Постановление судьи Мьюра еще раз подчеркнуло роль врача не только как эксперта в медицинских вопросах, но и как выразителя этических и моральных норм общества. «Где оправдание тому, что мы передадим контроль над всем этим [природой, масштабом и длительностью лечения] от представителей медицинской профессии в руки суда?» — вопрошал он.
В первую очередь в постановлении обсуждался вопрос о том, должен ли суд иметь хоть какое-то влияние на порядок оказания медицинской помощи пациентам. Однако эти рассуждения были лишь отражением гораздо более широкого, прошедшего испытание временем явления: предпочтения пациентов, родственников и опекунов не играли практически никакой роли при решении медицинских вопросов.
Суд также высказался о том, что многие считали главным вопросом всего процесса: в чем состоят права пациента. В то время как в историческом решении Верховного суда США по делу «Роу против Уэйда» (Roe v. Wade, 1973) основное внимание уделялось праву на жизнь, дело Карен Куинлан, по мнению многих наблюдателей, касалось так называемого права на смерть. В своем постановлении судья Мьюр недвусмысленно заявил, что «конституционного права на смерть не существует» и что в этом случае решение об отключении аппарата ИВЛ означало бы убийство и проведение эвтаназии. Неважно, произошло ли это в результате активных действий или бездействия: «Не существует конституционного права на смерть, которым родители могли бы воспользоваться за своего недееспособного совершеннолетнего ребенка». В сущности, судья Мьюр заявил, что сохранение жизни находится в интересах штата.
Другим затронутым в решении правом пациента стало право на неприкосновенность частной жизни. Адвокат семьи Куинлан Пол Армстронг утверждал, что решение властей штата оспорить в судебном порядке намерение отца отключить дочь от аппарата ИВЛ было посягательством на это право. Сами Куинланы считали, что из положений о неприкосновенности частной жизни вытекает их право на самостоятельное решение вопроса о прекращении любой «чрезвычайной меры», которая в этом случае кажется бесполезной. Несмотря на то что оно напрямую не оговорено в конституции, право на неприкосновенность частной жизни и, соответственно, автономию личности прочно закреплено в судебной практике. В решении по делу «Union Pacific Railway Company против Ботсфорда» (Union Pacific Railway Company v. Botsford, 1891) судья Верховного суда США Хорас Грей повторил слова ранее вынесенного постановления: «Можно сказать, что право на неприкосновенность личности является правом на полный иммунитет: на то, чтобы человека оставили в покое». Хотя Куинланы полагали, что родители могут воспользоваться правом на неприкосновенность частной жизни за своего ребенка, суд не согласился с этим и решил, что интерес штата в сохранении жизни перевешивает стремление родителей отключить своего ребенка от аппарата ИВЛ. Однако, как и многое другое в истории Карен Куинлан, такой подход поставил больше вопросов, нежели дал ответов. Дело было в том, что на тот момент никто до конца не понимал, в чем именно состоят права пациента.
Выводы судьи Мьюра стали проигрышем для Куинланов, но это лишь укрепило их решимость. Они поняли, что поставили перед судебной системой настолько сложный комплекс вопросов из области науки, религии и права, что было бы наивно ожидать их разрешения судом первой инстанции. Карен лежала в больнице, не подавая никаких признаков выздоровления, так что они подали апелляцию в Верховный суд штата Нью-Джерси.
Общественность и журналисты продолжали проявлять живой интерес к этому делу. Все в большей мере их симпатии оказывались на стороне Джозефа Куинлана. История представлялась им довольно простой. Карен была темноволосой девушкой с карими глазами — «Белоснежкой», как называли ее в газетах, которая уснула вечным сном, и теперь ее судьбу решали (приемные) родители, врачи и юристы.
Большое внимание уделялось переменам в ее внешнем виде. Фотография Карен, по которой ее представляли американцы, была сделана еще в школе, и на ней она смотрелась олицетворением здоровья, что привлекало еще больше внимания к ее судьбе. Однако эта фотография была довольно старой, а нынешнее состояние девушки давало пищу для самых разных слухов. Ее характерная для декортикации поза часто описывалась в суде как «эмбриональная» и «гротескная». Пожалуй, автором самого яркого образа стал невролог Джулиус Корайн, который в ходе своих показаний употребил выражение «монстр-анэнцефал»[173].
Анэнцефалия — это крайне редкий врожденный порок развития, при котором у плода не формируется мозг. В то время анэнцефалия уже некоторое время находилась в центре внимания: не так давно больница при Йельской школе медицины подтвердила, что нескольким младенцам, родившимся там с таким диагнозом, с согласия их родителей дали умереть в результате отмены лечения по причине неутешительного прогноза[174]. Такие эмбрионы обычно встречаются в анатомических лабораториях в банках, наполненных формальдегидом, и иногда становятся жуткими звездами второго плана в учебниках по эмбриологии. «Если посветить такому ребенку фонариком в затылок, свет будет выходить из зрачков, поскольку у него нет мозга», — добавил Корайн для большей яркости образа. Это только разожгло любопытство общественности, а средства массовой информации осознали, какой силой обладают образы при формировании общественного дискурса. Большинство дискуссий об окончании жизни вертятся вокруг боли и страдания. Безжалостные описания, изображавшие Карен лишенной человеческих свойств, использовались для того, чтобы подчеркнуть ее страдания и продемонстрировать, насколько жестоко было поддерживать в ней жизнь. Неудивительно, что семье Куинлан предлагали 100 000 долларов за свежую фотографию Карен. Некоторые репортеры даже пытались проникнуть в больницу под видом монахинь.
Законы публичного восприятия коснулись и самих Куинланов. Очень скоро они усвоили, что рассказывать свою историю нужно просто оставаясь собой — обычными, любящими, набожными родителями, которые подчинили все стремлению избавить свою дочь от страданий. Неизменно сопровождаемые священниками, друзьями семьи и адвокатом Полом Армстронгом, они вызывали огромное уважение у освещавших процесс журналистов, которые сразу же прекращали толкаться и перекрикивать друг друга, как только Куинланы начинали говорить. Врачи также вели себя очень достойно, ясно демонстрируя, что их главный и единственный приоритет — судьба их пациентки. Самым удивительным в этом разбирательстве было полное отсутствие злодеев.
Казалось, все хотели для Карен блага, но для каждого это означало что-то свое. Во многом это относится почти ко всем сложным этическим проблемам современной медицины, где конфликтующие стороны из лучших побуждений воспринимают одну и ту же истину с разных точек зрения.
Пристальное внимание к делу Карен Куинлан дало обычным людям возможность представить себе выходящую за рамки повседневного опыта ситуацию, когда твой любимый человек застрял где-то между жизнью и смертью, между состоянием человеческой личности и чем-то другим. Обычные люди читали газеты, не представляя, что еще случится сегодня. Они следили за тем, как Куинланы скрывались от репортеров и выступали в судах только ради того, чтобы ускорить смерть своей горячо любимой дочери. По мере того как мучения семьи продолжались, а состояние Карен оставалось неизменным, в обществе воцарились мрачное отчаяние и отупляющая боль — то, что наверняка испытывали и сами Куинланы.
Для СМИ случай Карен Куинлан показал, что читателям и зрителям интересна тема смерти и что такие истории обладают множеством измерений. От местных газет в штате Нью-Джерси и до обложки журнала Newsweek[175] — история Карен ежедневно освещалась в прессе и на телевидении. Качество такого освещения было очень разным[176]. В газете The New York Times над этой темой работали не только репортеры широкого профиля из Нью-Джерси и Нью-Йорка, но и авторы, специализировавшиеся в области права и религии. Самым глубоким стал, вероятно, анализ журналистки Джоан Крон, которая написала огромную статью для журнала New York. Особенностью ее текста было то, что у Крон имелся в этой сфере личный опыт: в 1968 году ей пришлось принять решение о прекращении лечения своей 16-летней дочери.
Тем не менее бóльшая часть других публикаций содержала серьезные искажения либо в силу недостаточного понимания рассматриваемых вопросов, либо вследствие стремления разжечь интерес читателей с помощью нагнетания конфликта. С самого начала судебный процесс ошибочно описывался как борьба за изменение юридического определения смерти. Хотя это определение, несомненно, являлось актуальной и сложной проблемой, в деле Карен Куинлан единственным, не вызывавшим споров обстоятельством было то, что Карен не мертва ни в каком современном понимании этого слова. Очень заметным было и практически полное отсутствие каких-либо авторов-врачей, которые бы комментировали ситуацию для широкой публики. Согласно докладу Центра Гастингса, в противном случае «куда раньше были бы поставлены трудные вопросы о значении электроэнцефалограммы пациентки, поскольку авторы, специализирующиеся именно в области медицины, а не права, религии или в целом науки, до сих пор глубже всех разбирались в этических аспектах таких данных»[177].
Некоторые врачи все же высказались по поводу решения судьи Мьюра. В номере The Washington Post от 24 ноября 1975 года Джек Циммерман, врач-реаниматолог из медицинского центра Университета Джорджа Вашингтона, не только заявил, что в его больнице врачи уже давно бы отключили Карен от аппарата ИВЛ, но и заметил, что они начали бы обсуждение проблемы гораздо раньше, а не спустя месяцы, которые потребовались Джозефу Куинлану, чтобы набраться решимости поднять этот вопрос. Также он раскритиковал мнение судьи Мьюра, что медицинские решения должны приниматьс