В Бразилии на данный момент существует избыток показаний к паллиативной седации, всегда запоздалой. Человек долгое время терпит абсурдность происходящего и накануне смерти получает успокоительное, словно последний акт сострадания.
– Что самое удивительное в мире, Юдхиштхира?
И Юдхиштхира ответил:
– Самое удивительное в мире то, что люди вокруг нас умирают, а мы не понимаем, что это может случиться с нами.
>
В Бразилии запрещены эвтаназия и помощь в самоубийстве. Меня много раз вызывали на дискуссии в конгрессах как сторонника подобных практик, но они полностью противоречат принципам паллиативной помощи. Лично я считаю, что это чрезвычайно сложные практики, которые невозможно нормально внедрить в стране, столь незрелой даже в отношении разговоров о смерти. Я этого не делаю и не поддерживаю, потому что в рамках паллиативной помощи нет места для эвтаназии. Я сопровождаю пациента до его естественной смерти. И она приходит в нужное время. Я не имею права ускорить или отложить этот процесс. По сей день мало кто просил меня уменьшить страдания. И в большинстве случаев, когда страдания пациентов были облегчены, они не настаивали на просьбе сократить свою жизнь. Они жили дольше, жили так хорошо, насколько это возможно, жили и умирали со своими страданиями, заботой, достоинством.
Документ, который я использую в качестве завещания пациентов, состоит из четырех важных частей. В заголовке перечислены номера всех параграфов Конституции, законов и постановлений Федерального совета по медицине. Как я уже упоминала, Бразилия – это страна, которая выступает за передовой опыт в отношении автономии пациентов, и я довольно четко указываю на это в документе. Во второй части мы говорим о выборе «защитников жизни», людей, которых пациент выбирает в качестве представителей своей воли. Это не обязательно должен быть законный представитель, здесь решает сам пациент: он назначает людей, которые знают его, близки с ним до такой степени, что понимают, как он принимает решения и каковы его приоритеты.
Желание пациента должно быть зафиксировано в медицинской карте. Необходимо указать, что у него нет признаков депрессии, когнитивного дефицита[16], которые влияют на процесс принятия решений в этих директивах, и эмоционального давления. В Бразилии продолжаются разработки рекомендаций в отношении пациентов с деменцией, но на практике их применять еще рано. В этих случаях приоритетом обладает семейное решение относительно ухода за близким в конце жизни. Самая большая проблема для гериатров – диагностировать деменцию в то время, когда пациент все еще может принимать решения и критически оценивать их.
Еще один фундаментальный аспект, который необходимо прояснить: рекомендации по паллиативной помощи действительны только для ситуации, в которой человек страдает каким-то явно неизлечимым заболеванием, причиняющим страдания или делающим его неспособным к автономной жизни. Затем, исходя из принципа достоинства человеческой личности и автономии воли, пациент может заявить, что принимает конец жизни и отвергает любое экстраординарное и бесполезное вмешательство. Другими словами: любое медицинское действие, которое приводит к нулевой или чрезмерно малой пользе, не перевешивающей его потенциальный вред.
Мой основной совет по составлению такого документа – заполнять его вместе с врачом. Невозможно принять решение о медицинском вмешательстве без подробного объяснения профессионалами значения каждого из используемых терминов. Создать документ такого размера без надлежащего руководства – все равно что выбрать блюдо из меню на китайском языке. Без переводчика, возможно, вы закажете собачье мясо, думая, что это артишоки.
В последней, четвертой части документа человек должен описать, как он хочет, чтобы о нем заботились, обращая внимание на такие аспекты повседневной жизни, как купание, подгузник, окружение и, наконец, собственные похороны. Здесь также описываются возможность донорства органов, пожелание кремации и отказ от поминок.
Лучший способ чувствовать себя в безопасности по отношению к уходу и ограничению вмешательств в конце жизни – это поговорить об этом с близкими и врачами, когда вы еще здоровы. Во время болезни этот разговор хоть и необходим, но гораздо более сложен.
Жизнь после смерти: время скорби
Что вы прожили, не так важно, как размышления о том, как вы жили или зачем. Один из самых важных уроков, который я извлекла из своей работы по уходу за людьми в конце их жизни, – отвечать не на «почему», а на «зачем». «Почему» связано с прошлым, в то время как «зачем», «для чего» – с будущим. Для чего мы это проживаем? Переживание потери может дать нам представление о том, сколько любви мы испытывали к кому-то. Пережив утрату, мы можем наконец понять, кто для нас Бог, что для нас священно. Мы наконец сможем узнать, понимаем ли духовность как нечто, чем можем управлять, или как нечто, чему мы смиренно подчиняемся.
Потери, которые мы переживаем, особенно смерть любимого человека, могут иметь «зачем», но для того, чтобы ответ на него стал ясным, может потребоваться много времени.
На «почему» никогда не будет удовлетворительного ответа, даже если мы посвятим свою жизнь его поиску.
Любой ответ, данный на этот вопрос, всегда слишком мал по сравнению с масштабом переживаемого горя. Я не собираюсь здесь вспоминать все, что только написано о скорби и горе. Но попытаюсь представить новый взгляд на человеческий опыт, столь сложный и абсолютный, как потеря кого-то очень важного.
Прежде всего, следует сказать, что человек, который умирает, не уносит с собой историю жизни, которую он разделял с другими, чьи жизни соединились с их жизнями и для кого они стали важными. Не существует абсолютной смерти, распада всех измерений человеческого существа, если оно имело какое-либо значение в жизнях других людей. Смерть касается только физического тела. Мой отец умер, но он все еще мой отец. Все, чему он меня научил, все, что он мне сказал, все, что мы прожили вместе, живет во мне.
После его смерти мне нужно научиться иметь дело только с двумя истинами: во-первых, он стал невидимым, во-вторых, у нас не будет общего будущего. Конечно, я буду думать о нем, сильно скучать по нему и размышлять над советом, который он мне дал бы относительно дилемм, что ждут впереди. Но в зависимости от того, как я решу прожить свое горе по его смерти, я буду знать, как найти его внутри себя в том опыте, который меня ждет впереди.
Горе берет начало в смерти человека, имеющего большое значение в нашей жизни. Сильная связь не всегда состоит из одной только любви, и чем больше она загрязнена такими чувствами, как страх, ненависть, обида или вина, тем труднее будет противостоять процессу. Если же разорвавшаяся связь была соткана из искренней любви, тогда возникает много боли, но в то же время эта любовь проведет нас по кратчайшему пути к облегчению.
Внезапно ты исчез из всех жизней, в которых оставил след.
>
Боль от горя пропорциональна интенсивности любви, пережитой в отношениях, которые были разрушены смертью, но также через эту любовь мы можем восстановить себя.
Заботясь о человеке, потерявшем близкого и переживающем большие страдания, я пытаюсь разъяснить, как важно ценить наследие любимого человека. Если он принес в жизнь любовь, радость, мир, рост, силу и смысл, то несправедливо похоронить это все вместе с больным телом. Именно благодаря такому восприятию ценности отношений человек, потерявший близких, сможет избавиться от своей боли.
Технически горе – это процесс, который следует за разрывом значительной связи. Переживание потери кого-то важного забирает у нас ощущение стабильности, безопасности, иллюзии контроля. Когда мы окончательно теряем связь с важным человеком, с кем-то, кто в той или иной степени определял нас, – это словно потерять способность узнавать себя.
Никогда в жизни вы не сможете получить какое-то специальное образование на тему того, как быть тем, кто вы есть. В детстве мы открыто выражаем себя и то, что чувствуем и думаем, но часто семья, школа и жизнь в обществе заставляют нас стыдиться своей идентичности. Поэтому человеку необходимо его восприятие другими, чтобы подстроить свое самовыражение в соответствии с ожиданиями окружающих и с собственными. По крайней мере, мы пытаемся быть такими, какими нас хочет видеть окружающий мир.
Большинство из нас именно такие, какими их воспринимают окружающие. Мы созданы на основе восприятия другого. И больше всего после смерти кого-то важного будет не хватать взгляда этого человека на нас, поскольку мы нуждаемся в другом как в свидетельстве того, кем мы являемся. Если человека, которого я люблю, больше не существует, как я могу оставаться собой? Если мне нужно, чтобы другой думал о мире, а другого больше не существует, каким будет мир без него?
Когда умирает любимый и важный человек, мы словно оказываемся на берегу реки. В день его смерти вы входите в нее, но выходите уже из другой: в одну реку нельзя войти дважды, все течет, все меняется. Жизнь после утраты никогда не будет такой, какой была при жизни любимого человека. Чтобы выбраться из этой реки траура, вам придется преодолевать течение. Вот почему я говорила об активных действиях в связи с направленностью на новую жизнь. Чтобы преодолеть поток скорби, нужны действия, усилия. А люди, потерявшие близких, чувствуют сильную экзистенциальную и физическую усталость. Невозможно позвать кого-нибудь, чтобы он вместе с вами зашел в этот бурный поток и потом вытащил вас из него. Реконструкция нашей жизни, то есть повторная встреча с ее смыслом после потери кого-то очень важного, происходит на протяжении всего процесса скорби.
По сути, скорбь – это процесс глубокого преобразования. Есть люди, которые могут сделать наше пребывание в реке менее болезненным, но они не могут выполнить за нас всю работу. Самая деликатная задача горя – поделившись с ним опытом, восстановить связь с умершим. Гнев, страх, вина и другие чувства, отравляющие время печали, в итоге продлевают наше пребывание в реке и могут погрузить в темные