Мама старалась быть оптимисткой за всех. Она продолжала работать по телефону. Точнее сказать, она не прекращала это делать с самого начала. Она принимала клиентов, поддерживала работу центра, нанимала новую команду. А еще она ходила к психологу, искала врачей, реабилитологов, массажистов. По ночам она читала книги на разных языках, пытаясь найти хоть какую-то надежду на то, как помочь своему ребенку. А Саша слышал, что мама не спит, потому что ее дыхание было неровным, а сердце билось быстро.
Однажды осенью мама гуляла в парке с малышом. Она взяла его на руки, чтобы переодеть, и неожиданно упала. Они оба лежали в красивых желтых листьях, и мама плакала. Малыш испугался и тоже начал плакать. Люди проходили мимо, но никто не подходил и не предлагал помочь.
Через какое-то время она смогла встать и медленно, опираясь на детскую коляску, дойти до дома. Внутри клокотала никому не видимая паника: страх, боль и стыд достигли своего апогея. Ей казалось, что она умирает, но не имеет на это права.
На следующий день ее парализовало.
Глава 4Обретение себя
Я проснулась, и меня охватил ужас: мое тело отказывается слушаться. Я не могла повернуть ничего, кроме головы, руки не слушались. Все остальное парализовало. Подступила паника, но я заставила себя взять в дрожащие руки телефон и вызвать скорую. Что, если я больше никогда не смогу двигаться? Что будет с Сашей?
Веселый молодой санитар в машине скорой помощи шутил и старался отвлечь меня от этих мыслей. Он как будто бы даже флиртовал и настойчиво предлагал мне взять его номер телефона. А в больнице врач холодным, почти механическим голосом сообщил: у вас большая грыжа позвоночника в отделах L4-L5. Грыжа 12 мм – это много, даже слишком много.
Грыжа размером 12 мм в сегменте L4-L5 считается большой и может вызывать значительное давление на нервы, приводя к боли, онемению и слабости в ногах, а в тяжелых случаях – к параличу нижних конечностей.
Чем чревата грыжа позвоночника:
• Боль и дискомфорт. Сдавливание нервных корешков приводит к острой боли в спине, которая может иррадировать в ноги или руки.
• Нарушение чувствительности. Ощущение онемения, покалывания или слабости в конечностях.
• Ограничение подвижности. Трудности при наклонах, поворотах и других движениях.
• Потенциальный паралич. В тяжелых случаях возможна потеря контроля над функциями кишечника и мочевого пузыря, вплоть до паралича нижних конечностей.
Грыжа? Почему? Откуда? Эпидуралка? Постоянные нагрузки? Гормональный срыв после родов? Вся информация смешалась в одну неясную массу, и я поняла только одно: если не сделать операцию, я могу остаться парализованной.
Я почувствовала, как что-то внутри меня сломалось. За этот год я настолько привыкла к плохим новостям, что почти перестала на них реагировать. Еще одна проблема? Ну что ж, подумаю об этом завтра… Страх, который я только что ощущала, начал превращаться в ледяное безразличие.
Саша:
Мама, ты как будто заведенная. Я чувствую, как ты все время куда-то спешишь, боишься, что, если остановишься, заряд закончится. Но тебе не нужно бежать так быстро. Остановись, побудь со мной, просто побудь. Твоя сила не исчезнет, если ты замедлишься, она станет только крепче.
Была пятница, и врачи отложили операцию на понедельник. Первая мысль, которая пришла мне в голову: у меня дома малыш на грудном вскармливании. Для Саши, с его диагнозами, это не просто питание – это способ оставаться здоровым, поддерживать иммунитет и получать необходимые антитела. А мне наладить этот процесс стоило двух месяцев ежедневных усилий, боли и слез.
«Можно мне привезти сюда моего младенца?» – спросила я, понимая, что не могу сейчас отнимать его от груди. Молоко – это наша связь, его здоровье, мое спокойствие.
«Да, конечно. Заполните только документы», – ответил мне безразлично врач в приемном отделении, не отрываясь от своих бумаг.
Меня поместили в палату с другими женщинами, у которых были проблемы с позвоночником. Я пыталась заполнить анкеты, но руки плохо слушались, пальцы немели, буквы расплывались перед глазами. В этот момент вошла медсестра и, как будто спрашивая о чем-то обыденном, сказала:
– Уточните, у вас мальчик или девочка?
– У меня мальчик, – ответила я, не понимая, к чему этот вопрос.
– Тогда его сюда нельзя привезти. У нас женское отделение.
Я замерла. «В смысле? – хотела я подняться с кровати, но тело не слушалось. – Вы хотите сказать, что не пустите ко мне моего младенца только потому, что он мальчик? Ему всего девять месяцев! Вы серьезно?» – Голос сорвался на крик. Весь этот год, все это давление, весь страх – все вырвалось наружу одним мощным потоком гнева и отчаяния. Я кричала так, как никогда не кричала в жизни. Слезы текли по щекам, я чувствовала, как вся моя злость на мир, на судьбу, на несправедливость ситуации вырывается из меня, словно вулкан, который никто не мог остановить.
Медсестра растерянно попыталась меня успокоить:
– Поймите, это правила больницы. Мальчиков старше шести месяцев нельзя размещать в женском отделении. Это связано с санитарными нормами и комфортом других пациентов.
Но эти слова только подлили масла в мой огонь. «Какие санитарные нормы? Какой комфорт? Это мой ребенок! Он нуждается во мне, а я в нем!»
Обычно в детских отделениях имеются палаты совместного пребывания, где мать может находиться рядом с ребенком, ухаживать за ним и поддерживать. Это важно для психологического комфорта малыша и способствует более быстрому выздоровлению.
Ситуация, когда больна мать, а ребенок здоров, сложнее. Взрослые отделения больниц, особенно специализированные (например, неврологические, хирургические), как правило, не приспособлены для пребывания с детьми. Это связано с несколькими факторами:
• Санитарно-эпидемиологические нормы: взрослые отделения могут быть небезопасными для маленьких детей из-за риска инфекций.
• Комфорт других пациентов: присутствие ребенка может нарушать покой других больных.
• Отсутствие условий для ухода за ребенком: в отделениях может не быть специальных мест для пеленания, кормления и других нужд малыша.
Я чувствовала, как на меня обрушилась огромная плита, придавившая все мои надежды и силы. На платную палату у меня просто не было денег. Жить не хотелось. Было так плохо, что я расплакалась. Я больше не могла спорить. Такой маленькой и беспомощной я себя не чувствовала еще никогда в жизни. Мне хотелось одного – исчезнуть. В итоге после подписания всех отказов, которые только можно было представить, я обещала вернуться в понедельник. Я позвонила молодому веселому врачу, который оставил мне свой номер телефона, и попросила его отвезти меня обратно. Я вернулась домой на той же скорой, на которой уехала.
Саша:
Мама… я чувствую, что что-то не так. Ты всегда возвращаешься, но сегодня тебя нет. Твое тепло обычно рядом, а сейчас я его не чувствую. Я знаю, что ты переживаешь, даже если не говоришь мне. Все будет хорошо, я просто буду ждать… Приходи скорее, я здесь, я жду.
Когда я наконец оказалась дома, было уже 10 вечера. Я лежала в кровати, но сон не приходил. Что я сделала не так? Я всегда старалась быть примерной, помогать всем, спасать других. Отдавала всю себя работе, стремилась быть хорошей женой и матерью. А теперь, когда моя жизнь рушится на глазах, я больше ничего не могу сделать.
Я сломалась. «Сашенька, милый, прости меня. Я, наверное, больше не могу быть твоей мамой, не могу быть сильной. Надеюсь, тебя отдадут в хороший детский дом». В тот момент я чувствовала такое одиночество и отсутствие поддержки, что мне казалось: если я уйду, он никому не будет нужен. Я погрузилась в глубокий сон, не желая больше просыпаться.
Если родители ребенка с инвалидностью погибают, а близкие не могут взять на себя опеку, ответственность за ребенка берет на себя государство. Ребенка могут поместить в специализированное учреждение или детский дом, где ему предоставят медицинскую помощь, образование и поддержку. Но в таких учреждениях, несмотря на усилия сотрудников, всегда не хватает индивидуального внимания и тепла, что может повлиять на эмоциональное и социальное развитие ребенка.
Ночью мне приснился сон. Я сидела в инвалидной коляске, и кто-то вез меня по дороге вдоль Москвы-реки. Это было в Строгино, в районе, где я выросла. Я знала каждый кустик, но деревья казались выше, чем я их помнила. Вдруг ко мне наклонился Саша, мой мальчик. Ему было лет 15, он был слепым, но таким красивым. Он поправил мои руки и спросил:
– Мама, а что это за звук? Это катер или что-то другое на воде? Мама, поговори со мной, ты же знаешь, что я ничего не вижу.
Он продолжал что-то говорить, а я смотрела вдаль, не в силах произнести ни слова. Сил не было. Я была парализована, как в реальности, так и во сне.
Когда я проснулась, я уже знала: операцию делать не буду. Она закончится плохо. Во сне я поняла это с ясностью, которая не оставляла места никаким сомнениям. До вечера субботы родные уговаривали меня поехать в больницу, но я уже знала – этого не произойдет.
Саша:
Мам, знаешь, что такое СОН? Это окружающие ощущения. Это видения.
У тех, кто не слепой, простые видения. А у меня окружающие ощущения – звуковые видения.
Знаешь, как у меня начинаются сны?
Мы приходим в театр окружающих ощущений, заходим в комнатку. А вокруг моей постели за учительскими столами сидят «пятиклассники» и смотрят.
Я называю их «пятиклассниками», так как они учатся, их подпускают к людям после 3-го класса. Когда у меня в глазах потухнет свет, они захлопают, и начнутся окружающие ощущения. Если я закрою глаза, у меня будут одни видения – звуковые. А ты еще и картинки увидишь.
А еще я знаю секрет: чтобы не видеть плохие окружающие ощущения – не скрещивай ноги. Потом расскажу почему!