Через три года после того, как Дилейни присоединилась к исследованиям Джона Конклина в Gladstone Institutes, мы поговорили с доктором Конклином по телефону. Он рассказал мне, что они решили работать над особым типом ШМТ, который был у Дилейни, потому что «мы думали, что из всех 6000 генов, затронутых при этой болезни (у людей, как выяснили ученые), это один из тех, который наиболее легко поддается лечению». «За последние три года, – говорит Конклин, – исследования технологии CRISPR неизменно дают все больший результат, и мы все сильнее надеемся, что это сработает»[134]. Он предупредил, что разработка метода лечения ШМТ займет годы, есть немало технических препятствий, которые все еще надо преодолеть. Но поскольку заболевание Дилейни прогрессирует медленно, Конклин с оптимизмом относится к перспективам: у него есть время, чтобы провести исследование должным образом. Фактически доктор Конклин считает лекарство «очень многообещающим» и сравнивает его с восхождением на гору Килиманджаро: это трудно, но достижимо. «Ничто в экспериментальной медицине не является стопроцентно точным… поэтому мы и называем это экспериментом, – говорит он. – Но я совершенно уверен, что мы сумеем достичь наших целей».
А пока Дилейни говорит, что ей легче и она ощущает больше уверенности в себе, поскольку она продолжает вносить свой вклад в науку и заниматься самообразованием. Когда я спросила, есть ли у нее какие-либо соображения о том, как могут относиться к генной терапии другие люди – будь то в качестве потенциального пациента, объекта исследования или для формирования собственного мнения, – на меня произвел впечатление ее ответ. Дилейни сказала, что мы должны задать себе два самых важных вопроса: во-первых, почему вы хотите этим заниматься – какие ценности вами движут? Во-вторых, какое влияние это могло бы иметь на других людей? Если использовать термины, которые относятся к нашей структуре, она просит нас принять во внимание наши принципы, а также обдумать заинтересованные стороны и последствия.
В недавнем эссе для блога Gladstone Institutes Дилейни написала, что возможность поучаствовать в исследовании доктора Конклина дает ей «один из самых опасно-прекрасных даров – надежду. Надежду на то, что я могу излечиться. Надежду на то, что я смогу жить как обычный человек. И если эта надежда оправдается не для меня, она оправдается для других людей»[135].
CRISPR – чрезвычайно мощный агент рассредоточенной силы, силы, которую можно использовать во благо или во зло. Понятие «рассредоточенной силы» – это второй аспект, который стоит за принятием этичных решений, – относится к неизбирательному распределению сил для совершения добрых дел или причинения вреда.
История Дилейни демонстрирует обнадеживающую и этически безупречную сторону того, как технология CRISPR может потенциально повлиять на жизнь. CRISPR рассредоточивает свою силу во благо, поскольку ученые и новаторы используют эту технологию для лечения миллионов людей, страдающих сердечными заболеваниями[136], раком[137], болезнью Альцгеймера[138], мышечной дистрофией[139], муковисцидозом[140], слепотой[141] и множеством других болезней. В более широком смысле CRISPR вооружает людей силой, о которой мы до сих пор могли только мечтать. Лаборатории по всему миру активно используют эту технологию, чтобы сделать комаров невосприимчивыми к малярии[142], создать более климатоустойчивые сорта кукурузы и пшеницы[143] и даже вырастить шерстистого мамонта на основе ДНК индийского слона[144]. Возможности огромны.
Но такие агенты, как CRISPR, также рассредоточивают беспрецедентную власть, определяющую человеческую сущность, быстрее, более глобально и более непредсказуемо, чем когда-либо прежде. И эта власть распространяется на многочисленных участников, которые могут использовать ее без правового надзора, профессиональных кодексов (таких, как клятва Гиппократа), подотчетности руководству организации или какой-либо приверженности имеющим законную силу принципам, которые служат обществу и защищают его.
Мощь такой рассредоточенной власти и ее влияние на этическое принятие решений станут очевидны на основе двух дополнительных историй. Одна из них затрагивает использование CRISPR, сопряженное с высоким риском и сомнительное с точки зрения этики, во второй же пойдет речь о том, как технологии 3D-печати становятся в буквальном смысле оружием. Затем мы рассмотрим некоторые из удивительных проблем, с которыми мы сталкиваемся при распределении ответственности за этичность рассредоточенной власти.
Отправной точкой новых условий можно назвать то, что власть больше не сосредоточена только в руках генеральных директоров и глав государств. Власть – это мошенничество на передовой этики, нечто вроде игры в наперстки: мы не знаем, где она, у кого она, сколько у этих людей власти и как они будут ее использовать. Власть сегодня могут захватить террористы, которые вербуют последователей с помощью смартфонов; власть находится в руках политических пропагандистов, которые пользуются социальными сетями, чтобы запутать людей; власть у разработчиков программного обеспечения, которые пишут алгоритмы для потоковых сервисов и веб-сайтов, вторгающихся в нашу личную жизнь и собирающих данные о наших привычках. Даже среди благонамеренных людей, принимающих участие в разработке и распространении новейших технологий, многие не всегда осознают, как они могут рассредоточивать власть, что способно привести к серьезным этическим последствиям.
CRISPR и другие технологии на передовой ставят перед нами этические дилеммы, которые не являются бинарными. И хотя редактирование генома нельзя назвать решением из разряда «делай это» / «не делай этого», между этими двумя различными категориями генно-модифицирующей терапии есть одно четкое различие порогового, бинарного характера. Виды генной терапии соматических клеток (называемой также клеточной терапией), в том числе та, на которую надеется Дилейни, вносят изменения не в те клетки, которые отвечают за репродукцию, они затрагивают только клетки самого пациента, но не его потомков[145]. Первооткрыватель техники редактирования генома CRISPR Даудна поддерживает использование этого метода для генной терапии соматических клеток как для детей, так и для взрослых, поскольку генетические последствия не распространяются ни на кого больше, кроме самого пациента[146].
Вторая категория – генная терапия половых клеток, или клеток зародышевой линии, – напротив, затрагивает ДНК эмбриона, спермы и яйцеклеток, внося изменения, которые не только влияют на течение болезни пациента, но и могут передаваться дальше, следующим поколениям. Редактирование клеток зародышевой линии чревато серьезными и неизвестными рисками. Из-за этого многие в научном сообществе едины во мнении, что метод CRISPR неприемлем для редактирования зародышевой линии человека. На момент написания этой книги около 30 стран, включая США и многие страны Европы, ввели ограничения или даже прямо запретили редактирование зародышевой линии человека[147].
Когда я спросила у доктора Конклина, какие опасности должны больше всего беспокоить общественность в связи с CRISPR, он ответил, что нам следует остерегаться недобросовестных клиник, предлагающих редактирование генов: их действия ничем не регулируются, и они могут пытаться безо всяких доказательств продавать нам обещания излечить смертельные болезни[148]. Такие клиники подвергают риску и физическое, и психическое здоровье пациентов. Также они могут искажать результаты исследований, если эффект плацебо обещанного лекарства действительно дает положительный результат, хотя лечение неэффективно.
Конклин был обеспокоен и тем, что CRISPR можно использовать для создания так называемых «спроектированных детей» с помощью метода, известного как преимплантационная генетическая диагностика, или ПГД. Согласно исследованию, опубликованному в журнале Journal of Assisted Reproduction and Genetics[149], ПГД предлагают более 75 % клиник по лечению бесплодия в США. Этот метод, описанный Американским обществом репродуктивной медицины (American Society for Reproductive Medicine)[150], используется в сочетании с экстракорпоральным оплодотворением (ЭКО) и включает генетическое тестирование эмбрионов пары, созданных путем ЭКО, в возрасте всего лишь нескольких дней. Затем родители могут принять решение имплантировать только те эмбрионы, у которых не выявлено той или иной генетической мутации, или эмбрионы, которые являются носителями болезни, но у которых она не разовьется.
Если у родителей имеются серьезные генетические мутации, возможно, ПГД избавит их детей от риска наследования таких заболеваний, как миодистрофия Дюшенна, болезнь Тея-Сакса и серповидноклеточная анемия[151]. Однако, как отмечает доктор Конклин, сочетание ПГД и CRISPR манит нас на скользкую дорожку, когда мы имеем возможность воздействовать на генетические характеристики своих потомков, например, изменять их рост, цвет глаз, атлетичность или интеллект. Конклин бьет тревогу, привлекая внимание к эффекту, который оказывает рассредоточенная власть. Представьте себе мир, в котором каждый из родителей способен подстроить будущего ребенка под свой заказ, без контроля за этими подстройками со стороны общества.