Это главная отличительная черта рассредоточенной власти: ею невозможно управлять, поскольку она широко доступна и ее в значительной степени невозможно выявить. Правовое регулирование не может остановить рассредоточение власти, потому что закон слишком сильно отстает от технологий; трудно определить, кто обладает властью, даже после того, как последствия становятся очевидными; технология же часто доступна неспециалистам и людям с ограниченными бюджетами и оборудованием. А самое главное, что – как показывает следующая история – рассредоточенная власть не связана даже с общепринятым среди людей взглядом на саму трактовку этики как чего-то важного.
В июне 2017 года тридцатитрехлетний биофизик Хэ Цзянькуй находился в конференц-зале Южного научно-технологического университета в Шэньчжэне, Китай. Напротив него сидели две китайские пары, мечтающие стать родителями. У них была одна особенная проблема: мужчины были ВИЧ-положительными.
Согласно серии исследовательских статей в журнале Science и видеозаписи встречи, которую смотрел журналист Science Джон Коэн, эти пары привлекли специально, потому что мужчины смогли подавить инфекции с помощью противовирусных препаратов[152]. Они волновались не о том, что ВИЧ передастся их будущим детям[153], потому что очищение (промывание) спермы во время ЭКО было до такой степени отработано, что вирус надежно удалялся из нее еще до оплодотворения. Скорее эти пары хотели гарантировать, что их собственные дети никогда не заразятся ВИЧ – чтобы им не пришлось страдать от такой же боли и дискриминации, какую пришлось пережить их родителям. Доктор Хэ, высококвалифицированный ученый, получивший образование в США, предложил им принять участие в научном эксперименте, который мог бы практически устранить этот риск.
Согласно записи Хэ в китайском Реестре клинических исследований, он активно разыскивал китайские гетеросексуальные супружеские пары в возрасте от 22 до 38 лет, в которых ВИЧ-положительным был бы только мужчина, чтобы «получить здоровых детей, которые не заразятся в будущем ВИЧ, что будет способствовать разработке новых подходов для будущего устранения основных генетических заболеваний на ранней стадии развития человеческих эмбрионов»[154].
Доктор Хэ предложил парам заполнить форму информированного согласия (она также попала в распоряжение журнала Science), где говорилось: «Главной целью этого проекта является создание младенцев, которые будут иметь иммунитет против вируса ВИЧ-1»[155]. А вот чего в этом документе не было, так это полного описания и потенциальных последствий плана Хэ. Например, в форме согласия упоминалась возможность того, что могут возникнуть «побочные», незапланированные эффекты – нежелательные, непредусмотренные мутации ДНК – на «иных участках, отличных от предполагаемых»[156]. Форма согласия также включала отказ от ответственности со стороны команды исследователей за риски, связанные с подобными происшествиями (даже предусматривала, что команда Хэ сохраняет за собой права на фотографии малышей в день их рождения и на их публикацию)[157]. Какой обычный родитель, руководствующийся лучшими побуждениями, мог бы понять вероятность возникновения рисков и их возможные типы?
Две эти пары, встречавшиеся с доктором Хэ в Шэньчжэне, впоследствии влились в группу из восьми пар, мечтающих стать родителями, которую доктор Хэ набрал к сентябрю 2017 года[158]. Эти пары собирались принять участие в том, что должно было стать первым в мире экспериментом по созданию детей, невосприимчивых к ВИЧ, с использованием технологий ЭКО и CRISPR/Cas9. На протяжении следующего года Хэ должен был использовать CRISPR, чтобы воспроизвести у оплодотворенных эмбрионов, взятых у пар-добровольцев, генетическую мутацию, называемую CCR5 delta 32[159]. Мутация CCR5 delta 32 – это дефект, который, как известно, обеспечивает невосприимчивость к ВИЧ у людей, которые являются его естественными носителями. Доктор Хэ хотел искусственно создать данную мутацию у детей этих супругов. Когда эмбрионам, созданным при помощи ЭКО, было несколько дней, путем ПГД проверили несколько клеток, чтобы убедиться, что генетическое изменение действительно удалось, прежде чем внедрить эмбрионы в тела их матерей[160].
Мы не можем сказать, что чувствовал и думал Хэ, но электронная почта и документы, которые изучили авторитетные СМИ[161], показывают, что доктор Хэ поставил перед собой амбициозную задачу показать миру, как использовать CRISPR для создания невосприимчивых к ВИЧ людей, а затем так же поступить с генами, связанными с сердечно-сосудистыми заболеваниями, муковисцидозом и другими болезнями. В журнале Science рассмотрели заявление Хэ по вопросам медицинской этики, которое, как он утверждал, было одобрено больницей в Китае[162]. В нем доктор Хэ написал: «Это будет одним из великих достижений науки и медицины после технологии ЭКО, которая удостоилась в 2010 году Нобелевской премии, а также подарит надежду многочисленным пациентам с генетическими заболеваниями». Позже в этой больнице заявили, что подписи в заявлении были сфальсифицированы[163].
Не зная в полной мере, что доктор Хэ рассказывал в больнице или как они обрабатывали эту информацию, я не берусь оценивать их протоколы надзора. Но факт остается фактом: вне зависимости от того, насколько эта китайская больница была задействована в эксперименте, доктор Хэ должен был понимать, что предлагаемые им действия выходили за рамки общепринятых этических норм. Авторитетные ученые отговаривали его от этих экспериментов или советовали действовать с осторожностью[164]. Кроме того, редактирование зародышевой линии человека было незаконно в большей части Европы и запрещено в Соединенных Штатах. В своей статье в журнале The Lancet исследователи из Китайской академии медицинских наук указали, что правительство Китая прямо запрещает «генетические манипуляции с гаметами, зиготами и эмбрионами человека в репродуктивных целях», как это указано в «Руководящих этических принципах исследований эмбриональных стволовых клеток человека» от 2003 года[165]. Таким образом, скорее всего, имелась и соответствующая база знаний, и общий профессиональный и юридический консенсус в отношении того, что Хэ не следует проводить эти безответственные эксперименты на эмбрионах человека.
Доктор Хэ являет собой пример хитрого злоумышленника[166]. Его работа, например, выполнялась в большой университетской лаборатории и в двух разных больницах, однако он тем не менее умудрялся действовать втайне. Как сообщалось в журналах The Atlantic и Wall Street Journal, врач, осуществлявший ЭКО и имплантировавший эмбрионы, не знал, что зародышевые линии были отредактированы; в больнице, где должны были рожать матери, не знали о планах доктора Хэ, который даже фальсифицировал результаты анализа крови отцов, чтобы в больнице точно никому не было известно об их ВИЧ-статусе. Но вскоре о работе доктора Хэ узнают все.
К апрелю 2018 года одна из участвовавших в эксперименте женщин забеременела двойней[167]. Согласно результатам анализов, у одного из двойняшек были обе копии гена CCR5, что означает, что проведенная процедура для этого плода сработала, а вот у другого был только один мутировавший ген, и было неясно, обладает ли этот ребенок иммунитетом к ВИЧ[168].
Доктор Хэ был счастлив, узнав об «успехе», как он это назвал в электронном письме своему наставнику[169]. В августе он встретился с врачом-репродуктологом в Нью-Йорке, чтобы обсудить возможность совместного открытия в Китае клиники CRISPR-редактирования генов для пар, мечтающих стать родителями[170]. Он также нанял американского специалиста по связям с общественностью[171], который помог ему сформировать план[172]: вначале следовало опубликовать исследование в авторитетном медицинском журнале, а затем объявить о рождении близнецов. Но все пошло не так, как он запланировал.
В октябре 2018 года путем кесарева сечения были рождены девочки-двойняшки, первые в мире дети с отредактированными генами. Доктор Хэ держал это в секрете до 25 ноября, когда новость объявили в журнале MIT Technology Review[173]; информационное агентство Associated Press обнародовало эту историю на следующий день[174]. В обеих статьях высказывались весьма критические взгляды ученых из этой области на работу Хэ. В ответ на эти публикации и с целью вернуть себе контроль над сюжетом Хэ разместил на YouTube серию видеороликов, объявляющих о рождении Лулу и Наны у родителей, которых он называл «Марк» и «Грейс»[175]. (Доктор Хэ дал им эти псевдонимы, чтобы сохранить их конфиденциальность.) Хэ утверждал, что они были «такими же здоровыми, как и любые другие младенцы». «Я сам отец двух девочек, – сказал доктор Хэ, – и не мог бы придумать более красивого и полезного дара для общества, нежели дать другой паре шанс создать любящую семью».