Система ранней помощи: поиск основных векторов развития — страница 10 из 25

Другим важным теоретическим посылом нового этапа в развитии системы ранней помощи становится социально-экологический подход, его модель (U. Brenfenbrenner). Основная идея социально-экологической парадигмы та же, что и в теории семейных систем: изменение в любой части экологической системы влияет на все ее составные части и порождает необходимость в системной адаптации или уравновешивании. Экологическое окружение семьи предоставляет ей ресурсы, необходимые для жизни, создает системы жизненной и социальной поддержки. Подсистемы социально-экологической модели включают в себя микросистему (уровень семейной системы и отношения в ней), мезосистему (ближайшее социальное и территориальное окружение семьи), экзосистему (социально-политический уровень) и макросистему (идеология и философия, отражающая принятые в обществе ценности). Трансформация социально-экологического подхода на семьи с особыми детьми (Mitchell) позволила определить круг потенциальных проблем, с которыми может столкнуться семья особого ребенка в различных социально-экологических системах.

В конце 80-х гг. ценностно-смысловые основания ранней помощи подвергаются пересмотру, что приводит систему к кардинальным изменениям. На смену старым ценностям, сформулированным как «нормализация жизни особого ребенка», приходят новые – «нормализация жизни семьи особого ребенка». «Хотя компоненты нормализации могут различаться в зависимости от социального статуса и других субкультурных факторов, – подчеркивают М. Селигман и Р.Б. Дарлинг, – в целом нормализованный стиль жизни для родителей с детьми… в американском обществе включает в себя следующее:

● один или оба родителя работают;

● дети получают соответствующее их потребностям образование;

● имеется доступ к адекватной медицинской помощи;

● имеется адекватное жилье;

● налажены социальные связи с родными и друзьями;

● имеется время для отдыха;

● имеется свобода посещения общественных мест;

● доходов в семье хватает для поддержания принятого в семье стиля жизни» (М. Селигман, Р.Б. Дарлинг, 2007. – С. 78).

Акценты в смысловом контексте ранней помощи смещаются с помощи, адресованной ребенку, в которой семья расценивалась в качестве значимого ресурса, на ее поддержку и сопровождение. Изменения ценностей и смыслов ранней помощи приводят к перестройке всех компонентов системы, включая изменение «входа» в систему и «выход» из нее, а также процессы, происходящие в ней. На новом этапе система стала ориентироваться на интересы семьи особого ребенка и планировать цели помощи в зависимости от структуры потребностей каждой конкретной семьи. Осуществлять оценку результатов не с точки зрения развития ребенка, а с точки зрения функционирования семьи как основного «клиента» системы; включать разнообразные виды оценки потребностей семьи в диагностический процесс; предоставлять комплекс услуг, ориентированный на помощь и сопровождение семьи особого ребенка в рамках разрабатываемой индивидуальной программы помощи. Смена ценностно-смысловых, целевых ориентиров и результатов помощи легла в основу новой концепции ранней помощи – «Модели системного развития» (M. Guralnik и др.), которую мы рассмотрим более подробно далее.

В групповой работе специалистов служб ранней помощи на этом этапе также происходят существенные изменения. В русле развития междисциплинарного подхода развивается трансдисциплинарная модель. При такой модели акцент смещается с работы отдельных специалистов исключительно в своей области развития в сторону сотрудничества всех членов команды. (М. Уилт, 2009. – С. 247), рассматривая этот подход и ее модель, уточняет: «Понятие трансдисциплинарности предполагает, что один специалист по раннему развитию будет ответственным за предоставление вашему ребенку помощи во всех областях развития, и сфера его образования, будь то педагогика или медицина, не играет здесь роли. В центрах, использующих такой подход, должность этого специалиста может звучать как “ответственный за предоставление услуг”. Все специалисты по раннему развитию, получившие соответствующее образование, разбираются в особенностях детского развития независимо от своей специализации и научной степени». Таким образом, отличительной чертой в этой модели является стирание профессиональных границ, возможность взаимозаменяемости, широкого обучения специалистов внутри команды, передачи знаний, навыков и профессиональных умений от одного специалиста другому. Считается, что такой подход более экономичен и позволяет с большей вариативностью и большему количеству клиентов оказывать помощь. Однако трансдисциплинарный подход не исключает возможности в ряде случаев использовать помощь отдельных специалистов. Поясняя родителям основную суть этого подхода, М. Уилт (2009. – С. 248) отмечает: «Если… у вашего ребенка обнаружены такие специфические проблемы, как, например, потеря слуха или недостаток моторики артикуляционного аппарата, ему потребуются отдельные занятия с логопедом. Однако в этом случае, помимо развития речи, логопед будет заниматься также познавательной и двигательной сферами развития малыша, если вы всей командой решите, что этот вариант приемлем».

Развивающаяся система ранней помощи в США в конце 80-х гг. получает законодательное оформление.

Законодательно гарантии государства в предоставлении услуг в области ранней помощи были закреплены в поправке к закону об образовании инвалидов, принятой в 1986 г. До этого в самом первом государственном законодательном акте, обеспечивающем общее образование в США всем детям с особыми образовательными потребностями (Закон о всеобщем образовании детей-инвалидов, 1975), предусматривались образовательные услуги только для детей школьного возраста, поправка 1986 г. включала возможность предоставления услуг детям дошкольного возраста (в том числе детям младенческого и раннего возрастов) и их семьям во всех штатах страны.

Отмечалось, что принятие поправки к закону будет способствовать развитию младенцев и детей раннего возраста, имеющих различные нарушения, в целях минимизации риска формирования задержки в их развитии; увеличит способность семей удовлетворять особые потребности их детей; позволит сократить затраты на образование этих детей в будущем, включая потребность в специальном образовании и связанных с ним услугах на этапе достижения ими школьного возраста; увеличит способность государственных и местных служб выявлять, диагностировать и удовлетворять потребности всех нуждающихся детей и их семей.

Поправка касалась законодательных изменений в сфере ранней помощи и представляла формулирование направлений государственной политики в этой области. Целью данного закона в отношении детей раннего возраста было «…разработать и внедрить повсеместную, всеобъемлющую, координированную, междисциплинарную объединяющую деятельность различных ведомств систему, обеспечивающую функционирование служб ранней помощи для детей раннего возраста с нарушениями развития и их семей». Законом определялся перечень структурных компонентов, требующихся для организации такой системы в штатах, включая критерии, которым должны соответствовать службы, для гарантии своевременности и адекватности производимых оценок, систематического выявления нужд и приоритетов семьи, создания активного механизма раннего выявления и направления в соответствующие службы, установления процедуры разработки индивидуального плана всесторонней помощи семье, а также для обеспечения эффективности перехода клиентов из одной программы в другую.

Таким образом, поправка в закон об образовании инвалидов (1986) ознаменовала переход системы ранней помощи на современный этап своего развития. Статьи закона были направлены на то, чтобы гарантировать одновременно существование хорошо координированной и интегрированной системы ранней помощи в каждом штате и единство структуры этих систем в разных штатах и регионах. Многое было оставлено на их усмотрение, в том числе то, что касалось интерпретации и реализации подобных систем. При таком подходе штаты могли организовывать системы в соответствии с федеральными требованиями, но основываясь на уже существующих структурах и связях имеющейся сети служб ранней помощи и учитывая сложившиеся механизмы финансирования. Несмотря на существенные различия в реализации системы ранней помощи в одних штатах и полного отсутствия такой системы в других на момент принятия этой поправки, предполагалось, что со временем эти различия будут сглаживаться и организация ранней помощи и поддержки в разных регионах будет становиться все более и более сходной. Предполагалось, что этот процесс будет осуществляться через государственную политику в данной области и через выявление на уровне штатов наиболее эффективных решений для каждого компонента системы. Впоследствии были внесены поправки в закон в 1997 г., а в 2004 г. принят новый, на сегодняшний день он является действующей законодательной базой (Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), Part C).

Тогда же, в 1986 г., Конгресс США учредил грантовую программу, чтобы побудить все штаты развивать услуги в области обучения и оказания помощи семьям с детьми младенческого и раннего возраста и развивать сеть служб. Позже, в 2004 г. эта концепция в более развернутом виде легла в один из разделов (Part C) нового закона об образовании (IDEA). Закон 2004 г. – этот закон в первую очередь обеспечивает получение бесплатного надлежащего образования в государственных учебных заведениях школьниками с особыми образовательными потребностями, он соотносится, как подчеркивает М. Уилт (2009), с законом о правах человека, по которому дети с особыми образовательными потребностями имеют такое же право, как и все остальные. Однако раздел закона, касающийся ранней помощи (Part C), «не имеет отношения к закону о правах человека. Это государственная грантовая программа, которая предоставляет каждому штату определенную сумму денег с целью учреждения центров ранней помощи. Центры, создаваемые на деньги по этому гранту, должны удовлетворять государственным требованиям, описанным в Part C, однако помимо этого