Лена:
Когда я приезжала в больницу, где Саша лежал в кювезе, я часто замечала молодую девушку, лет восемнадцати. Она молча стояла в коридоре и уходила. Это казалось странным: кто она, почему ей позволяют быть рядом с детьми? Позже я узнала, что она родила ребенка с множественными диагнозами и врачи сказали ей, что он не проживет до пяти лет. Ей предложили написать отказ от ребенка и оставить его в больнице. Этот малыш лежал в соседнем кювезе с Сашей. Я видела его. Крепкий на вид, никогда бы не подумала, что он серьезно болен. Он, казалось, чувствовал присутствие мамы и всегда начинал плакать, когда она стояла в коридоре.
Мне и так было нелегко, но эта ситуация разрывала сердце. Как так можно? Почему мир такой несправедливый? Она ни с кем не разговаривала, хотя ходили слухи, что она хотела забрать ребенка, но родители запретили ей. Она стремилась взять его на руки, но врачи убеждали ее этого не делать. Две недели она приходила каждый день. А потом написала отказ и больше не появилась.
Ребенок перестал плакать. На его коже появились язвочки. Он много кряхтел и ворочался. Будто понял, что его больше не заберут, что нет смысла бороться. Я даже подумала, что медперсонал перестал о нем заботиться, ведь его состояние ухудшилось за сутки. Но медсестра, с которой я разговорилась, сказала, что так бывает со всеми отказниками. Они словно чувствуют разрыв связи, и, когда ее обрывают, они резко взрослеют, становятся серьезными, но теряют энергию жизни.
Через три дня ему стало совсем плохо, и его перевели в другую больницу, где такие дети «доживают» свое время.
Этой ночью мысли не давали ей покоя. Она лежала рядом с сыном, впервые ощущая его тепло рядом. Его крошечное тельце прижималось к маме, и она слышала, как бьется его сердце. Всю ночь она шептала ему на ушко: «Я рядом, слышишь? Я больше никогда тебя не отпущу. Никогда тебя не брошу, что бы ни случилось. Я так тебя ждала. Ты мне так нужен. Пожалуйста, живи, солнышко мое. Я не переживу, если тебя не станет. Умоляю, не покидай меня!»
Слезы текли по щекам, но она старалась не плакать вслух, чтобы не пугать малыша. Но самой ей было страшно. Казалось, как только она закроет глаза хотя бы на минуту, его заберут, увезут на операцию и она больше никогда не сможет опять держать его на руках.
Время тянулось бесконечно. Лена чувствовала, как его маленькие пальчики сжимаются вокруг ее пальца. Детское дыхание было тихим, но ровным. Она хотела впитать в себя каждое мгновение, каждое ощущение, чтобы сохранить это навсегда.
Все случилось очень быстро. Ребенка забрали на операцию, а мама осталась ждать в коридоре. Саша слышал, как она молча молилась, чтобы все прошло хорошо. В операционной было холодно, но мальчик чувствовал тепло внутри, как будто что-то сильное удерживало его на этом свете. Он не понимал, что делают врачи, но знал, что это должно помочь ему снова увидеть маму.
Время текло медленно и вдруг совсем замерло. Саша почувствовал странное давление в глазах, как будто что-то яркое вспыхнуло, а потом стало темно. Ему стало страшно, но он впомнил, что мама где-то рядом и он вернется к ней обязательно.
После операции Сашу принесли в палату. Все вокруг было темно, но он слышал мамин голос и ее успокаивающие слова: «Все будет хорошо, теперь мы всегда будем вместе». Это помогало ему справляться с новыми ощущениями.
На следующий день врачи пришли с новостями: операция прошла успешно, но они не уверены, сможет ли мальчик когда-нибудь видеть. Потребуется еще множество новых операций, чтобы точно это понять.
Лена слушала их молча, но внутри собирала всю свою силу, чтобы не плакать, по крайней мере не показывать это ребенку. Она просто взяла Сашу за маленькую ручку и подумала: «Мы справимся».
Лена:
Когда я оказалась в Морозовской больнице, я и не знала о существовании такого количества болезней глаз, а особенно о таком росте числа детей с ретинопатией недоношенных, как у Саши. Я слышала, что стали строить целый огромный корпус только для детей с этим диагнозом.
У меня сжималось сердце. Столько детей, таких маленьких и беззащитных, уже сталкиваются с такими серьезными проблемами. В голове не укладывалось, как в современном мире, при всех достижениях медицины, столько детей могут оказаться на грани слепоты. Я стала расспрашивать врачей, читать все, что могла найти на эту тему. Оказалось, что прогресс в выхаживании недоношенных детей имеет свою обратную сторону.
С развитием технологий мы научились спасать жизни малышей, родившихся на очень ранних сроках. Но их органы, включая глаза, еще не готовы к жизни вне утробы матери. Избыточное использование кислорода при искусственной вентиляции легких может приводить к аномальному росту сосудов в сетчатке глаза, что и вызывает ретинопатию. В некоторых странах ретинопатия недоношенных стала настоящей эпидемией, и врачи называют это «ценой прогресса».
– То есть, спасая их жизнь, мы сами невольно подвергаем их риску потерять зрение? – спросила я у врача.
– К сожалению, да, – вздохнула она. – Но мы работаем над этим. Появляются новые методы лечения, лазерные операции, инъекции препаратов, которые помогают остановить прогрессирование болезни.
Так начался год, который они практически весь провели в больнице. Зато теперь они были вместе. Саша чувствовал маму рядом, ее теплые руки, запах молока и ее голос, который стал самым важным в этом новом мире. Мальчик начал учиться слышать, различать звуки, улавливать мамин голос среди множества других. И хотя мир был для него темным и непонятным, у него была его путеводная нить – его мама.
Лена смотрела на Сашу, такого маленького и хрупкого, и не могла сдержать слез. Она часто чувствовала свою беспомощность, но одновременно росла ее решимость сделать все возможное. Она стала искать про эту болезнь все, что могло дать шанс ребенку увидеть мир. Саше предстояло пройти еще несколько сложных процедур, но Лена до последнего верила, что все получится.
Каждый месяц Саше делали операцию. Под глазами у него постоянно стояли катетеры, через которые каждые пару часов туда капали лекарства. Ребенка часто связывали, и яркий, жгучий свет проникал в глаза, причиняя боль. Мир, в который он попал, оказался совсем не таким, каким должен быть в детской сказке. Он был наполнен болью, постоянным плачем других детей, запахом лекарств, чувством страха и обреченности.
Было тихое утро. Перед очередной операцией мама укачивала Сашу, пела песни, много обнимала, но не давала есть. Перед операцией нельзя. Врачи уже сделали укол, от которого ребенок должен был уснуть. И вдруг Лена закричала, и у нее затряслись руки. Она узнала, что перед ними на операционном столе умер Сашин сосед по палате – сердце малыша не выдержало. Саша испугался маминого крика и тоже начал плакать, но лекарство уже подействовало, и он стал засыпать. Он не понял, что произошло, и спокойно уснул, но для мамы эти два часа стали самым тяжелым ожиданием в жизни. Врачу операция тоже далась нелегко. У него дернулась рука, и у Саши еще долго был ужасный отек после операции.
После операции Саша плохо спал, постоянно просыпался. Еще больше его пугало то, что мамы нет рядом. В больнице строго следили за тем, чтобы ребенок спал в отдельной детской кроватке. Совместный сон требует соблюдения мер безопасности, таких как использование специальных кроваток или боковых вставок, чтобы минимизировать риски. В больнице, где находились Саша и Лена, не было необходимых мер для безопасного совместного сна. Поэтому там действовало одно правило – дети всегда должны спать в своих детских кроватках и их можно брать на руки только для кормления. Это делалось для соблюдения строгих медицинских стандартов, но одновременно лишало мам и малышей той близости, которая так важна для их эмоционального состояния и спокойствия. И как только персонал уходил, мама тихонько брала его на руки, прижимала к себе, и они засыпали вместе, обнявшись. Он чувствовал ее тепло, слышал ее дыхание, и страх отступал. В эти моменты мир вокруг замирал, и оставались только они вдвоем – мама и сын, погруженные в тихий, спокойный сон.
В первые годы жизни совместный сон мамы и ребенка имеет несколько важных преимуществ как с эмоциональной, так и с физиологической точки зрения:
1. Чувство безопасности и привязанность. Совместный сон помогает ребенку чувствовать себя в безопасности. В первые месяцы жизни малыши испытывают сильную потребность в близости с матерью. Это укрепляет чувство привязанности, что положительно сказывается на эмоциональном развитии. Когда ребенок чувствует материнское тепло и слышит ее дыхание, это помогает ему успокоиться и расслабиться.
2. Регуляция дыхания и сердечного ритма. Присутствие мамы рядом способствует более стабильному дыханию и сердечному ритму у ребенка. Это особенно важно для недоношенных детей или малышей, чьи системы еще не полностью сформировались.
3. Улучшение сна у ребенка и мамы. Малыши, спящие рядом с мамой, чаще имеют более спокойный и глубокий сон, потому что они чувствуют ее присутствие. Маме же легче отреагировать на его потребности, такие как кормление или успокоение, не вставая из постели.
4. Грудное вскармливание. Совместный сон облегчает ночные кормления. Мама может быстрее и легче реагировать на потребности ребенка, не прерывая сон надолго. Это способствует поддержанию грудного вскармливания, что важно для здоровья малыша.
5. Эмоциональная связь. Совместный сон укрепляет эмоциональную связь между мамой и ребенком. Этот контакт помогает ребенку чувствовать себя любимым и защищенным, что способствует его эмоциональному развитию.
Они долго жили в этой больнице. Шли дни, мама постоянно играла с Сашей, читала книжки и обнимала. Но самые любимые их моменты – когда им разрешали выйти на свежий воздух. Саша чувствовал запах листвы, ощущал на лице ветер, и в эти моменты мама была спокойна.
Он научился понимать ее настроение по тому, как она дышит. Когда ее дыхание становилось ровным и мягким, он знал, что им ничего не угрожает, что все хорошо, и он чувствовал облегчение. Он знал только маму, ее тепло и ее голос. Он не хотел отпускать ее ни на секунду. Вместе им было так спокойно, и он чувствовал, что одной ей будет трудно. «Не бойся, я с тобой», – громко думал Саша каждый день.