании Майкла Бейлсона. Главным свидетелем был доктор Самуэль Гольдфарб из Детской больницы Филадельфии, их врач по пересадке легких. Судья Бейлсон сразу перешел к делу: «Будет ли Сара жить так же долго, как и взрослый, после пересадки? Будет ли у нее хорошее качество жизни? Будут ли легкие от взрослого функционировать у Сары?» Доктор Гольдфарб ответил на каждый вопрос утвердительно, объяснив судье, что отсечение пациентов младше 12 лет являлось произвольным и не было основано ни на каких научных данных; это вполне мог быть другой возраст.
Решительно раскритиковав OPTN и Кэтлин Сибелиус, судья Бейлсон постановил временно приостановить действие правила «младше двенадцати», заявив, что оно «дискриминирует детей и не служит никакой цели, является необоснованным, произвольным и представляет собой злоупотребление свободой действий»{293}. Мёнагены были на седьмом небе. Врачи Сары, занимающиеся трансплантацией, теперь могли рассчитать для нее балл по шкале LAS, который будет на самом деле что-то значить. Учитывая тяжесть ее болезни, балл Сары ставил ее на первое место в листе ожидания легких от взрослого.
Взрослый донор появился неделю спустя – как раз вовремя, так как за несколько дней до этого Сару под наркозом подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, потому что ее легкие окончательно сдались под бременем безжалостных инфекций, слизи и лихорадки. Хирурги Детской больницы Филадельфии подрезали легкие взрослого человека, удалили старые легкие Сары, вставили две половинки в ее грудную клетку, сшили сосуды и запустили кровь и воздух в донорские легкие. Операция началась в полдень и продлилась до раннего вечера. Все прошло по плану.
Но когда Сару выкатывали из операционной, практически сразу ее состояние начало ухудшаться. Врачи не смогли убрать эндотрахеальную трубку, потому что уровень кислорода в ее крови был намного ниже, чем ожидалось. Был сделан рентген грудной клетки, и он подтвердил то, чего все боялись: легкие отказывали самым катастрофическим образом, и, учитывая объем воспаления, видимый на рентгеновском изображении грудной клетки, и уровень кислорода в крови, было ясно, что ничто не сможет исправить ситуацию. Единственным вариантом было попробовать сделать еще одну пересадку. Тем временем одного аппарата искусственной вентиляции легких было бы недостаточно, чтобы поддерживать Сару в живых. Врачи были вынуждены поместить сердце и легкие Сары на аппарат искусственного кровообращения и оксигенации и поддерживать ее в полностью парализованном состоянии – очень краткосрочное решение перед второй пересадкой. Это была также последняя попытка; существовал прецедент одной ретрансплантации, но не второй.
Доктор Гольдфарб и врачи-трансплантологи рассчитали для Сары еще один балл по шкале LAS, чтобы вернуть ее в список для повторной трансплантации, и он снова был крайне высоким из-за ее тяжелейшего состояния. Через три дня врачам позвонили из OPTN: появился комплект легких, но на них был явный участок пневмонии. Можно было бы дождаться легких лучшего качества или же отсечь участок с пневмонией и обработать оставшиеся легкие мощными антибиотиками. Посоветовавшись с Мёнагенами, врачи решили взять легкие с пневмонией.
Второй раз за неделю Сара, сильно исхудавшая, отправилась в операционную. Хирурги отрезали инфицированную часть донорских легких и снова начали операцию. После этого они не стали сразу же удалять кислородную трубку или даже закрывать грудную клетку Сары; ее легкие расширялись и сжимались на виду под тонкой прозрачной защитной пленкой, а в центре билось ее сердце.
Следующую неделю Сара оставалась на аппарате искусственной вентиляции легких, в то время как бригада старалась сбалансировать неизбежные осложнения от борьбы с инфекцией с помощью антибиотиков и борьбы с отторжением с помощью иммуносупрессантов. Постепенно отечность у нее стала спадать, и врачи принялись отключать ее от вентиляции легких. Неделю спустя Сару снова отвезли в операционную и закрыли грудную клетку. Через день ее впервые разбудили, и она каким-то образом собралась с силами и села на кровати. На следующий день она пересела на стул, а на другой день, сидя на этом стуле, нарисовала рисунок. В конце августа она была дома, на аппарате ИВЛ, но все же дома.
После второй пересадки средства массовой информации еще некоторое время продолжали следить за историей Сары, но, как и во многих других историях, попавших на первую полосу, их интерес постепенно угас, и реабилитацией она занималась уже в одиночестве. Я следил за ней некоторое время, но потом, как и большинство, потерял ее из виду. Сара пропала из заголовков, а обсуждения перед клиническими конференциями и после обходов в больнице переключились на другие темы.
В феврале 2014 г., примерно через девять месяцев после того как Саре была сделана пересадка, я присутствовал на ужине в честь неизвестных героев муковисцидоза. Ежегодно каждый центр муковисцидоза в районе Филадельфии выбирает и чествует одного члена медицинской бригады, а также одного пациента. Я представлял свой центр как врач. В тот год ужин пришелся на День святого Валентина, и на нем присутствовало более 500 человек. Во время ужина доктор Говард Панич подошел к микрофону, чтобы вручить награду «Сияющая звезда» человеку с муковисцидозом, который проявил наибольшее мужество и преодолел самые большие невзгоды в прошлом году. В тот год награду получала Сара Мёнаген.
«Я врач в академическом медицинском центре, и я привык исполнять роль учителя как для других медиков, так и для семей, – сказал доктор Панич. – Однако время от времени наши пациенты преподают нам особые уроки, которые оказывают глубокое влияние на то, как мы заботимся о других или как мы стремимся вести себя. Для меня большая честь быть одним из учеников Сары, и я надеюсь, что у меня получится справляться с собственными проблемами с такими же достоинством и решительностью, какие она демонстрирует каждый день. Награда «Сияющая звезда» вручается в знак признания человеку с муковисцидозом, который старается жить полной жизнью и преодолевает множество преград, какие ставит перед ним болезнь. Я не знаю никого более достойного этой награды, чем Сара Мёнаген. Прошу всех вместе со мной поздравить ее с присуждением в этом году награды «Сияющая звезда»{294}.
Сара, в блестящем фиолетовом платье и черных туфлях, встала из кресла-каталки и подошла к микрофону. Ее голос был еле слышим, но тихие, простые слова находили отклик в душе каждого. Мы все стояли, зачарованные ею.