вы, например, решая, сообщить ли покупателю о дефектах автомобиля, который вы продаете, или рассказать ли своему начальнику, что вы допустили ошибку.
Прозрачность также может влиять на решения, которые мы принимаем как общество в целом. Мы ожидаем от правительства прозрачности в таких вопросах, как государственные расходы, коррупция и уровни загрязнения (что, в свою очередь, влияет на то, как мы голосуем). Граждане все чаще ожидают, что компании будут публиковать данные, связанные с важными социальными тенденциями, такими как гендерный разрыв в оплате труда или усилия по обеспечению разнообразия и инклюзивности, или отчитываться об экологической устойчивости (все это может помочь принять решение о том, хотим ли мы работать в той или иной компании или покупать ее продукцию). Прозрачность может лежать в основе информированного согласия, но важна и сама по себе.
Информированное согласие означает, что мы соглашаемся на то или иное действие, исходя из своего понимания того, что́ включает это действие и какими будут его потенциальные последствия. Родители, как правило, подписывают формы согласия, отправляя детей в летний лагерь. Они верят, что руководство лагеря даст им достаточно сведений о потенциальных рисках, грозящих их ребенку, о которых они сами могут не подумать. Если все сделано правильно, информация в форме согласия, которую вы подписываете, изложена понятно и направлена на то, чтобы гарантировать, что лицо, дающее согласие, ее понимает. Информированное согласие не обещает точной информации и не гарантирует результатов, но это знак нашего доверия как к предоставленной информации, так и к тем, кто ее сообщает.
Для эффективного слушания необходимо уделять достаточно внимания словам человека и тому, как он говорит, чтобы понимать, что он на самом деле имеет в виду. Эффективное слушание также сопутствует информированному согласию, вне зависимости от того, кем будет говорящий или слушающий – директором лагеря, врачом или другом. На передовой наше слушание должно в большей мере учитывать детали, нюансы и даже значение того, о чем не говорят, или мы рискуем упустить из виду характер и значение пробелов в получаемой информации. В результате мы не замечаем заинтересованных сторон и не знаем о последствиях, что искажает наш процесс принятия решений.
Эти три столпа образуют инфраструктуру, в рамках которой мы можем этично взаимодействовать друг с другом. Когда эти опоры работают правильно, они помогают нам точно оценивать информацию, заинтересованные стороны и последствия, которые поставлены на карту в наших решениях. В частности, они помогают нам сосредоточиться на том, что действительно важно, – например, рискуют ли наши дети неожиданно получить травму в лагере или содержит ли тот или иной продукт аллергены, – и не терять времени зря. Иными словами, эти опоры закрепляют наше принятие этических решений в реальности. Как будет видно из следующих историй, они также помогают нам привлекать друг друга к ответственности и распределять ответственность за соблюдение этических норм, в том числе между корпорациями и отдельными лицами. По всем этим причинам именно на них строится доверие.
Но на передовой эти классические столпы этики рушатся. Зачастую мы больше не можем на них полагаться. Без прозрачности мы можем дать согласие на такие потенциальные последствия, которых мы не понимаем, с непредсказуемым и постоянным влиянием на нашу жизнь и жизнь других людей. В повседневных ситуациях продукция и платформы технологий для потребителя широко распространяют необоснованное доверие к рушащимся столпам. Например, на какие вопросы может ответить Alexa? Куда будет отправлен наш разговор, кто его услышит и можно ли его использовать в суде?
Однако то, что столпы рушатся, не означает, что они разрушены. Мы видим очертания этих опор в онлайн-формах согласия, в пользовательском соглашении на платформах соцсетей, в отказе об ответственности в рекламных объявлениях, во всплывающих объявлениях на сайтах, требующих, чтобы мы нажали на кнопку «Я согласен». Но при этом они просто работают не так, как мы ожидаем. Они превратились в механическое упражнение по нажатию на кнопку, лишь бы удалить надоедливый мелкий шрифт, перестали быть источником защиты и добросовестного взаимодействия с продавцом. Это вызывает еще большее замешательство и еще сильнее снижает доверие.
Корпорации, правительства, каждый из нас имеет возможность выражать приверженность этим опорам, принимать этичные решения и усиливать наши связи. Сегодня больше, чем когда-либо, это обязательство ложится на каждого из нас. Как было отмечено в заметке о «Человеке года-2006» журнала Time, «Вы. Да, вы. Вы контролируете эпоху информации. Добро пожаловать в ваш мир»[334].
К 2019 году примерно 26 миллионов людей отправили информацию о своей ДНК в базы данных ведущих компаний, занимающихся генетическим тестированием, сообщается в исследовании журнала MIT Technology Review[335]. В отчете также прогнозируется, что к 2021 году эти компании будут знать генетические характеристики более 100 миллионов человек[336]. Да, эти тесты исключительно популярны, и у них есть множество преимуществ, однако риски распознать сложно, и их становится все больше. Действительно ли мы понимаем, на что даем согласие – или какое влияние наше согласие может оказать на других?
В ноябре 2007 года компания 23andMe, расположенная в Кремниевой долине, выпустила первые в США наборы для генетического тестирования[337], предназначенные непосредственно для потребителя, для получения информации о родословной и здоровье[338]. Заплатив 999 долларов и взяв немного слюны и образец ДНК с внутренней стороны щеки, с помощью теста 23andMe вы можете узнать, велик ли риск и вероятность того, что у вас будет диабет 2-го типа, сердечно-сосудистые заболевания и рак ободочной и прямой кишки[339], то есть получить информацию, которую обычно запрашивали у консультанта по генетическим вопросам или другого специалиста-медика.
Через год цена упала до 399 долларов за тест, который теперь давал данные по 90 различным «заболеваниям, чертам и состояниям», от целиакии и псориаза до болезни Паркинсона и рака простаты[340]. В сентябре 2008 года компания 23andMe организовала прием в Нью-Йорке во время Недели моды, и знаменитости предоставляли образцы своей слюны, чтобы выяснить, к чему у них имеется генетическая предрасположенность[341]. Журнал Time назвал розничный ДНК-тест компании 23andMe лучшим изобретением 2008 года[342]. Со временем компания наводнила рынок общенациональными телевизионными рекламными роликами и тематическими рекламами в утренних ток-шоу и в журнале Good Housekeeping[343], где тест рекламировали как способ изучить вашу генеалогию и раскрыть генетические загадки. Набор для тестирования ДНК даже был включен в список «Любимые вещи» Опры[344].
23andMe – не первая и не единственная компания, которая продает генетические тесты непосредственно потребителям, но это был определяющий эпоху стартап, нацеленный на массовый рынок, чтобы информация о генетике человека оказалась в руках самого клиента. В числе самых ранних ключевых ценностей компании (или «принципов», если мы анализируем это в рамках своей схемы) были такие: «Мы убеждены, что иметь средства доступа к генетической информации – это хорошо» и «Мы убеждены, что вы сами должны контролировать свою генетическую информацию»[345].
С тех пор к рынку наборов для генетического тестирования, продаваемых непосредственно потребителю, присоединились еще несколько компаний, что нормализовало этот процесс (заражение), пока ДНК-наборы не стали представлять в журнале People как «уникальный подарок к празднику для человека, у которого есть все»[346] и не стали продавать их со скидками на Amazon и Walmart в «черную пятницу»[347] и «киберпонедельник»[348]. По данным Forbes и CNBC, в 2019 году ценность компании 23andMe составила 2,5 миллиарда долларов[349].
Эти наборы – инновация на передовой, которая включает гигантские преимущества и гигантские риски[350]. Как указывают Национальные институты здоровья, тесты для самопроверки повышают осведомленность о генетических заболеваниях; они зачастую дешевле, чем процедуры тестирования в медицинских учреждениях; они не требуют одобрения со стороны врача или страховой компании. Их использование может побудить пользователя «занимать более активную позицию» в отношении собственного здоровья[351]. С их помощью можно собирать генетические данные, которые помогают в дальнейших научных исследованиях и углубляют наше понимание болезней.
Вместе с тем медицинская информация традиционно оставалась в сфере поставщиков медицинских услуг, деятельность которых регулируется строгими правилами относительно конфиденциальности пациента, получения информированного согласия и внимательного слушания. Однако компания 23andMe не принимает во внимание мнение врачей, консультантов по вопросам генетики и даже фармацевтов. Это еще один пример отказа от посредничества, как в том случае, когда компании при экономике участия исключают звено-посредник. Возможно, мы готовы принять риск отказа от посредников при использовании Airbnb – разговор с дежурным на стойке администратора в гостинице не так уж и важен, потому что последствия получения недостаточной информации или недопонимания повлияют только на то, как мы проведем отпуск. Но когда мы отказываемся от медицинской экспертизы, рушатся основы, сами столпы. Нам приходится самим информировать се