Я вижу это в больницах, особенно в кабинетах врачей, в кофейнях медпунктов, в раздевалках. Это места, населенные мертвыми людьми, которые заблудились и не понимают значения своего рабочего дня.
Сильнее всего этот запах живых мертвецов в больницах и учреждениях здравоохранения. В больших кабинетах я вижу людей, полных экономических, политических, административных соображений. Они тоже обеднели в жизни и обогатились смертью. Когда у людей нет возможности осознать, что они живы, характерный запах смерти бежит вперед них. Но там, где на самом деле присутствует смерть, проявляется жизнь.
Чтобы помочь человеку почувствовать себя живым, нужно не отрицать его смерть.
Итак, если мы хотим быть с умирающими, работая или переживая смерть человека, которого очень любим, первые задачи заключаются в следующем: узнать, кто мы, что мы там делаем и как мы можем сделать этот процесс менее болезненным. Следующий шаг – выяснить, какова наша способность повлиять на самоощущение человека. Чувствует ли он себя обузой, бременем, морем страхов и сожалений. Если вы чувствуете себя потерянными посреди всего этого, наблюдайте. В мудрой цитате из популярного фильма «Пираты Карибского моря» персонаж проливает свет на этот напряженный момент: «Чтобы обнаружить место, которое невозможно найти, нужно потеряться! Иначе все бы знали, где оно находится». Воспользуемся временем, в котором мы потеряны. Пребывание с умирающим заставит нас многократно испытать это чувство потерянности. От этого не убежать. Именно в этом пространстве времени мы откроем в себе совершенно новые пути для достижения невероятного места: жизни.
Железный поезд – вещь механическая, но он проходит сквозь ночь, рассвет, день, он пересек мою жизнь, превратившись в чувство.
>
Мы все достигнем конца. Какой путь до этого дня самый трудный?
Время – непременная тема, когда речь заходит о конечности бытия. Когда больше не останется времени, останется ли время быть счастливым? Когда человек заболевает и ему нужно перестать заниматься бегом, чтобы вылечиться, время проходит не в секундах, минутах, часах: оно проходит в каплях или таблетках. Замечаются промежутки между приемом одного лекарства и другого, визитом одного врача и другого, между одним анализом и другим. Время капельницы на прикроватной стойке. Каждые шесть, восемь часов. Время тянется бесконечно.
Мне как врачу очень повезло, потому что я могу наблюдать две крайности: в кабинете в Израильской больнице Альберта Эйнштейна в Сан-Паулу встречаю пациентов, находящихся в хорошем социально-экономическом положении; и в хосписе при Клинической больнице, также в Сан-Паулу, принимаю людей с очень тяжелыми условиями жизни – бездомных. Две крайности, но одна реальность: больные люди, которые стоят на пороге смерти. Мне ясно, что человеческие страдания не выбирают карман или количество дипломов, печати или паспорта, полные или пустые тарелки или количество книг на полке.
Причины, которые мотивируют выражение страдания у разных людей, одинаковы. Гнев сына, который борется за наследство отца, такой же, как и у сына, который ругается с матерью из-за пенсии в половину минимальной заработной платы. Несмотря на очевидные социальные различия, люди испытывают одни и те же страх боли, одиночество, любовь к жизни, гнев, вину, у них один радикальный религиозный дискурс, одно поведение.
Разница между этими двумя группами пациентов заключается в том, что при одинаковом медицинском уходе человек, у которого много денег, может пережить гораздо более беспощадный опыт в процессе умирания. Наличие ресурсов заставляет людей поверить в то, что они могут все изменить, могут восстановить свое здоровье, купив дорогие лекарства, оплатив дорогих специалистов, дорогие больницы. Но никакие деньги в мире не защитят нас от смерти, когда придет время. Те, у кого в жизни было много возможностей, в целом легче попадают в объятия сожаления перед лицом смерти. Те, у кого в жизни был только один выбор – выжить, – обычно доходят до его конца с полной уверенностью, что они сделали все, что могли, с тем шансом, который у них имелся.
В хосписе у нас не было приватности (причудливое название, придуманное для обозначения одиночества). Там наши комнаты были двухместными. Человек становится свидетелем смерти своего соседа по комнате и знает, что скоро придет его очередь. Хоть это и звучит жестоко, опыт переживания смерти соседа дает осознание того, что этот момент может быть безмятежным.
Люди, о которых заботятся паллиативные врачи в хосписе, имеют шанс получить билет «первого класса». Относительно процесса умирания эта метафора билета используется очень часто. В своей книге The Platform Ticket[10] Дерек Дойл, эксперт в области паллиативной помощи, приводит реальные истории о докторе, который работает с людьми в конце их жизни. Выражение «билет на платформу» относит нас к реальности железнодорожного вокзала, где одни садятся в поезд, а другие стоят на платформе, помогая им. Мы, люди, которые ухаживают за умирающими, остаемся на платформе, помогаем найти подходящее и удобное место, размещаем багаж, проверяем, все ли друг с другом попрощались. На поезд в итоге попадают все, но некоторые не очень удачно.
К сожалению, люди часто связывают паллиативную помощь с эвтаназией.
Меня вызывают оценить состояние неизлечимо больного пациента, и его близкие опасаются, что я сделаю все, чтобы покончить со страдальцем. И тогда мне приходится объяснить всем – пациенту, его семье и персоналу, – что значит заботиться.
Спасайтесь кто может, потому что во все времена всегда приходит время.
Если человек действительно находится на заключительном этапе своей жизни и я пишу в карте пациента, что у него есть «разрешение на естественную смерть», реакция окружающих может быть удивительной. Ко мне подходит медсестра и спрашивает: «Итак, доктор, начинаем седацию?» И мне приходится начинать все сначала, с самого начала, когда еще были темные века. Как рождаются младенцы? Обязательно ли им рождаться под воздействием седативных препаратов? Вот именно! И чтобы умереть, не нужна седация. Трудно понять? Да, иногда бывает трудно, и мне нужно объяснить наглядно. И гораздо легче заставить понять семью, чем медперсонал, диетологов, логопедов, физиотерапевтов и, что еще хуже, лечащих врачей. Итак, вас, кто читает меня и не работает в сфере здравоохранения, я прошу простить этих бедных созданий, называемых докторами, потому что в университете мы не научились говорить о смерти. Фактически мы даже не научились говорить о жизни! Все наше обучение посвящено болезни. Мы действительно хороши в том, чтобы говорить непонятными терминами и исключительно о болезнях. У нас крайне ограниченный словарный запас и возможности рассуждать. Проявите сострадание и терпение, потому что за лабораторным халатом и числами регистрационного номера врача скрывается сердце, которое тоже очень страдает.
Мы поступили в университет с прекрасным, идеалистическим намерением спасать жизни, но жизнь показывает нам, что спасение выходит далеко за рамки медицины или хирургии. В университете нас пытаются научить тому, что хорошие врачи должны избегать смерти. Работа врача должна заключаться в укреплении здоровья. Но мы действуем исходя из страха: сдавайте анализы! Гуляйте пять раз в неделю, спите, правильно питайтесь! Иначе вы умрете! Конечно, вы умрете. Даже если все это сделаете. На самом деле врачи должны вас предупредить, что, соблюдая эти правила, вы будете жить лучше. И это уже должно быть веской причиной послушать их.
Огромный вызов для врачей и медицинских работников – понять, что не бывает неудач, когда происходит смерть. Неудача врача случается, если человек не живет счастливо, общаясь с ним. Многие люди излечились от рака, но чувствуют себя совершенно несчастными, хотя живут. Почему это происходит? Какая польза от лечения и контроля болезней, если мы не можем заставить пациента понять, что достигнутое здоровье может быть мостом к реализации значимого опыта в их жизни? Самая важная роль врача по отношению к пациенту – не бросать его.
Духовный аспект человеческого страдания
В моей повседневной работе в сфере паллиативной помощи умирающие люди и их семьи сталкиваются с очень глубокими проблемами человеческого существования, связанными с духовностью. Чтобы говорить о ней, сначала нужно выполнить одно упражнение: так мы сможем избавиться от мысли, что знаем о ней. Это похоже на то, как если бы мы сидели перед священной книгой, перевернутой вверх ногами, и пытались читать слова на обратной стороне, мысленно представляя себе их, потому что не можем перевернуть книгу.
По переписи 2010 г. 92% бразильцев заявили, что исповедуют какую-либо религию. Оставшиеся 8% не обязательно не верят в Бога. Только 0,02% населения Бразилии не исповедуют вообще никакой религии, это, наверное, самые настоящие атеисты. Большинство верят в Бога и следуют какой-либо религии – на самом деле многие даже больше одной. Узнав об этом, некоторые осуждают бразильцев за то, что они не верны одному учению, будь то католицизм, евангелизм или спиритуализм. Но правда этого экуменического[11] поведения заключается в том, что бразилец – это человек, ищущий безопасности и гарантий в чем-то большем, в великой сущности, которая защитит его, поддержит и откроет путь. Мы являемся частью культуры, которая считает, что все может быть исправлено с помощью определенного религиозного поведения. Большинство людей осознают важность определенной религии или своей религиозности, когда понимают, что близки к смерти, или когда очень больны, или когда кто-то из членов семьи серьезно заболевает. Таким образом, этот человек сталкивается с возможностью отношений с Богом. С начала работы в паллиативной сфере я ухаживала за сотнями людей со множеством личных историй, уникальных и в то же время неизменно человечных. Все они придерживались разных религий, в том числе были и атеисты.