Паллиативная помощь заключается в помощи, предоставляемой многопрофильной командой, которая направлена на улучшение качества жизни пациентов и их семей перед лицом опасного для жизни заболевания путем предотвращения и облегчения страданий, раннего выявления, безупречной оценки, лечения боли и других физических, социальных, психологических и духовных симптомов.
Техническая часть медицинских знаний, то есть оценка истории болезни, выбор лекарства и интерпретация результатов анализов, требует определенных усилий, но с опытом все становится проще. Напротив, смотреть в глаза людям, о которых заботишься, и их близким, осознавая значимость страданий, связанных с историей каждой жизни, невозможно на автомате – только лишь осознанно. Мне нужно быть внимательной к каждому жесту, очень осторожной со своими словами, взглядами, своим отношением и прежде всего мыслями. С умирающим человеком нужно быть максимально откровенным.
Удивительно, как люди обретают настоящую «антенну», улавливающую правду, когда приближаются к смерти и испытывают страдания из-за конечности своего бытия.
Они становятся похожи на оракулов. Они осознают все, что действительно важно в этой жизни, с невероятной ясностью. Получая прямой доступ к своей сущности, они развивают способность видеть сущность и окружающих их людей. Не бывает слабых перед лицом неизлечимых болезней: необходимо уважать величие умирающего человека. Настоящий герой не тот, кто хочет избежать встречи со своей смертью, а тот, кто признает ее со всей мудростью. Сегодня, в начале XXI в., ежегодно умирает более 1 000 000[2] бразильцев, большинство – в огромных муках. Из них около 800 000[3] умирают от рака, хронических и дегенеративных заболеваний. Из каждых 10 бразильцев, читающих эти слова, 9 будут иметь возможность весьма конкретно осознать конечность своей жизни благодаря серьезному заболеванию. Однажды мы станем частью этой статистики, и самое неприятное, что наши близкие тоже.
Исследование 2010 г., проведенное британским изданием The Economist, оценило качество смерти в 40 странах.
Бразилия заняла третье место в рейтинге как худшая страна для умирания, опередив (совсем немного) Уганду и Индию.
Качество смерти оценивалось по таким показателям, как доступность паллиативной помощи, количество студентов-медиков, доступных коек паллиативной помощи и так далее. В 2015 г. исследование повторили, но еще и в других странах, и тогда Бразилия заняла 42-е место среди 83 оцениваемых стран. И Уганда ее обошла. Я счастлива увидеть результаты огромных усилий команды Уганды, которую знаю лично, но мне грустно, насколько сложно моей стране ставить цели, совместимые с нашими потребностями. Это до боли ясно демонстрирует, что наше общество не подготовлено, и врачи, будучи частью этого несчастного общества, активно игнорируют реальность даже собственной смерти и не готовы сопровождать процесс умирания своих пациентов, чтобы привести их к естественному окончанию человеческой жизни.
Боль и другие физические страдания как будто бы говорят нам: «Здравствуйте, мы здесь, и мы сделаем все возможное, чтобы вы пережили свое умирание». Я имею в виду, что именно эта боль может поведать нам о жизни, которую мы живем. Однако можно думать о смысле жизни, лишь если боль пройдет. Моя роль как врача – избавлять пациентов от физических страданий всеми доступными средствами. Когда человек перестанет задыхаться, если у него пройдет сильный физический дискомфорт, тогда появится время и пространство для проявления жизни. Часто за облегчением физического страдания следуют проявления страданий эмоциональных и духовных: семья с облегчением воспринимает физический комфорт больного, но затем возникает необходимость поговорить о том, чего не хватает в жизни. Тогда наступает время подумать о знаменитых «незаконченных делах», о которых мы поговорим позже.
Но для того, чтобы это физическое облегчение пришло, требуются врачи, которые знают, как его достичь. Ведь недостаточно просто держать больного за руку. Недостаточно просто вместе страдать и молиться. Необходимы очень четкие и конкретные вмешательства, требующие обширных знаний об облегчении симптомов у неизлечимо больных. И этих знаний не хватает практически во всех медицинских вузах.
Какое-то время я работала в отделении паллиативной помощи Клинической больницы медицинского факультета Университета Сан-Паулу, где принимала людей, направленных туда с перспективой скорой смерти. И действительно, она не заставляла себя долго ждать. С момента, как я поприветствовала пациента и говорила «Добро пожаловать», до подписания свидетельства о смерти проходило в среднем 15 дней. О некоторых приходилось заботиться всего несколько часов, другие оставались на месяцы, но в среднем это были 15 дней. Слишком мало времени для того, чтобы тело неизлечимо больного человека успело достичь достаточного комфорта для продолжения и окончания человеческого существования, часто еще находящегося в поисках своего смысла и значения, – до последнего момента.
Когда нам удается взять под контроль физические симптомы, жизнь, которую считали потерянной, начинается снова.
Задача врача состоит в том, чтобы правильно оценить физическое состояние и назначить лечение без седативного воздействия на пациента.
К сожалению, в Бразилии все думают, что оказание паллиативной помощи – это успокоение пациента в ожидании его смерти или поддержка эвтаназии и ускорение смерти, но это огромная ошибка. Никто из моих знакомых, кто прошел обучение паллиативной помощи, включая меня, не проводит эвтаназию. Я считаю смерть частью жизни и принимаю все меры по обеспечению моему пациенту благополучия, являющегося результатом физического, эмоционального, семейного, социального и духовного комфорта. Я верю, что смерть по окончании жизни, прожитой с достоинством, смыслом и ценностью во всех ее аспектах, можно считать ее полноценной частью, наполненной смыслом. Я верю, что смерть может наступить в нужное время – и тогда она будет называться ортотаназией[4]. Но я еще более амбициозна в практике паллиативной помощи, и я стремлюсь обеспечить своим пациентам «красивую смерть».
Где бы я ни работала, будь то Израильская больница Альберта Эйнштейна в Сан-Пауло, хоспис или отделение эксклюзивной паллиативной помощи Клинической больницы медицинского факультета Университета Сан-Паулу, я всегда слежу за уровнем паллиативной седации пациентов. В моей «галактике заботы» в успокоении нуждаются только 3% пациентов. В моем маленьком мире помощи 97% людей умирают в максимально возможном комфорте в моменты более прекрасные и мощные, чем любая сцена в кинематографе. Ни режиссера, ни актера, ни сценария, ни репетиции. Люди делают все «с первого дубля», потому что к смерти невозможно подготовиться.
Люди умирают так же, как жили. Если они никогда не жили со смыслом, у них вряд ли будет шанс прожить со смыслом смерть.
Процесс умирания может оказаться очень болезненным в основном из-за недостатка знаний и навыков медицинских работников в проведении этого священного ритуала человеческой жизни. Если в распоряжении человека есть квалифицированная медицинская бригада для оказания помощи в оставшееся у него время (даже если осталось очень мало), у него появится невероятный шанс покинуть этот мир через парадную дверь с почестями и славой, достойными великих героев, королей и королев собственной жизни.
К сожалению, люди далеки от этих условий. Не все врачи, работающие с пациентами на терминальной стадии заболевания, знают, как о них заботиться. Большинство считает, что кто угодно может оказывать паллиативную помощь, это лишь вопрос здравого смысла. Проблема в том, что не у всех этот здравый смысл есть, даже если они думают наоборот! Я никогда не слышала, чтобы кто-нибудь говорил психологу: «Я пришел сюда лечиться, потому что сам не обладаю здравым смыслом». Общество должно понимать, что необходимо изучать паллиативную помощь и помогать в обучении врачам и медицинским работникам. Это опыт высокой степени сложности и вместе с тем большой эффективности, требующий огромной самоотдачи – профессиональной и человеческой.
«Работать в паллиативной помощи – это лечить и выслушивать пациента и его семью, это говорить “да, всегда можно что-то сделать” самым возвышенным и любящим способом, который существует. Это прорыв в медицине», – сообщение благодарности, оставленное дочерью, которая присутствовала при смерти своего отца.
Сочувствие или сострадание
Находиться рядом с кем-то, кто нуждается в паллиативной помощи, не значит проживать то же, что и он. Способность человека быть рядом со страдающим, умирающим – это дар, талант, называемый сочувствием или эмпатией. Это способность поставить себя на место другого[5]. Хотя сочувствие может быть самым важным навыком для специалиста паллиативной помощи, как ни парадоксально, он также может оказаться и самым большим фактором риска потерять способность оказывать помощь.
У сочувствия, или эмпатии, есть свои опасности – у сострадания нет.
Сострадание выходит за рамки способности поставить себя на место другого: оно позволяет понять страдания, не пережив их.
Да не молюсь я быть укрытым от опасностей, но лишь о бесстрашии, встречая их. Да не прошу я утешить мою боль, но лишь чтобы сердце победило ее. Да не ищу я союзников в жизненной битве, но лишь мою собственную силу. Даруй мне силу не быть малодушным, чуя Твое Милосердие лишь в моих успехах, но дай мне почувствовать пожатие Твоей Руки в моих ошибках[6].