бя о возможных серьезных последствиях и находить сведения в тексте на коробке или на сайте, который предназначен для широкой аудитории, вместо обсуждения нашей конкретной ситуации с экспертом.
Оценивая новые технологии и биотехнологии, мы должны анализировать, где и каким образом они способствуют разрушению столпов: возможно, они не обеспечивают прозрачность или заманивают нас, убеждая дать согласие там, где мы никак не можем оценить, насколько велики ставки и какова будет наша ответственность, или же исключают слушание. Недостаточно просто поднять руки вверх и отвергнуть вековые столпы этики, щелкнув по кнопке «Я принимаю». Нам необходимо понимать, как их разрушение влияет на нашу этику.
Кроме того, мы не можем ожидать, что создатели этих технологий будут думать об этих основах за нас. «Существует множество ошибочных представлений о генетике, – сказала в интервью газете New York Times в 2013 году соучредитель 23andMe Энн Воджицки. – Но в обществе сейчас происходит большой сдвиг, когда мы перекладываем ответственность за ваше здоровье на вас самих, на отдельного человека»[352].
«Перекладывая ответственность за ваше здоровье на вас самих», компании вроде 23andMe предлагают новые возможности и вместе с тем ящик Пандоры, множество рисков. Они заставляют нас разбираться в сложных вопросах биологии, родительства и собственной идентичности, однако не предоставляют для подкрепления наших решений преимуществ адекватной прозрачности, информированного согласия и эффективного слушания. Когда столпы разрушаются, информация, полученная благодаря этической схеме, теряется, и так же страдает наше понимание потенциальных заинтересованных сторон и последствий наших решений.
На передовой три этих столпа могут не функционировать должным образом, и на это есть три причины, которые мы изучим подробнее на основе следующих историй. Эти три причины затрагивают нас как потребителей, но также они оказывают влияние и на важнейшие решения общества в отношении того, какие мы задаем этические нормы и как мы контролируем следование им.
Во-первых, наука еще не подтвердила ту информацию, которая требуется нам для понимания потенциальных последствий своего согласия. Закон оказывается в безвыходном положении: он опасно отстает от технологий, но при этом не может ничего предпринять в ожидании дальнейшей информации от науки.
Во-вторых, мы можем не располагать нужной информацией, поскольку компании (или правительства) отказываются нам ее сообщать. Это можно исправить. Компании могут прикладывать усилия, чтобы раскрыть такую информацию, сделать ее понятной и приостановить выпуск новой продукции, пока не станут лучше понимать потенциальные последствия. Законодатели могут потребовать, чтобы компании делали свою работу еще прозрачнее, путем обновления требований к раскрытию информации для покрытия вновь возникающих рисков. Но для этого регулирующие органы должны понимать эти риски. И здесь они снова зависят от науки (и им следует преумножить свои собственные усилия).
В-третьих, мы можем не иметь нужной информации, потому что она меняется непредсказуемым образом. Постоянно появляются новые типы потребления и продукции. В свою очередь, эти изменения могут менять риски и возможности, даже задним числом, для потребителей, которые приобрели товар и воспользовались им намного раньше. Эта неопределенность напоминает нам о рассредоточении власти, заражении и мутации: первоначальные продукты используются в непредвиденных сферах и вдохновляют на создание новых продуктов со все более непредсказуемыми, неопределимыми и заразительными рисками, которые компании также не способны ни контролировать, ни предсказать. Каждое из этих явлений, обрушиваясь на общественность, создает новые проблемы, и закон и общество отстают все сильнее.
В случае с продукцией компании 23andMe разрушению столпов способствуют все три причины. Наука и право продолжают развиваться; компания изо всех сил пыталась предоставить потребителям легко усваиваемую информацию; а информация изменяется непредсказуемо, поскольку другие разрабатывают новые технологии, связанные с ее продукцией.
Этот случай также подчеркивает ответственность всех компаний за активную и добровольную поддержку основ, независимо от требований законодательства. Впрочем, в данном случае регулирующим органам пришлось вмешаться.
В ноябре 2013 года компания 23andMe получила от Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) предупредительное письмо: в нем говорилось, что она «нарушает Федеральный закон США о пищевых продуктах, лекарствах и косметических средствах»[353]. Управление утверждало, что оно «усердно работало, чтобы помочь» компании 23andMe с июля 2009 года; в 23andMe заявили, что клинические данные, запрошенные Управлением, будут предоставлены в ближайшее время. Однако далее в письме говорилось: «FDA не получало никаких сообщений от 23andMe с мая 2013 года. Вместо этого, как нам стало известно, вы запустили новые маркетинговые кампании, включая телевизионную рекламу». 23andMe было приказано «немедленно прекратить мероприятия по внедрению на рынок» своих услуг в области генетического здоровья до получения надлежащего разрешения. (При этом изучение родословной продолжать позволили.)
К октябрю 2015 года, почти через два года совместной работы с FDA, компания 23andMe получила разрешение предоставлять медицинскую информацию и «данные о носительстве» о 36 различных генетических заболеваниях, включая муковисцидоз и болезнь Тея-Сакса[354], и было установлено, что ее обновленные отчеты о состоянии здоровья отвечают «требованиям FDA по научной и клинической достоверности»[355]. В последующие годы FDA одобрило и другие системы тестов этой компании. Кроме того, в целях усиления прозрачности компания 23andMe также изменила и обновила описание продукции и содержание сайта, чтобы облегчить пользователю понимание полученного отчета о здоровье[356]. Они попытались включить в процесс слушание, предлагая клиентам при просмотре результатов анализа получить консультацию у «кого-то, кто разбирается в клинической генетике»[357].
23andMe – не единственная компания, которой нелегко даются требования прозрачности. Все компании обязаны обеспечить, чтобы информация, которую они предоставляют, была доступна и чтобы получатель ее понимал, – а не только доводить информацию до его сведения. Получатель не должен прилагать усилия, пытаясь разыскать и интерпретировать нужную информацию, для ее понимания не обязательно получать юридическую консультацию или иметь степень доктора наук. Самую важную информацию необходимо доводить до сведения пользователя самым простым языком, размещая ее крупным, заметным шрифтом на главной странице сайта или там, куда вы непременно заглянете перед тем, как примете решение.
Прозрачность также должна быть основана на фактах, а не просто представлять собой попытку убедить нас дать согласие. Например, тесты 23andMe – это продукт для широкого круга потребителей, на сайте их расхваливают, призывая: «Примите меры, чтобы оставаться здоровым»[358] и «Начните выяснять, что говорит о вас ваша ДНК»[359]. На главной странице сайта изображены улыбающиеся клиенты атлетического телосложения, а яркий заголовок гласит: «Здоровье происходит сейчас»[360]. Прокрутите ниже, и увидите больше статистических данных и призывы к действию: «Узнайте о своих генах. Возьмите под контроль свое здоровье» и «Узнайте, как генетические факторы могут повлиять на шансы того, что у вас разовьются те или иные заболевания»[361].
Вдумчивый человек может сделать вывод: этот продукт может дать мне полезную информацию о здоровье. Только прочитав отказ от ответственности за условия обслуживания, мы узнаем: «Сервисы 23andMe предназначены только для исследовательских, информационных и образовательных целей. Мы не даем медицинских консультаций» и «Вам не следует менять привычки и модели поведения, затрагивающие ваше здоровье, исключительно на основе генетической информации, полученной с помощью 23andMe»[362]. Неправильно, что нам приходится мучительно вчитываться в абзацы, набранные мелким шрифтом, и анализировать юридические термины, чтобы понять, что слово «здоровье» на самом деле не должно быть истолковано как нечто, имеющее отношение к медицине.
Прозрачность требует, чтобы компании старались избегать трактовок, допускающих разночтения, и привлекали внимание к непоправимым последствиям. В этом случае медицинские термины, встречающиеся на сайте 23andMe («диабет 2-го типа», «отчеты о предрасположенности к заболеванию» и «носительство»[363]), могут ввести клиента в заблуждение. А следующее важное предупреждение, которое не должно быть похоронено в юридической зауми пользовательского соглашения, заслуживает того, чтобы вы нажали на кнопку паузы перед подтверждением покупки: «Вы можете узнать о себе то, что вас обеспокоит и что вы не будете способны контролировать или изменить. …Эти результаты могут иметь социальные, правовые или экономические последствия»[364].
Компании несут ответственность за то, чтобы потребители не только поняли смысл слов в руководстве к поставленному комплекту, но и последствия своего решения использовать этот продукт. Молодая пара решает обменяться подарками – наборами для теста ДНК, – но они могут оказаться не готовыми к тому, что, возможно, узнают: например, как повлияет на них известие, что один из них носитель наследственного заболевания, которое может передаться будущим детям.