Госпитализация смерти — это не исключительно американское явление; оно также характерно для большинства других стран с развитой экономикой. В этом отношении США являют собой даже не самый худший пример, чего не скажешь о других показателях чрезмерной медикализации. Всемирная организация здравоохранения и ООН признали сокращение числа людей, умирающих дома, важной проблемой. Исследование, в котором сравнивались места смерти жителей 45 стран, показало, что на первом месте находится Япония, где 78 % пациентов расставались с жизнью в больницах, в то время как Китай оказался на предпоследнем месте: там таких людей было всего 19 %, а остальные умирали дома[109]. Норвегия показала самую высокую долю смертей в домах престарелых (44 %). Как и в США, с увеличением возраста пациента он со все большей вероятностью умирал в доме престарелых. В целом выяснилось, что ровно две трети людей во всем мире умирают в различных учреждениях, причем для людей старше 65 лет эта доля достигает четырех пациентов из пяти.
В США тоже каждый пятый житель умирает дома, однако в сравнении, например, с британскими данными мы видим некоторые интересные различия. Чем старше пациенты в Лондоне (что соответствует тенденции во всей Англии), тем с большей вероятностью они умирают в больнице, в отличие от ситуации в Нью-Йорке, где пожилые пациенты умирают в основном в домах престарелых, особенно те, что старше 80 лет[110]. Согласно существующим прогнозам, к 2030 году лишь один из десяти британцев будет умирать у себя дома[111].
От чего именно зависит, умрет ли кто-то дома, в доме престарелых или в больнице? Ответ состоит в том, что это результат сложного взаимодействия многих факторов, в число которых входят особенности самого пациента, его непосредственного окружения, экономических условий его жизни и системы здравоохранения на той территории, где он проживает, а также болезни, которая стремительно подталкивает его к смерти. Хотя сами пациенты предпочитают умирать дома, вопрос в том, достаточно ли их желания, чтобы сдвинуть хотя бы одну из тектонических плит, сталкивающихся друг с другом по мере приближения человека к своей кончине.
Несмотря на то что горячие дебаты об институционализации смерти не стихают, пациенты и их желания оказались исключены из этого обсуждения, что вообще типично для всей медицины в целом. Опросы пациентов, проводимые как в США, так и в других странах, убедительно демонстрируют, что в подавляющем большинстве случаев пациенты хотят, чтобы местом их смерти был именно дом[112]. Метаанализ, который объединил результаты восемнадцати разных работ, показал, что все опросы, за исключением одного, подтверждают желание большей части пациентов умереть в своей постели. Эти данные единодушны независимо от того, проводился ли опрос среди широкой публики или среди больных раком на последней стадии. Единственное исследование, по результатам которого родной дом не стал самым желанным местом ухода из жизни, проводилось в Британии, где больше пациентов, судя по всему, предпочитают умереть в действующем при больнице хосписе.
Многие отмечают один интересный феномен: с возрастом, по мере приближения к смерти, желание человека умереть дома, по всей видимости, слабеет. Несмотря на то что большинство все же предпочитают родные стены, растущая нужда в уходе заставляет пациентов задуматься, где бы они хотели встретить свой конец. Но по мере того как у некоторых из них ослабевает энтузиазм относительно домашнего ухода, они скорее выбирают пребывание в хосписе, а не в больнице. В исследованиях, где пациентам предлагалось спрогнозировать, захотят ли они в будущем умереть в больнице, не более трети опрошенных считали, что дело будет обстоять именно так.
Таким образом, похоже, что большинство из нас все же хотят закончить свои дни дома. Это желание, однако, входит в противоречие с реальностью, в которой совсем немногие имеют такую возможность. Даже если это все-таки происходит, люди умирают дома после недавней выписки из больницы. Исследование, проведенное в штате Нью-Гэмпшир, показало, что среди тех пациентов, которые умерли дома, треть была выписана из больницы за семь или менее дней до смерти[113].
В основе стремительного роста институционализации смерти лежат различные факторы, лишь некоторые из которых связаны с медициной, здоровьем и самой болезнью. Подобно всему, что относится к теме смерти, движущими силами такого развития событий являются в равной степени экономические, социальные, демографические, экологические, психологические и географические тенденции.
На то, где пациент встретит свою смерть, могут влиять природа его заболевания и тяжесть его состояния[114]. Примечательно, что больные раком чаще умирают дома, чем пациенты с заболеваниями сердца или дыхательных путей. Одно исследование показало, что у пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями или инсультом вероятность окончить свою жизнь в больнице вдвое выше, чем у пациентов с раком[115]. Это отражает тот факт, что в случае онкологического заболевания врачи способны более точно оценить степень тяжести состояния больного и дать соответствующий прогноз, особенно если речь идет о распространенных видах опухолей вроде рака легких, молочной железы или простаты, течение которых в некоторой степени предсказуемо. Рак, который находится на начальной стадии и еще не распространился на прилегающие ткани, а также не дал метастазы в отдаленные части тела, излечим в гораздо большей степени, чем тот, что зашел дальше. Кроме того, сами пациенты отлично знают слово «рак» и, скорее всего, отнесутся к этому заболеванию более серьезно, чем к любому другому. Больные с раком в терминальной стадии с большей вероятностью попадают в поле зрения служб паллиативной помощи, которые часто обеспечивают возможность уйти из жизни дома. Тем не менее за пределами США онкологические больные чаще умирают в больницах.
Если углубиться в детали, окажется, что «жидкие» виды рака, такие как лейкемия и лимфома, которые поражают клетки крови, менее предсказуемы, и, кроме того, у таких больных даже на терминальной стадии могут оставаться возможные варианты лечения, так что они умирают скорее в больницах, чем дома[116]. Пациенты, болезнь которых имеет более тяжелое и длительное течение, чаще умирают дома. Однако это не относится к больным с особыми нуждами — к тем, кому требуется круглосуточное наблюдение или специальное оборудование вроде аппарата искусственной вентиляции легких. Такие люди вынуждены оставаться в больницах, где они и умирают[117]. Пациенты с болезнью Альцгеймера, которые в течение долгого периода времени, предшествующего смерти, страдают от деменции и спутанности сознания, скорее уйдут из жизни в доме престарелых, нежели дома или в больнице.
Не совсем ясной остается в этом вопросе роль возраста, однако наиболее тщательно организованные исследования показывают, что типичные пациенты старше 85 лет, как правило, умирают в домах престарелых. Женщины, которые к тому же обычно живут дольше, а потому в момент смерти оказываются старше мужчин, тоже, вероятнее всего, окажутся в этот момент в доме престарелых. Это способствует укреплению стереотипа, что подобные учреждения переполнены старушками.
Семья играет, пожалуй, самую важную роль в том, чтобы дать человеку возможность умереть дома. На протяжении XX века[118] по семье было нанесено несколько ударов[119], причем один из самых ощутимых был связан с географической разбросанностью[120]. В начале столетия около 60 % американских вдов жили со своими взрослыми детьми. Сегодня две трети из них живут в одиночестве. Как несложно догадаться (и статистика это подтверждает), надежная поддержка окружающих не только обеспечивает более комфортные условия ухода из жизни, но и дает возможность сделать это дома. Другим важным фактором является соответствующее желание не только самого пациента, но и ухаживающих за ним людей. Как явно, так и исподволь, представления родственников о том, где в данном случае уместна смерть пациента, влияют на конечный пункт его жизненного пути. В самом деле, когда ученые ретроспективно опрашивали людей, осуществлявших уход за больными, где, по их мнению, покойный хотел встретить смерть, те гораздо реже самих пациентов называли дом. Усталость и выгорание, безусловно, играют огромную роль в таком отношении, так что желание, чтобы близкий человек умер в своей постели, слабеет с приближением его смерти.
Важным показателем является также семейное положение пациента. Как ни странно, многие исследования показывают, что пациенты, состоящие в браке, чаще умирают в больнице, а не дома. Эти данные на первый взгляд противоречат здравому смыслу и описанным чуть выше результатам, согласно которым вероятность смерти пациента дома напрямую зависит от надежной поддержки окружающих. Тем не менее, если разобраться в этом вопросе подробнее, можно заметить, что овдовевшие пациенты с большей вероятностью оканчивают свои дни в домах престарелых — в отличие от тех, у кого партнер еще жив. Для меня и для других специалистов это в первую очередь означает, что имеющие супруга больные скорее будут оставаться дома дольше, чем одинокие. Семейные люди существуют в рамках двойной системы «дом — больница», а не тройной «дом — дом престарелых — больница».
Также следует учитывать доступность медицинских услуг и их разнообразие. Несмотря на то что большинство пациентов хотят умереть дома и общепризнано, что все страны должны стремиться обеспечивать людям такую возможность, не каждой смерти место в доме больного. Многие пациенты с хроническими заболеваниями дыхательных путей, например с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ) и идиопатическим фиброзом легких, при удовлетворительном общем состоянии здоровья могут быть неспособны дышать без постоянной поддержки специальной аппаратуры. Существует очень мало способов дать такому больному возможность комфортно уйти из жизни дома. Одно исследование, проведенное в штате Вашингтон, показало, что пациенты, проживающие в сельской местности, с большей вероятностью умирают в родных стенах. Эти данные вызывают обеспокоенность, поскольку люди в труднодоступных районах могут умирать дома, даже когда их медицинские потребности не были удовлетворены в полной мере