Эти истории подчеркивают ключевую угрозу для информированного согласия, которую представляют наборы для ДНК-тестирования, предназначенные непосредственно для потребителя, и растущий спектр технологий на передовой. Давая согласие поделиться своим генетическим кодом, мы соглашаемся на это не только для себя – мы соглашаемся подвергнуть другие заинтересованные стороны непредвиденным рискам. Возможно, мы не знаем об этих заинтересованных сторонах, и они, возможно, не знают о нас или не желают иметь с нами ничего общего. Они могут даже не знать, что мы давали такое согласие, или же они могут узнать об этом, пережив внезапный шок.
Дело не только в том, что мы не способны обратить все вспять, когда что-то узнаем, и мы не способны заранее предугадать, как отреагируем. Дело в том, что мы не можем быть уверены, пойдет ли эта информация дальше и каким образом. Все даже еще сложнее: мы не можем предсказать, как отреагируют другие (биолог не мог знать, что скажут или сделают его родители), как они будут делиться полученной информацией (расскажут ли они другим родственникам или обнародуют ее с помощью соцсетей), не представляем, какие последствия это на них навлечет (с отцом биолога теперь «никто не разговаривает»). Поэтому, даже если компания прозрачна в отношении потенциальных последствий использования своей продукции, она не способна предвидеть многие обстоятельства, с которыми мы можем столкнуться, или учесть все заинтересованные стороны, которые это может затронуть. Это порочный круг: мы не можем должным образом учитывать последствия, не зная, кем могут быть заинтересованные стороны, а заинтересованные стороны, которые никогда не давали своего согласия, не имеют возможности проанализировать последствия.
Распределение ответственности за воздействие на других людей в значительной степени ложится на нас. Расшифровка пользовательского соглашения 23andMe, полного профессиональных терминов, может быть утомительной, но компания, проясняя все, что касается прозрачности и процесса согласия, способна лишь показать нам, что мы рискуем де-факто дать согласие за других – или, по крайней мере, узнать то, что существенно на них повлияет. Прежде чем мы даже начнем задумываться об использовании подобных услуг, мы должны признать, что эти наборы раскрывают информацию, касающуюся близких нам людей. Мы разгадываем не только нашу собственную историю, поэтому мы должны спросить себя: за кого еще я непреднамеренно даю согласие? Независимо от того, говорится ли об этом в пользовательском соглашении, мы несем ответственность за влияние наших решений на других. И здесь вы в своей истории снова не единственная заинтересованная сторона.
Мы обязаны спросить себя, готовы ли мы к тому, что мы не сумеем, узнав то, что нам предстоит узнать, все это отменить. И готовы ли мы к ответственности, связанной с раскрытием информации, с которой придется также жить и другим людям, – информации, которая стала им известна только из-за нашего выбора. Как бы ни были распространены и популярны эти наборы, сведения, которые человек получает благодаря им, никак нельзя назвать штатными. Подумайте: рассказали бы вы своей супруге или супругу, если у вас была бы выявлена генетическая мутация, обусловливающая диагноз вроде болезни Гентингтона? А что, если ее унаследует ваш ребенок? Подумайте, правда ли вы хотите между делом подарить такой набор другу, зная, какая ответственность ложится на вас из-за этого.
В ситуациях на передовой мы можем изо всех сил стараться исходить из того, что нам известно, прилагать все усилия, чтобы видеть действительность, но благих намерений просто недостаточно. Например, биолог из нашего примера не намеревался причинить вред своим родителям. Тот факт, что такой высокообразованный потребитель оказался в сложной ситуации, показывает, что такое могло случиться с любым из нас. Наша этическая схема не способна раскрыть все возможные варианты. Но ее использование для принятия решений, включая внимание к тому, как разрушение столпов сегодня влияет на этап получения информации, помогает нам более четко видеть неожиданные результаты, такие как обнаружение потерянных или доселе неизвестных членов семьи.
Когда становятся очевидными всё новые риски и возникают всё новые методы использования продукта, у компаний будет больше обязательств по обновлению и упрощению предупреждений о прозрачности. Эта ответственность многократно возрастает, когда потребитель, используя продукцию компании, рискует причинить серьезный эмоциональный и другой потенциальный вред неизвестным заинтересованным сторонам.
Распространенность этих технологий также влияет на наше отношение к тому, какая информация может считаться личной, частной и какими знаниями мы делимся. Из-за заражения и мутации решение использовать эти тесты становится частью повседневной жизни. Это влияет на то, что мы считаем нормальным, что мы готовы терпеть, что проникает в наши законы, нашу практику, влияет и на то, как мы принимаем решения коллективно – как общество. Но если нечто воспринимается как нормальное, это не значит, что так правильно. Не заходим ли мы слишком далеко, позволяя частным компаниям владеть нашей ДНК, – вот вопрос, который мы все должны рассмотреть.
Рассредоточенная власть и мутации могут способствовать разрушению столпов и не только осложнять ситуацию с согласием добросовестных потребителей, но и подталкивать к намеренным правонарушениям.
Социологи из Гарварда и Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе[406] недавно изучали вопрос с ДНК и идентичностью через несколько иную призму – призму белого национализма[407]. Исследователи Аарон Панофски и Джоан Донован проанализировали дискуссионный интернет-форум о «белой гордости», популярный во всем мире[408], и выяснили, что белые националисты пользовались генетическими тестами родословной от 23andMe и Ancestry.com, чтобы подтвердить «чистоту» своей «белизны»[409]. Неудивительно, что некоторые из членов форума, изучая результаты своих тестов, также наткнулись на то, что оказалось для них печальным, – на доказательство того, что их предки были не белыми и не европейцами.
Панофски и Донован увидели «удивительные озарения»[410] в том, как товарищи таких членов форума реагировали на подобные новости. Просматривая тысячи онлайн-ответов на посты, где участники рассказывали о результатах тестов, показывающих их «небелое» происхождение, и просили совета, ученые обнаружили, что таких участников стыдили или исключали довольно редко[411]. Чаще им предлагали стратегии «восстановления идентичности»[412], которые отвергали или переосмысливали полученные результаты. Такие утверждения отвергали науку и ученых, предлагая взамен «контрзнание белых националистов»[413]. Некоторые утверждали превосходство «традиционных генеалогических знаний»[414], таких как семейные истории, над генетическими тестами. («Я советую вам верить генеалогическим исследованиям семейного древа вашей собственной семьи и тому, что говорили вам ваши бабушки и дедушки, прежде чем полагаться на тест ДНК»[415] или даже «Очень маловероятно, что белые вступали в смешанный брак, если генеалогия показывает, что на пять или больше поколений все предки были европейцами. Тогда не было такого безудержного смешения рас, как сегодня»[416].) Другие оправдывали отказ верить в результаты теста тем, что «расу или национальность видно сразу»[417]. Были и те, кто отрицал тесты на основании конспирологических теорий: якобы компании, выпускающие такие тесты, предубеждены против белых. («Эти компании отличаются такими широкими взглядами: они стремятся отыскать у каждого белого хоть капельку небелой ДНК»[418].)
Белые националисты «разобрали по косточкам» информированное согласие, дискредитировав науку и распространителей тестов. Они сделали это, «привередливо выбирая»[419] такие «генетические, статистические, исторические и антропологические данные»[420], которые поддерживали их желаемую идентичность[421], а не критикуя законность предоставления согласия. И снова мы видим мутацию: использование дискредитации истины (отрицания научных доказательств) для искажения результатов, ведущего к желаемому исходу в случае, когда генетические тесты не подтверждают их представления об их идентичности.
Это исследование иллюстрирует еще одну угрозу трем столпам: то, как могут повлиять на их разрушение иные силы, в частности распределенная власть и заражение. Все три столпа стоят на истине. Они не только частично разрушаются, но и полностью рушатся, если их заражает дискредитация правды. Прозрачность помогает только в том случае, если информация точна; информированное согласие означает, что информация дана правильная; а эффективное слушание подразумевает, что надо слушать то, что человек говорит на самом деле.
Фальшивые утверждения белых шовинистов относительно научного метода, поставщиков и отрасли в целом не были отражением понятной неспособности потребителя интерпретировать предоставленную информацию. Также они не отражали и свойственную человеку привычку реагировать инстинктивно, как мы видели в приведенных выше примерах. Их реакция была