Мэгги росла без преимуществ, которые получили американцы благодаря Закону об инвалидах, без соответствующих услуг или широкого признания того, что люди с ограниченными возможностями представляют собой лишенное гражданских прав население. Но этот недостаток политики, официальной практики и процедур также означал отсутствие какой-либо классификации, которая бы отделяла ее от других. Мэгги росла, чувствуя, что ее ценят за то, какая она есть, а не определяют ее тем, кем она не является. Она росла с чувством собственного достоинства, целиком и полностью осознавая свою личность. Физические проблемы, такие как нарушение речи и неспособность к обучению, не ограничивали ее жизнь. Независимо от языковых навыков или манеры общения ее голос слышали и ценили. Ее отличительные особенности стали фрагментом разноцветного гобелена, который представляло собой сплоченное сообщество иммигрантов. Из всех рассказов Мэгги сквозило счастье, не только внутрисемейное, но и уличное, дворовое. Ее «деревня» не превратила ее в ярлык, а признавала и принимала ее человеческую природу во всей ее сложности.
Я всегда испытывал смущение при встрече с людьми, которые, обремененные физическими трудностями и ограниченными возможностями, воплощают собой счастье. Передо мной сидела Мэгги, умирающая, но сияющая беззубой улыбкой, по-прежнему игривая, щедрая и радостная; она была тайной и чудом, сплетенными в одно целое. В жизни ей удалось добиться всех истинных успехов, благодаря подаренной и полученной любви, и она это знала.
Я не удержался и спросил: «Как тебе жилось в детстве с церебральным параличом?» Мэгги подробно рассказала о «сырном автобусе», так школьники называли маленький автобус, перевозивший детей с ограниченными возможностями. Мэгги было всего 12, когда она впервые отказалась ездить на сырном автобусе. Она решила ходить в школу и обратно пешком, 45 минут в один конец и в дождь, и в снег, и в слякоть. Она выросла с чувством принадлежности, несовместимым ни с чем, что могло бы отметить ее как «не такую, как все». Сырный автобус – это было не для нее. Прогулка являлась той ценой, которую она была готова заплатить за свое достоинство, и каждый шаг ее пути того стоил. Мэгги не нужно было и не хотелось быть такой, как все. Она лишь стремилась сохранить дар, предоставленный ей в детстве – чувство идентичности, основанное на различиях, а не на недостатках. В 12 лет она вносила свой вклад в создание мира, в котором различия прославляются и где независимость не исключает взаимозависимости.
Неудивительно, что сырный автобус не появился и в предсмертных снах Мэгги. Этот щекотливый вопрос она решила в детстве раз и навсегда. Зато во сне ей пришлось пережить один из самых счастливых моментов детства – один из школьных дней в восьмом классе, когда одноклассники жестом подозвали ее к окну класса. Там вдалеке она увидела, как ее дедушка играет на аккордеоне и развлекает большую толпу зрителей. Люди хлопали в ладоши и танцевали, и толпа все росла и росла. Для юной девушки, которая никогда не получала призов, это была самая большая победа из всех: она была внучкой доброго и талантливого старика, развлекавшего толпы и близких, и чужих. Это были «ее люди, ее народ», и она ощущала огромную гордость. Именно эту сцену она чаще всего видела в предсмертных снах, всегда получая и низменно испытывая удовольствие и чувство целостности. Как напоминание о том, что она всегда была неотъемлемой частью общества и по-прежнему имела значение.
В предсмертных видениях Мэгги отражалась не только ее жизнь в окружении семьи и сообщества, но и легкость и игривость, с которыми она шла по жизни. Будучи взрослой замужней женщиной, Мэгги прославилась в своем районе как бабушка Му-Му, в основном из-за своей любви к коровам. Однако на этот раз она выбрала новый ярлык. Ее дочь Бернис вспоминала, как соседские дети «бежали к бабушке Му-Му, едва завидев ее» и желая ее объятий. Мэгги все время держала для них «фруктовое мороженое в холодильнике» и любила быть «мамой для всех соседей».
Жизнерадостность, характеризовавшая жизнь женщины, нашла свое отражение в юморе, с которым она передала содержание другого своего сна. Я помню тот момент, когда она начала описывать свое повторяющееся видение пролетающего по комнате одеяла. В конце концов, оно зацепилось, обнажив ее умерших родителей. Независимо от того, как часто Мэгги описывала этот сон, это всегда было весело. Отчасти из-за перепуганного лица ее папы в этом сне. Он подносил указательный палец к губам и шептал: «Ты не должна нас видеть», – и заверял, что они вернутся за ней, «когда придет время». Мэгги думала, что это видение было бунтом. И хотя содержание сна можно назвать нелепым, это не влияло на ее позитивный настрой и невозмутимость. В конце она оставалась такой же уверенной в любви и в том, что жизнь имеет смысл, как и в раннем детстве.
Покойные родители Мэгги, а также ее любимая сестра Бет стали приходить к ней довольно рано: за несколько недель, а не дней до кончины. В мире ее предсмертных видений близкие служили проводниками, задавая направление и даря поддержку, которую не мог дать большой мир. Они сообщили ей: «Твое время еще не пришло, – и добавили – Мы вернемся за тобой». Поразительно, но к тому факту, что они умерли, Мэгги относилась безразлично. Важно то, что их любовь и поддержка по-прежнему находили у нее отклик. Для Мэгги эти чувства были несомненно реальными. В отличие от таких пациентов, как Патрисия, Мэгги не говорила о своих предсмертных снах объективно. Она не оценивала их критически. Для нее эти события были пережиты и взлелеяны изнутри. И если ее разум немного отставал, то уж точно не сердце. Оно билось яростно и страстно. Яркость и сила, с которыми она переживала свои предсмертные сны и видения, стали особенно заметными во время интервью, которое было снято на пленку.
Когда Мэгги начала описывать свой сон о возвращении умершей сестры Бет, ее беззаботность исчезла, ее переполнили эмоции. Она описала это так: «Я лежала в постели, когда ко мне пришла моя сестра – та, которая умерла». Продолжая описывать события во сне, Мэгги казалась обеспокоенной, встревоженной и тяжело дышала. Как и у многих других пациентов, которые описывают свой внутренний мир, грань между воображаемым миром и реальным в ее повествовании была размыта. В своем сне Мэгги умоляла сестру: «Останься со мной, не покидай меня». Бет ответила: «Я просто не могу; я не могу оставаться с тобой». И даже произнося эти слова, Мэгги заплакала, изо всех сил пытаясь найти свой голос. Она вспомнила, как снова умоляла сестру: «Бет, ты собираешься остаться со мной? Я одна, останься со мной».
Когда Мэгги переживала эту сцену, расстояние и время не имели значения. И так же, как ее родители с нежностью заверяли ее в своей любви, сестра ответила: «Я не могу. Не сейчас. Скоро мы будем вместе». Сон закончился успокаивающей мольбой Бет: она хотела, чтобы ее умирающая сестра «просто лежала». Когда Мэгги повторила последнюю просьбу сестры, к ней вернулось самообладание, и она перестала плакать. Она больше не грустила.
Впечатлило меня тогда и продолжает впечатлять сейчас то, что предсмертный сон Мэгги не только бросает вызов нашим общепринятым представлениям о смерти, но и переворачивает их. С нашей точки зрения, большинство людей легко отождествляют себя с увещеванием поэта Дилана Томаса «Не гасни, уходя во мрак ночной <…> Встань против тьмы, сдавившей свет земной»[29]. Описанное здесь чувство красиво и лирично, но оно не является точным рассказом об умирании. В то время как Томас лишь представлял себе уход, Мэгги действительно его переживала. Для нее смерть не имела абсолютно ничего общего с гневом. Она боролась не «против угасания света»; ее борьба заключалась в том, чтобы вернуться в дом ее детства в Буффало.
Для Мэгги смерть была неотделима от того места, где она выросла, жила, заболела и где она умрет, все в одной эмоциональной сети, сплетенной ее любящей семьей. Она никогда не бывала одна, ни в умирании, ни в жизни. Ее предсмертные видения не только уменьшили страх ухода, но и восстановили чувство взаимосвязанности и принадлежности.
Махатма Ганди однажды описал счастье как состояние, при котором «то, что ты думаешь, говоришь и делаешь, находится в гармонии». Это заявление не могло более точно описать исключительную женщину, коей была Мэгги. В то время как внешний мир чаще всего замечал несоответствие между тем, кем она была и кем должна была быть, ее внутренняя жизнь и ее проявление в предсмертных снах показали, насколько она настроена как на себя, так и на других.
К сожалению, многие пациенты с более серьезными когнитивными нарушениями подходят к концу жизни без того выравнивания внутреннего и внешнего «я», которое определяло жизнь Мэгги. Такие пациенты оказываются отчужденными от своего ядра личности. Утрата когнитивных функций, часто называемая болезнью Альцгеймера, – крайний пример такого состояния. Болезнь непоправимым образом отделяет нас от нас самих или от того, что невролог Оливер Сакс назвал «внутренним состоянием». В отличие от других патологических состояний, болезнь Альцгеймера создает мир, в котором когнитивные способности распадаются, но эмоции и чувства остаются нетронутыми.
Людей с деменцией обычно исключают из официальных исследований, поскольку для предоставления информированного согласия пациент должен обладать ненарушенными когнитивными способностями. Но если мы стремимся охватить всю полноту предсмертного опыта, необходимо учитывать и пациентов с деменцией. И, конечно же, говоря о мире людей с деменцией, необходимо обратить внимание на лицо, которое осуществляет уход, от кого они зависят и кто позволяет им ориентироваться в непонятном для них мире.
Исследование деменции обычно приводит к непропорциональному сосредоточению клинического внимания на проблемном поведении пациента и управлении им в ущерб скрытым психологическим состояниям человека. Клиническая номенклатура заболевания становится валютой, с помощью которой мы обсуждаем пациентов, поскольку становимся чрезмерно зависимы от оценки неспособности людей повторять цифры или вспоминать имена прошлых президентов. При этом мы игнорируем взгляд изнутри, богатство субъективных состояний слабоумия. Мы не учитываем жизненный опыт людей с деменцией, потому что позволяем нашим знаниям об их состоянии заслонять их личность.