Большой вызов – жить правильно. Позиция жертвы очень опасна, поскольку не дает возможности преодолеть боль. Вместо того чтобы брать на себя вину за причиненный вам кем-то вред, стоит подумать: «Со мной плохо обращались, унижали. Что мне теперь с этим делать?» Ведь все уже свершилось. А месть и боль не исцеляют. И они не изменят пережитый опыт. Поэтому важно понять, что делать именно с ним. В этом настоящий контроль.
Все должно быть таким, какое есть.
Свобода воли не имеет ничего общего с тем, что происходит в вашей жизни. Никто сознательно не выбирает рак, слабоумие или смерть в автомобильной аварии. Существует убеждение, что мы сами выбираем жизнь, которая у нас есть, а также отца, мать, жизненный опыт. Но на самом мы решаем только то, как этот опыт прожить. Если умирает любимый человек, он не воскреснет из-за того, что мы познали дзен или, наоборот, сильно расстроились. Мы получаем этот опыт независимо от своего желания. Человек остается частью нашей жизни благодаря тому, что мы вместе пережили. И так будет всегда.
Так или иначе нам придется преодолеть переходный этап. Люди, которые сопротивляются этой «трансгрессии»[14], не смогут преобразиться для следующего шага. Это все равно что застрять в родовых путях. Они покинули одно место, но отказываются добираться до другого. Застряли в личном лимбе.
Символические «смерти», пожалуй, самые драматические, потому что мы полностью осознаем происходящее только постфактум. Вверить себя этой боли – лучший способ избавиться от нее. Вы прекратили отношения? Переживите горе утраты отношений. Вас уволили? Позвольте себе скорбеть об этой потере. Проживайте, переживайте эту боль, не убегайте, трусливо преуменьшая пережитое. Если это был опыт 25 лет брака, 30 лет отношений или работы, нельзя просто взять и вычеркнуть все это время.
Когда мы начинаем новую историю, лучший способ прожить ее – с мыслью, что она закончится. Необходимо прожить ее интенсивно, чтобы в нужный момент сказать: «Это того стоило! Я оставил наследие и преобразился… Меня не забудут. Я выложился на полную, старался добиться успеха, я вступил в отношения, чтобы дать лучшее, что есть во мне».
Вы должны взять из пережитого опыта те изменения, которые он произвел в вас. Вы несете с собой не прошлое, а его продукт… Который появится только в том случае, если действительно произошла встреча с другим, если вы действительно полностью погрузились в нее.
Гораздо легче оплакивать великую любовь, чем сложные отношения. Самые тяжелые последствия возникают из-за неоднозначных отношений, в которых были и любовь, и ненависть и осталось слишком много сора. Когда есть любовь, «смерть» отношений ее не убивает. Однако если это трагическая история о работе, где мы многих обошли, где проводили бессонные ночи из-за какого-нибудь ненавистного проекта, горе ценнее, потому что вы поставили на карту очень важные вещи: свой характер, имя, чуткость, качество своей жизни… Когда нас увольняют, мы думаем: «Я заплатил высокую цену за все эти годы». И, потеряв любимую работу, которая нас изменила, на которой мы выросли, благодаря которой лелеяли мечты, конечно, мы ощущаем боль. Но еще мы знаем: «Все, чему я научился, того стоило!» Это осознание переносит нас в мир, который еще более реален и насыщен, чем тот, в котором мы жили раньше.
Самый нежный процесс восстановления после «смертей» и смерти – идущий изнутри вас.
Если вы желаете переродиться, то все, что только можно сделать, – это любить.
Мы можем выбрать, как умереть: соображения о завещании
Разговор о смерти между врачом и его пациентом никогда не бывает легким. Зачастую он даже отсутствует, несмотря на очень серьезное заболевание пациента.
Проработав много лет в сфере паллиативной помощи, я разработала свои методы, позволяющие мягко подойти к этой теме с пациентами и их семьями. Я даже решила создать руководство для использования в повседневной практике.
В сотрудничестве с другом, юристом, изучившим ортотаназию, я составила документ о предварительных распоряжениях и завещании. Введя разговоры о смерти по своему руководству в ежедневную практику, я обнаружила, что эта тема приветствуется пациентами, если делать все правильно, постепенно в течение двух-трех бесед.
Первый разговор – момент торжественный, его нельзя рассматривать как рутину. И мы решили начать внедрение моей практики в большом учреждении для престарелых, добавив четыре новых вопроса к вступительному собеседованию пациентов. В итоге вместе с остальными они заняли 19 страниц. И очень часто можно было заметить, что пациенты отвечали на все, кроме новых четырех вопросов – они просто игнорировались. Первыми возразили против них сами гериатры: «Представьте, что думает пациент, когда мы спрашиваем его о чем-то подобном?» Соответственно, они решили поместить вопросы о смерти не отдельно в конце, а среди других, более простых вопросов – об обновлении данных о вакцинации и анамнезе.
Результат был примерно таким: «Вы вакцинированы? Вам когда-нибудь делали операцию? Курите? Есть ребенок? Если у вас случится остановка сердца, вы хотите, чтобы вас реанимировали? Вас уже госпитализировали?»
Это было почти забавно: мы словно говорили об огромном слоне посреди комнаты, делая вид, что это всего лишь муха. Все эти ухищрения заняли много времени, но все же вопросы остались без ответов… До тех пор пока главный врач не решил провести открытую лекцию для пациентов и членов их семей. Темой была «Человеческая смертность». Тогда я впервые читала лекцию для непрофессионалов. Признаюсь, это был один из самых невероятных моментов в моей жизни: десятки пожилых людей приветствовали меня и благодарили за смелость открыто говорить о том, что им так нужно было услышать. После этого мои вопросы вновь были заданы, и наконец они получили ответы.
Разговор о предварительных распоряжениях, о том, чего человек хочет и не хочет в конце жизни, должен происходить в первую очередь среди членов семьи в нейтральной обстановке, в то время, когда заболевание не в острой фазе и не прогрессирует. Он должен происходить в обычной семейной обстановке и восприниматься скорее философски.
Часто врач паллиативной помощи – не тот человек, с которым у больного будет возможность поговорить об этом впервые. Первоначальный разговор о смерти и предварительных распоряжениях должен проводиться клиницистом, гериатром или любым другим врачом, готовым диагностировать серьезное и неизлечимое заболевание.
Но, как правило, врачей не учат в университете, как говорить о таких вещах с пациентами. Они знают, как говорить о болезнях, но не знают, как говорить о страданиях.
О смерти и смертности можно научиться говорить только тогда, когда обучаешься паллиативной помощи.
Это означает, что 99% врачей не знают, как это делать, потому что 99% врачей не проходят обучение по паллиативной помощи. И даже если бы они захотели, в Бразилии по-прежнему не хватает вакансий, чтобы оказывать поддержку и давать рекомендации всем этим людям, которые понятия не имеют, что значит заботиться о умирающих.
Я думаю, что, если общество в Бразилии решится сделать этот момент более понятным с культурной точки зрения, более ясным в жизни каждого человека, возможно, в будущем врачам будет проще предложить заботу о сохранении достоинства жизни умирающего.
Я хочу оставить здесь исторический обзор ситуации, которая сейчас сложилась в Бразилии в отношении паллиативной помощи. Моя страна – одна из тех, которые предлагают правовые и этические основы для оказания качественной паллиативной помощи. У нас есть единый Кодекс медицинской этики, в котором есть конкретный раздел «Паллиативная помощь». У нас есть Федеральная конституция, которая поддерживает эту практику. У нас есть Право на достойную жизнь. И я уже не раз разговаривала с пациентами отделения паллиативной помощи и их семьями, которые знают о желаниях своих близких. Каждый разговор я описываю в медицинской карте, предлагаю пациентам и их близким ознакомиться с документом о предоставлении паллиативной помощи и предоставляю им выбор, подписывать его или нет. В медицинском описании я ясно даю понять коллегам: «У пациента есть разрешение на естественную смерть».
В нашем гражданском кодексе говорится, что никто не может подвергаться пыткам. Держать пациента в отделении интенсивной терапии без возможности сохранить ему жизнь, сохранив ее качество, – это пытка. Бесполезное и мучительное лечение – это пытка.
Часто те, кто занимается паллиативной помощью в Бразилии, опасаются преследования за убийство. Под убийством я понимаю ситуацию, при которой, если бы преступление не произошло, человек остался бы жив. Однако это никак не относится к неизлечимо больным пациентам с серьезным, смертельным заболеванием. Его убьет болезнь, а не забота по уменьшению страданий. У нас до сих пор не существует законов, заставляющих кого-то жить вечно. Болезнь убивает, и за это не будут преследовать по закону.
Предлагая настоящую паллиативную помощь, мы не пропагандируем смерть пациента. Это кардинально отличается от эвтаназии.
В повседневности бразильских больниц до сих пор существует плохая практика оказания такой помощи. Поскольку врачи не знают, как лечить, они в итоге рекомендуют паллиативную седацию почти всем пациентам, страдающим неизлечимой болезнью.
Однако специалисты же по паллиативной помощи борются за то, чтобы назначать паллиативную седацию исключительно для критических состояний. Сегодня в Бразилии паллиативная седация показана при страданиях, которые не поддаются лечению. Врач не знает, как ухаживать, не знает, как избавить пациента от боли, затрудненного дыхания. Он не знает, как работать в команде, чтобы должным образом оценить и облегчить экзистенциальные и духовные страдания пациента. Из-за отсутствия знаний и навыков врач рекомендует седативные препараты, потому что не может справиться с процессом смерти своего пациента каким-либо другим способом.