Если копнуть глубже, прозрачность – добровольная (когда этику ставят выше закона) или предоставленная в соответствии с требованиями нормативных актов – должна обеспечивать понимание известных рисков и известных будущих рисков. Самым важным кажется этот отказ от ответственности в пользовательском соглашении компании 23andMe: «В будущем научные исследования могут изменить интерпретацию вашей ДНК»[365]. Иными словами, вчера тесты утверждали, что вы принадлежите к определенной национальности на 30 %[366], но в будущем, может быть, окажется, что на самом деле это только 5 %, извините. Это реальный риск, поскольку ответы, которые вы получаете, точны лишь настолько, насколько точны стоящие за ними данные. По мере загрузки ДНК потребителями, отличающимися большим разнообразием, ориентиры будут точнее, и ваши проценты станут детальнее. Представьте, как неприятно пережить с течением времени изменение представлений о своей личности или генетической склонности к развитию тех или иных заболеваний, когда совокупность данных будет расти.
Это менее очевидно, но представьте себе, какие последствия это может иметь для страховки[367]. Пусть даже организация заявляет, что не будет делиться вашими данными со страховыми компаниями (эта политика может поменяться). Но предположим, вы, благодаря этому тесту, вдруг узнаете, что у вас, возможно, имеется предрасположенность к какой-то конкретной болезни, может ли утаивание этой информации от вашей страховой компании послужить основанием для того, чтобы она аннулировала свои обязательства, если вы действительно заболеете? Могут ли они увеличить ваши страховые взносы, если вы раскроете эту информацию? И как отказ от раскрытия подобной информации согласуется с вашими собственными принципами – с принципом честности?
Помните о том, что компании, предлагающие генетическое тестирование, – коммерческие структуры, а не университетские медицинские центры, государственные учреждения или некоммерческие проекты. Они работают исходя из того, что покупатель сам несет ответственность за все риски, связанные с использованием продукции, и не обязаны соблюдать установленные этические правила, которым соответствуют медицинские или университетские исследования.
Такие базовые наборы для тестирования ДНК, предназначенные непосредственно для потребителя, – это только начало. Как демонстрируют следующие истории, эта инновационная технология порождает множество новых видов применения и новых продуктов, и с каждым шагом трем столпам продолжает наноситься разнообразный урон. Важнее всего, что эти мутации показывают: независимо от языка, которым написаны формы согласия, давая согласие на применение этих тестов, мы не просто соглашаемся воспользоваться услугами, которые обещают эти наборы. И мы выражаем согласие не только на то, что касается нас. Мы можем раскрыть секреты своих близких, нечаянно пересмотреть всю семейную историю и даже подвести своих родных под угрозу со стороны правоохранительных органов.
Летом 1986 года мужчина, назвавший себя отцом пятилетней Лизы, оставил ее с соседом на калифорнийской стоянке для автодомов[368]. За девочкой он не вернулся. Мамы Лиза не помнила. Шестнадцать лет спустя мужчину, который оставил ее, арестовали и осудили за убийство[369]. Тест ДНК показал, что этот человек даже не являлся родственником Лизы. На вопросы он отвечать отказался и умер в тюрьме в 2010 году[370].
Лиза сама стала мамой, но ответов на вопросы «Кто я на самом деле» и «Что случилось с моей матерью» у нее не было. Однако в 2015 году детективы, которые вели дело Лизы, обратились за помощью к «генеалогическому сыщику», доктору Барбаре Рэй-Вентер[371]. Доктор Рэй-Вентер умела расшифровывать результаты теста ДНК и помогала людям найти биологических родителей на основе сайтов, где можно сравнивать ДНК, фамильного древа и информации из открытых источников, но дело об убийстве было в ее практике впервые. Для начала Лиза отправила образцы слюны в 23andMe и Ancestry.com, чтобы провести анализ ДНК. Она получила от этих двух компаний данные своего генетического профиля и использовала их для поиска родственников в их базах данных, а также в базах данных сайтов о родословных, FamilyTreeDNA и GEDmatch.
Если говорить о поиске родных с помощью генетических тестов, чем больше фрагментов ДНК у вас совпадает с тем или иным человеком, тем ближе ваше родство[372]. У родителя и ребенка приблизительно 50 % общих фрагментов ДНК; у деда или бабушки и внука или внучки – приблизительно 25 %; двоюродные братья и сестры разделяют в среднем 12,5 %[373]. За считаные дни удалось найти возможных троюродных и четвероюродных братьев и сестер Лизы, двое из которых согласились предоставить образцы своей ДНК, чтобы сузить круг поиска ее родителей.
Наконец получилось разыскать дедушку Лизы по материнской линии[374]. Он рассказал ей, что, когда ей было всего лишь полгода, мать забрала ее и ушла из дома в Нью-Гэмпшире со своим дружком – как раз с тем мужчиной, который позже бросил Лизу. Никого из них родные больше не видели. Следователи связали передвижения этого человека с другими нераскрытыми делами и сделали вывод, что он, скорее всего, убил мать Лизы и еще нескольких женщин и детей, включая одного из детей, с которым у него был общий набор ДНК, – свою собственную дочь[375].
Когда следователь из Северной Калифорнии, занимающийся нераскрытыми делами, узнал об этом революционном случае, он спросил у доктора Рэй-Вентер, не сможет ли она помочь выследить серийного убийцу, который терроризировал местных жителей в 1970–1980-х годах[376]. Она согласилась попробовать. Сравнивая образцы ДНК, оставленные на месте преступления, с образцами ДНК, уже имевшимися в базе данных сайта о родословных GEDmatch, Рэй-Вентер проложила генетическую дорожку, которая привела к семидесятидвухлетнему Джозефу де Анджело, бывшему офицеру полиции[377]. ДНК де Анджело в базе данных не было, но там нашелся образец ДНК его дальнего родственника[378]. В 2018 году «убийцу из Золотого штата» арестовали[379]. В 2020 году он признал себя виновным по 26 пунктам обвинения в убийстве и похищении людей и был приговорен к пожизненному заключению.
Генетическую загадку Лизы разрешили с помощью наборов для генетического тестирования, напрямую предназначенных для потребителей, и генеалогических сайтов – это уже мутация оригинального предназначения такого набора. Вскоре эта новая мутация стала заразительной сама по себе, когда правоохранительные органы по всей стране начали сотрудничать со специалистами по генеалогии и прочесывать сайты о родословных в поисках ключей к сотням старых нераскрытых дел. В течение нескольких месяцев после ареста де Анджело в 2018 году методы следствия с применением генетической генеалогии[380] использовали для выявления подозреваемых более чем в сорока других нераскрытых делах[381], что привело к признанию подозреваемого жителя Сиэтла виновным в убийстве канадской пары в 1987 году[382] и оправданию человека из Айдахо, который провел в тюрьме двадцать лет за изнасилование и убийство в 1996 году, хотя он не совершал этих преступлений[383].
Для жертв и их близких, чьи жизни были разрушены, случай Лизы дал надежду на получение ответа. Но когда мы предоставляем результат анализа наших ДНК, возникает миллиард этических дилемм. Как показывают эти истории, мы можем давать информацию невольно. Например, Рэй-Вентер и полиция с помощью GEDmatch нашли обходной путь, чтобы предъявить обвинение[384].
База данных GEDmatch, бесплатная и открытая для всех, поначалу была просто хобби одного флоридского пенсионера[385], который хотел помочь людям воспользоваться результатами, полученными от компаний вроде 23andMe, для поиска своих родных. Он объединил усилия с шестидесятисемилетним программистом. Вместе они в 2010 году запустили GEDmatch. К 2018 году, когда арестовали де Анджело, на сайте GEDmatch содержались генетические профили более одного миллиона человек[386].
Согласно исследованию, опубликованному в журнале Science, если на сайт вроде GEDmatch загрузят свои ДНК 2 % целевой аудитории, в конечном итоге 99 % этих людей найдут четвероюродного брата или более близкого родственника – обнаружат генетические соответствия[387]. Анализируя данные о геноме более 1,2 миллиона людей, исследователи выяснили, что «примерно 60 % поисков людей европейского происхождения» привели к обнаружению такого родства. «В ближайшем будущем этот метод может затронуть практически любого американца европейского происхождения», – отметили авторы.
«Можно сказать, мы все были в шоке, когда увидели, до чего это дошло», – сказал восьмидесятилетний основатель GEDmatch в интервью газете New York Times, узнав из теленовостей, как его сайт помог разыскать «убийцу из Золотого штата»