– Ты просто забыла, как правильно говорить, – добавляет Саша, хитро улыбаясь, словно это он меня учит словам.
Саша начал заниматься в моем центре реабилитации детей с особенностями. Я открыла его за полгода до его рождения, чтобы помочь другим, но в итоге он стал спасением для нас обоих. Почему-то люди часто говорили мне, что я накликала на себя беду, открывая центр для детей-инвалидов, что Саша мог бы родиться здоровым… Удивительная логика. Точно так же можно предположить, что я просто предчувствовала что-то, когда решила вложить все в этот центр… Меня больно ранили эти слова, я чувствовала себя одинокой и отверженной, но было не до обид. Я просто делала все возможное и невозможное ради своего ребенка.
Очень часто в России детей с особенностями скрывали от общества. Считалось, что если ребенок родился с инвалидностью, то его нужно отправить в специальные учреждения или интернаты. Были стереотипы, что такие дети не могут развиваться и жить полноценно. Не было принято говорить об инклюзии или пытаться создать условия для таких детей как для равноправных членов общества. Эти дети росли в изоляции, а семьи сталкивались с давлением скрыть или «убрать» ребенка, потому что его существование считалось чем-то постыдным. Принято думать, что диагнозы – это своего рода наказание или жизненное испытание.
И до сих пор общество оказывалось неготовым к восприятию детей с особенностями. Родители особых детей сталкиваются не только с трудностями в воспитании, но и с осуждением или жалостью со стороны окружающих. Фразы вроде «ты накликала беду» или «это за что-то дано» наносят родителям глубокие раны. Но на самом деле дети с особенностями – это не кара, а люди, обладающие своим потенциалом и даром. Они показывают нам, насколько важны поддержка и принятие. Родители таких детей не нуждаются в жалости – им нужно понимание, что их дети заслуживают такой же любви и возможностей для полноценной жизни, как и все остальные.
Встречи с социумом – вот что удивляло и омрачало мою жизнь. Эти встречи были жестокими, а порой просто невыносимыми. Люди вели себя так дико, что мне казалось, я попала в мир абсурда. В очень глупую и злую сказку. Чтобы не страдать от этого, я решила просто фиксировать для себя этот уровень бреда: завела дневник, где записывала все странные встречи на прогулках с Сашей. В итоге в дневнике было не менее двухсот самых странных прецедентов.
Саша, будучи слепым, всегда сидел в прогулочной коляске с опущенной головой. Однажды меня остановила женщина и начала кричать, что у меня ребенок спит, а я иду себе спокойно, как ни в чем не бывало. Что? Я попыталась объяснить, что ребенок слепой, но в ответ она дала мне пощечину, сказав, что так нельзя говорить про своего ребенка.
Однажды ко мне подошла женщина и, узнав о Саше, начала читать мне нотацию о том, что я непременно должна его лечить и возить по врачам. Я пыталась объяснить, что знаю уже все сама и перечитала все исследования и книги на эту тему… но она не слушала.
Еще один случай произошел около машины, когда я собиралась ехать к врачу. Из-за проблем со спиной мне сложно было поднимать тяжести, и я не могла самостоятельно переставить люльку с Сашей в машину. Я попросила мужчину, который проходил мимо, помочь мне. Он наклонился, увидел глаза Саши и вдруг начал на меня кричать, что я больная, искалечила ребенка и теперь не хочу его сама трогать руками. Он заявил, что я везу его убить и что сейчас он вызовет полицию. Он поставил люльку и убежал.
Саша:
Мама, люди иногда странно себя ведут не потому, что они плохие, а потому, что не знают, как реагировать на то, чего не понимают. Ты не переживай, это их страхи. Просто они еще не научились видеть так, как я.
Часто люди, увидев Сашу, обходили нас стороной, как будто боялись заразиться чем-то страшным.
Мои соседи избегали меня, ждали, пока я пройду, чтобы потом зайти в подъезд. Иногда я не выдерживала и говорила: «Саша слепой, но не глухой. Вы можете с ним поздороваться!»
Но чаще я просто шла домой и записывала все в дневник, пытаясь не реагировать на грубость и невежество окружающих.
Ведение дневника – это один из методов самопомощи, который помогает освободиться от негативных эмоций и не зацикливаться на обидах. Записывая свои мысли и переживания, вы словно выносите их из головы на бумагу, что позволяет лучше разобраться в своих чувствах и снять эмоциональное напряжение. Важно помнить, что это не способ «вести учет обидчиков», а инструмент для осознания и трансформации своего отношения к ситуации.
Другие письменные практики, которые можно использовать для самопомощи:
1. Дневник благодарности. Каждый день записывайте несколько вещей, за которые вы благодарны. Это помогает фокусироваться на положительном.
2. Ведение дневника эмоций. Фиксируйте свои чувства, когда сталкиваетесь с трудностями. Это помогает лучше осознать свои реакции и понять, как справляться с ними.
3. Письма себе. Пишите письма себе в будущее, что поможет взглянуть на ситуацию с другой перспективы спустя время.
4. Письмо прощения. Если вас кто-то обидел, напишите ему письмо, даже если не собираетесь отправлять. Это способ отпустить ситуацию.
Я дрейфовала между двумя мирами: с одной стороны – мир абсурда и жестокой реальности, с другой – тот, где есть счастливая я и мой необычный, но обожаемый Саша. Я неописуемо удивлялась, сталкиваясь с такими людьми, а потом шла домой, снова и снова записывала все в дневник. Может быть, так и сходят с ума? Но странным образом мне казалось, что я, наоборот, начинаю просыпаться. Хорошо, что у меня был психолог, который помогал мне справляться с этими ситуациями. «Я нормальная», – повторяла я себе. Я начинала понимать, насколько мой ребенок триггерит людей, насколько они не готовы принимать иных, насколько мир не готов видеть больных, немощных и слепых. Ну и ладно, будем и без них счастливыми.
За полгода Саша начал говорить. Не просто говорить отдельные слова, а изъясняться сложными предложениями. Он как будто вспоминал язык, а не учился ему. Он стал настоящим маленьким бойцом, и его успехи становились все более заметными.
Саша:
Моя любимая игра с мамой в детстве – это «изобрази и сочини».
«Я ветер, а ты девочка Элли, сейчас тебя унесу!» – говорил я, стараясь изобразить, как ветер завывает, а мама звуками показывала, как ее уносит ветер. Но больше всего мне нравилось придумывать сказки. Я сочиняю историю, а мама озвучивает все: стучит, шуршит, пищит, говорит смешными голосами. Мы могли часами играть так, и каждый раз история получалась новой и забавной.
Мы много работали с Сашей, но теперь я подходила к его обучению иначе. Я перестала ставить перед ним непосильные задачи, а вместо этого фокусировалась на том, что ему действительно нравилось. Все равно Сашку и невозможно было заставить что-то сделать: он как никто другой знал, что ему хочется, а что нет. В случае любого принуждения его просто начинало тошнить. И это касалось не только приема пищи.
Однажды преподаватель плавания в бассейне в связи с Сашиным отказом делать упражнения решила довольно жестко объяснить ему, что тут нужно слушаться ее, а не плавать просто так в свое удовольствие. В ответ на психологическое давление ребенка вырвало прямо в бассейне. Занятия пришлось прервать, и в этот бассейн нас больше не пускали. А еще он кусался в ответ на внезапные и непрошеные прикосновения. Я просила его так не делать, но это был практически рефлес. Так он защищал свои личные границы. К сожалению, детям, адаптированным в социум, часто приходится просто терпеть принуждение в разных формах.
Дети в возрасте от 2 до 4 лет учатся отстаивать свои границы, и это часто проявляется в виде драк, жадности и криков, когда они могут валяться на полу, выражая свой протест. Этот период называется кризисом трех лет и связан с активным стремлением к самостоятельности. Такое поведение нормально и необходимо для развития личности, и оно может сохраняться в более мягкой форме до 5–6 лет, пока ребенок не научится лучше регулировать свои эмоции и взаимодействовать с окружающими. Важно не ругать детей за эти проявления, а поддерживать их и помогать учиться выражать свои чувства конструктивно.
Я искала специалистов, которые могли бы помочь Саше развиваться в его собственном ритме. Однажды на одном из таких занятий специалист по работе с детьми сказал мне: «Ваш сын невероятный. У него есть такая внутренняя сила, которая вдохновляет. Вы, должно быть, гордитесь им?»
Саша действительно был особенным ребенком, не потому что был слепым, а потому что его душа была невероятно светлой и сильной. Каждый день он учил меня быть терпеливее и принимать жизнь такой, какая она есть.
Он помогал мне не проваливаться в уныние. Я старалась не показывать ему свое плохое настроение, но он по тону моего голоса определял, когда я злюсь или расстроена. И тогда я через силу улыбалась. Как только я начинала это делать, он улыбался в ответ. Это было как чудо! Ведь он не видел, но чувствовал меня лучше, чем зрячие. В такие моменты я переставала грустить, обнимала его и была счастлива.
Саша:
Не нужно сердиться, и незачем расстраиваться. Неважно, вижу я твою улыбку или нет, ведь я чувствую ее внутри.
Тем не менее я все еще тяжело переживала грубость и непонимание окружающих. Это были моменты, когда я чувствовала, что мир замыкается вокруг меня, что он слишком жесток, чтобы справиться с ним в одиночку. Но я повторяла себе слова своего психолога: «Вы нормальная. Просто продолжайте идти своим путем». Эти слова стали для меня своего рода мантрой, поддержкой в трудные моменты. Я все больше сосредотачивалась на нашем маленьком мирке, где Саша был центром Вселенной.
Одним из самых значимых моментов на нашем пути стало наше первое с Сашей путешествие. Когда ему должно было исполниться два года, ко мне на прием пришла женщина. Она с волнением рассказывала, что есть мастер, который лечит иглоукалыванием даже тех, кто полностью ослеп. Ее сын плохо видел, но после месяца работы его зрение улучшилось на 2 единицы. Я понимала, что шансов у нас практически нет, но за последний год начала верить в чудеса и, несмотря на все сомнения, решилась поехать.