Саша:
Червяки похожи на макароны. Они не страшные, ничего. Вначале я трогал, и они были похожи на ниточки, тоненькие-тоненькие. А потом, когда в последний раз трогал… Это был второй мой раз в жизни, когда у меня уже была информация и я трогал червяка, он мне напомнил макаронину. Я ее дернул, и этот червяк распался на две макаронины, и одна макаронина из рук выпала и куда-то ушла.
Саша меня очень часто тормозил. Он не мог что-то сделать быстро, и он меня останавливал в такие моменты, показывал ценность этой жизни, ценность момента, за что ему очень благодарна. Он тот, кто позволил мне посмотреть на весь мир по-другому, посмотреть на людей по-другому.
Теперь я принимала, что у каждого человека свой собственный опыт, свой собственный мир. И так, как я стала принимать Сашу, я стала принимать и других: любого таким, какой он был. Часто это было как инсайт: только мне хотелось что-то ответить, отказать, например, в какой-то просьбе, как вдруг я смягчалась и видела в человеке какие-то отголоски Сашки. Того, как бы он сказал или отреагировал.
У каждого из нас есть такие учителя в жизни. И прежде всего это наши дети. Если нет детей, то, конечно, эти учителя приходят по-другому. Но самые важные и ценные уроки нам дают наши дети. Хотя бы потому, что они, как никто, бьют в самые больные точки. Они нас тонко чувствуют, рядом с ними мы не можем врать. И даже если мы врем сами себе, они чувствуют это вранье лучше всех и никогда не мирятся с ним.
Когда я что-то не хотела делать или злилась, Саша ко мне приходил и говорил: «Мама, ну ты же просто не хочешь это делать! Зачем ты это делаешь?» А я не знала, что ему ответить. Потому что так нужно или принято? Я стояла в растерянности и не понимала, как теперь быть. «Саша, а что же мне делать?» И тут же слышала очень точную цитату из сказки «Сивка-Бурка»: «Не то, что нужно, а то, что сердцу мило».
Глава 7Всеживущая часть
Из всех ощущений я больше всего люблю чувство невесомости. Это удивительное состояние, когда я раскачиваюсь на качелях, скольжу с горки, лечу в самолете или плыву на быстром корабле. Каждый раз, когда меня подбрасывает в воздух, я ощущаю, как мой желудок на мгновение остается внизу, а тело летит вверх, и это приносит мне огромное удовольствие.
Мама говорит, что качели – это ощущение свободы и полета. Для меня это скорее про легкость. Мама пыталась объяснить, но я все равно не очень понимаю, что такое свобода. Зато я хорошо знаю, что такое тяжесть – это когда я делаю то, что мне не нравится.
Лена:
Когда Саша был маленьким, я училась объяснять ему простые понятия, такие как ветер или небо. Я старалась показывать ему мир через звуки, прикосновения и запахи, чтобы он мог ощутить то, что другие видят глазами.
Но скоро передо мной встал новый вызов – объяснять ему абстрактные понятия. Это оказалось гораздо сложнее. Саша иногда задавал вопросы на ходу, услышав какое-то слово, и мне нужно было на лету придумывать целую историю или пример, чтобы объяснить ему смысл. Например, однажды он спросил меня: «Мама, что такое совесть?»
Я вспомнила ситуацию, когда он случайно сломал игрушку друга и почувствовал грусть. Я сказала ему: «Помнишь, когда ты сломал игрушку друга и тебе стало грустно? Это твоя совесть подсказала тебе, что нужно попросить прощения. Совесть – это такой внутренний голос, который помогает понять, что правильно, а что нет».
В процессе я поняла, что лучший способ помочь ребенку – это постоянно озвучивать и рефлексировать все, что происходит. Говорить о своих чувствах и эмоциях, называть их и помогать ребенку осознавать его собственные переживания.
Я бы посоветовала родителям слепых детей называть все, что только можно. Описывайте мир вокруг, говорите о том, что чувствуете вы и ваш ребенок. Тогда придумывать ничего не придется – ребенок сам постепенно начнет понимать сложные вещи. Это важно не только для слепых детей, но и для всех детей в целом. Чем больше они услышат и поймут, тем легче им будет разбираться в сложных понятиях.
И конечно, сказки – это настоящий кладезь житейской мудрости. Они помогают объяснить даже самые трудные вещи через простые и понятные истории.
Я стараюсь всегда делать только то, что мне нравится. Если меня кто-то заставляет делать что-то, что мне не по душе, я могу незаметно убежать в свою комнату и спрятаться, чтобы снова заняться тем, что приносит радость.
Многие люди несчастны, потому что они слишком взрослые. Они запутались в своих обязанностях, ограничениях и правилах, которые сами себе создали.
Мама была такой же. Я часто спрашивал ее, зачем она делает что-то, что не приносит ей удовольствия. Тогда ее голос становился напряженным, и она объясняла, что это «необходимо» или «так надо». Все-таки взрослые – очень странные существа. Им не хватает смеха, легкости и радости.
Они живут в мире ограничений: это нельзя, то не вовремя, потом, когда-нибудь. Меня удивляет, почему люди дают себе меньше, чем на самом деле хотят. Они боятся, что их будут ругать, если они покажут свои истинные желания?
Лена:
Саша всегда любил общаться, особенно если он чувствовал, что человеку действительно интересно то, о чем они говорят.
Когда Саша стал известным в социальных сетях, к нам начали приходить люди, интересующиеся его мнением и историями. Они спрашивали про интервью, и Саша сказал, что ему интересно, но он сам будет выбирать, с кем разговаривать. Кому-то мы отказывали, потому что Саша считал, что этот человек его не поймет. Он всегда выбирает тех, кто открыт для общения и готов понять его мир. Ну или он молчит и отвечает «да» и «нет». Однажды он сказал о корреспонденте: «Зачем с ней разговаривать, она же не верит в сказки?»
Недавно я был на интервью и там сказал: «Если бы люди, видя друг друга, говорили что-то приятное и смеялись, то счастья на планете было бы гораздо больше. Но люди почему-то предпочитают говорить друг другу гадости и завидовать. А я люблю быть счастливым».
Я достаточно хорошо помню свою жизнь с 4–5 лет. Помню, как мама подарила мне пушистое одеяло, которое я очень любил. Лежа на нем, я ощущал, как мягкая ткань нежно касается моей кожи, вызывая чувство уюта и безопасности. Даже спустя годы я могу мысленно вернуть это ощущение, как будто одеяло до сих пор со мной рядом. Звуки и ощущения делают меня счастливым.
Звуки – мой любимый мир. Я обожаю комбинировать их, ускорять, замедлять, смешивать. Иногда я так смеюсь над своими звуковыми экспериментами, что мама не выдерживает и приходит послушать мои «шедевры». Она говорит, что я заставляю ее слышать мир по-новому. Родители покупают мне музыкальные инструменты и аппаратуру, чтобы я мог сам извлекать звуки. Когда я касаюсь клавиш на синтезаторе или кнопок на семплере, под моими пальцами оживает мир.
Лена:
Я не учила Сашу цветам специально, но при этом в моем лексиконе не было никаких ограничений. Я могла спросить, какую футболку он хочет надеть, и описывала их, используя цвета. С самого раннего возраста я рассказывала, как мы идем по зеленой траве или плаваем в голубой воде, используя ассоциации с температурой, ощущениями и эмоциями.
Например, я говорила ему: «Зеленая трава прохладная и мягкая под ногами, как когда ты идешь босиком по ней» или «Голубая вода свежая и прохладная, как когда ты ныряешь в бассейн». Эти ассоциации помогали ему создать ментальные образы цветов через другие чувства.
Также я описывала ему цвета фруктов и овощей, цветы и другие предметы. Например, я могла сказать: «Апельсин ярко-оранжевый, как его вкус – сладкий и немного кисловатый» или «Лимон желтый, как теплое солнышко на твоем лице».
Думаю, что у Саши сложилось смешанное представление о цветах, которое включает в себя и мои объяснения, и его собственные ощущения. Помимо моих описаний, он использует свои ощущения от звуков. Некоторые слова ему не нравятся по звучанию, и поэтому он не любит соответствующие им цвета. Например, ему не нравится, как звучит слово «серый», и все, что серое, он тоже не любит.
С детства я обожал телефоны и различную аппаратуру. Когда мне исполнилось пять лет, мама подарила мне игрушечный планшет. Он издавал множество звуков и рассказывал сказки. И хотя он был обычной игрушкой, мама сделала его особенным для меня. Она переделала планшет так, чтобы я мог пользоваться им самостоятельно: наклеила на экран выпуклые рисунки, которые отличались формой и размером. Это помогало мне ориентироваться без посторонней помощи. Мне очень нравилось, когда я мог что-то делать сам, ведь мне сложно быть самостоятельным. Поэтому в детстве во мне было много «мамохотительности».
Мамохотительность – это состояние, когда тебе хочется, чтобы кто-то о тебе позаботился, сказал доброе слово и обнял. Особенно мама!
Чаще всего это чувство возникало в детском саду. Я ходил в специальный детский сад при школе для слепых, где все дети имели проблемы со зрением. Иногда мне было тяжело там, потому что внезапно накатывала мамохотительность и я ничего не мог с этим поделать. Я так сильно хотел домой, что чувствовал, как мое сердце сжимается от тоски.
Только в 10 лет я впервые ощутил, что могу справляться с этим чувством. Мы тогда путешествовали в Колумбии, и я сказал маме, что хочу попутешествовать без нее – полететь к своему папе, к бабушке и дедушке. Сейчас мамохотительность бывает нечасто, но ее могут вызвать определенные звуки – нежные и красивые, как голос мамы. В такие моменты я могу расплакаться, даже если она в соседней комнате. И тогда я иду обниматься к ней. Мне нравится, когда мама называет меня малышом, хотя я уже не такой. Раньше она называла меня зайчонком, но я просил ее так не делать, ведь слова имеют силу. Когда она называла меня зайчонком, я чувствовал себя маленьким и испуганным, как настоящий зайчик. Лучше пусть называет меня малышом.
Лена:
Я пока не знаю, как Саша будет справляться с отсутствием полной самостоятельности в нашем мире, где независимость так высоко ценится. Думаю, это понимание придет в подростковом возрасте.