28 ноября 2018 года доктор Хэ принял участие во втором Международном саммите по редактированию генома человека в Гонконге[176] – конференции, спонсируемой крупными международными организациями (в том числе Национальной академией наук США, Королевским обществом Соединенного Королевства и Академией наук Гонконга) с участием доктора Даудны и других первопроходцев[177]. Именно там доктор Хэ объявил перед переполненным залом, что он гордится своей работой[178] и что еще одной женщине уже имплантировали генетически отредактированный эмбрион – третьего CRISPR-ребенка[179].
Это вызвало возмущение у научного сообщества. Организаторы конференции объявили, что труд Хэ был «ошибочным, преждевременным, ненужным и в значительной степени бесполезным» экспериментом[180]. Национальный институт здоровья, регулирующий медицинские исследования в США, назвал медицинскую необходимость этого труда «совершенно неубедительной», а информированное согласие участников эксперимента – «крайне сомнительным»[181]. Даудна сказала, что она «пришла в ужас»[182]. «Уму непостижимо», – заявила она, почему Хэ решил использовать CRISPR, «экспериментальную технологию, которую до этого никогда прежде не проверяли на людях», когда уже существуют «безопасные и эффективные» способы предотвратить передачу ВИЧ от родителей детям.
Тут важно сделать паузу и принять во внимание ценность замечания доктора Даудны, когда мы оцениваем этическую оправданность беспрецедентного использования той или иной силы. Мы всегда должны задаваться вопросом, существуют ли менее рискованные и/или более выгодные и благотворные альтернативы. Затем мы несем ответственность за выбор наиболее подходящей альтернативы или, в некоторых случаях, за то, чтобы притормозить до тех пор, пока наука и серьезные дискуссии об этике не дадут нам более глубокого понимания проблемы.
Как указал один из исследователей, доктор Хэ не «исправил аллель, вызывавший болезнь, ради спасения чьей-то жизни… [он] разрушил нормальный ген… у эмбриона, во всем остальном совершенного здорового»[183]. CRISPR может создавать непредсказуемые «побочные» редакции в других местах генома, что потенциально способно вызывать рак или непреднамеренно приводить к другим проблемам.
Ученые, изучавшие заметки, которые Хэ представил на конференции по геному, сообщили журналу Science, что у обоих младенцев, похоже, мозаицизм; это означает, что в процессе CRISPR некоторые клетки эмбрионов были, вероятно, отредактированы не так, как другие, или даже вообще не подвергались редактированию. В общем, узнать, в самом ли деле эти дети невосприимчивы к ВИЧ, невозможно[184].
Вскоре после конференции в Гонконге доктор Хэ исчез из поля зрения общественности и не отвечал на запросы СМИ[185]. Китайские власти приостановили его исследование и поместили его под домашний арест. В Южном научно-технологическом университете его уволили с должности преподавателя.
В декабре 2019 года государственное информационное агентство Китая Синьхуа сообщило, что доктора Хэ и двух врачей-исследователей судили на закрытом судебном заседании и признали виновными в нарушении руководящих принципов использования технологий редактирования генома, принятых в 2003 году[186]. Доктор Хэ был приговорен к трем годам лишения свободы и штрафу 3 миллиона юаней (430 000 долларов США), а также к пожизненному запрету на работу с репродуктивными технологиями. Сообщалось, что суд порицает погоню Хэ Цзянькуя за «славой и прибылью». Кроме того, суд объявил, что вторая мать родила третьего ребенка с отредактированным геномом, но когда, не уточнялось. Другой информации о ребенке предоставлено не было.
В том, как Хэ поступил с этими детьми, проявилось полное пренебрежение к глобальным дискуссиям в научных и экспертных сообществах по этике. Его действия затрагивают те самые вопросы, по которым нам нужна широкая общемировая дискуссия с участием людей, не являющихся специалистами. Хэ играл в бога с жизнями младенцев, изменяя их ДНК такими способами, которые будут передаваться из поколения в поколение. И у нас нет возможности определить последствия или заинтересованные стороны: это будут не только потомки Лулу и Наны, их семьи и сообщества, но также и вы, и я, и все человечество.
Это запредельный пример рассредоточенной власти, со всеми ее отличительными чертами – невыявимая, неуправляемая, недорогая и доступная. Доктору Хэ для применения этой технологии, изменения зародышевой линии человека, не понадобились миллионы долларов, поддержка фармацевтических компаний или разрешение со стороны правительства. А снижение стоимости этой технологии в сочетании с расширением доступа к технологическим ноу-хау и материалам только усугубит эту неконтролируемую угрозу.
Сегодня, например, в интернете можно купить различные наборы, обещающие возможность изменять гены[187], и такие сайты доступны широким массам. Я недостаточно компетентна, чтобы отвечать на вопросы, что можно сделать с помощью этих наборов, насколько они опасны и каким образом они могут привести к серьезной опасности. Некоторые эксперты предполагают, что сейчас опасность невелика[188].
Я бы привела такой довод: дело не в том, что опасность невелика сегодня. Мы должны учитывать потенциальные последствия в краткосрочной, средней и долгосрочной перспективе по прошествии некоторого времени после того, как технологии такого сорта стали широко доступны. Применение таких наборов сложно контролировать, потому что мы не знаем, кто их использует и как. И вне зависимости от того, станут ли эти наборы такими же простыми в использовании, как альтернативные способы нанести значительный вред, вероятность распространения и расширения возможностей этих инструментов существует, а последствия неизвестны. Таким риском нужно управлять – параллельно с другими рисками, а не откладывать это до тех пор, пока не будет причинен вред.
Хэ Цзянькуй оказался способен изменить человечество, по одному ребенку за один шаг. Его действия – сигнал тревоги, показывающий, что власть в отрыве от этики может в буквальном смысле слова изменить известное нам человечество, и весьма опасным способом. Но, как показывают исследования доктора Конклина, мы пренебрегаем тем, что технологии «рассредоточенной власти» могут приносить пользу, спасая жизни.
Другие формы рассредоточенной власти, еще в меньшей степени требующие использования научных технологий и материалов, могут нанести вред бесчисленному количеству людей.
В июле 2012 года Коди Уилсон, двадцатичетырехлетний студент юридического факультета Техасского университета, разместил на YouTube видеоролик, где просил пожертвовать деньги для воплощения его мечты[189]. Во время съемок этого ролика, который просмотрели более миллиона раз, Уилсон сидел один в стерильной белой комнате, полной компьютеров и технической документации, и смотрел прямо в камеру.
«Мы с друзьями решили объединиться под общим названием, – начал Уилсон. – Мы не компания, мы не корпорация, мы даже не какая-нибудь бизнес-ассоциация. Мы просто называем себя “Распределенная защита” (Defense Distributed) и хотим поделиться с вами одной идеей». Их идея заключалась в том, чтобы рассредоточить власть, отказаться от системы институциональных сдержек и противовесов или надзора.
Они хотели разработать первое в мире огнестрельное оружие, которое можно было бы распечатать на 3D-принтере, и с небольшой помощью – всего лишь около 20 тысяч долларов – им бы это удалось. «Главное для нас не сам продукт, – сказал Уилсон, – мы заинтересованы в создании цифрового файла… которым можно было бы делиться через интернет». В течение восьми минут в ролике тихо играла бодрая закольцованная мелодия в стиле джаз, пока Уилсон продолжал монолог о своей идее: дать кому угодно и где угодно возможность, или власть, чтобы изготовить оружие, такое, которому достаточно «сделать лишь один смертельный выстрел; я хочу сказать, в этом и смысл, верно?». Он говорил спокойно, хладнокровно, авторитетно, словно читая проповедь перед невидимым хором: «Это идея, время которой пришло… Мы надеемся, что идею украдут. Мы надеемся, что сам файл будут обрабатывать, изменять и улучшать».
«Сейчас мы переступили этот порог, – продолжал Уилсон. – В нашей реальности оружие можно будет распечатать на вашем письменном столе. Везде, где есть компьютер, есть и оружие». Хор внимал. Организация Defense Distributed собрала заявленную сумму всего лишь за два месяца[190]. Позже в этом же году журнал Wired назвал Уилсона одним из «15 наиболее опасных людей в мире»; в список вошли также такие люди, как Хоакин Гусман, или «Эль Чапо», глава наркокартеля Синалоа, и президент Сирии Башар аль-Асад[191].
В мае 2013 года Уилсон стал первым человеком, который создал пистолет, полностью распечатанный на 3D-принтере, и успешно выстрелил из него. Он назвал свое оружие «Освободитель» (Liberator). Уилсон выложил онлайн видеоролик, где это продемонстрировал, а модель загрузил на свой сайт для файлообмена. За два дня модель скачали более 100 000 раз[192]