Практика ранней помощи в странах Европы развивалась в соответствии с выделенными нами этапами и уровнями системы в США, в близкие временные сроки. Во всех странах становление ее начального уровня было связано с широким движением неправительственных негосударственных родительских ассоциаций, групп и сообществ. И, в конце концов, благодаря их активной деятельности и деятельности групп профессионалов законодательные акты стали гарантировать предоставление услуг в области ранней помощи. За 50-летнюю историю ранней помощи европейские страны, так же как и США, сменили фокус помощи, ориентированный на ребенка с ограниченными возможностями здоровья, на помощь и поддержку семьи ребенка, пройдя путь от модели информационно-просветительской работы с семьей, взаимодействия с членами семьи особого ребенка до оказания системной семейной помощи. Весь этот процесс был обусловлен общностью экономических условий, культурных ценностей, научных идей, либеральной идеологией, признанием прав человека, в том числе права на образование для всех, предполагающее реализацию принципов равенства, доступности, обязательности и бесплатности.
Система ранней помощи в Европе: доступность и качество – важнейшие европейские приоритеты
Предыстория системы ранней помощи в Европе связана с изменением социальной политики в ряде стран в начале 70-х гг.: провозглашается равенство всех перед законом и равенство в реализации возможностей на достойную жизнь. Процесс поляризации двух понятий – «социальное отчуждение»[9] и «социальная интеграция»[10] – начинает составлять суть европейской социальной политики. Серии громких судебных разбирательств в европейских странах с администрациями закрытых социальных и медицинских учреждений, где содержались дети-инвалиды и дети с серьезной врожденной патологией, вместе с мощным давлением со стороны групп родителей делают эту социальную политику реальной. В ряде стран был взят курс на закрытие стационаров длительного пребывания и создание условий для воспитания этих детей в семье. По инициативе родителей стали появляться многочисленные добровольные группы и организации, ставящие своей целью улучшение состояния медицинского и социального обслуживания детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Именно в это время, например, в Швеции и Великобритании возникает несколько крупных неправительственных организаций, специализирующихся на работе с детьми-инвалидами. Чуть позже, под влиянием первых успехов и заметных результатов программ ранней помощи в США, неправительственные организации перенимают их опыт и начинают организовывать помощь и обучение семей с особыми детьми, в том числе ориентируясь на развитие надомной помощи.
В конце 70-х гг. происходят глубокие изменения во всей системе международных отношений в Европе. «Концепции открытого гражданского общества соответствует идея единого европейского дома, которая в 70-е гг. находит на континенте все больше сторонников. Ширятся ряды членов ЕЭС, к Содружеству присоединяются Великобритания, Дания, Ирландия (1973), несколько позже, после установления в них демократическо-либеральных режимов, – Греция (1978), Испания и Португалия (1985)» (Н.Н. Малофеев, 2009. – С. 259).
Существенной чертой международных отношений становится процесс глобализации. Ряд исследователей (С.И. Долгов, Ю.А. Щербанин и др.) выделяют в этом процессе целый комплекс факторов: 1) производственно-технический – резкое возрастание масштабов производства, международные формы его осуществления, качественно новый уровень средств транспорта и связи, обеспечивающий быстрое распространение товаров и услуг, ресурсов и идей; 2) экономический – небывалая концентрация и централизация капитала, организационные формы деятельности которых выходят за национальные границы, приобретают международный характер, способствуя формированию единого рыночного пространства; 3) информационный – радикальное изменение средств обмена экономической, финансовой и другой информацией, создающее возможности оперативного, своевременного и эффективного решения задач не хуже, чем внутри отдельных стран; 4) научно-технологический, определяемый экономическими выгодами использования передового научно-технического и квалификационного уровня ведущих в соответствующих областях зарубежных стран для ускоренного внедрения новых решений при относительно меньших затратах; 5) социологический, проявляющийся в ослаблении роли традиций, социальных связей и национальных обычаев, что повышает мобильность людей в территориальном, духовном и психологическом отношениях, способствует международной миграции; 6) политический, выражающийся в ослаблении жесткости государственных границ, облегчении свободы передвижения граждан, товаров и услуг, капиталов; 7) экологический, обусловливающий объединение усилий мирового сообщества, консолидацию ресурсов, координацию действий в различных сферах. Происходит процесс взаимного приспособления национальных экономик и встраивание их в единый производственный комплекс, что не может не затрагивать и не видоизменять другие сферы международных отношений: развивается практика межгосударственных (многосторонних) соглашений, формируются координирующие институты и механизмы, создаются надгосударственные структуры и органы согласованной международной системы регулирования, применяются специальные экономические рычаги и инструменты.
Процесс глобализации способствует быстрому распространению в европейских странах опыта США по организации ранней помощи. В 80–90-е гг. в европейской практике оказания ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья просматриваются те же тенденции, что и в практике США. Этот вывод подтверждается Европейским агентством по развитию специального образования в отчете 2003–2004 гг. «Ранняя помощь: анализ ситуации в Европе».
В аналитической части отчета функционеры Европейского агентства подчеркивают, что организация ранней помощи отличается в различных европейских странах, тем не менее могут быть выделены некоторые общие черты:
● Доступность. Общая цель для системы ранней помощи – начать работу с детьми и семьями, нуждающимися в поддержке, как можно раньше. Особое значение придается этому в странах с рассеянным по территории населением, с изолированными областями.
● Единый уровень качества помощи. Внимание уделяется обеспечению единого уровня качества оказываемой помощи в городах и в сельской местности.
● Близость помощи к месту жительства нуждающихся семей. Значение придается обеспечению доступности помощи как можно ближе к месту проживания семьи.
● Финансовая доступность. Отмечается, что европейские страны предоставляют услуги в области ранней помощи бесплатно или за минимальную плату: за счет государственного финансирования (в рамках системы здравоохранения, образования или социального обеспечения), страховых компаний или частных, но некоммерческих организаций (их деятельность также может иметь государственную финансовую поддержку). Иногда услуги предоставляются частными организациями и полностью оплачиваются родителями. Подчеркивается, что все перечисленные варианты могут сосуществовать вместе.
● Междисциплинарный подход в оказании помощи семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Особое внимание уделяется в европейских странах развитию концепции междисциплинарности в работе специалистов системы ранней помощи. В основу развития междисциплинарного подхода в настоящее время ложится концепция смешения навыков («skill-mix methodology») с его трансдисциплинарной моделью, позволяющей разрешать проблему взаимодействия и оценки работы специалистов. Метод смешения навыков основан на трансформации функционала специалистов, приемлемой передаче обязанностей от одного специалиста к другому и осознании специалистами своих возможностей и ограничений. Весомым доводом за концепцию смешения навыков становится то, что эта концепция отвечает самой сути профессиональной практики, когда специалист так или иначе берет на себя функции, не входящие в его должностные инструкции. Концепция смешения навыков становится серьезной альтернативой мультидисциплинарному взаимодействию и другим вариантам воплощения принципа междисциплинарности социальной помощи.
● Разнообразие служб ранней помощи. Подчеркивается, что разнообразие служб ранней помощи в европейских странах отвечает принципу вариативности и доступности системы ранней помощи. С другой стороны, разнообразие служб ранней помощи требует хорошо координированной системы управления, обеспечивающей взаимодействие всех служб и услуг, предоставляемых семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
Кроме общих тенденций в докладе Европейского агентства по развитию специального образования были выделены различия и основные проблемы. Они были сгруппированы вокруг четырех вопросов:
1. Когда начинает оказываться ранняя помощь?
Отмечается, что несмотря на общее стремление европейских стран действовать как можно раньше и обеспечивать продолжительную работу, иногда в организации ранней помощи возникает значительный разрыв между моментом обнаружения проблем у ребенка и началом оказания помощи ребенку и его семье. Выделены следующие причины: позднее выявление социальных и психологических проблем ребенка, трудности выявления некоторых проблем в рамках медицинского мониторинга, недостаток координации деятельности различных служб. Подчеркивается, что сохраняется тенденция применять политику «ждать и смотреть» по отношению к неявным проблемам у ребенка, особенно социальным и психологическим, что может иметь последствия в дальнейшем.
2. Как долго осуществляется ранняя помощь?
В противоположность США, где оказание ранней помощи имеет место от рождения ребенка до 3 лет, в европейских странах продолжительность ранней помощи варьируется. Действует принцип обеспечения ребенка поддержкой до его поступления в школу и перехода в зону ответственности системы образования. Из-за отсутствия ясной стратегии сопровождения в этой переходной фазе специалисты системы ранней помощи вынуждены выполнять работу, не входящую в их обычные обязанности, для компенсации недостаточной координации деятельности служб или недостаточных ресурсов.
3. Кто несет ответственность за организацию услуг в системе ранней помощи?
Отмечается, что разнообразие существующих служб и организаций может рассматриваться как преимущество: у родителей есть возможность выбора. В реальности же родители часто испытывают сложности при определении правильного пути для своего ребенка, ясная информация обо всех перспективах не всегда доступна. Кажется очевидным, что значительное число типов обеспечения ранней помощи является следствием того, что службы создаются как ответ на непосредственные нужды и запросы основного заказчика услуг – семьи, а не как результат планирования.
4. Что должно быть сделано?
Преодоление существующей дихотомии медицинского и социального подходов в оказании помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья и его семье.
В докладе Европейского агентства по развитию специального образования подчеркивается, что проведенный анализ предоставленных агентству странами документов и отчетов показывает существенное изменение идей и теоретических подходов в оказании ранней помощи за последние 20–30 лет, а также формирование новой концепции.
Подчеркивается, что новая концепция фокусируется на влиянии социальных взаимоотношений на развитие человека в целом и ребенка в особенности. Системно-экологический подход (U. Brenfenbrenner) признается ведущим подходом на современном этапе развития системы ранней помощи.
В новой концепции делается акцент на переходе от ранней помощи, ориентированной на ребенка, к более широкому подходу, включающему ребенка, семью и все социальное окружение, переход от «медицинской» к «социальной» модели оказания помощи.
Элементами новой концепции ранней помощи выступают следующие положения:
● разнообразие доступных служб и форм помощи в соответствии с запросами семьи;
● помощь должна предлагаться как можно раньше, бесплатно или за минимальную плату;
● помощь должна быть ориентирована на запросы семьи, учитывать и уважать взгляды и приоритеты семьи, даже если они не совпадают с таковыми специалистов;
● важным смысловым элементом системы признается идея предотвращения и профилактики, осуществляемая на различных уровнях: а) работа с группой риска для предотвращения формирования нарушения; б) минимизация уже выявленного нарушения, предотвращение его полного развития; в) предотвращение вторичных негативных эффектов нарушения;
● для каждой семьи разрабатывается индивидуальный план помощи, оформляемый в виде документа, который облегчает преемственность при переходе ребенка из одной службы в другую или при переезде;
● разнообразие служб делает актуальной задачу разработки системы их кооперации для обеспечения качества помощи;
● ответственность за организацию и развитие системы ранней помощи должна быть разделена между здравоохранением, образованием и социальными службами (в том числе психологическими), причем специалисты должны формировать междисциплинарные команды, а не работать по отдельности;
● действия, предпринимаемые в рамках системы ранней помощи, должны быть адресованы детям с особыми образовательными потребностями в возрасте от рождения максимум до 6 лет и их семьям;
● для оценки результатов системы ранней помощи должны учитываться все субъекты, вовлеченные в эту помощь, а именно: ребенок – прогресс в его развитии, а также субъективная оценка его ребенком (всегда, когда это возможно); семья – уровень удовлетворенности; специалисты – уровень их удовлетворенности; общество – удовлетворенность, выгода, финансовые вопросы.
Ключевые аспекты новой концепции представлены несколькими положениями. Первое положение характеризует необходимость вовлечения родителей (и других членов семьи) во все процессы ранней помощи на равных правах со специалистами. Второе положение нацеливает на рассмотрение детей группы биологического риска в качестве полноправного субъекта помощи. Третье положение характеризует командную работу специалистов и вопросы их подготовки для системы ранней помощи. Подчеркивается, что специалисты, вовлеченные в систему ранней помощи, приходят из разных областей и могут не иметь опыта совместной работы, необходима предварительная подготовка для их полноценного сотрудничества. Такая подготовка должна включать три уровня. Начальное обучение: обучение специалистов, имеющих различную подготовку, для формирования у них общего понимания предмета, в котором знания специалистов различного профиля становятся взаимодополнительными. Дальнейшее постдипломное обучение – специализированные программы подготовки специалистов системы ранней помощи. Обучение специалистов в рамках деятельности службы ранней помощи (профессиональное сопровождение на рабочем месте) является решающим, так как помогает преодолеть несоответствия в начальном обучении. Может проходить в формате еженедельных встреч членов команды специалистов: обсуждение индивидуальных случаев, обмен знаниями, привлечение внешних экспертов, выработка стратегий работы.
Европейским агентством по развитию специального образования были выработаны рекомендации, касающиеся реализации двух принципов ранней помощи – доступности и качества оказываемых услуг.
Подчеркивается, что доступность системы ранней помощи должна регулироваться политическими и/или законодательными мерами. На местном, региональном или государственном уровне должны существовать гарантии права на оказание ранней помощи для нуждающихся детей и семей. В связи с этим особого внимания требуют следующие проблемы:
● Стратегии осуществления ранней помощи, цели, средства и результаты.
● Координация деятельности медицинских, образовательных и социальных служб, без дублирования и противоречий.
● Доступность информации о системе ранней помощи для родителей и специалистов различных служб. Особое внимание следует уделять понятности языка для семей разного культурного уровня.
● Географическая и финансовая доступность.
Акцентируется внимание на том, что качество оказываемых услуг напрямую зависит от подходов к реализации командной работы специалистов в системе ранней помощи, а также от введения в команду специалиста-координатора по оказанию особых образовательных услуг, обеспечивающего непрерывный контакт команды с семьей.
О том, как реально воплощаются рекомендации Европейского агентства по развитию специального образования, лучше всего судить на опыте некоторых стран Европейского союза, который будет представлен в следующих разделах.