. Это связано в том числе и с тем, что пациенты и их близкие не знают о существовании таких организаций либо же не считают, что у них есть основания для получения паллиативной помощи. Кстати, по результатам опроса Левада-центра, проведенного в 2017 году, 69 % россиян вообще не слышали о паллиативной помощи больным[46]. К этой теме мы вернемся чуть позже.
Позаботьтесь о своем психическом и физическом здоровье. Не откладывайте визит к врачу, если плохо себя чувствуете. Сильная тревога, апатия, кошмары, чувство вины, приступы паники – все это повод обратиться к психологу и / или психиатру. Они помогут вам через это пройти. Еще один специалист, который может вас поддержать, – доула смерти, или доула конца жизни. Для России эта профессия совсем новая, вполне вероятно, что вы слышите о ней впервые.
ДОУЛА СМЕРТИ СОПРОВОЖДАЕТ УМИРАЮЩЕГО ПАЦИЕНТА И ЕГО СЕМЬЮ, А ЕЕ ОСНОВНАЯ ЗАДАЧА – ОСВОБОДИТЬ ПРОСТРАНСТВО ДЛЯ ИХ БЛИЗОСТИ.
Доула смерти берет на себя психологическую, социальную и бытовую помощь. Она поможет человеку подвести итоги жизни, спланировать умирание и похороны в соответствии с его пожеланиями, окажет физическую и эмоциональную поддержку, а также станет связующим звеном между умирающим и его близкими, если это потребуется.
Когда мы пытаемся позаботиться о тяжелобольном человеке, нам кажется, что стоит оградить его вообще от всего, чтобы он больше отдыхал и ни о чем не беспокоился. Но намеренная изоляция может возыметь обратный эффект. Представьте себе жизнь лежачего больного: он круглые сутки проводит в постели, ему не приходится ничего делать, его все опекают. Редко кому хочется иметь такую жизнь на самом деле. Ваш близкий может чувствовать, что теряет свою субъектность и достоинство, становится обузой для семьи. Болезнь и так многое забрала у него, не отнимайте то, что ему еще доступно. Если человек способен сам дойти до туалета, не надо ставить ему судно или надевать подгузники. Не оставляйте его раздетым. Если больной способен вставать или садиться, не используйте поильник. Дайте возможность человеку контролировать то, что он еще в состоянии контролировать, и тем самым вы поможете ему сохранить самостоятельность – ее потеря страшнее любой болезни.
Рекомендую к прочтению статьи и интервью Нюты Федермессер, где она говорит о том, как обеспечить комфортные условия для тяжелобольных и умирающих людей. Чаще всего это очень простые рекомендации, например: ставить тумбочку не в изголовье кровати, а там, куда больной может дотянуться самостоятельно, наливать напитки в прозрачные кружки, чтобы лежачий человек мог без труда определить, что налито в каждой из них, предупреждать обо всех манипуляциях, которые вы собираетесь делать (изменить положение тела, открыть окно и проч.).
Сейчас также можно найти информацию о правильном перемещении тяжелобольного, обязательно изучите ее. Это поможет вам не только уберечь от травм родственника, но и сохранить собственное здоровье: нередко люди, осуществляющие уход, надрывают спину, пытаясь переместить лежачего больного в кровати или поднять с пола. Хорошей опорой для вас может стать книга «Поговорим об уходе за тяжелобольным» Лены Андрев, эксперта благотворительного фонда «Старость в радость», в которой рассказано, как обустроить дом, подобрать медицинскую технику, осуществлять уход за больным[47]. На YouTube-канале «Про паллиатив» также есть ознакомительные видеоролики и вебинары, где Лена объясняет и показывает основы ухода за тяжелобольными людьми[48]. Фонд «Вера» подготовил книгу «Рядом с тяжелобольным. Паллиативная помощь на дому», которую вы можете скачать бесплатно на сайте pro-palliativ.ru; там собраны полезные материалы по уходу за тяжелобольным человеком и правилах коммуникации с ним.
Самое главное, что вы можете сделать для умирающего близкого, – провести с ним время, поговорить, рассказать о своей любви, помириться. Очень тяжело оставаться в роли жены или мужа, сестры или брата, ребенка или родителя, когда на вас лежат все заботы по уходу. Не избегайте разговоров о смерти или похоронах: для умирающего человека такие темы очень важны, а вы узнаете волю близкого касательно конца его жизни. Умирающий человек может обесценивать свою жизнь, сожалея об упущенных возможностях: слишком мало проводил времени с семьей, выбрал не ту профессию, разорвал важные для него отношения и проч. Нередко проявляется и чувство вины: «Кто позаботится о моих детях, я всегда был(-а) опорой, а теперь ничего не могу». В такое время близкому особенно нужны ваши слова благодарности и любви, теплые воспоминания, прощение. Доула смерти Саша Уикенден приводила в пример случай, когда дочь умирающей женщины написала многочисленным знакомым с просьбой рассказать, как ее мать повлияла на их жизни. Спустя какое-то время их дом заполонили письма с благодарностями, словами любви и поддержки. Дочь садилась рядом с кроватью и зачитывала маме письма, которые помогли ей узнать, как много людей помнят и ценят знакомство с ней. Подумайте, что можно сделать, чтобы ваш близкий почувствовал себя значимым.
О паллиативной помощи
В российском обществе многие люди боятся хосписов, называя их домами смерти. Бытует стереотип, что в хосписе оказываются никому не нужные люди или те, чьи черствые родственники решили отправить их умирать вдали от дома. Конечно же, это не так. Хосписы нужны для того, чтобы тяжелобольные и умирающие люди не страдали от боли, получали социальную и психологическую помощь, а также необходимую медикаментозную терапию, направленную на избавление от тягостных симптомов.
Паллиативная помощь может осуществляться на дому, если у больного нет показаний к госпитализации, ему не требуется посещение на дому чаще раза в день, а близкие готовы обеспечить необходимый уход[49].
Стационарная паллиативная помощь осуществляется в хосписах, однако это не значит, что пациент там будет находиться до самой смерти. Многие люди ложатся туда, чтобы скорректировать терапию, избавиться от физических страданий, а некоторые – чтобы отдохнуть. Да, как ни парадоксально это звучит, но я лично общалась с одной из пациенток Первого московского хосписа, которая время от времени ложится в стационар, чтобы подобрать медикаментозную терапию с учетом состояния болезни, а остальное время проводит дома в кругу семьи, продолжая заниматься работой и делами, которые ей по душе. Свое пребывание в хосписе эта женщина называет санаторным отдыхом: она высыпается, смотрит любимые комедии, ходит на прогулки, общается с другими пациентами, читает книги из хосписной библиотеки.
Конечно, в хосписах умирают, некоторые пациенты проводят там буквально последние дни перед смертью. В российских реалиях это связано с тем, что паллиативная помощь редко бывает внедрена на начальных стадиях болезни человека, врачи до последнего дня пытаются вылечить больного и передают его коллегам из хосписов только тогда, когда понимают, что сделали все возможное. В идеальных условиях к паллиативной помощи обращаются на ранних стадиях смертельных заболеваний, потому что ее основная задача – избавить от боли и страданий, а этого заслуживает не только умирающий.
Хосписы стремятся воссоздать атмосферу, близкую к домашней, потому что это поддерживает пациентов, создает чувство безопасности и уюта. Поэтому вы можете обнаружить в хосписах домашние ковры, множество растений, кресла, шторы, книжные шкафы, музыкальные инструменты, картины. В московских хосписах разрешено круглосуточное посещение пациента, некоторые хосписы при необходимости размещают кого-то из близких вместе с больным или позволяют находиться в стационаре вместе с питомцем. Детский хоспис «Дом с маяком» реализует проект «Мечты сбываются!», организуя для своих подопечных встречи с кумирами, праздники, экскурсии и проч.
Конечно, разница между столичными и региональными хосписами очень существенная, когда речь заходит о материальном обеспечении и возможностях для пациентов, но самое главное, что есть в хосписе, – это люди, которые там работают.
Там никто не оказывается случайно, потому что помогать умирающим людям – задача не из простых. Сотрудники хосписа делают все, что в их силах, чтобы последние дни пациента были наполнены спокойствием и комфортом. И это относится не только к медицинскому персоналу. Когда я пришла в кемеровский хоспис как волонтер, еще не заходя в здание, встретила дворника, слепившего снежные фигуры Деда Мороза, Снегурочки и курочки – символа наступающего года. Он попросил нас с подругой помочь раскрасить эти скульптуры, чтобы они выглядели более празднично. Мужчина растирал замерзшие руки и предвкушал начало дневной прогулки, когда пациенты выйдут и заметят его творение. Это не входило в его обязанности. Он просто как мог пытался порадовать больных. В хосписах работают удивительные люди, которыми я не перестаю восхищаться. Если вам интересно узнать больше о паллиативной помощи из первых уст, рекомендую познакомиться с книгами «Как мы умираем» Кэтрин Мэнникс и «Смерть – это день, который стоит прожить» Аны Клаудии Кинтаны Арантес[50].
Жизнь с больным деменцией
Деменция – это синдром, при котором деградируют память, мышление, поведение, речь, способность ориентироваться в пространстве и справляться с простыми повседневными задачами. К развитию деменции обычно приводят болезни и травмы, вызывающие повреждения мозга, чаще всего – болезнь Альцгеймера (на нее приходится до 70 % всех случаев) и инсульт.
Деменция наиболее распространена в пожилом возрасте, однако 9 % случаев заболевания касается молодых людей. На ранних стадиях заболевания человек теряет вещи или кладет их в нехарактерные места, забывает слова, становится мнительным, тревожным, апатичным, испытывает частые смены настроения. По мере развития болезни человек может уходить из дома в неизвестном направлении, перестает узнавать себя в зеркале, забывает родных и близких, становится агрессивным, видит галлюцинации, утрачивает способность заботиться о себе. В самых тяжелых стадиях деменции человек совершенно зависит от других, не может передвигаться, пожаловаться на боль, больной может потерять способность глотать, впасть в кому и, в конце концов, умереть.