и лекарства, и пища. Несмотря на это, за следующие несколько месяцев ее вес снизился до отметки в 32 килограмма. Куинланы были набожными католиками, и ситуация, когда их дочь оказалась в коме, представляла для них огромную сложность.
Карен, хоть она и не была первым пациентом, попавшим в такое положение, суждено было стать, безусловно, самым известным из них. Как правило, семьи и врачи приходили к какому-то решению в частных беседах, или же врачи в одностороннем порядке решали, что не будут продолжать реанимацию. Через пять месяцев после поступления Карен в больницу Джозеф Куинлан попросил врачей отключить девушку от аппарата искусственной вентиляции легких. Лечащие врачи Роберт Морс и Аршад Джавед ему отказали. Чтобы убедить их, что им не будет предъявлен иск о неоказании помощи, Куинланы даже составили особый документ, освобождавший медицинский персонал от любой ответственности. Однако врачи настаивали, что не намерены отключать Карен от аппарата ИВЛ.
Именно там, лежа на больничной койке, дыша с помощью специального аппарата, будучи скорее скелетом, чем той девушкой, которую привезли когда-то в больницу, Карен начала свою вторую жизнь. На самом деле в ее состоянии не было ничего уникального. Более того, бесчисленное множество других пациентов на каком-то этапе находилось в подобном состоянии. И тем не менее именно ей было суждено больше других повлиять на формирование наших представлений о смерти.
Все врачи, участвовавшие в лечении Карен, соглашались, что прогноз был крайне неблагоприятным. Они также были едины во мнении, что шанс на выход из комы был для нее близок к нулю. В таких обстоятельствах многие врачи выполнили бы желание Куинланов, но не Морс и Джавед. Оглядываясь назад, мне трудно представить, что бы я делал на их месте. С одной стороны, Карен находилась в состоянии, при котором качество ее жизни едва ли можно было назвать человеческим. Она зависела от аппарата, помогавшего ей дышать; ей требовалось искусственное питание, несмотря на которое она весила не больше 35 килограммов. Было также понятно, что на тот момент не существовало технологии или процедуры, которая могла бы восстановить нормальное функционирование ее организма. Все, что с ней делали медики, не приносило никакой заметной пользы, и продолжение всех этих процедур ничего не изменило бы для ее состояния.
С другой стороны, на тот момент эта ситуация была в области полного этического и юридического вакуума. Врачей учат самостоятельно оценивать состояние находящегося перед ними пациента и лечить его по своему разумению. По нескольку раз в день они сталкиваются с вопросами этического характера, которые им необходимо решать. Чаще всего они делают то, что согласуется с их моральными принципами. Особенно в то время они редко действовали с оглядкой на кого-либо и сомневались в своем решении. Часто они вообще брали и формулировали собственные правила. Медицинская практика обычно становится все более разнообразной по мере углубления в область, свободную от данных, а этические вопросы, встающие на пороге человеческой смерти, в максимальной мере не испытывали влияния ни статистики, ни законодательства.
В данном случае, хотя врачи и соглашались, что будущее Карен было незавидным, они также понимали, что у них нет законного права на прекращение лечения, которое поддерживало ее жизненные функции. Одновременно они опасались возможных последствий подобного решения. В частности, они не раз заявляли журналистам, что прокуроры предупреждали их о возможном обвинении в убийстве после отключения аппарата искусственной вентиляции легких, — учитывая отсутствие на тот момент судебной практики для подобных ситуаций, это утверждение кажется вполне правдоподобным. Вообще, то, что они находили время для анализа более глобальных последствий своих решений, заслуживает всяческих похвал.
Для семьи Куинлан ситуация тоже была непростой. Они потратили на ее обдумывание несколько месяцев. Джозеф Куинлан советовался со своим приходским священником, который также одобрил отказ от продолжения лечения, учитывая низкую вероятность того, что оно могло привести к ощутимому улучшению состояния Карен. Однако с той минуты, когда они пришли к выводу, что продолжение искусственной вентиляции легких было бы «чрезвычайными мерами», шедшими вразрез с предполагаемыми желаниями Карен, они уже не меняли своего мнения. Именно тогда они решили подать судебный иск.
Куинланы, вероятно, не подозревали, что начали один из наиболее важных судебных процессов того времени. Однако прецедент был не на их стороне. Лишь несколькими неделями ранее суд штата Нью-Джерси, заседавший в Ньюарке, не дал 39-летней женщине с лейкемией в терминальной стадии разрешения на отказ от искусственного питания[168]. Это было еще и время широкого распространения параноидальных страхов, связанных с прекращением поддержки неизлечимо больных пациентов: в своем вступительном слове адвокат доктора Морса сравнил иск Куинланов с холокостом и газовыми камерами[169]. Небольшой городок Морристаун на севере Нью-Джерси не оказывался в центре такого повышенного внимания, с тех пор как в конце 1770-х годов Джордж Вашингтон разбил на его территории военный лагерь. Сотни репортеров газет и информационных агентств толпились на улицах, сидели на корточках напротив дома Куинланов и занимали большинство мест в зале суда. В своей книге «Особняк счастья» (The Mansion of Happiness) Джил Лепор, гарвардский профессор истории и штатный автор журнала The New Yorker, писала:
Дело Карен Куинлан ознаменовало собой фундаментальный сдвиг в политической истории Америки. В последующие за этим процессом десятилетия самые разные аспекты внутренней политики начали восприниматься как вопросы жизни и смерти — безотлагательные, не подразумевающие компромиссов и не имеющие промежуточных решений[170].
Дело Карен Энн Куинлан стало первым шагом того, что сейчас известно как «движение за право на смерть». Несмотря на то что изначально государственный обвинитель и генеральный прокурор штата считали, что оно поставит под вопрос принятое в то время в Нью-Джерси определение смерти, незадолго до начала судебного разбирательства стало известно, что электроэнцефалограмма девушки не состояла из прямых линий, а сама она время от времени начинала спонтанно дышать без помощи аппарата ИВЛ. В итоге единственное, с чем в этом деле были согласны все, — это то, что Карен не была мертва. Хотя это очень сложный и вызывающий огромный интерес вопрос, определение смерти никак не зависело от результатов этого разбирательства. Тем не менее это был первый случай судебного рассмотрения бесчисленных проблем, возникающих в уходе за пациентами на пороге смерти, после того как технологические достижения сделали подобные дискуссии в принципе возможными. Эта область была чревата столькими малоприятными сложностями на стыке медицины, теологии и законодательства о человеческом достоинстве, неприкосновенности частной жизни и автономии личности, что совершенно понятно отсутствие у любых судов желания разбираться в них по собственной инициативе.
20 октября 1975 года в Высоком суде штата Нью-Джерси начался процесс под председательством судьи Роберта Мьюра — младшего, который продлился около двух недель. Во многих отношениях это судебное разбирательство стало прообразом всех будущих громких дел. Семья Куинлан получала тысячи писем и посылок, в том числе от целителей, многие из которых утверждали, что способны вылечить недуги Карен. Позиция Джозефа Куинлана была вполне четкой: он требовал назначить его законным опекуном Карен, после чего он сможет отключить дочь от аппарата искусственной вентиляции легких и позволить ей умереть.
На момент рассмотрения дела в суде Джозеф Куинлан не являлся таким опекуном. Более того, суд, учитывая его желание отключить Карен от аппарата ИВЛ, наложил запрет на подобное назначение и постановил, что опекуном должен стать общественный защитник Дэниел Кобурн, который выступал против отключения девушки от систем жизнеобеспечения. Судья Мьюр заявил, что решение по этому вопросу «должно быть принято лечащим врачом… Я допускаю то, что оно может быть согласовано с родителями, но не должно ими определяться». Другими словами, он просто еще раз подтвердил общепринятую точку зрения, что врач знает лучше. Она же нашла отражение и в том уважении и доверии, которые общество традиционно выказывало врачам, полагая, что те всегда примут лучшее решение.
Именно отказ судьи назначить мистера Куинлана опекуном привел к рассмотрению дела в полноценном состязательном процессе.
Когда Джозеф и Джулия Куинлан прибыли в здание суда округа Моррис, где проходило заседание, их сопровождали три католических священника. Одним из них был Томас Трапассо, приходской священник семьи, который также хорошо знал Карен. В течение нескольких предшествующих месяцев он вместе с другими священнослужителями беседовал с родителями девушки, придя в итоге к выводу, что, учитывая то состояние, в котором она находилась, у них есть право не продлевать ее жизнь искусственными методами. Во многом это решение было основано на речи, произнесенной папой римским Пием XII перед анестезиологами в 1957 году, где он заявил, что при отсутствии надежды на выздоровление врачи не обязаны продолжать лечение вопреки желаниям пациента[171].
После двух полных напряжения недель судья Мьюр наконец огласил свой вердикт, и он был суров. 10 ноября 1975 года он объявил, что Джозеф Куинлан не станет опекуном пациентки, а бремя принятия всех решений возлагается на врачей, ухаживающих за Карен. Судья писал:
На свете существует более высокий стандарт, более высокая обязанность, которая охватывает уникальность человеческой жизни, беспристрастность медицинской профессии и отношение общества к врачам, а следовательно, моральные устои общества. Пациента отдают (или он сам отдает себя) на попечение врача, ожидая, что он [врач] сделает все, что в его силах, все, что в силах современной медицины, чтобы спасти пациента. И он делает все, что находится в его человеческих силах, чтобы помочь жизни победить смерть