рых будет происходить процедура выявления нуждающихся детей и их семей, а также процесс оказания помощи.
Неотъемлемой частью законодательной базы, определенной вначале в поправке 1986 г., а затем подтвержденной в законе 2004 г., становится создание механизма управления и координации системы ранней помощи как на уровне отдельного штата, так и на местном уровне. Это положение закона требовало подключения всех ведомств к плану сотрудничества и кооперации, оценки деятельности служб, способствующих развитию ребенка, попавшего в систему ранней помощи, и поддерживающих его семью. Например, отдельные требования включали и включают до сих пор следующие положения:
1. Организация охватывающих весь штат межведомственных координационных советов, состоящих из родителей и представителей соответствующих ведомств и служб. Эти советы должны состоять из 15–25 членов, в качестве председателя координационного совета не должны выступать специалисты из ведущего ведомства. Советы могут отличаться по числу представленных ведомств, но при этом родители должны составлять не менее 20 %.
2. Утверждение ведущего ведомства для общего управления, надзора и контроля за программами и деятельностью, включая ответственность за выполнение межведомственных соглашений и подведение итогов в обсуждениях. Приблизительно 15 штатов выбрали департамент здравоохранения в качестве ведущего ведомства; 16 других – департамент здравоохранения и другое ведомство; 13 – департамент образования; 12 – другие департаменты.
3. Разработка межведомственных и междисциплинарных моделей оказания помощи попавшим в службу детям и их семьям в соответствии с индивидуальным планом сопровождения семьи. В связи с этим междисциплинарность была определена департаментом образования США как объединение усилий людей, представляющих как минимум две дисциплины. Инструментом координации деятельности специалистов и семьи особого ребенка, а также интеграции возможных ресурсов на местном уровне и / или уровне штата признается индивидуальный план сопровождения семьи.
4. Назначение координатора службы для облегчения и обеспечения реализации индивидуального плана. Координатор службы ответственен за следование индивидуальному плану и дальнейшую координацию с другими ведомствами и лицами для обеспечения своевременности и эффективности помощи.
Как заявленные требования отразились на структурно-функциональных характеристиках системы ранней помощи на уровне штата, представим на примере модели, созданной в штате Теннесси.
TEIS (Tennessee early intervention system) – традиционная для США структура, обеспечивающая систему ранней помощи. Центр действует при Технологическом университете Теннесси (Tennessee Technological University Cookeville). TEIS включен в систему образования и подчиняется департаменту образования, непосредственно отделу специального обучения, при котором существует офис программ по проблемам ранней помощи. С 1988 г. в штате действует межведомственный координационный совет, который объединяет 4 департамента: образования, здравоохранения, социальных служб и психического здоровья, а также родителей и представителей родительской общественности. Система TEIS включает 9 центров в разных районах юга США, каждый из центров действует при университете, поскольку наряду с практической деятельностью в области ранней помощи центры ведут активные исследования по созданию различных методик, сравнительной оценке разных программ, а также осуществляют повышение квалификации специалистов первичных служб ранней помощи. Однако центры административно подчиняются местным советам по образованию, которые решают вопрос о выделении средств на функционирование центра. В систему включены и местные первичные службы ранней помощи, которые могут быть как государственными, так и негосударственными.
Таким образом, система ранней помощи отличается множественным подчинением: на уровне штата система подчиняется департаменту образования и межведомственному совету, а на местном – университету и местному совету по образованию.
Более подробно концепцию координации и интеграции в качестве модели управления, а также ее практическое воплощение мы рассмотрим далее.
Модель системного развития: от концептуальных подходов к реализации на практике
Модель системного развития была разработана одним из самых известных американских специалистов в области ранней помощи – Майклом Дж. Гуральником (2005).
Научную основу модели составляют исследования и экспериментально выявленные факты о влиянии на развитие ребенка следующих характеристик внутрисемейного взаимодействия: 1) качество взаимодействия родителя и ребенка; 2) семейно обусловленный опыт переживаний ребенка; 3) здоровье и безопасность, обеспечиваемые семьей. Интенсивные исследования детско-родительского взаимодействия показали, что такие его характеристики, как взаимность, диалогичность, чувствительность партнеров по взаимодействию, обеспечение со стороны взрослого эмоционально теплого общения («социального обмена»), ненавязчивость и другие, тесно связаны с показателями детского развития. Семейно обусловленный опыт переживаний ребенка связан с обеспечением подходящих по уровню развития стимулов, организацией видов деятельности в соответствии с особыми интересами ребенка или особыми потребностями, выбором качества ухода за ребенком, встраиванием ребенка в повседневный быт семьи, организацией его социальной активности. Третий паттерн семейного взаимодействия связан со здоровьем и безопасностью ребенка. Родители ответственны за обеспечение благополучия ребенка, отсутствие его также создает значительные проблемы для характеристик внутрисемейного взаимодействия. Прививки, адекватное питание, обеспечение защиты от травм являются жизненно важными обязанностями родителей и потенциально имеют определяющее влияние на показатели развития ребенка.
Связь между характеристиками семейного взаимодействия и показателями развития ребенка осмысливается в формулировании центрального принципа «Модели системного развития» – семейно ориентированного принципа ранней помощи.
Такая ориентация предполагает, что главной целью ранней помощи является оптимизация этих трех характеристик семейного взаимодействия. Предполагается, что ориентированные на ребенка терапевтические действия также могут быть востребованы, но лучше их рассматривать в контексте семейного опыта.
Следующие два больших направления научных исследований, связанные с изучением и описанием комплекса факторов, негативно влияющих на паттерны семейного взаимодействия (стрессоры), и анализом средового риска, дополнили научную основу «Модели системного развития».
Исследования в области изучения развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья указывают на то, что связанные с рождением и воспитанием ребенком стрессы, нарушающие семейные характеристики взаимодействия, могут принимать различные формы. Информация о диагнозе ребенка и вероятные направления развития тяжести нарушений у ребенка имеют первостепенную важность для семей на самых ранних этапах. При этом доказано, что тяжесть нарушений имеет большее значение для семьи, чем тип нарушения. Тяжесть нарушения определяет основные потребности ребенка и его семьи; степень проявления заботы и внимания, часто за счет других членов семьи; частоту контактов с медиками и специалистами различных служб; перспективы на будущее не только ребенка, но и всей семьи. Межличностное и семейное истощение, проявляющееся в форме социальной изоляции семьи; общее предубеждение окружающих и доминирующее в обществе отношение к людям, чем-либо отличным от них; отсутствие адекватной информации; финансовые проблемы и/или нехватка других ресурсов; угроза уверенности в собственных силах или негативное эмоциональное воздействие на семью проблем, связанных с наличием и степенью проявления поведенческих нарушений у ребенка, также могут неблагоприятно сказываться на множестве аспектов семейного взаимодействия, что в конечном итоге отразится на развитии ребенка. Изучение проблем стресса неизбежно приводит к исследованиям способности семей преодолевать стресс. Большой массив исследований показал, что в способности преодолевать стресс центральную роль играет социальная поддержка. Научно доказано, что помощь, исходящая как извне, так и изнутри семьи, способствует смягчению и ослаблению действия факторов стресса. Поэтому при работе с семьями важно оценить потребности ребенка, ресурсы семьи и доступность различных видов социальной поддержки, способных снизить негативные эффекты. «Модель системного развития» пытается соответствовать этим положениям. Оценка факторов, приводящих семью к стрессу, является главным компонентом этой модели, как и обеспечение поддержки финансовой, информационной, социальной и другой, связанной с этой оценкой. Всесторонность программы ранней помощи является критически важной, подчеркивает М.Дж. Гуральник, поскольку успех помощи будет зависеть от способности системы иметь дело с различными проблемами, оказывающими давление на семейное взаимодействие.
Другой массив научных исследований связан с изучением влияния средового риска на характеристики семейного взаимодействия. Установлено, что, например, при наличии психических заболеваний у родителей, особенно депрессии у матери, при снижении интеллекта у родителей, при очевидно неадекватных подходах к воспитанию ребенка и уходу за ним, обычно передающихся из поколения в поколение, – во всех этих случаях семейное взаимодействие будет нарушено. Бедность, отсутствие социальной поддержки и даже неблагоприятные особенности ребенка, не связанные с его нарушениями в развитии и поведении, могут приводить к сходным негативным эффектам. Эти семейные особенности, которые могут воздействовать на выделенные паттерны семейного взаимодействия, часто обозначаются как «факторы риска», и предполагается, что профилактические программы помощи потенциально способны свести к минимуму их негативное влияние на развитие ребенка. «Модель системного развития» включает в себя профилактическое оказание помощи в качестве необходимого компонента, а также оценку факторов стресса в соотношении с этими семейными особенностями. При условии возрастающей частоты сочетания неблагоприятных семейных характеристик, таких, как бедность и нарушения в развитии ребенка, всесторонняя оценка факторов стресса (стрессоров), обусловленных как особенностями семьи, так и ребенка, необходима в любой системе ранней помощи, и будут требоваться всесторонние программы ранней помощи, в равной степени учитывающие все проблемы семьи.
Отмечается, что «Модель системного развития» направлена на создание подхода, вписанного в контекст семейно ориентированной помощи, заданной ее центральными принципами (M.J. Guralnick, 2005).
Центральные принципы модели включают в себя следующее:
● Принцип семейно ориентированной помощи, подробно раскрытый в концептуальной части модели, в более обобщенном виде отражает передачу полномочий родителям, установление партнерских отношений между родителями и специалистами, признание значимости семейных паттернов взаимодействия для развития и благополучия ребенка. Выделены ключевые положения этого принципа:
● уважительное отношение к привычкам и взглядам семьи;
● индивидуализированные и гибкие методы работы с семьей;
● предоставление семье всей необходимой информации для принятия важных решений;
● сотрудничество и партнерство семьи и специалистов;
● обеспечение семьи необходимыми ресурсами и формами помощи.
● С принципом семейно ориентированной помощи связан принцип включения членов семьи ребенка в процесс оказания помощи, означающий, что семья становится активным участником разработки, обсуждения и реализации программы помощи; входит в состав команды специалистов и участвует в работе службы ранней помощи на каждом ее этапе.
● Принцип нормализации означает равный доступ всех семей к структуре возможностей и включает: доступ к удовлетворительной медицинской помощи и медицинским услугам; доступность подходящей образовательной программы; поддержку со стороны родных и друзей; доброжелательность со стороны соседей; доступ к детским садам и иным видам организации присмотра за ребенком в течение дня; адекватные финансовые ресурсы; доступность специального оборудования и транспорта; доступ к досуговым программам; наличие у ребенка друзей и социальных контактов и т. д.
● Принцип интеграции в контексте «Модели системного развития» отражает все усилия, направленные на максимальное увеличение участия ребенка и его семьи в обычных домашних и общественных видах деятельности. Хотя интеграция часто рассматривается в контексте поощрения взаимодействия между здоровыми детьми и детьми с нарушениями, в модели она понимается максимально широко (M.J. Guralnick, 2005). Невозможность реализации этого принципа на практике с высокой вероятностью будет иметь множество неблагоприятных последствий для развития детей, включая ограничение всех видов опыта, возможностей к обучению, а также может послужить причиной низкого уровня показателей развития и достижений ребенка. В отношении организации служб ранней помощи этот принцип закреплен законодательно. В соответствующих разделах IDEA (закона об образовании инвалидов) указано, что дети с нарушениями должны быть вовлечены в нормальную среду настолько, насколько это возможно. Для младенцев и детей раннего возраста предпочтительна естественная среда (т. е. ранняя помощь должна осуществляться в тех местах, где можно встретить нормально развивающихся детей).
● С принципом интеграции связан принцип оказания ранней помощи в естественной для ребенка среде, означающий максимальное раскрытие возможностей ребенка в естественном для него окружении, а также количество и качество оказываемой помощи на дому и в естественной обстановке (в парке, на игровой площадке, в песочнице и т. п.).
● Принцип индивидуализации оказываемой помощи ориентирует систему на работу с конкретным индивидуальным случаем.
● Принцип междисциплинарного подхода в оказании помощи семье и ребенку характеризует качество группового взаимодействия специалистов разного профиля между собой и выстраивание отношений сотрудничества с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Принцип междисциплинарного подхода, так же как и принцип интеграции, закреплен законодательно.
● Принцип понимания и принятия культурных различий и понимания их влияния на развитие ребенка и функционирование семьи.
● Принцип координации и интеграции компонентов системы, а также кооперации и социального партнерства системы ранней помощи и ее институтов с другими ведомствами и их учреждениями в целях повышения качества оказываемых услуг.
Все перечисленные принципы могут считаться «центральными», но четыре принципа (семейно ориентированной помощи, интеграции, междисциплинарного подхода, координации и интеграции компонентов системы, кооперации и социального партнерства системы с другими ведомствами и их учреждениями) наиболее значимы в этой сфере деятельности и имеют важные последствия для всех концепций, оценок и практик (M.J. Guralnick, 2005).
Реализация принципов на практике
Несмотря на принятие принципов на законодательном уровне, в США существуют значительные различия, касающиеся их применения на практике. Лонгитюдное исследование государственной системы ранней помощи (National early intervention longitudinal study – NEILS), проведенное в 20 штатах, показало, что на данный момент принцип семейно ориентированной помощи и принцип интеграции не вполне реализованы на практике. Всеобщий доступ к программам интеграции существует только в проекте, практические подходы радикально отличаются от региона к региону без всяких на то рациональных причин.
Повсеместны разночтения в интерпретации и реализации принципа использования естественной среды. Широкое разнообразие практик существует в отношении включения детей и семей в типичные для данного общества структуры и виды деятельности.
Имеющиеся данные указывают на то, что центральный принцип координации все еще нуждается в реализации по отношению ко многим компонентам системы ранней помощи. Например, на системном уровне межведомственная координация принимает различные формы в разных штатах, и эти вариации связаны с разницей в ресурсах служб. Неудивительно, что для семей координация деятельности служб часто оказывается главной проблемой. Более того, имеющиеся данные указывают на то, что междисциплинарным командам, созданным для обеспечения всесторонней оценки и дальнейшего сопровождения семьи, часто недостает координации в их деятельности, необходимой для реализации всех преимуществ междисциплинарного подхода.
Другие принципы, регулирующие деятельность системы ранней помощи, аналогичным образом не реализованы в полной мере на практике. Существуют лишь отдельные модели, включающие в себя эти принципы, но они значительно варьируются по степени эффективности и широте охвата от штата к штату.
Ключевые структурные компоненты «Модели системного развития»
В модели были выделены следующие структурные компоненты:
● программы скрининга;
● вход в систему ранней помощи;
● всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка;
● оценка факторов стресса (или оценка стрессоров), воздействующих на семью;
● оценка потребности семьи в ресурсах;
● разработка и реализация всесторонней индивидуальной программы сопровождения семьи;
● контроль и оценка результатов оказания помощи;
● планирование перехода в другие программы.
Программы скрининга – первый компонент модели
Программы скрининга являются достаточно сложным компонентом модели, они направлены на реализацию раннего выявления возможного неблагополучия в развитии ребенка. Скрининг развития – это обманчиво простой метод выявления детей, потенциально относящихся к группе риска по здоровью или развитию. Он прост потому, что скрининг развития не требует много времени, длительного обучения, недорог и может быть повторно проведен после небольшого перерыва. Обманчивость же связана с тем, что полноценный скрининг развития требует тщательного отбора методов, вдумчивого анализа полученных данных и неуклонного внимания к психометрическим принципам (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).
Используемые методы могут включать в себя оценку развития как путем непосредственного осмотра ребенка, так и через отчеты родителей и других лиц, осуществляющих уход за ребенком, а также использование различных показателей, предсказывающих задержку развития. Наблюдение за ходом развития, представляющее собой еще один метод быстрой оценки состояния ребенка, в целом основан на клиническом впечатлении от краткого осмотра и отчета родителей. Приемы подобного наблюдения наиболее часто используются в педиатрии и в других ситуациях медицинского осмотра, в которых развитие ребенка не обязательно является основным предметом беспокойства, а время, отведенное для конкретного ребенка и его семьи, ограничено.
Ранняя помощь основана на раннем выявлении. Помощь тем эффективнее, чем раньше она начинает оказываться; это позволяет уменьшить задержку развития и препятствует неблагоприятному воздействию факторов биологического и социального риска. Между тем, исследование, проведенное в Мичигане, показало, что при использовании принятых методов скрининга от 73 % до 85 % детей трех и четырех лет, а также до 94 % детей младше трех лет, которые должны были бы получать помощь в связи с проблемами в развитии, этой помощи не получают, так как их проблемы были выявлены лишь к 6–8 годам (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).
Можно выделить несколько критериев эффективного скрининга, ориентированного на выявление детей из группы риска или детей, имеющих отклонения в развитии. Во-первых, скрининг должен осуществляться и периодически, и по требованию. С учетом того, что главной целью скрининга является как можно более раннее выявление детей, нуждающихся в помощи специализированных служб, используемые методы должны быть ориентированы на детей различных возрастов на протяжении первых лет жизни. Все младенцы, рожденные в американских больницах, проходят через сокращенный вариант скрининга в отношении различных генетических, метаболических, инфекционных и других заболеваний. Однако не все дети, которые в дальнейшем будут демонстрировать задержку развития или нарушения в развитии, выявляются в ходе этого скрининга в соответствии с обозначенными критериями. Когда дети достигают возраста, в котором они могут быть приняты в дошкольные учреждения, обычно в 3–4 года, задержка или нарушения могут быть выявлены в ходе проведения скрининга развития в рамках процедуры приема в эти учреждения.
Во-вторых, эффективная система скрининга должна охватывать все стороны развития ребенка. Многие методики скрининга фокусируются лишь на речевом, когнитивном или моторном развитии, упуская из виду столь важные показатели, как эмоциональное и социальное функционирование, формирующуюся самостоятельность, мотивацию, особенности поведения. С учетом того, что выражаемое родителями беспокойство редко касается этих показателей, невнимание к ним в методиках скрининга затрудняет раннее выявление возможных проблем.
В-третьих, маленькие дети часто ведут себя по-разному в разных ситуациях, в связи с чем формальная процедура оценки часто дает неполную картину состояния ребенка. Следовательно, эффективная процедура скрининга должна включать в себя множество методик.
В-четвертых, оценки, полученные в результате скрининга, должны обладать адекватными психометрическими качествами. Для достижения цели выявления детей, которым потенциально может потребоваться дальнейшая диагностика или оценка на соответствие критериям вхождения в систему ранней помощи, тесты скрининга должны давать данные, имеющие предсказательную силу по отношению к результатам более тщательной оценки, но одновременно требовать существенно меньше времени на проведение и обработку. Необходимо стремиться к уменьшению двух типов ошибок: ошибочного выявления и ошибочного невыявления. Для этого методы скрининга должны обладать одновременно чувствительностью и специфичностью. Чувствительность (сензитивность) при этом представляется более важной, так как ошибочное невыявление детей, нуждающихся в помощи, является более серьезной проблемой, чем ошибочное выявление, которое при проведении более тщательной диагностики будет скорригировано.
В-пятых, используемые методики не должны предъявлять высоких требований к затратам средств и времени, а также к обучению персонала.
В-шестых, программы скрининга должны иметь ясные механизмы направления на дальнейшую диагностику и в службы помощи. Специалисты, осуществляющие скрининг, должны полностью осознавать свои роли. Должны существовать конкретные структуры или лица (относящиеся к ранней помощи, программам специального дошкольного образования), отвечающие за процедуру дальнейшего направления в службы или на диагностику (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).
Системы и структуры, в которые может быть встроен скрининг
Федеральные системы скрининга. На потребность в эффективных методах раннего выявления указывают федеральные законодательные акты США, регулирующие деятельность как медицинских служб для малоимущих семей, так и системы специального образования и ранней помощи. Дети из малоимущих семей, включенные в федеральную медицинскую программу, также имеют доступ к скринингу состояния здоровья и развития. Эта система полностью полагается на скрининг развития с последующим направлением в соответствующие службы.
В государственные учреждения, осуществляющие уход за детьми раннего возраста, также может быть встроен скрининг. Отмечается, что программы, специализирующиеся на обслуживании детей из малообеспеченных семей, потенциально хорошо подходят для осуществления скрининга. Во-первых, они часто обладают необходимой инфраструктурой (в том числе персоналом, который может быть обучен соответствующим методикам) и имеют отлаженные схемы взаимодействия со специалистами систем специального образования и ранней помощи. Во-вторых, многие из этих программ направлены на разработку планов социального сопровождения детей и их семей, в связи с чем скрининг развития может быть легко интегрирован в их структуру.
Стандарты для федеральной программы «Head Start» (которая в год охватывает более 900 000 детей от рождения до 5 лет из малообеспеченных семей) обязывают региональных сотрудников осуществлять скрининг развития для всех детей в течение 45 дней, начиная с момента включения ребенка в программу; при этом предполагается использование разнообразных и множественных источников информации и методов оценки. К тому же в 40 штатах существуют предшкольные учреждения, охватывающие 911 000 детей в возрасте 3–5 лет, и в 60 % из них осуществляется скрининг физического и психического здоровья, зрения и слуха.
Модель реализации многомерной системы скрининга, использующей преимущества системы здравоохранения и системы образования, представлена на схеме 1 (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).
Схема 1. Модель реализации многомерной системы скрининга
Практическая реализация программ скрининга
В лонгитюдном исследовании государственной системы ранней помощи (National early intervention longitudinal study – NEILS) подчеркивается, что скрининговые программы в каждом штате значительно отличаются друг от друга по ряду причин: трудности объединения усилий образовательных, медицинских и социальных служб при осуществлении скрининга; проблемы с психодиагностическими методиками и культурно-специфическим характером многих методов; отсутствие ясного междисциплинарного подхода к скринингу и др. Отмечается, что создание эффективной программы скрининга, действующей на уровне штата, потребует высочайшего уровня координации всех заинтересованных сторон для принятия решений и претворения их в жизнь, принимая во внимание, например, такие фундаментальные вопросы, как выбор прицельного или универсального скрининга. При этом центральными вопросами, требующими решений от каждого штата, являются следующие: как наилучшим образом вовлечь службы, осуществляющие первичную медицинскую помощь, какие алгоритмы должны быть установлены для регулирования направлений в систему ранней помощи и какие методы и правила должны быть выбраны для определения работы программ скрининга.
Вход в систему ранней помощи – второй компонент модели
Если беспокойство по поводу развития ребенка возникло, семьи должны быть направлены (или должны обратиться самостоятельно) в специализированную инстанцию, которая может начать процесс анализа вызывающей беспокойство ситуации. Вход в систему ранней помощи должен быть открыт для различных детей и их семей и облегчать их дальнейшее пребывание в системе ранней помощи (M.J. Guralnick, 2005).
По результатам опроса специалистов служб ранней помощи, семей, чиновников, экспертов, администраторов было выделено шесть результатов функционирования всей системы, которые могут быть соотнесены с этапом входа:
● Раннее выявление.
● Доступность системы для родителей и специалистов благодаря информированию и созданию условий.
● Своевременность входа в систему – осуществление всех действий в течение ограниченного промежутка времени для обеспечения быстрого доступа к имеющимся ресурсам.
● Полнота доступа – подключение семей ко всему ассортименту ресурсов и услуг.
● Информированность потребителей – повышение способности семьи ориентироваться в системе служб помощи и получать доступ к ресурсам и услугам.
● Удовлетворенность потребителя (семьи).
Подчеркивается, что для достижения этих важных целей требуется успешное решение ряда задач, включающих в себя: 1) общественную осведомленность о том, как обратиться в систему ранней помощи, 2) доверительные отношения с семьей для получения необходимой информации, 3) сбор необходимой информации, 4) разделение детей на большие группы для облегчения принятия решения относительно требуемых последующих действий (G.L. Harbin, 2005).
Отмечается, что на практике администрация соответствующих служб должна вести со всем населением работу, направленную на информирование как о самом факте существования системы помощи, так и о способах обращения в нее. Только всеобщая информированность может гарантировать, что информация дойдет до тех семей, которые нуждаются в подобной помощи.
К сожалению, каждая категориальная программа помощи имеет свои способы обнаружения детей и семей. Каждая программа имеет свои телефонный номер, логотип, информационные материалы (брошюры), формы информирования населения, методы скрининга, что приводит семьи в замешательство.
На данный момент «Модель системного развития» организована таким образом, что на этапе входа в систему ранней помощи происходит разграничение детей из групп социального и биологического риска, с одной стороны, и детей с уже выявленными отклонениями или задержкой развития, с другой стороны. Это разграничение отражает текущую практику разделения системы профилактической помощи детям групп риска и детям с официально подтвержденными отклонениями в развитии (M.J. Guralnick, 2005).
Далее перечислим элементы инфраструктуры, нужные для организации входа в систему ранней помощи.
Межведомственная организационная структура
Сотрудничество между специалистами различного профиля из разных программ требует продуманных механизмов. Практика размещения в одном месте специалистов из разных программ, призванная облегчить доступ семей к этим программам, зарекомендовала себя в качестве эффективной стратегии во многих штатах. Таким образом, для организации входа в систему на одной территории должны размещаться специалисты разного профиля, представляющие разные программы, тогда все категории потребностей будут идентифицированы и удовлетворены.
В настоящее время в США внутри многих программ предусмотрено выполнение функций, относящихся к организации входа в систему: процедура «входа», направление в другие программы, предоставление ресурсов.
Интегрированная межведомственная база данных
Требование единой базы данных закреплено законодательно во многих штатах. Подобная база значительно облегчает контроль за деятельностью различных служб, так как легко позволяет получить информацию о том, сколько семей получают каждый вид помощи и в каких комбинациях, дает возможность проследить маршрут каждой семьи. Единая база данных облегчает планирование ежедневной деятельности сотрудников служб, осуществляющих деятельность по организации входа в систему ранней помощи.
Межведомственные соглашения
Единая политика, разделяемая всеми участниками, должна включать в себя цели, ценности, разделение зон ответственности, вклад каждой из участвующих сторон. Также в соглашении оговариваются алгоритмы разрешения ситуаций, в которых возникают разногласия между ведомствами.
Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка – третий компонент модели
Вне зависимости от принадлежности ребенка к группе риска или группе детей с выявленными отклонениями в развитии, важным и ответственным делом является организация всесторонней и междисциплинарной оценки развития ребенка и оценки семейного функционирования.
Детям с ограниченными возможностями здоровья может требоваться комбинированная экспертиза с участием многих специалистов, при этом задача координации действий различных служб и людей оказывается почти неразрешимой. Поэтому для повышения эффективности ранней помощи был предложен командный подход на всех этапах сопровождения, начиная с диагностики (оценки). Группа людей становится командой, когда их действия основаны на общей философии с едиными целями. Типы команд в системе ранней помощи определяются как мультидисциплинарные, междисциплинарные и трансдисциплинарные. Общее, что их объединяет, – необходимость сотрудничества людей, имеющих различную профессиональную подготовку. В современной практике ранней помощи США могут использоваться как междисциплинарный, так и трансдисциплинарный подход. Междисциплинарный подход изначально был задуман как формат, в котором специалисты делятся важной информацией и навыками с теми, кто осуществляет заботу о ребенке. В этом подходе интегрируются потребности развития ребенка в различных областях, выявленные специалистами – экспертами в этих областях. Для успешной реализации этот подход требует сотрудничества между всеми членами команды, что может вызывать трудности при практическом применении. Диагностика, процесс помощи и оценка его эффективности осуществляются совместными усилиями всех членов команды. Трансдисциплинарный подход предполагает смешение профессиональных ролей, при котором клиницисты, специализирующиеся в одной дисциплине, могут брать на себя функции, относящиеся к нескольким дисциплинам.
Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка начинается с процедуры диагностики. Она выполняет следующие функции:
1. Определение соответствия ребенка критериям (диагноз, тяжесть состояния, степень задержки развития, причины) для отбора в ту или иную программу.
2. Определение уровня функционирования ребенка в различных областях (речевое и личностно-социальное развитие, общая и тонкая моторика и т. п.). Выявление сильных и слабых сторон в развитии ребенка. На этой основе строится индивидуальный план сопровождения семьи.
3. Получение исходной информации, позволяющей далее определять эффективность программы. Это важно как для родителей, так и для административного контроля за качеством работы программы.
Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка включает медицинскую диагностику развития и здоровья ребенка. Информация собирается для постановки диагноза, что в свою очередь позволяет:
1. Определить этиологию задержек или нарушений в развитии, если это возможно.
2. Определить возможное лечение, которое сможет улучшить состояние ребенка или хотя бы предотвратить дальнейшее его ухудшение.
3. Выявить риск возникновения вторичных нарушений в развитии и состоянии здоровья ребенка.
4. Прогнозировать развитие и возможные риски в состоянии здоровья ребенка в будущем.
Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка также включает психологическую диагностику ребенка. Психологи признаны в качестве важных членов междисциплинарных команд специалистов, так как когнитивное, эмоциональное и социальное развитие детей, как и факторы риска, которые могут негативно сказаться на развитии ребенка, все больше рассматриваются как критически значимые для организации всестороннего сопровождения ребенка и его семьи.
Анализ ситуации в США показывает, что 11–20 % детей имеют проблемы в области психического здоровья, и эти проблемы не входят в сферу внимания психотерапевтов. Следовательно, требуется включение служб, занимающихся психическим здоровьем, как части в целостный план ранней помощи ребенку и его семье (M.L. Wolraich, R.H. Gurwitch, M.B. Bruder, L.A. Knight, 2005).
В связи с этим в команде специалистов психолог может выполнять множество функций:
● применять различные средства психологического тестирования для оценки различных аспектов развития ребенка;
● интегрировать информацию, полученную всей командой, для разработки целостного плана сопровождения семьи;
● консультировать семью по поводу поведенческих проблем ребенка, выявления их причин (и их учета в плане сопровождения семьи);
● оценивать проблемы семьи, такие, как родительский стресс, потенциальное насилие и др.;
● играть ведущую роль в обратной связи с семьей по результатам диагностики (эмоциональная поддержка, перевод информации на понятный родителям язык).
Кроме медицинской и психологической диагностики в проведении всесторонней междисциплинарной оценки развития ребенка большую роль играет педагогическая оценка. Специальный педагог имеет четыре сферы ответственности:
1. Семейная обстановка, приоритеты ребенка.
Получение от родителей множества сведений о навыках ребенка, отношении к обучению, особенностях коммуникации, достижениях в развитии, поведенческих особенностях. Оценка культурных особенностей семьи.
Важно получить комментарии от родителей, касающиеся отличий поведения ребенка в диагностической ситуации от типичного поведения, демонстрируемого в привычных условиях.
2. Оценка областей развития, оказывающих негативное влияние на успехи ребенка в обучении.
Оценивается влияние когнитивной сферы (включая ведущую мотивацию, решение задач, социальную компетентность) на развитие ребенка в целом, а также обратное влияние.
3. Оценка функционального использования ребенком имеющихся навыков при решении повседневных задач.
4. Создание интегрированного, всестороннего отчета, написанного понятным для семьи языком (M.L. Wolraich, R.H. Gurwitch, M.B. Bruder, L.A. Knight, 2005).
Оценка факторов стресса, воздействующих на семью, – четвертый компонент модели
Когда семьи доходят до этапа получения помощи (неважно, идет ли речь о профилактике или ранней помощи как таковой), они немедленно получают различные формы поддержки в соответствии с имеющейся информацией, что расценивается как программа предварительной помощи. Эта программа модифицируется после реализации оценки факторов стресса, воздействующих на семью, – следующего компонента системы. M.J. Guralnick подчеркивает, что во многих отношениях этот компонент находится в самом сердце «Модели системного развития» и содержит в себе многие из ее принципов. В нем с наибольшей ясностью отражена ориентация модели на оказание помощи и поддержки семье особого ребенка; в нем создается основа для высокоиндивидуализированного подхода в программе ранней помощи, и он самым непосредственным образом оценивает способность профессионалов быть чувствительными по отношению к культурным различиям семей при установлении с ними партнерских отношений. Для эффективной работы на уровне этого компонента действия специалистов при их общении с семьями должны регулироваться установленными правилами и алгоритмами. Работа на этом этапе представляет собой сложно организованную и трудную задачу. Тем не менее, если она не будет реализована надлежащим образом, целостная организация ранней помощи подвергнется опасности, так как оценка факторов стрессов, воздействующих на семью, по мнению М. Дж. Гуральника, является ключом ко всей поддержке семей в создании оптимальных паттернов семейного взаимодействия.
Для улучшения качества внутрисемейного взаимодействия необходимо предварительно собрать информацию о межличностных и общесемейных проблемах в конкретной семье. Оценка сильных и слабых сторон семьи является важной частью разработки индивидуального плана сопровождения семьи. Как правило, оценка семьи по этим параметрам осуществляется на основании демографических данных, собранных на этапе входа семьи в систему помощи. Формальная или стандартизированная оценка семейного функционирования проводится редко, частично в связи с подчеркнуто партнерским стилем взаимодействия с семьей, принятым в действующих службах ранней помощи, частично в связи с тем, что специалисты, работающие в этих службах, имеют подготовку в области детского развития, а не семейных проблем (G.I. Orsmond, 2005).
Преимущества нестандартизированной оценки – установление партнерских отношений, безоценочность, высокая сензитивность.
Большинство семей попадает в систему ранней помощи, беспокоясь о развитии ребенка, а не по поводу семейных проблем. Поэтому многие методики, разработанные для оценки семей, могут оказаться неприменимыми в условиях системы ранней помощи (G.I. Orsmond, 2005).
Многие исследования показывают, что воспитание ребенка с нарушениями в развитии или ребенка группы риска можно рассматривать как стресс. Более того, высокий уровень родительского стресса может приводить к обеднению отношений матери и ребенка и, таким образом, иметь дополнительное негативное воздействие на развитие ребенка. С другой стороны, воспитание особого ребенка влияет на отношение к самому себе как к родителю, особенно если родители сталкиваются с предвзятым отношением к себе в обществе. Наиболее исследованные области семейного стресса: родительский стресс, родительская депрессия, супружеский стресс, социальная изоляция и семейная сплоченность.
При возможности выбора способа оценки семьи большинство родителей выбирает консультацию «с открытым концом» и неформальные подходы. В проведении консультации рекомендуется использовать как можно больше открытых вопросов, особенно на начальном этапе. При желании родители могут выбрать и заполнение в письменном виде специальной формы или анкеты (чаще это выбирают отцы). Оба родителя должны быть опрошены по отдельности. Считается, что предоставление выбора в способе оценки способствует установлению доверительных и уважительных отношений между семьей и специалистами.
Ряд авторов предлагают использовать единое «меню» вопросов, из которого для каждой семьи отбираются наиболее необходимые. При этом специалист имеет возможность варьировать порядок вопросов и то, как они задаются. G.I. Orsmond (2005) рекомендует проводить оценку в два этапа:
1. Открытые вопросы, направленные на выявление проблемных областей.
2. Формальная, стандартизированная оценка в пределах этих выявленных областей с использованием узкоспециализированных методик.
В таблице 2 приводим перечень открытых вопросов (G.I. Orsmond, 2005).
Таблица 2. Перечень открытых вопросов
Оценка потребности семьи в ресурсах – пятый компонент модели
В законодательных актах США отражено требование проводить работу с ребенком в семейном контексте, но не отражены ожидаемые результаты этой работы (хотя даны указания по организации этого процесса). Ряд авторов предприняли попытки уточнить и конкретизировать ожидаемые результаты от работы с семьей. Все они, как отмечают D. B. Bailey, T. Powell (2005), сходятся на том, что в результате получения помощи семья должна: 1) чувствовать свою компетентность в воспитании особого ребенка; 2) иметь ясное представление о своих правах и обязанностях в соответствии с федеральным законодательством и законами штата; 3) хорошо ориентироваться в системе помощи и способах ее получения; 4) чувствовать удовлетворение по поводу оказанных услуг и иметь позитивное представление о специалистах и системе в целом; 5) оптимистично и с надеждой смотреть в будущее, чувствовать в себе силы справиться с новыми возможными трудностями; 6) ощущать удовлетворительное качество жизни как ребенка, так и семьи в целом.
Научные исследования позволили выделить по меньшей мере шесть областей, в которых могут быть сосредоточены потребности семьи:
● Информационные потребности – знания, которые могут помочь родителям принимать решения и включают в себя сведения о состоянии ребенка, о получении доступа к службам, об обучении ребенка и о совладании с поведенческими проблемами и нарушениями развития у ребенка.
● Потребности в поддержке, эмоциональной или функциональной, исходящей от родственников, друзей или специалистов.
● Потребности в подходящих способах объяснения, что происходит с ребенком, каково его состояние, в качестве ответа на вопросы, исходящие от дальних родственников, незнакомых людей, друзей и т. п.
● Потребность в медицинских услугах, таких, как стоматологическая помощь, другая медицинская помощь, уход за ребенком. Доступность этих услуг большинством родителей рассматривается как само собой разумеющееся, но родители детей с различными нарушениями часто с трудом могут найти специалистов, которые в состоянии и хотят прийти им на помощь.
● Финансовые потребности, включающие в себя как общие, так и специфические (связанные с воспитанием особого ребенка) расходы.
● Потребности, связанные с семейным функционированием: взаимоотношения в семье, организация досуга, отдыха и т. д.
Bailey, Simeonsson (1988) разработали опросник («Исследование потребностей семьи»), включающий в себя перечень из 35 пунктов, соответствующих указанным областям потребностей. По каждому пункту родителям предлагается выбрать ответ: Я точно не нуждаюсь в помощи в этом вопросе / Не уверен / Мне точно нужна помощь в этом вопросе (1, 2 и 3 балла соответственно). При этом важен не столько итоговый балл, сколько возможность облегчить обсуждение всех этих проблем между профессионалами и родителями.
Исследование потребностей семьи (Bailey, Simeonsson, 1988)
Информация
1. Как дети растут и развиваются
2. Как играть и разговаривать с моим ребенком
3. Как обучать моего ребенка
4. Как управлять поведением моего ребенка
5. Информация о состоянии или заболевании, которое может быть у моего ребенка
6. Информация о доступных для моего ребенка формах помощи и ресурсах
7. Информация о помощи, которую мой ребенок сможет получать в будущем
Семейная и социальная поддержка
1. Говорить с кем-либо из членов семьи о том, что беспокоит
2. Иметь друзей, с которыми можно поговорить
3. Находить больше времени для себя
4. Помощь супругу в принятии состояния нашего ребенка
5. Помощь нашей семье в обсуждении проблем и принятии решений
6. Помощь во взаимной поддержке друг друга в трудные времена
7. Решения о разделении семейных обязанностей
8. Планирование и реализация семейного отдыха
Финансовые потребности
1. Базовые расходы (еда, транспорт, жилье…)
2. Получение какого-либо специального оборудования для моего ребенка
3. Оплата лечения ребенка и ухода за ним (а также необходимых ему других услуг)
4. Консультирование или помощь в трудоустройстве
5. Плата за услуги няни
6. Плата за игрушки
Пояснения для других людей
1. Разъяснение состояния ребенка родителям (моим или супруга)
2. Разъяснение состояния ребенка его сиблингам
3. Что отвечать, когда друзья, соседи или чужие люди задают вопросы о состоянии ребенка
4. Объяснение состояния ребенка другим детям
5. Поиск печатных материалов о других семьях с такими же детьми, как у меня
Поддержка специалистов
1. Встреча со священником или раввином
2. Встреча с психологом, психиатром, социальным работником
3. Больше времени для беседы со специалистами, работающими с моим ребенком
Уход за ребенком
1. Поиск няни
2. Поиск группы дневного пребывания или дошкольного учреждения для ребенка
3. Необходимый присмотр за ребенком во время службы в церкви
Общественные услуги
1. Встречи с другими родителями подобных детей
2. Поиск врача, понимающего меня и потребности моего ребенка
3. Поиск стоматолога, который будет наблюдать моего ребенка
ДРУГОЕ (заполняется родителями)
Хотели бы вы побеседовать об этом с кем-либо из наших сотрудников?
С кем именно?
Практическим подходом к оценке семейных потребностей является анализ повседневного быта семьи в течение всего дня, исследование наиболее частых семейных событий (R.A. McWilliam, 2005).
В сферу оценки входят все события и виды деятельности, происходящие в семье с определенной регулярностью. Они не обязательно привязаны к строго определенному времени, хотя, как правило, происходят в определенном порядке (например, проснулся – переоделся – позавтракал). Они могут быть ежедневными, а могут происходить реже, но с определенной периодичностью (ежемесячное посещение врача, посещение дошкольного учреждения 3 раза в неделю, посещение церкви 1 раз в неделю и т. д.). Иногда по инициативе семьи сюда же включаются некоторые формы семейного взаимодействия, которые тоже уже стали регулярными.
Оценка семейных потребностей чаще всего происходит в форме интервью. Членов семьи просят обдумать, что происходит во время различных режимных моментов и других регулярных событий, как ребенок справляется со всем этим, что семье хотелось бы изменить. При этом интервьюер может предложить семье простую форму, в которую можно внести виды деятельности или события (с подробным описанием) и желаемые изменения. Такая подготовка позволяет сделать участие семьи в беседе со специалистами максимально продуктивным, так как в противном случае (особенно при небольшом опыте общения со специалистами службы) родители могут растеряться и упустить что-либо важное.
Процедура проведения интервью состоит из двух стадий. Сначала объясняется, для чего будут заданы вопросы о повседневных семейных делах: в целях получения необходимой информации для формулировки обоснованных рекомендаций и помощи семье в принятии решения. Далее интервьюер начинает с начала обычного дня семьи и задает 5 вопросов о каждом из событий:
1. Кто что делает в это время?
2. Как в этом участвует ребенок?
3. В чем выражается самостоятельность ребенка?
4. Как ребенок взаимодействует с другими людьми?
5. Насколько родители удовлетворены тем, что происходит? (в баллах от 1 до 5)
Ответы родителей заносятся специалистом в специальную форму. В ней же фиксируется информация о развитии ребенка в различных сферах (физическое, познавательное…).
Далее специалист и родители обсуждают результаты интервью и принимают решение о том, над чем родители хотели бы работать. Обычно получается от 6 до 10 задач, которые специалист просит родителей структурировать по степени важности. Дальнейшая работа связана с решением сформулированных задач.
Программы профилактической помощи
Семьи и дети, не имеющие установленной задержки или нарушений в развитии, но относящиеся к группе риска, после процедуры оценки направляются в программу профилактической помощи. Основания для направления могут быть связаны с характеристиками ребенка (например, преждевременное рождение, низкий вес при рождении), но во многих случаях они связаны с особенностями семьи (например, психическое заболевание у матери, ограниченные финансовые ресурсы, отсутствие социальной поддержки), которые могут негативно сказаться на характеристиках семейного взаимодействия и привести к социальной изоляции и общему недостатку вовлечения семьи в различные виды деятельности.
Программа ранней помощи
Семьи и дети, попавшие в программу ранней помощи, начинают длительные отношения со многими специалистами. Установление позитивных отношений между родителями и специалистами критически важно для семей, даже при отсутствии семейных характеристик, создающих дополнительные факторы риска. От того, каким образом осуществляется программа предварительной помощи, когда семьи только попадают в систему ранней помощи, может главным образом зависеть их интеграция во всех ее аспектах, на этом этапе и в будущем.
При условии хорошей организации помощи, даже на ее предварительном этапе, снижается уровень тревоги родителей, у них появляется время для участия в различных видах общественной деятельности совместно с их детьми и вовлечения детей в повседневную жизнь семьи. Напротив, плохая координация деятельности службы нерационально использует огромное количество времени, ограничивая участие и в семейных, и в общественных делах.
Разработка и реализация всесторонней индивидуальной программы сопровождения семьи – шестой компонент модели
Первым шагом при разработке индивидуальной программы, как утверждают М. Селигман и Р.Б. Дарлинг (2007), является процесс установления соответствия проблем и приоритетов семьи. Следует подчеркнуть, что на каждом этапе разработки и реализации программы семья и специалисты действуют вместе. Далее они вместе планируют цели и задачи, относящиеся к развитию ребенка. За этим следуют цели и задачи, относящиеся к семье в целом и учитывающие потребности семьи в информации, предоставлении помощи, финансовой поддержки, понимание особенностей развития и потребностей ребенка, понимание юридических прав и многое другое. В некоторых случаях найти весь комплекс ресурсов, способных удовлетворить потребности семьи, трудно и невозможно. Отмечается, что достаточность ранней помощи, удовлетворяющей все потребности семьи, может значительно варьироваться от штата к штату.
По данным лонгитюдного исследования государственной системы ранней помощи США (National early intervention longitudinal study – NEILS), индивидуальный план сопровождения семьи составлялся в среднем к возрасту ребенка, соответствующего 15 месяцам.
По отзывам 75 % родителей, ни получение информации о ранней помощи, ни направление в нее не были трудной задачей. С трудностями сталкиваются в основном малообеспеченные семьи. Так, 37 % латиноамериканских семей и 31 % семей, в которых матери не имели законченного среднего образования, оказывались неинформированными о существовании индивидуального плана и, следовательно, не участвовали полноценно в его разработке. Для тех семей, которые были в курсе дел при составлении плана, этот процесс воплощал идею сотрудничества между родителями и специалистами и приносил родителям удовлетворение.
Опыт получения ранней помощи (по данным NEILS)
76 % семей получали помощь на дому.
41 % семей получали помощь в разных условиях единовременно (например, на дому, в центре, в клинике).
Наиболее часто получаемые виды помощи:
● Логопедическая – 52%
● Специальное обучение ребенка – 43%
● Организация адекватной потребностям семьи окружающей среды – 38%
● Мониторинг развития – 37%
● Физиотерапия – 37%
Большая часть семей, участвовавших в реализации программы ранней помощи, получали два и более видов помощи. Количество часов помощи в неделю составляло в среднем 1,5 часа.
Ежемесячные затраты на оказание ранней помощи (средние значения; для большинства детей речь шла о меньших суммах):
● Дети группы риска – 549 $
● Дети с нарушениями коммуникации – 642 $
● Дети с задержкой развития – 948 $
● Дети с выявленными отклонениями в развитии – 1103 $
Большинство семей расценивают опыт пребывания в системе ранней помощи как положительный, родители считают, что ощущали себя полноправными партнерами, довольны качеством помощи.
Результаты, достигнутые ребенком к 3 годам
● Потребность в дальнейшей помощи: 63 % детей получают специальную помощь после выхода из системы, но потребность существует у большего числа детей, так как не всегда семьи заинтересованы в подобной помощи, а также не все дети соответствуют существующим в данном штате критериям отбора детей в систему специализированной помощи для дошкольников.
● Влияние системы ранней помощи на ребенка (по оценке семьи): 76 % отмечали большое влияние.
● Здоровье: лишь минимальные улучшения по сравнению со временем входа в систему ранней помощи.
● Двигательные нарушения: без особых изменений.
● Коммуникация: родителями отмечаются улучшения, но они могут быть обусловлены возрастными изменениями.
● Поведение: поведение большинства детей, по мнению родителей, соответствует возрасту, несмотря на отдельные проблемы (чаще всего связанные с невнимательностью и неусидчивостью).
● Навыки: развитие навыков в соответствии с возрастными нормативами значительно варьируется.
● Восприятие родителями качества жизни ребенка в настоящее время и в будущем: подавляющее большинство родителей оценивали актуальное качество жизни как превосходное или хорошее, в будущем ожидая еще большего улучшения. Лишь менее 10 % родителей негативно оценивали текущее качество жизни, и менее 5 % прогнозировали неблагоприятное будущее своего ребенка. Таким образом, важным преимуществом ранней помощи является формирование у родителей оптимистического взгляда на будущее ребенка.
Результаты, достигнутые семьей к моменту достижения ребенком возраста 3 лет
Большинство семей отмечает положительное влияние ранней помощи и удовлетворенность качеством услуг. По оценкам самих родителей, в среднем наиболее проблемными областями остаются управление поведением ребенка и участие в общественной жизни. Положительное влияние ранней помощи проявлялось в следующих областях (по мнению самих родителей):
● Повышение родительской компетентности.
● Информированность о видах помощи и способах ее получения, развитие навыков общения со специалистами.
● Расширение социальных связей семьи и увеличение получаемой от социального окружения поддержки.
● Две трети семей оценивали общее качество своей жизни как прекрасное или хорошее, ожидая в будущем улучшения. Оставшуюся треть составляли преимущественно семьи афроамериканцев и национальных меньшинств, а также семьи, чьи дети имели серьезные проблемы со здоровьем.
Опрос родителей показал, что 63 % детей продолжали получать специализированную помощь после выхода из системы ранней помощи в трехлетнем возрасте. Из них 41 % в образовательном учреждении были помещены в группу для детей с нарушениями развития, 10 % начали посещение детского сада на год позже, чем могли по возрасту. 72 % детей посещали ближайший к их дому детский сад, оставались в нем на целый день, 6 % обучались в специализированном учреждении. Большинство родителей не имели каких-либо проблем при определении ребенка в детский сад, а 95 % детей не имели проблем во взаимодействии со сверстниками и учителями (со слов родителей).
Ретроспективная оценка родителями качества полученной ранней помощи и ее влияния на семью и ребенка не отличалась от оценки, данной, когда ребенку было 36 месяцев.
Контроль и оценка результатов оказания помощи – седьмой компонент модели
Обеспечение эффективности любой системы ранней помощи требует множества хорошо разработанных методик контроля и оценки.
В США применяется многоуровневый подход к оценке результатов оказания ранней помощи, так как он позволяет находить ответы на многие вопросы, составляя целостную картину (E.M. Warfield & P. Hauser-Cram, 2005).
Многоуровневый подход имеет четыре главные характеристики:
1. Используется широкое определение оценки. Оценка – это совокупность систематически планируемых и реализуемых действий, разработанных для определения достоинств программы или для описания ее отдельных аспектов. Процесс реализации программы не менее важен, чем ее влияние на результат.
2. Многоуровневый подход представляет собой развивающуюся модель, сконструированную так, чтобы система требований возрастала от уровня к уровню. Это делает возможным постепенное обучение тех, кто производит оценку.
3. Ни одна стандартная процедура оценивания не может подходить ко всем программам. В каждом случае должен разрабатываться индивидуальный план оценивания, включающий в себя качественные и количественные методы.
4. Данный подход лежит в основе подотчетности программ в США (E.M.Warfield & P. Hauser-Cram, 2005).
В соответствии с «Моделью системного развития» задаются вопросы трех типов: вопросы, связанные с системой ранней помощи или индивидуальной программой ранней помощи; вопросы, связанные с экологическим контекстом ранней помощи; вопросы, связанные одновременно с ранней помощью и экологическим контекстом.
Уровень 1: оценка потребностей
Для оценки потребностей требуется изучить данные (собранные на уровне учреждения, штата или страны), подтверждающие существование изучаемой проблемы, выявить истоки ее происхождения или определить, почему ситуация ухудшается (если уже предпринимались попытки каких-либо действий).
В качестве примера приведем вопросы, проясняющие влияние демографических изменений на реализацию ранней помощи (см. таблицу 3).
Таблица 3. Примеры вопросов. Уровень 1.
Уровень 2: мониторинг и подотчетность программ
Целью является создание детального отчета о деятельности служб в течение определенного времени. Требуется информация о семьях (личные данные, причина обращения, виды деятельности и формы получаемой помощи за пределами системы ранней помощи), сотрудниках (образование, дисциплина, роли в команде) и службе в целом (месторасположение, участники, временные параметры работы, цели, виды деятельности, стоимость).
Анализируется документация службы: что записывается и как часто, существуют ли установленные и прозрачные схемы ведения документации. Оценивается система хранения информации с точки зрения удобства анализа данных и уважения к частной жизни семей. Далее приведем примеры вопросов (см. таблицу 4).
Таблица 4. Примеры вопросов. Уровень 2.
На этом уровне могут проводиться исследования, направленные на сравнение содержания индивидуального плана сопровождения семьи и той помощи, которая фактически была оказана. Также можно проследить изменение характера оказания помощи конкретной службой с течением времени.
Уровень 3: оценка качества и изменение программы
На этом уровне ставятся задачи разработки способов оценки качества предоставляемых услуг и достигнутых результатов для обеспечения обратной связи и последующего улучшения или изменения программы. При этом информация, полученная на уровне 2, дополняется данными, полученными от семей и сотрудников, а также производится анализ документации. Реальное функционирование службы сопоставляется с декларируемым и закрепленным в требованиях нормативных документов (семейно-центрированный подход и т. п.).
Таблица 5. Примеры вопросов. Уровень 3.
Уровень 4: получаемые результаты
Цель – установить, был ли достигнут программой желаемый результат. В отличие от предыдущих уровней, оценивается не программа, а результат. Здесь возможно использование схем, в которых разные программы сравниваются между собой по эффективности.
Таблица 6. Примеры вопросов. Уровень 4.
Планирование перехода в другие программы – восьмой компонент модели
Финальный компонент модели – это планирование перехода. Переход может происходить в различных формах, включая перемещение из программы для детей раннего возраста в программу для дошкольников или из группы подготовки к школе. В настоящее время в США доступно множество стратегий для максимального повышения эффективности этого компонента, но они требуют дальнейшей разработки, чтобы позволить штатам принять их и адаптировать с учетом своих нужд (M.J. Guralnick, 2005).
Выделяют вертикальный и горизонтальный переход. Вертикальный переход происходит тогда, когда ребенок перерос (по возрасту или уровню развития) определенный тип помощи. Например, это переход из системы ранней помощи в дошкольное учреждение. Горизонтальный переход осуществляется при получении ребенком единовременно помощи от различных специалистов и различных ведомств.
Обычные точки перехода: из больницы домой, вход в службу ранней помощи, начало посещения детского сада, переход в систему дошкольного образования и начальную школу.
Переход представляет собой растянутый во времени процесс, который начинается задолго до непосредственного перемещения ребенка в новые условия и продолжается еще некоторое время после. Для обеспечения успешности этого процесса требуются непрерывные контроль и поддержка.
В идеале переход должен обеспечивать преемственность между службами, сводить к минимуму неудобства для семьи, подготавливать детей к новым условиям и соответствовать нормативным требованиям. Для осуществления всего этого процесс должен быть тщательно спланирован. Планирование включает в себя обмен информацией между всеми участниками процесса; выявление проблем, ресурсов и возможностей служб.
В процессе перехода можно выделить трех субъектов: ребенок, семья и служба. От качества коммуникации между ними в наибольшей степени зависит успех перехода.
План перехода из системы ранней помощи в систему дошкольного образования должен представлять собой письменный документ (M.J. Hanson, 2005).
Различные формы помощи, облегчающие переход, индивидуально подбираются для каждой семьи. Возможные варианты:
● Обучение ребенка навыкам, которые помогут ему справиться с новой ситуацией.
● Предоставление семье необходимой информации и инструкций для адаптации к новой системе.
● Эмоциональная поддержка от специалистов и социального окружения.
Рекомендации для облегчения перехода (M.J. Hanson, 2005):
● Следует делать акцент на взаимоотношениях семьи и специалистов, так как процесс перехода требует поведенческой и эмоциональной адаптации.
● Усиление роли семьи в партнерских отношениях со специалистами.
● Подключение специалистов из службы, которую ребенок покидает, в качестве посредников.
● Подготовка ребенка: обучение навыкам, которые ему потребуются, развитие самостоятельности.
● Подготовка семьи: предоставление необходимой информации.
● Обучение персонала.
● Взаимодействие между службами для обеспечения преемственности.
● Создание контролирующей группы или назначение координатора перехода.
Координация и интеграция работы служб в системе ранней помощи
Центральным принципом ранней помощи в контексте «Модели системного развития» является координация и интеграция действий ведомств, служб и конкретных сотрудников внутри основных компонентов службы. Этот принцип является краеугольным камнем системы ранней помощи с тех пор, как появились официально организованные службы (M.J. Guralnick, 2005).
Неудивительно, что существуют очевидные преимущества в интегрированных, согласованных моделях деятельности служб, важнейшее из которых – повышение доступности предоставляемых услуг. Сотрудничество позволяет родителям и организаторам деятельности служб эффективно распределять ресурсы и услуги, необходимые семье.
Как указано в законодательных актах, политики каждого штата могут свободно выбирать модель координации служб. Выделено пять подобных моделей:
1) Роль координатора службы связана только с координацией службы, и ведомство, обеспечивающее координацию службы, не связано с деятельностью службы.
2) Ведомство, осуществляющее координацию службы, не связано с реализацией деятельности службы, но координатор службы имеет и другие обязанности, кроме координации.
3) Координатор обеспечивает только координацию в ведомстве, которое также занимается реализацией деятельности службы.
4) Координатор службы также занимается и осуществлением ранней помощи как таковой (M.B.Bruder, 2005).
5) Дети и семьи, требующие наиболее сложной координации, получают персонального координатора, в то время как в менее сложных случаях координация осуществляется на уровне организации службы.
В качестве попытки выявления и анализа моделей координации служб Центром исследований и обучения в области координации служб был подготовлен обзор, охватывающий 50 штатов и 7 территорий. Установлено, что ранняя помощь и координация служб управляются везде по-разному, в зависимости от политических и других местных факторов. 47 % рассмотренных случаев демонстрируют вариации в пределах всех описанных моделей, 27 % – модель, при которой имеется ответственное лицо, осуществляющее координацию (цит по: M.B. Bruder, 2005).
В соответствии с Частью С IDEA (2004) координация служб определяется как действия, осуществляемые координатором и направленные на то, чтобы ребенок и его семья получили гарантии, услуги и льготы, предусмотренные существующей в штате программой ранней помощи. Это включает координацию всех служб и фигурирование координатора в качестве единственного контактного лица, помогающего семьям получить все услуги и виды помощи в соответствии с их нуждами. Для того чтобы действительно выполнить эти задачи, координаторы служб должны иметь знания о детях, попавших в службу, знать соответствующее законодательство, систему финансирования, ориентироваться в доступных службах и владеть всей информацией.
В соответствии с законом координатор ответственен за координацию, поддержание и оценку услуг и различных форм помощи, адресованных ребенку и семье. Между тем, сложность задач, относящихся к различным уровням ранней помощи (семьи, службы и их администрация), возрастает с каждым днем. Особые трудности связаны с распределением финансирования.
В попытке создать руководство для координации и интеграции служб компоненты «Модели системного развития» были сопоставлены с задачами координатора служб в соответствии с Частью С IDEA (M.B. Bruder, 2005).
Скрининг, направление и вход в программу ранней помощи
Нехватка всестороннего координированного скрининга, инструментов направления и входа в программу детей и семей, нуждающихся в дальнейшей помощи, не только приводит к неэффективности системы, но и создает дополнительные проблемы для родителей, специалистов и ведомств. Поэтому в 15 штатах семье назначается координатор сразу при входе в систему ранней помощи (вне зависимости от того, произошел ли он по результатам скрининга или в силу автоматической отнесенности ребенка к компетенции соответствующих служб).
Другой путь координации и интеграции скрининга, направления и входа в систему ранней помощи связан с введением в некоторых штатах программ надзора за детьми с врожденными нарушениями в развитии. Хотя многие связанные с этим вопросы требуют разрешения (например, конфиденциальность), штаты сообщают об успехе на многих уровнях. Исследование мнений родителей показало, что большинство из них удовлетворены практикой регистрации врожденных нарушений, что позволяет организовывать своевременное сопровождение и направление в систему.
Всесторонняя междисциплинарная оценка
Координатор должен уделять внимание как людям, осуществляющим оценку, так и используемым инструментам и организации всего процесса.
Координатор службы должен обеспечивать командную работу до (планирование), во время (в процессе) и после (составление отчета) оценки. Первая задача – выделение членов команды, компетентных как в своей области, так и в раннем развитии. Частью решения этой задачи является гарантия соответствия членов команды профессиональным стандартам.
Координатор должен убедиться, что оценка семьи осуществляется с учетом культурной специфики, семейно-центрирована и отражает семейные ценности, заботы и приоритеты. Координатор должен обеспечить интеграцию и координацию этой оценки с общим планом проведения оценки.
Разработка и реализация целостной программы
Координатор должен обеспечить разработку и периодический пересмотр индивидуального плана сопровождения семьи. Участие координатора на этом этапе также выражается в контроле и координации действий различных служб в соответствии с планом межведомственного сопровождения. В этом плане отражены схемы межведомственного взаимодействия и, в отличие от индивидуального семейного плана, делается акцент на процессе взаимодействия больше, чем на требованиях к результату.
Контроль и оценка результатов
Всесторонняя программа эффективна лишь при условии регулярного сбора информации о сопровождении ребенка и семьи, возможностях для обучения, стратегиях помощи, изменениях в развитии и поведении. Координатор ответственен за контроль и координацию сопровождения, а также за предоставление семье информации о юридических услугах, особенно если семья хочет получить услуги в большем или меньшем объеме либо иного характера, чем предусмотрено.
Методом, облегчающим реализацию этого компонента модели, являются регулярные встречи команды с семьей и координатором для оценки прогресса ребенка и семьи в соотнесении с планом помощи.
Для контроля качества работы всей системы нужно ведение единой базы данных для штата, что является механизмом координации информации различных ведомств, служб и коллективов. К сожалению, на данный момент база данных организуется каждым штатом в соответствии со своими нуждами, и подходы к этой организации редко согласуются между штатами.
Планирование перехода в другие программы
Успешный переход – это серия хорошо спланированных шагов, направленных на облегчение перехода семьи и ребенка в другую структуру. Координацией этого перехода также занимается координатор.
Переход может осуществляться между службами, программами; часто он обусловлен взрослением ребенка. Формально граница перехода – достижение ребенком трехлетнего возраста, но ситуация перехода может возникнуть и раньше, например, если состояние ребенка требует перевода его в специализированный детский сад.
Подводя итог, M.B. Bruder отмечает, что в настоящее время в большинстве штатов существует проблема, связанная с подготовкой координаторов деятельности служб ранней помощи; имеющиеся программы обучения значительно отличаются от штата к штату и по программе, и по срокам обучения, и по стандартам.