[388]. Он даже не предполагал, что GEDmatch можно использовать для раскрытия преступлений[389], и в пользовательском соглашении на сайте было только краткое предупреждение: «Хотя результаты, представленные на этом сайте, предназначены исключительно для генеалогических исследований, мы не можем гарантировать, что пользователи не найдут им иное применение. Если вы сочтете такую возможность неприемлемой, пожалуйста, удалите свои данные с этого сайта»[390]. В компании 23andMe, вероятно, также не могли ожидать появления такого сайта, как GEDmatch.
Узнав об аресте «убийцы из Золотого штата», владельцы сайта GEDmatch постарались сделать его более прозрачным. Они обновили пользовательское соглашение, объясняя, как могут использоваться данные о ДНК[391]. Они также признали, что не способны гарантировать конфиденциальность или предвидеть будущее исследований ДНК и генеалогии или будущее GEDmatch, не способны и предсказать, как будет использована информация о том или ином человеке, если компанию продадут. Пользователи могли либо «принять» длинный список предостережений и войти в систему, либо «отклонить» их и щелкнуть по ссылке, чтобы навсегда удалить свою информацию и покинуть сайт, либо выбрать вариант «Принять решение позже»[392].
Поскольку базу данных GEDmatch продолжали активно использовать полицейские, в мае 2019 года основатели сайта вновь изменили пользовательское соглашение[393]. Данные пользователя были отныне недоступны для правоохранительных органов, если этот пользователь не вошел в систему и не выразил согласие на это. Далее, GEDmatch наделил пользователей полномочиями решать, к какому роду данных относится информация о них: «личные» (недоступные никому, включая правоохранительные органы), «публичные + согласие» (доступные для всех, включая правоохранительные органы), «публичные + отказ» (доступные для сравнения для других пользователей, также загрузивших свои данные на сайт, но не для правоохранительных органов) или «исследование» (доступные только для целей научных исследований). По крайней мере, в компании GEDmatch поняли, что прозрачность предполагает обязательство отслеживать и продолжать заполнять информационные пробелы и корректировать используемые технологии.
Но в ситуациях на передовой нам все время приходится играть в догонялки, как мы видели, когда FDA нагоняло компанию 23andMe. К тому моменту, когда компания GEDmatch предоставила каждому возможность отказаться от раскрытия своих данных, джинн уже вырвался из бутылки. Американский новостной сайт BuzzFeed News сообщил, что владельцы занимающейся генетическим тестированием компании FamilyTreeDNA, позиционировавшей себя как лидера в сохранении конфиденциальности клиента, в 2018 году заключили тайную сделку, открывая свои базы данных для ФБР безо всяких ордеров или повесток[394]. (После этого отчета FamilyTreeDNA обновила свою политику, включив в нее возможность отказа для пользователей, которые не хотели бы, чтобы их результаты передавали правоохранительным органам.)
Одна из основных проблем, связанных с информированным согласием, заключается в том, что законы и положение компаний и других заинтересованных сторон с течением времени меняются. Мы находимся в постоянном цикле, мы не способны ни остановить, ни даже вовремя понять новых «джиннов». Например, компания 23andMe обещает не предоставлять вашу информацию «правоохранительным или контрольно-надзорным органам, если только это не требуется по закону»[395]. Но закон неизбежно изменится, чтобы не отставать от развития различных видов использования данных, связанных с ДНК, и меняющихся взглядов общества. Политика той или иной компании в отношении передачи результатов тестов властям также может время от времени меняться. Возможно, вы получали оповещения об обновлениях от компаний вроде Apple или Amazon[396]. Мы обречены – то есть юридически обязаны – принять эти обновленные условия, если мы продолжаем использовать их продукцию. Наше информированное согласие, предоставленное сегодня компаниям, – это юридическое обязательство, на которое они могут полагаться не только сегодня, но и в будущем, даже если они изменяют для нас пользовательское соглашение. Но мы таким образом подпадаем под будущие риски, как потому, что большинство из нас не способны идти в ногу с изменениями закона и политики компании (поэтому мы просто продолжаем пользоваться ее продукцией), так и потому, что меры правовой защиты, добавленные с течением времени, часто вступают в действие слишком поздно.
Иногда нас также просят согласиться сегодня на неведомый завтрашний мир науки и технологии. Например, в пользовательском соглашении компании 23andMe говорится: «Вы признаете и соглашаетесь (иными словами, вы даете свое согласие) на то, что форма и характер Услуг, предоставляемых 23andMe, могут время от времени изменяться без предварительного уведомления»[397]. Курсив мой: я хочу подчеркнуть, что компания в момент, когда вы пользуетесь ее продукцией, запрашивает вашего согласия на шаги, которые она предпримет для «инновации» (и в ответ на любые новые риски), даже если вам о них не сообщат. Они могут даже и не знать, как их продукты будут развиваться по мере продвижения науки.
Но какие-то события в будущем для компании, наверное, ясны. Каждый из нас должен принимать во внимание развитие в будущем, и компании обязаны предоставлять нам такую информацию, изложенную просто и прямо, а не похороненную в глубинах пользовательского соглашения. Если вы соглашаетесь на то, чтобы ваши данные использовали для научных исследований (это интересная и важная возможность, которую дает 23andMe), может ли компания решить продать ваши данные производителю лекарств, который будет применять их для изготовления очередного болеутоляющего средства, вызывающего зависимость? Что случится с вашими данными, если компания выйдет из бизнеса, сольется еще с одной или если ее продадут другой организации, с политикой которой вы незнакомы и, уж конечно, не давали ей никакого согласия? Например, компанию GEDmatch в декабре 2019 года приобрела фирма Verogen, занимающаяся судебной генетикой. В Verogen заявили, что их пользовательское соглашение в отношении «использования, целей обработки и раскрытия пользовательских данных» останется прежним[398]. Но пользователи могут быть обеспокоены тем, что их генетические данные могут принадлежать фирме, которая сотрудничает с правоохранительными органами для раскрытия преступлений[399].
История компании GEDmatch иллюстрирует неспособность организаций и потребителей предсказать способы, при помощи которых технологии на передовой могут расщепляться на непредсказуемые новые виды применения. Это третья причина, почему наши столпы не функционируют должным образом. Хотя наше согласие на использование таких наборов для генетического тестирования может помочь обнаружить преступников, оно также способно затронуть невинных членов семей, родственников и прочих.
Вот один из прискорбных примеров того, что происходит сейчас во всем мире: в анонимном эссе, опубликованном в 2014 году на сайте Vox, американский биолог описывает, как он был «взволнован», купив наборы 23andMe для себя и для своих родителей в рамках курса по изучению генома, где он преподавал[400]. Просматривая результаты тестирования онлайн, они с отцом оба поставили галочку в графе согласия на то, чтобы найти «близких родственников». Эта опция сравнивала их ДНК с образцами, загруженными другими пользователями, чтобы найти родных. Только тут биолог узнал, что у него есть единокровный брат по имени Томас, которого усыновили сразу после рождения: тот никогда не знал своих биологических родителей. У Томаса и автора блога был общий отец. Этот секрет «разрушил» его семью.
«Мои родители развелись. С отцом никто из нас не разговаривает. Мы до сих пор не пережили этот удар, и я не знаю, сколько еще пройдет времени, пока раны заживут, – пишет биолог. – Когда вы ставите галочку в этом окошке [ «найти близких родственников»], должно вылетать множество звезд, должно звучать множество гудков и свистков. Потому что людей, которые ставят там галочку, много… и они очень мало думают о том, что может за этим стоять»[401].
Однако для обнаружения поразительной информации не обязательно даже ставить где-то галочку. Когда двое или более членов семьи вместе сдают тест ДНК, они могут выявить «отсутствие отцовства», или «незаконнорожденность»[402]. Международное общество генетической генеалогии (The International Society of Genetic Genealogy) определяет «отсутствие отцовства» как «случаи ложного отцовства, когда биологическим отцом ребенка является кто-то иной, не тот, кто им считается». Бывают и последующие открытия, например, можно обнаружить, что сестра или брат будет родным не полностью, а лишь наполовину.
Случаи с «отсутствием отцовства» распространены настолько[403], что в 2017 году в Facebook появилась закрытая группа DNA NPE Friends (букв. «Друзья по отсутствию отцовства по ДНК»)[404], ее члены помогают друг другу справиться с неожиданной травмой. Как показывает исследование журнала The Atlantic, тесты для генетического тестирования, предназначенные непосредственно для потребителей, также выявили любовные интрижки, случаи инцеста, изнасилования и один случай, когда врач-репродуктолог воспользовался собственной спермой, чтобы втайне оплодотворить как минимум пятьдесят пациенток