Подобные истории стали обычным явлением в конце 1960-х и начале 1970-х годов. Общепринятый в то время подход был описан другим британским врачом в 1969 году:
Сейчас принято считать, что смерти необходимо избегать всегда, когда это возможно, во что бы то ни стало, независимо от того, насколько болезненным окажется этот период для пациента и его родственников. Страх смерти можно разделить на два компонента: страх смерти как таковой и страх страданий, которые может испытать человек непосредственно перед ней. Должны ли мы добавлять к этому еще один компонент — страх перед реанимацией? Многие медики прошлого считали самой страшной профессиональной ошибкой ту, которая могла привести к смерти. Не пришла ли ей на смену ошибка, которая принуждает пациента жить?[160]
Врачи оказались в ситуации, в которой не бывали еще ни разу в истории. Казалось, что благодаря достижениям практически во всех областях медицины наши мечты, наконец, начали воплощаться в реальность. С момента возникновения своей профессии врачи стремились выиграть для пациентов как можно больше времени, однако никто не мог и предположить, какими будут последствия их успехов в долгосрочной перспективе.
Прогресс также значительно изменил взаимоотношения между пациентом и врачом. До начала послевоенного бума в развитии медицинской науки и технологии врачи по большей части встречались с пациентами либо дома, либо в своем кабинете. Но в связи с расширением спектра операций, процедур и анализов, а также благодаря возможности вести больных, находящихся в более тяжелом состоянии, оказание медицинской помощи переместилось в стены больниц. Вместо того чтобы сблизить пациента и врача, больницы сделали их взаимоотношения куда менее понятными. Технологии уводили врачей все дальше от больных, так как первые все сильнее полагались в оценке состояния вторых на анализы, снимки и процедуры. Все это совпало с принятием в 1965 году закона о страховой программе «Медикэр», который существенно расширил доступ к медицинскому обслуживанию. Таким образом, в больницах росло число пациентов, которыми должен был одновременно заниматься каждый врач, а рост требований к документообороту еще больше сокращал время, которое врачи могли проводить со своими подопечными.
Проникновение в медицину научных подходов обеспечило врачам массив знаний, которым они ранее не располагали. Однако подобно многим другим специалистам, получившим доступ к большому объему сложной информации, врачи очень зазнались. Пропасть между ними и больными стала особенно широка в 1960-е годы. Исследование, проведенное в 1961 году, показало, что 90 % врачей считали правильным скрывать от пациента информацию, что тот болен раком[161]. Эти данные подтверждались и другими опросами того времени[162]. Большинство врачей были убеждены, что главная причина, по которой эта информация не должна была быть сообщена пациенту, — поддержание в том надежды. Тем не менее, даже когда речь заходила о радиотерапии или операции, врачи все равно предпочитали слову «рак» термины «новообразование» или «предопухолевое состояние».
Что интересно, подобный подход полностью противоречил желаниям пациентов, подавляющее большинство которых заявляли, что хотели бы обладать всей полнотой информации[163]. Медицина также оставалась глубоко патриархальной профессией, отражая состояние общества того времени. Один врач писал в журнале The Lancet так: «Различия в возможностях карьерного роста для врачей разного пола обусловлены не только социальными факторами, но также и психологическими, и физиологическими»[164]. После этого он ссылался на опубликованную в 1977 году книгу Стивена Голдберга «Неизбежность патриархата» (The Inevitability of Patriarchy), в которой говорилось, что недостаток у женщин мужских гормонов лишает их настойчивости, необходимой для завоевания первенства.
Такой авторитарный и патерналистский подход имел пагубные последствия для пациентов, особенно для тех, кто находился на пороге смерти. Большинство врачей принимали решения о том, насколько интенсивно следует лечить больного, ни с кем не советуясь. Результатом их раздумий могло быть что угодно — от крайних мер до минимального ухода. Врачи могли продолжать использовать агрессивную тактику лечения, несмотря на высказанное пациентом нежелание этого, а могли самостоятельно принять решение о бесполезности дальнейших действий. Некоторые больницы даже сделали такой подход своей официальной политикой, задолго до начала общенациональной дискуссии об этических аспектах реанимации. Например, в одной из больниц нью-йоркского района Куинс врачи ставили фиолетовые точки на картах пациентов, которые, по их мнению, были слишком тяжело больными для реанимации и потому не подлежали ей[165]. Все это, по сути, означало, что медицинские работники на глазок принимали решения о том, какие пациенты заслуживали реанимации, а какие нет. Эти решения редко сообщались больным или их семьям.
Все чаще применялся и другой подход, который получил название «медленный код»[166]. Такие реанимационные меры, также называвшиеся «поддельными», «показными», «светло-синими» или «голливудскими» кодами, предпринимались в отношении тех пациентов, которых врачи считали слишком слабыми или слишком больными, чтобы им пошла на пользу полноценная реанимация, синий код. Хотя часто в основе такого решения лежало гуманное стремление избежать нанесения ненужного вреда, иногда оно принималось из-за расхождения во мнениях между врачом и пациентом (или его семьей). Учитывая сомнительность подобной практики, «медленные коды» никогда не обсуждались открыто, о них лишь шептались в больничных коридорах.
Посреди этого правового и этического вакуума пациентам и их родственникам иногда удавалось прийти к взаимопониманию с врачами. В случаях, когда больной страдал от невыносимой боли или неизлечимой болезни или же когда прогноз его качества жизни был неутешительным, врачи по просьбе пациента или его родственников могли применить подход «разумного пренебрежения». В частных беседах с семьями они интересовались, следует ли им прибегать к так называемым героическим усилиям (еще один часто используемый, но весьма противоречивый речевой оборот). Чаще всего речь шла о сердечной реанимации и искусственной вентиляции легких.
На протяжении некоторого времени все вышеперечисленные подходы оставались чем-то вроде нормы, пока одна 21-летняя девушка из штата Нью-Джерси, которая решила похудеть, чтобы снова втиснуться в любимое платье, не приняла несколько таблеток и не выпила джина на вечеринке у друзей, после чего потеряла сознание. До этого момента Карен Энн Куинлан жила самой обыкновенной и ничем не примечательной жизнью. После него, постоянно находясь между жизнью и смертью, она стала символом современной смерти в большей мере, чем кто-либо другой в истории.
Карен Энн Куинлан родилась 29 марта 1954 года в родильном отделении детской больницы Сент-Джозеф в Скрантоне, штат Пенсильвания[167]. Это учреждение, кроме прочего, предоставляло кров незамужним матерям. Через месяц после рождения девочки Джулия и Джозеф Куинлан подали документы на удочерение и взяли ее в свою семью. Карен прожила две жизни. Одна из них была жизнью обычной девочки из среднего класса, к которому принадлежали ее приемные родители: она занималась плаванием, каталась на лыжах, ходила на свидания, посещала со своей семьей церковь, училась в школе, работала в местной компании, производившей изделия из керамики. Тем не менее ее жизнь сильно изменилась, когда ее уволили. Вскоре она начала часто менять места работы и искать утешения в успокоительных таблетках и алкоголе.
Ночь 14 апреля 1975 года ничем не отличалась от многих других. Карен с друзьями были на вечеринке в баре «Таверна Фальконера» неподалеку от озера Лакаванна. К этому времени она уже несколько дней почти ничего не ела и не пила, чтобы похудеть. В баре Карен выпила немного джина и приняла транквилизаторы. В какой-то момент, уже ночью, она упала в обморок. Один из присутствующих отвез ее домой — она снимала жилье с несколькими друзьями. Именно там кто-то заметил, что Карен перестала дышать.
То, что произошло сразу после этого, в большой мере демонстрирует, насколько продвинулась медицина за очень короткий отрезок времени. В попытке восстановить поступление кислорода в мозг ее друг сделал ей дыхание рот в рот. Однако позже было установлено, что мозг Карен находился в состоянии кислородного голодания на протяжении как минимум двух периодов по пятнадцать минут.
Затем была вызвана бригада скорой помощи — еще одна медицинская новинка. Кстати, общенациональная телефонная служба экстренного реагирования 911 была создана по рекомендации Президентской комиссии по правоохранительной деятельности и судебным делам только в 1967 году. Карета скорой помощи отвезла девушку в местную больницу, где ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. При внешнем осмотре ее зрачки не сужались в ответ на световую стимуляцию — то есть у нее были нарушены основополагающие рефлексы. Также она не реагировала на боль.
Через три дня после госпитализации врачи обратились за консультацией к неврологам, и Карен осмотрел дежурный специалист Роберт Морс. В ходе последующего судебного процесса он сообщил, что обнаружил девушку в коматозном состоянии с признаками «декортикации» — обширного повреждения коры головного мозга, при котором тело человека принимает характерную позу с негнущимися прямыми ногами и развернутыми наружу прижатыми к телу руками.
Состояние Карен не улучшалось — скорее, ухудшалось. Когда ее только доставили в больницу, она весила около 52 килограммов. Для ее кормления использовалась назогастральная трубка, идущая через нос в желудок, — через нее подавались