Вторая часть – это финансирование клинических исследований, которые, к сожалению, у нас в России не проводятся, а если проводятся, то, как правило, фармацевтическими компаниями и вовсе не в той сфере, которая на самом деле была бы интересна мне, – хирургическая онкология. Поэтому создание каких-то хирургических протоколов, оценка и выделение грантов на их проведение – это то, чем может заниматься и будет заниматься этот фонд.
Кроме этого, есть третье направление – это создание и поддержание тех медиа, которые несут информацию об онкологии в Российской Федерации, для того чтобы больной, столкнувшийся с этой проблемой, имел возможность узнать, где можно получить достоверную информацию и ответы на все свои вопросы, на которые, возможно, доктор не всегда успевает ответить ему. Я уже говорил, что не надо всех докторов называть бесчувственными, очень часто они просто завалены таким объемом работы, что им физически и морально не хватает сил полноценно проинформировать больного. Поэтому очень хочется сделать и развить такие ресурсы. Один из них уже вы знаете, это «Такие дела. Жизнь человека», который в принципе освещает многие проблемы, отвечает на актуальные вопросы и будет отвечать дальше.
➧
Вопрос от читательницы: Здравствуйте, Андрей и вся команда, которая организовала такой проект. Мне близка ваша история. Буквально где-то три недели назад моему отцу поставили карциному желудка. Нас госпитализировали, я из города Саратова, целую неделю у нас были еще обследования, делали рентген, который ничего не показал, потом решили сделать МРТ, опасаясь, что есть метастазы, но нет, МРТ метастазы не показала. Поэтому приняли решение оперировать на следующей неделе. После операции заведующий отделением нам сказал, что они ничего сделать не смогли.
Его, грубо говоря, разрезали и зашили обратно, потому что там уже есть метастазы в поджелудочной и в печени. Сама опухоль небольшая, по какой причине не смогли ее удалить, мне объясняли, но я в таком состоянии была… Я поняла, что проблема там с аортой, она мешает, то есть опухоль находится там, где аорта, и они не смогли ее вырезать, побоялись, что аорту заденут, и отец скончается во время операции. Самый такой сложный момент был, когда мы не знали, как говорить. Ему ничего не говорят, а он там думает, что удалили часть желудка. Потом наконец-то мы добились от врача, чтобы он с ним поговорил. Вот послезавтра нас уже выписывают, сказали, что ничем помочь не могут. Сказали, что нам нельзя делать химиотерапию. Я так и не поняла, почему всем делают, а нам нельзя. Онколог нам пропишет обезболивающее… Да, сроки нам сказали, у нас два месяца, максимум шесть. Действительно ли ничего нельзя сделать или можем ли мы не останавливаться, идти дальше, оперировать, не оперировать, или все-таки настаивать на том, чтобы сделали химиотерапию? Отцу 68 лет.
Андрей: Мира, доброго дня! В ответ на ваш вопрос о заболевании вашего отца я могу сказать, что необходимо больше информации. Во-первых, не очень понятно, а почему был на предоперационном этапе выбран для стадирования МРТ? Это метод, который может быть применен при раке желудка, но я сильно сомневаюсь, что в Саратове есть специалисты, которые смогли бы адекватно описать результат обследования в рамках вашей проблемы. И косвенно это подтверждает интраоперационная находка, которую хирурги сделали, то есть местно-распространенная опухоль, с ваших слов, с распространением на аорту. Это должно было быть выявлено на МРТ, и это должно было заставить хирургов отказаться от выполнения операции и сразу перевести вашего отца на предоперационную химиотерапию, поэтому ситуация не очень понятна. Также не очень понятно, почему вам отказывают в химиотерапии, если ему даже 68 лет. Его взяли на операцию, но отказывают в химиотерапии, это абсолютно нелогично. Поэтому тут надо разбираться. Я хотел бы, конечно, с вами связаться по телефону, потому что, мне кажется, в разговоре можно будет быстрее все выяснить. Можно ли помочь или нет – пока не могу сказать, надо больше информации.
➧
Я очень хотел бы вернуться на самом деле к своей простой повседневной деятельности, которая была до болезни, хотел бы как можно больше оперировать, принимать больных и так далее. Но сейчас понимаю, что, видимо, мне придется себя несколько ограничить в оперативной активности по одной простой причине: то, что сейчас создается, для меня очень важно, и я очень хочу довести это до того состояния, когда заработает эффективный механизм для решения всех тех задач, которые могут встать перед фондом. Поэтому, безусловно, будет несколько дней, которые я буду выделять для каких-то организационных дел. Это может быть 2 дня в неделю, скорее всего. И мне придется очень часто ездить по разным городам и пытаться организовать все на местах. Поэтому я буду себя ограничивать в самом любимом своем деле – в оперировании, хирургии. Но это неизбежно, и это абсолютно необходимо, я понимаю.
➧
Я могу так сказать: для любого фонда, который начинает работать, важнее всего его репутация. У нас пока репутация связана исключительно с моим именем, все, что я буду говорить, я буду гарантировать своим именем и своими действиями, поэтому очень рассчитываю на поддержку. И я могу сказать, что я не упущу контроля за расходованием средств. Все люди, которые сейчас работают со мной, действительно чрезвычайно честные, и они понимают, что такое благотворительность, они понимают, для чего это создается. Это не средство заработка денег, это средство, это механизм для реализации проектов, которые мы считаем очень важными. Я хочу, чтобы это понимали и знали все.
➧
Сейчас мы начинаем работать над подготовкой площадки для хорошей большой пресс-конференции и хотим пригласить туда максимальное количество тех людей, которые обещали нам помочь, пригласить прессу, пригласить известных людей и попытаться в хорошей большой презентации рассказать о том, какие у нас цели, какие задачи, что мы планируем и как мы думаем это сделать. Есть представители крупного бизнеса, которые нас могут поддержать и поддерживают сейчас уже. Эти люди войдут в попечительский Совет фонда. И мы уже готовим все для начала, которое, скорее всего, произойдет 10–15 октября.
Не отрекаются любя… Любите своих мужчин, которых вы сами выбрали себе в спутники. Идеальных отношений и людей не бывает. Но мы с теми людьми, которых сами и выбрали. И отношения с ними мы выстраиваем тоже сами. В семье многое зависит от женщины, и если в здравии были вместе, то и в болезни не предавайте своих мужчин – пройдите этот путь с ними вместе. Я всем хочу пожелать здоровья и стойкой ремиссии. Тем, кому помочь нельзя, – спокойного ухода. Терпения нам всем в этой нелегкой борьбе за наших любимых! Будьте сильными, дорогие женщины! Борьба еще не окончена.
Из интервью Анны Павленко-Гегечкори Онкологическому информационному сервису ToBeWell
Глава 8
Реабилитация на работе. Октябрь – ноябрь 2018 годаНовый режим
Почему я так рано вышел на работу? Во-первых, я не люблю сидеть дома, во‑вторых, накопилось очень много проблем, которые надо решить здесь, организационных. Конечно, и по клинике скучал, и по всем скучал, очень хорошо меня встретили все. Сейчас такой период «врабатывания». Работы стало больше, и у нас очень много планов, мы планируем сейчас отремонтировать и открывать отделение химиотерапии, мы уже начали набор персонала в отдел клинических исследований, мы планируем отделение онкомаммологии разместить в отдельной структуре. Очень много планов, очень много движухи, как говорится, очень много таких хлопот, которые требуют активного участия. Поэтому вот так.
Но сегодня мне пришлось задержаться чуть дольше, потому что очень много было интервью и съемок, и поэтому вот сейчас полшестого вечера, а я пока на работе. Но обычно я все успеваю сделать до трех – половины четвертого. Я не чувствую себя очень сильно утомленным. Я устал, но вот приезжаю домой где-то около пяти, у меня есть возможность час отдохнуть, я после этого чувствую себя неплохо, могу проводить время с детьми.
Устаю, конечно, но я думаю, что должен быстро прийти в норму, поскольку питание наладил. И теперь я совершенно точно могу сказать, как необходимо питаться, чтобы чувствовать себя активным.
➧
Без желудка приходится учиться заново есть. И привыкать к жизни вот в этих новых условиях. Чтобы нормально функционировать, вы должны питаться часто. Обязательно утром перед выходом из дома необходимо что-то съесть. Это может быть домашняя пища, например, яичница, это может быть и просто какое-нибудь пюре, скажем, для детского питания. И с собой лучше иметь как минимум четыре-пять баночек детского питания. Идеально – можно брать разные вкусы, можно брать с овсянкой. Мне не очень нравится, но говорят, очень полезно. Вот, мясные варианты тоже неплохо использовать в рационе.
Получается, перед уходом на работу вы едите один раз. А на работе у вас еще четыре упаковки с собой. И вы с периодичностью раз в полтора-два часа можете принимать эти упаковочки и дома вам еще раза два необходимо перекусить. Получается шесть-семь раз, вполне достаточно, чтобы чувствовать себя нормально.
С чем не надо экспериментировать на работе? На работе не надо экспериментировать с новыми продуктами, поскольку новый рацион может вызвать крайне нежелательные явления – вздутие, газообразование, спазматические боли. Если такое случилось, надо прилечь, конечно, если будет возможность. Поэтому лучше экспериментировать дома. Домой приезжаете, хотите ввести какой-то новый продукт в рацион, вводите, смотрите, как на него реагируете.
Безусловно, у каждого организм свой, каждый по-разному переносит все продукты, универсального решения тут нет, необходимо попробовать и для себя определять, какой вариант вам подходит лучше всего. Важно знать, что есть необходимо небольшими порциями, не больше 150 мл за один раз. И обязательно сочетать прием пищи с ферментными препаратами. Я использую препарат Креон 25000 во время каждого приема пищи.